Nouvelle venue

[San&Tam]

Bonjour,
Je suis Sandra maman de Tammy bientôt 18 ans et diagnostiquée SEP il y a une semaine.
Nous habitons en Suisse. Ma fille est très bien entourée médicalement mais je me pose encore pas mal de questions. J'espère pouvoir trouver des réponses parmi vous. Merci d'avance pour votre accueil. Je me réjouis de nous futurs partages!

[Defcom]

Bonsoir San&Tam et
Comment a réagit ta fille a ce diagnostique,a son age,on est plus dans l'insouciance de la jeunesse .
Elle est bien entourée médicalement et ton inscription prouve qu'elle est entourée par ses proches,c'est très bien .
Tu trouveras sur le forum diverses réponses sur cette pathologie,et si tu as des questions sans réponses,n'hésites pas,nous sommes la pour cela .
La plupart des membres sont atteints par cette maladie,tout comme moi d'ailleurs,mais nous restons actifs et la majorité d'entre nous continuent de travailler . Ce n'est pas pas la fin du monde,il ne faut pas se laisser abattre et garder le moral en se disant qu'il y a toujours pire que soit .

Dans l'attente de te lire .

Bonne soirée

[San&Tam]

Merci Defcom pour ton message si rapide ça fait plaisir.
Ma fille à déjà digéré la nouvelle. Elle est courageuse et battante.
Voici son histoire:
Lundi de la semaine passée elle me dit c'est bizarre je bafouille depuis ce matin et nous avons mis ça sur le dos de la fatigue car elle est apprentie boulangère pâtissière.
Mardi elle va chez sa soeur et bafouille tonus et sa soeur s'inquiète. Elle appelle le médecin de garde qui lui dit d'aller rapidement aux urgences ça pourrait être un signe d'AVC.
Arrivée aux urgences je la rejoint après mon travail il est 22h30.
On lui fait des tests et on lui fait passer un scanner.
Là on nous dit qu'il y a suspicion de sep.
Elle reste à l'hôpital et le lendemain donc mercredi à 7h30 elle passe un irm et à midi une ponction lombaire. Confirmation de la sep. Le lendemain qui est le jeudi elle passe une radio du thorax prise de sang etc ...Le vendredi elle commence un traitement d'une injection en intraveineuse de corticostéroïdes de 1g et ce sur 5 jours. Elle a fini la dernière injection hier. Lundi de la semaine prochaine nous avons rdv chez le neurologue pour un traitement de fond.
Elle à un très bon moral elle est resplendissante et joyeuse c'est incroyable.
Elle a des lésions au cerveau et dans la moelle épinière. Elle me dit que quand elle tourne la tête ça lui vibre dans tout le dos c'est normal?
Et depuis les injections elle à tout le temps elle dévaste tout hi hi!!!
Voilà pour son histoire!
Merci beaucoup pour l'accueil et à très vite.
Sandra

[Bashogun]

Bonjour San&Tam et bienvenue parmi nous sur le forum !

Le diagnostic a été rapide, c'est une bonne chose et ça va permettre une prise en charge rapide.
D'après ce que tu dis, la procédure habituelle a été suivie de bout en bout, y compris les bolus de corticoïdes qui visent à accélérer la cicatrisation des inflammations actives. Mais ce sont aussi des excitants (elle doit avoir la pêche !) et ils peuvent affecter les sommeil. Attention aussi au sel.

Elle me dit que quand elle tourne la tête ça lui vibre dans tout le dos c'est normal?

Il pourrait s'agir du Signe de Lhermitte, classique avec la Sep (mais nous ne sommes pas médecin et il ne nous appartient pas de faire quelque diagnostic que ce soit) : n'hésite pas à en parler au neurologue, donc.

Comme Defcom le note, elle est bien entourée et c'est le plus important.
Nous avons tous la Sep ici et la plupart d'entre nous vivent normalement, travaillent, mais parfois avec quelques adaptations. L'avenir reste grand ouvert !

Bien à toi.

[Defcom]

Bonsoir San&Tam
La prise en charge de ta fille a été rapide,les examens tout aussi rapide et dans la foulée le diagnostique a pu être posé.
Dans la foulée,Tammy a reçu le traitement adéquat afin de limiter l'inflammation.
Chez certains d'entre nous,le diagnostique a pris plusieurs année .
Les corticostéroïdes ont,chez certaines personnes,tendance a énerver,le patient est au taquet,ça bouge de partout,au fil du temps,les effets vont s'estomper.
Pour ce qui est du traitement de fond,le neuro fera des proposition,le choix est vaste,il faut donc faire un choix qui présente le moins d'effets secondaire et le moins de contraintes.
Tu peux jeter un oeil a cette rubrique viewforum.php?f=15 qui parle des divers traitements proposés aux patients .

Bonne soirée