bonjour, petite présentation

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Vivi 17
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bonjour, petite présentation

Messagepar Vivi 17 » 19 août 2017, 18:46

Bonjour à tous,
voilà quelques semaines que je viens parcourir le forum en tant qu 'invitée sans oser m 'inscrire mais aujourd'hui je franchis le pas donc merci de m'accueillir sur le forum. Je me présente, je m 'appelle Viviane, 56 ans , mariée , 2 enfants.
J'ai appris en février 2015 que j'avais la SEP, ça été un choc pour moi n 'ayant jamais eu de problème particulier coté santé.
L'histoire commence fin août début septembre 2014, j'avais des sensations de plaques chaudes dans la cuisse droite qui venaient et partaient. J'avoue ne pas avoir trop prêter attention, si ce n 'est que je trouvait cela bizarre. Ques semaines plus tard, sous la douche, j'ai constaté que je
n'avais plus aucune sensibilité du coté gauche entre l 'aisselle et la taille, j'ai eu peur et vu mon généraliste qui a préconisé IRM médullaire.
résultat une myélite et le labo souhaitait un second IRM cérébral et voir un neurologue. A la suite de l'IRM médullaire ,j'ai revu mon médecin qui m'a expliqué la myelite sans jamais me parler de SEP (il s en doutait m a t il dit plus tard mais ne pouvais avancer ce diagnostic tant que je n 'avais pas passé tous les examens). Moi ensuite suis allée voir internet comme beaucoup d 'entre nous le font, les explications étaient les mêmes que lui sauf qu 'il était mentionné suspicion de SEP. Je n 'ai pas chercher plus loin vu que le mot m 'a fait peur.
IRM cérébral passé, CR compliqué à comprendre sauf qu 'il y avait noté des lésions anciennes.
Février 2015, je vois la neuro , super sympa. Au vu de mes IRM, elle me demande si j'avais déjà vu un neurologue, ma réponse est non. Elle insiste et je fais appel à ma mémoire et me souviens que 15 ou 20 ans plus tôt, j'ai eu une inflammation du nerf optique, j'avais passé un IRM et avait été traité à l 'hôpital par perfusion de cortisone et qu 'en suite tout était rentré dans l 'ordre. Là, elle me dit , je comprends mieux. Me demande si j avais consulté internet suite aux IRM , je lui dit oui mais pas approfondi parce qu'il était question de SEP. Très gentiment, elle me dit, vous avez la SEP non pas depuis fin 2014 mais depuis votre inflammation du nerf optique.
Le choc que j 'ai eu en entendant cela. Elle m'a rassurée en m'expliquant ce qu 'était la SEP et que j 'avais fait une poussée en 2014. Elle a fait ressorti mon dossier de l 'hopital, et j'ai la SEP depuis 1999.J'ai donc passé 15 ans sans savoir que j 'avais cette ma maladie qui s'est réveillée en 2014. Je peux vous dire qu 'à la suite de cette nouvelle, j'ai passé de mauvais moments , à me poser des milliers de questions,pourquoi à l époque ne m a t on pas dit que j 'avais cela? peut être ai eu des poussées durant ces années sans jamais m 'en rendre compte?....Et ensuite, j'ai positivé, 15ans sans rien , peut être 15 années encore sans rien me suis je dit. et bien non!!!
aujourd hui je m'inquiète parce que j'ai des engourdissements aux doigts de pieds avec des fourmis. J ai vu mon generaliste et je dois repasser les 2 IRM fin septembre et voir la neuro debut octobre.
Est que certains d 'entres vous ont eu ce genre de symptomes ???? merci pour votre aide
viviane

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Defcom
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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Defcom » 19 août 2017, 22:15

cou2 Bonsoir Vivi 17 et bienvenu2
Comme beaucoup d'entre nous,nous avons vécu la SEP avec ses divers symptômes en se disant que cela passerait ou sans même y porter attention . De plus,les maladies neurologiques sont parfois difficiles a diagnostiquer .
Tu n'es donc pas la seule dans ce cas et le fait d'être atteint par la SEP n'est pas une fin en soi,beaucoup d'entre nous restent très actifs malgré le diagnostique . Attention au stress,c'est le pire ennemi de la SEP .
Pour ce qui est des fourmis dans les orteils,j'ai cela depuis plusieurs année ainsi que la plante des pieds,ce n'est pas franchement le top,mais j'ai finis par m'y faire,bon,parfois quand je marche j'ai l'impression de poser les pieds sur une planche de fakir.
As tu un traitement de fond en cours ou a venir ?

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Vivi 17 » 20 août 2017, 07:23

bonjour Defcom,
merci pour ta réponse. je suis sous Aubagio depuis juillet 2015 et je le supporte bien.
Quand aux fourmis dans les pieds c 'est exactement ce que je ressens mais comme tu le dis si bien , on s 'y habitue!
Par contre, en lisant des messages sur le forum, vous parlez beaucoup de fatigue. il est vrai que je me sens souvent fatiguée mais je n 'ai jamais fait le lien avec la SEP. Je mettais cela sur le compte du stress parfois à cause du boulot.
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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Bashogun » 20 août 2017, 07:56

Bonjour Vivi et bienvenue parmi nous sur le forum !

c'est assez courant d'avoir une Sep sans s'en rendre compte pendant plusieurs années, mais 15 ans, ça doit être un record !
Comme toi, j'ai eu de multiples symptômes que ne reliais pas et qui ne faisaient pas sens. Ils allaient et venaient, je m'en arrangeais, je ne consultais pas - et ça aurait pu durer plus longtemps encore si on ne m'y avait pas fortement poussé suite à ce qui s'est révélè être une névrite optique. Je te passe la suite, hôpital, examens et tout le toutim et finalement la neurologue qui me demande si j'ai ressenti des choses, eut des soucis par le passé... Comme la plante des pieds en coton, sur coussin d'air genre overcraft, et ma main droite bloquée plusieurs jours, entre bien d'autres. On est remonté jusqu'à au moins 3 ans en arrière (je pense que ça remonte plus loin encore) et là, "Vous avec la Sep" !
Je ne m'y attendais pas, j'ai mis beaucoup de temps à m'en remettre...

Le forum est d'une grand aide, pour moi comme pour beaucoup d'autres, et tu trouveras toujours à t'y ressourcer et plus encore.

Quant à la fatigue, elle est consubstantielle à la Sep et il nous faut apprendre à la gérer - comme le stress et la chaleur - mais comme tu as déjà parcouru le forum, tu le sais déjà !

Bien à toi.
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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Vivi 17 » 20 août 2017, 08:22

bonjour Bashogun et merci de ta réponse.

oui difficile de s 'en remettre quand on apprend que l on a cette maladie, il a fallu digérer et accepter et ça été d 'autant plus difficile pour moi parce qu une mauvaise nouvelle est tombée en meme temps, mon mari se faisait licencier!!!! période noire de 2015 comme je dis mais j ai réussi quand même à positiver pour moi, vu les 15 ans sans savoir!!! et fort heureusement apres quelques mois mon mari a retrouvé du travail donc un soucis en moins !!
c est vrai que j'ai vu aussi que la chaleur n 'était pas favorable à la SEP, moi ce n'est pas mon cas , j adore le soleil et la chaleur et je le supporte bien donc tant mieux non?
vivi
bien à toi

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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Bashogun » 20 août 2017, 08:48

Hello again, Vivi !
Vivi 17 a écrit :c est vrai que j'ai vu aussi que la chaleur n 'était pas favorable à la SEP, moi ce n'est pas mon cas , j adore le soleil et la chaleur et je le supporte bien donc tant mieux non?

J'adore la chaleur aussi, j'ai toujours aimé les bains vraiment chauds - ça doit provenir de mes tout premiers temps sur l'Equateur.
J'aime toujours la chaleur, même si je m'en méfie davantage, et je distingue entre chaleur sèche, que je supporte bien, et chaleur humide, étouffante, que je supporte nettement moins bien.
Comme toujours, il y a Sep et Sep, sépien et sépien, et il peut y avoir beaucoup de variation d'une personne à l'autre. A chacun de déterminer au mieux ses propres limites - et de profiter au mieux !
Bien à toi.
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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Mallorie » 21 août 2017, 11:14

Bonjour Vivi et bienvenue sur le forum!

Ton parcours est un peu atypique... 15 ans avant d'avoir un diagnostic c'estr déroutant et j'imagine donc le choc que tu as pu ressentir, même si nous avons tous ici subi ce choc, 15 ans tout de même...
Dans tous les cas, tu as bien fait de t'inscrire ici, le forum regorge d'informations, de témoignage et de parcours différents. Tu y trouveras également toujours quelqu'un pour te répondre en cas de besoin.

A très bientôt.
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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Ptitepat67 » 21 août 2017, 13:53

Bonjour Vivi et bienvenue ! Tu as bien fait d'oser t'inscrire. J'avais hésité aussi et je ne regrette pas. Il y a toujours quelqu'un pour te conseiller, te rassurer, échanger.
J'ai eu les mêmes symptômes que toi. Perte de sensibilité côté gauche au toucher de ma peau, de sous la poitrine aux orteils. Je sentais mes doigts sur la peau mais" lointains ", enfin tu vois ce que je veux dire ! Vraiment drôle d'impression car sensibilité normale du côté droit ! J'avais vraiment l'impression que mon corps était divisé en deux parties, même trois parce que je sentais bien au-dessus de la poitrine à gauche. Cette maladie nous fait vraiment vivre des trucs étranges, on deviendrait dingues !
Enfin, c'est bien que tu supportes bien Aubagio depuis 2 ans. Moi j'ai commencé ce traitement depuis le 16 Juin. Mes premiers bilans sanguins se sont très élevés au niveau du foie, mais il semble que ça veuille diminuer à la dernière PS. J'en refais une demain, on verra.
Bien à toi.

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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Vivi 17 » 21 août 2017, 19:17

Bonjour Mallorie
merci de ta réponse , c 'est vrai que je ne regrette pas de mettre inscrite parce que échanger avec d 'autre personne qui ont les memes syntomes que toi , ça fait du bien. J étais très inquiète quand j ai écrit suite à ces sensations aux pieds mais Defcom m ' a rassuré si je puis dire.
oui j 'ai passé 15 ans sans savoir que j 'avais la SEP donc choc brutal comme je le l'ai dit. j avais posé la question à ma neuro "pourquoi ne m 'as t on pas dis que j 'avais la SEP à l 'époque"? elle m 'a dit , vous savez ya 15ans les irms étaient moins performants qu 'aujourd'hui. Je pense que l 'on a pas pu le déceler .
demain reprise du travail apres vacances dur dur lol
a tres bientot
vivi

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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Vivi 17 » 21 août 2017, 19:35

Bonjour Ptitepat67 ou plus tôt bonsoir !
merci de m 'accueillir sur le forum, je l 'ai parcouru et il est vrai que l 'on se sent moins seule avec tous ces témoignages et il y a plein d 'informations intéressantes et je n'ai pas encore tout vu.
Au début du traitement d'aubagio, j 'avais des nausées je ne sais si toi ça t 'a fait la même chose . elle m 'avait prévenu la neuro que je risquais
d 'en avoir parce que le corps devait s 'habituer à ce médicament.
Autre chose dont elle m 'a parlé pour ce médicament , c 'est que l 'on perd ses cheveux. Je te rassure comme la neuro m 'a rassuré en me disant que tout être humain perd ses cheveux normalement sauf qu 'avec ce médicament on les perds un peu plus vite c 'est tout . j 'ai bien vu le résultats sur la brosse y'en avait un peu plus qu 'avant donc ne t 'étonnes pas si tu constates ce genre de chose.
je fais des prises de sang maintenant tous les deux mois et ca reste dans la normale. J en ai fait une ce matin .
a bientot
vivi

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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Ptitepat67 » 22 août 2017, 12:12

Vivi 17 a écrit :Au début du traitement d'aubagio, j 'avais des nausées je ne sais si toi ça t 'a fait la même chose


Bonjour Vivi,

Alors pour répondre à ta question, non je n'ai eu aucune nausée avec Aubagio. En fait, pour l'instant, après un peu plus de deux mois de traitement aucun effet physique, mais perturbations du bilan sanguin lors des premières PS.

Vivi 17 a écrit :Autre chose dont elle m 'a parlé pour ce médicament , c 'est que l 'on perd ses cheveux.


Aucun effet physique, mais je remarque quand-même que mes cheveux semblent s'affiner. Ma neuro m'avait prévenue aussi, mais en relativisant : " Ce sont des cheveux morts qui de toute façon seraient tombés. Et ce n'est pas irréversible, ils repoussent ". Bon ok, mais pour ma part ça serait bien embêtant car je suis déjà très peu fournie en cheveux ! ragee Ils sont très très fins ( de la soie ) et j'en ai très peu ! D'ailleurs j'ai une coupe très courte parce que plus long c'est moche ( queue de vache :x ), et même court aucun volume et c'est plat ! Donc j'appréhende beaucoup ce moment. Je pense même que j'arrêterai le traitement si mon crâne se dégarnissait trop, on le voit déjà à certains endroits du fait de la faible quantité de cheveux, alors je supporterais pas !
En plus, en pleine ménopause, ça ne doit pas aider non plus pour la qualité des cheveux !

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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Vivi 17 » 22 août 2017, 19:13

bonsoir Ptitepat
non rassure toi , les cheveux s affinent un peu et tombent mais tres peu et ca repousse. Et arrêter le traitement parce que tu vas en perdre un peu ne sera pas judicieux me semble t il. enfin , c 'est toi qui verra .
quant à la menaupose , je n 'ai pas constaté de changement sur mes cheveux !!! par contre de belles bouffées de chaleur ah là là !!!! surtout la nuit mais c passé donc ca va bien de ce coté là sourire 8)
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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Bashogun » 25 août 2017, 09:40

Bonjour Ptitepat,
Comme le dit Vivi, l'effet sur les cheveux (affinement puis perte) est temporaire le temps sans doute que le métabolisme s'adapte à la molécule. Souviens-toi des résultats de tes prises de sang : elles ont montré un pic des transaminases qui n'a pas duré pour revenir rapidement dans les normes. C'est du même ordre.
Vivi 17 a écrit :Et arrêter le traitement parce que tu vas en perdre un peu ne sera pas judicieux me semble t il

Et Vivi montre qu'elle est la voix de la sagesse !

Bien à vous.
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Re: bonjour, petite présentation

Messagepar Ptitepat67 » 25 août 2017, 10:16

Bonjour tout le monde,
Bashogun a écrit :Souviens-toi des résultats de tes prises de sang : elles ont montré un pic des transaminases qui n'a pas duré pour revenir rapidement dans les normes.


Justement Bashogun, en parlant de prises de sang, ma dernière faite hier est bonne : ça a encore bien redescendu en deux semaines : sgpt à 47,7 ( encore 104 il y a deux semaines) et sgot à 29,5 ( encore 49,5 il y a deux semaines). :D . Donc la valeur de référence étant inf à 35 c'est bon pour les sgot et je pense que dans deux semaines les sgpt seront encore redescendus !
Visite à ma généraliste le 28 Août pour mon arrêt qui va jusqu'au 31. Je pense qu'on va pouvoir parler reprise du boulot. Elle préférait attendre que le bilan sanguin se stabilise et aussi l'avis du neuro que je vois le 6 Septembre.
J'envisage fortement de demander un mi-temps thérapeutique dans un premier temps. Je me suis renseignée auprès de mon administration qui m'a donné les démarches pour faire la demande.


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