Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour bonjour,
Je m'appelle Paul, j'ai 26ans et été diagnostiqué depuis 15ans maintenant, donc à l'âge de 11ans, j'ai eu la chance de développer aussi un Crohn à 17ans mais cela est un autre sujet biensure ^_^.
J'arrive à un cap où l'échange autour de cette pathologie est importante pour moi, autant dans un sens que dans l'autre d'ailleurs .
Donc me voici sur ce forum, un peu perdu tout de même vu que c'est la première fois ^_^.
Je n'ai jamais été très bon pour les présentations .

Comment te sens-tu déjà? Le moral? Ta vie au quotidien?

Bonjour Paulo et bienvenu parmi nous sur ce forum; dis donc tu as été diagnostiqué super jeune, c'est rare et en plus avec un crohn en prime c'est pas top. Dis nous-en un peu plus sur toi si tu veux, si tu suis un traitement et si tu as déjà des difficultés dues à ta SEP. J'imagine qu'avec tes 2 pathologies ça ne doit pas être facile tous les jours, en tout cas tu es au bon endroit pour échanger, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Au plaisir d'en savoir un peu plus sur ton parcours, on est curieux ici!!!, ton job, tes passions si tu en as, tu verras qu'ici on parle de la SEP mais aussi de beaucoup d'autres choses. A très bientôt d'autres news....

Bonjour,
Merci pour cet accueil c'est vrai, je suis un peu le rat de laboratoire mais cela devient surtout avec le temps un problème "d'identification" avec d'autres personnes ayant la SEP (vu qu'il y en a peu ^_^).
Donc ma SEP c'est manifestée par un névrite optique à l'âge de 11ans, après une dure soirée de punition XD, je commence à voir apparaître quelques points blanc à l'oeil droit. Tout le monde pense seulement que je suis fatigué, rien de choquant. À mon réveil le lendemain matin, je ne vois plus rien de l'oeil droit. Enfaite je ne peux que distingué si il y a de la lumière ou non j'ai forcément eu le droit à l'hôpital des XV-XX étant donné que c'est les spécialistes des yeux ^_^.
Après la pose du diagnostique, je peux vous dire que tout le monde était sur le cul XD !!! Après à cet âge là, on ne se rend pas compte de la "gravité" de l'annonce, moi je ne voulais juste pas dormir à l'hôpital Hahahahaaaa. J'ai été transféré au service pédiatrie à Garches pour les suivis, j'ai eu plusieurs épisodes de poussée, uniquement sensitifs, inversion de chaleur, etc...
J'ai pu faire pas mal de sport, bmx, badminton en compétition, ski, et tant d'autres.
À mes 17ans j'ai eu le droit au diagnostique du Crohn après une bonne occlusion intestinale ^_^ puis prise de "Pentasa".
À mes 18-19ans, j'ai été réorienté à l'hôpital Salpêtrière, où j'ai pu d'ailleurs débuter le Rebif, que j'ai d'ailleurs arrêté à 21ans pour les inconvénients de prises.
Après avoir eu une chute (sans rapport avec la SEP), je me suis cassé/foulé la cheville droite mais méchamment, je reste en béquilles pendant 2mois et aucune rééducation ne m'est prescrite et c'est après où ça se gâte, car peu de temps après, problème de marche ^_^. La SEP se réveille comme il faut et s'installe bien dans la moelle et disparait de la partie cérébrale... Beaucoup d'IRMs cérébrale avaient été faites mais peu de médullaire...
C'est à mes 23-24ans où ça c'est surtout agravé, aucune prise de contraste, donc plutôt vu comme des séquelles, je suis actuellement sous Gilenya depuis 2ans, ça a l'air d'aller même si je m'inquiète toujours de cette grosse baisse de défense ^_^.
Je suis toujours en canne pour les petits trajets, pour les grands, je sors mon fauteuil. Les premiers temps sont compliqués pour s'y faire, mais enfaite, ça passe relativement vite, il faut bien continuer à se déplacer hein .
Accompagné de kinésithérapie pour travailler mes problèmes de spasticités, j'ai surtout des inconvénients au colon... J'ai envie de bouger, toujours dynamique (sûrement dû à la longue période de sport), mais cette question que je me pose tout les jours : "les sels, c'est pour quand? Quelle heure? Si tu as envie et que tu es dehors?"...
C'est ce qui m'impact le plus je crois...
Après je ne me plein pas, je préfère avoir 26ans dans un corps de 70ans que l'inverse !!!
C'est un avantage et un inconvénient de développer cette pathologie aussi jeune. D'un côté on grandit avec, on se forge avec et de l'autre, cela peut mettre beaucoup de barrières et assez rapidement pour profiter de chose que l'on aurait pu tenter ^_^.
Il y a toujours pire, il faut profiter de la vie, on en a qu'une et on a pas le choix .
J'ai pu en profiter avec les sports, mes études, mes Jobs, j'ai pu créer mon entreprise même si celle-ci n'a pas marchée, mais je me dis que c'est difficile pour tout le monde ^_^.
Je suis actuellement sans emploi, mais je recherche tout les jours car c'est le dynamisme qui fait apprécier toutes ces petites choses de la vie et du travail .
J'espère ne pas vous endormir avec mon histoire XD !!!

Hello Paulo10 et bienvenu à toi

Chouette positivisme pour un parcours pas si simple!
Ca me fait relativiser mes petits soucis.

Tu dis qu'on est pas bcp avec la SEP et en même temps je vois le nombre de nouveaux venus sur le forum par semaine et je commence à me dire qu'on est pas si rare que ça.
En tout cas tu es au bon endroit pour parler avec des gens qui sont dans le même cas que toi.
J'ai pas les noms en tête mais certains ont un Crohn aussi, tu n'es vraiment pas seul, bon pour l'âge par contre... 11 ans quoi!
Enfin tu as eu le temps de t'y faire et tu as construit ta vie avec, c'est peut être plus simple comme ça.

So bienvenu et au plaisir de te lire

Bonsoir Loutrinette,
Effectivement, quand je disais "peu de personnes", je pensais surtout à des diagnostiques aussi jeune biensure ^_^.
Merci pour votre accueil

salut,

tu es un battant, cela est encourageant pour tout le monde. Même si tu vie des situations difficiles, tu gardes le moral. C'est beau et ça donne de l'espoir et du courage à chacun d'entre nous.

Bonsoir Laury,
Je vous remercie et je suis content que cela puisse aider, ou au moin encourager chacun à profiter de la vie malgré cette malheureuse blague du destin ^_^.
L'échange m'aide aussi, vu que nous sommes en perpétuelle évolution , et j'espère pouvoir apprendre aussi de chacun(e) d'entre vous .

Bonjour Paulo et bienvenue parmi nous sur le forum !

Marie, Loutrinette et laury t'ont bien accueilli - et il y en aura d'autres ! - et il me reste peu à ajouter !
Je suis très impressionné par ton dynamisme et ta façon positive de prendre la vie, malgré la Sep, malgré ton Crohn. C'est une belle leçon de vie que tu nous donnes.

Comme l'a dit Marie, le forum est un lieu d'échange, convivial, où on peut parler de tout, même de la Sep !
Echanger est toujours agréable, utile aussi, pour soi comme pour les autres. Le forum est un lieu d'entre-aide et tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, te faire sourire, te soutenir. Ça m'a beaucoup aidé, ça en a aidé beaucoup d'autres.

Dans quel secteur recherches-tu un nouvel emploi ?

Bien à toi.

Bonjour Bashogun,
Merci, et bien ça tombe pas trop mal finalement car je souhaiterais me spécialiser en tant que dessinateur/projeteur CAO, donc derrière un PC c'est parfait ^_^, quitte à même demander en télétravail et là, j'ai tout ce qu'il faut .
Je n'ai pas de domaine spécifique, même s'il faut avouer que l'aérospatiale/nautique m'attire, des études industriels ne sont peut-être pas le mieux pour ^_^. Donc je regarde du côté automobile, industriel et bâtiment .

Bonjour Paul et bienvenu sur le forum

Juste un petit mot pour te dire "Chapeau"! C'est une grande leçon de vie que tu nous donnes ici par ton optimisme et ton attitude positive!
Je pense que ton témoignage pourra servir à beaucoup d'entre nous!

A très bientôt!