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Messagepar laury » 16 août 2017, 22:11

Bonjour,Je m'appelle Lili, j ai 32 ans, mariée, 2 enfants et il y a quelques mois on m'a diagnostiqué la sep. Je commence un traitement de fond la semaine prochaine avec quelques angoisses et souhaite me rapprocher de personnes atteintes de cette maladie. Cela permet aussi de ne pas toujours embêter la familles et les amis qui ne comprennent pas forcement.

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Messagepar Bashogun » 17 août 2017, 08:42

Bonjour laury et bienvenue parmi nous sur le forum !

la Sep est une pathologie difficile à comprendre pour ceux qui ne la vivent pas et ils peuvent aisément avoir en tête tout et son contraire, de l'idée de handicap lourd à celles de symptômes invisibles - et donc peu gênants voire anodins, pensent-ils. Les troubles de la mémoire et de la concentration, par exemple, que beaucoup parmi nous connaissent et vivent au quotidien ne sont pas aisément visibles, en effet, mais combien ils sont gênants !

Sur le forum, nous avons tous la Sep, comprenons et avons à cœur d'aider et soutenir chacun. N'hésite pas, donc, à intervenir, à écrire ce que tu as sur le cœur si nécessaire pour t'en libérer, ou même à plaisanter ! Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, t'orienter, et même plaisanter.

Tu peux aussi essayer de contacter le Réseau Sep de ta région qui peut mettre en place réunions d'information, groupe de parole, etc.

Curieux, je trouve, que tu commences ton traitement de fond quelques mois après ton diagnostic. Il y a certainement un raison... et comme nous sommes très très curieux sur le forum...! :wink:
Sais-tu déjà de quel traitement il s'agira ?

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Messagepar Auxanne » 17 août 2017, 11:45

Bonjour laury,
comme toi, 2 enfants, dans la trentaine et le diagnostic date de novembre dernier. J'ai commencé le traitement de fond 4 mois après, le temps d'effectuer la prise en charge.
Pourquoi tu trouves ça curieux de commencer peu de temps après le diagnostic Bashogun?

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Messagepar Bashogun » 17 août 2017, 12:36

Auxanne a écrit :Pourquoi tu trouves ça curieux de commencer peu de temps après le diagnostic Bashogun?

Bonjour Auxanne,
c'est le contraire que je voulais dire, en fait :
commencer le traitement de fond plusieurs mois après le diagnostic me paraît long - si j'en juge par ma propre histoire où ça a été assez vite. Mais j'avoue ne pas avoir fait particulièrement attention à ce point dans les témoignages du du forum.
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Messagepar Meana » 17 août 2017, 16:02

Bonjour et bienvenue à toi , comme toi je viens d'être diagnostiquée il y a peu de temps , je n'ai pas commencé le traitement de fond encore mais eu de la corticoïde sous intra veineuse pour poussées ; je ne peu donc t'éclairer et m'en excuses , lumineuse fin de semaine à vous <3

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Messagepar laury » 17 août 2017, 21:42

merci pour vos messages. cela me rassure de communiquer avec des personnes qui me comprennent .

Mon traitement est plegridy en stylo injectable tous les 14 jours.

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Messagepar Defcom » 17 août 2017, 21:45

cou2 Bonsoir laury et bienvenu2
Quel sera ton traitement ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Loutrinette » 17 août 2017, 21:49

Bonjour et bienvenue à toi :)

J'espère que tu pourras trouver ici ce que tu cherches mais du soutiens et des gens qui te comprennent ça je pense que ça sera pas un problème :mrgreen:
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Messagepar laury » 17 août 2017, 22:56

Mon traitement c'est interferon beta 1 a ( plegridy) en stylo injectable.

D'ailleurs si qq un a une expérience avec ce traitement car on m'a dit effet indésirable: état grippale. Comme je travaille et que je ne veux surtout pas être en arrêt cela m'inquiète un peu.

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Messagepar Loutrinette » 17 août 2017, 22:59

Ce n'est pas le traitement que je prend donc je ne saurais te dire mais tu as une section ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=129 qui pourra peut être t'aider.
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Messagepar Bashogun » 18 août 2017, 08:52

Bonjour laury,
les interférons sont utilisés depuis bien longtemps comme traitement de fond pour la SEP et ont fait leurs preuves. En complément du lien indiqué par Loutrinette, tu pourras aussi avoir des infos sur les interférons ici :
viewforum.php?f=89

Tous les traitements de fond peuvent avoir des effets secondaires, comme en attestent les longues listes que l'on trouve dans les notices.
Pour autant, c'est très variable d'une personne à l'autre, si bien que tu n'auras pas nécessairement d'effets secondaires.
Les syndromes pseudogrippaux ne veulent pas dire obligatoirement une grippe, mais des symptômes qui y ressemblent sans nécessairement qu'il y ait de fièvre. Ainsi, on peut avoir le nez pris plus souvent que de coutume, tousser un peu, etc. mais ne pas se sentir en état grippal.

La plupart d'entre nous travaillent et vivent normalement en s'adaptant aux contraintes de la Sep. Il y a en particulier la fatigue, consubstantielle à la sclérose en plaques, qu'il va te falloir apprendre à gérer, notamment en priorisant les tâches et activités, en t'aménageant des moments de repos, en t'organisant pour diversifier les activités, etc.

Ton traitement permettra de réduire la fréquence des poussées et leur intensité, ce n'est pas un remède miracle mais une aide non négligeable. Il pourra t'arriver d'avoir une poussée, ou simplement, comme tout le monde, un bête grippe ou toute autre maladie commune. Un arrêt de travail pourra alors être nécessaire, c'est un droit et nul ne pourra te le reprocher.

Quels ont été les symptômes qui ont conduit au diagnostic de ta Sep ?

Au plaisir de te lire.
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Messagepar laury » 18 août 2017, 22:53

En début d'année, j'ai du consulté en urgence un ORL car des vertiges positionnels ( oreilles internes) continuaient malgré la kiné vestibulaire. Lorsque j'ai indiqué avoir des fourmillements, des faiblesses musculaires dans les bras pour lever une bouteille d'eau ou juste couper de la viande à mes enfants, des étourdissements, vertiges, fatigue, problèmes urinaires.. l'ORL a demandé un IRM car cela n'était pas de son ressort.
Résultat IRM avec 15 lésions ( enfin 15 hyper signaux )
Un rdv avec neurologue m'informe suspicion sep. Je passe les détails de la souffrance, la peur que j'ai éprouvé. J'ai été hospitalisé 4 jours fin mars avec bolus 1 g de solupred, ponction lombaire, potentiels évoqués et irm médullaire.
l'irm médullaire est normal, potentiel également et la ponction m'a jamais pu être faite car trop stressée.
Au mois de juin nouvel irm cérébrale et 2 lésions supplémentaires qui on confirmé le diagnostique.

Et voila, maintenant traitement de fond...

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Messagepar Bashogun » 19 août 2017, 17:08

Bonjour laury,
je comprends mieux.
Les 15 lésions ont répondu au critère de McDonald de dissémination spatiale ; ne manquait plus que le critère de dissémination temporelle, chose faite avec les 2 nouvelles lésions sur la nouvelle IRM quelques mois plus tard pour confirmer définitivement le diagnostic Sep. Logique et conforme aux usages.
Tu peux remercier ton ORL qui a su t'orienter comme il fallait !
Bien à toi.
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Messagepar laury » 19 août 2017, 17:43

merci pour ton message.

Oui je dis merci à l'orl car mon médecin traitant qui me connais depuis 30 ans n'a même pas été fichu de voir qu'il y avait un problème. Je me revoie lui demander: " Mais mon bras, ça ne pas être neurologique?"

Il m'a répondu: " non " avec un petit sourire qui en dit long!!

Mon seul regret c'est de n'avoir pas changé de médecin t plus tôt grrr

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Messagepar narcosmicoma » 19 août 2017, 21:52

Bienvenue. Pour ce qui est des medecins je pense que c'est difficile de tout de suite penser à la sep . Pour ma part je n'ai pas fait d'irm avant fin 2016 alors quen 2011 j'avais deja des troubles et on m'a diagnostiquee fibro (sur les irms j'ai pas mal de lésions anciennes). Fort heureusement je nai rien eu entre 2012 et maintenant. Mais franchement je me demande ce que faisaient les médecins car j'y étais tout le temps!!!! (Une fois par semaine et une fois en agonie dans un cabinet de radiologue avec des mecs qui me regardaient comme si j'étais tarée. Et oui des decharges electriques ca doit bien etre dans la tête ça)

Bref passons au moins tu as un diagnostic et je ne peux rien rajouter car comme toi je commence le traitement de fond mi septembre. Je te souhaite bon courage :) tiens nous au courant si il se passe bien!

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Messagepar laury » 19 août 2017, 22:55

Merci pour ta réponse.
J 'ai une question que je n'ose pas poser depuis le début du diagnostique et encore moins à des médecins car j'ai peur qu'ils me disent encore une fois que cela n'a rien à voir....Mais parmi les prédispositions de cette maladie je me demande si le stress, l’angoisse ou tout simplement un choc émotionnel dans son enfance ou adolescence ne pourrait pas être une des causes de la maladie.

J'ai vécu à 10 ans un événement qui m'a beaucoup affecté: le décès de la mère de mon amie d'enfance avec qui j'étais tout le temps. Elle est décédé à 32 ans d'une tumeur au cervelet. A 10 ans j'ai commencé à avoir des phobies d'ordres médicales que j'ai toujours gardé pour moi. D'ailleurs c'est la première fois que j'en parle. Il faut être avec des inconnus sur un forum pour que ça sorte. Bizarre!!!
Depuis toutes ses années, étant une grande anxieuse j'ai toujours pensé qu 'au même âge, il allait m'arriver à moi aussi une maladie au cerveau. J'ai fini par m'en convaincre. Étrangement à 32 ans en début d'année 2017, on me diagnostique un sep.
Alors oui , la plupart des gens vont me dire que cela n'a rien à voir, que cela n'a pas de sens, mais j'aimerai savoir si des personnes pensent aussi que certains événements de la vie peuvent influencer notre esprit, notre inconscient.... Et si d'autre personnes ont vécues des choses similaire.

merci1 pour vos témoignages

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Messagepar Loutrinette » 19 août 2017, 23:33

Personnellement j'ai depuis que je suis ado la peur d'être internée.
J'ai toujours été persuadée que je finirai comme ça.
Finalement c'est avec le cerveau plein de petites plaques que je finirai, c'est mieux que totalement folle, ça me console :mrgreen:

Je le dis avec un petit smiley mais bon.
Je sais pas pour les autres mais je suis d'un naturel anxieux.
Je ne sais pas dans quelle mesure nos émotions influent sur notre santé et notre physique mais surement pas mal, les chercheurs bossent dessus en tout cas.
Après ça reviendrai à dire que c'est un peu notre faute si on a la SEP et ça ça me plait pas donc bon.
P't'être aussi qu'on est stressé, anxieux parce que la vie elle nous donne pas vraiment les bonnes cartes...
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Messagepar Bashogun » 20 août 2017, 08:37

Bonjour laury,
c'est une excellente question !
Mais difficile...

Je ne pense pas que l'on puisse 'créer' sa Sep que le stress, l'angoisse ou autre puisse déclencher une telle maladie à partir de rien.

Mon hypothèse serait plutôt qu'on en ressente les prémisses, même jeune et loin dans le temps, de manière inconsciente. Elle serait là, tapie, secrètement, on en ressentirait que quelques micro-signes avant coureurs.
Si on admet cette hypothèse, on peut supposer qu'un événement particulier peut révéler la Sep, la faire apparaître au grand jour et la conduit finalement à s'exprimer clairement avec les premiers symptômes.

D'où ces angoisses sourdes dont vous parlez et dont je pourrais vous parler aussi depuis mon adolescence, résultat selon moi d'une expression sourde d'une maladie en gestation.

Surtout, ne pas culpabiliser ! Nous ne sommes pas responsables de notre Sep. Elle était là, nous le savions pas, nous en ressentions juste quelques infimes vibrations.

D'ailleurs, la Sep est multifactorielle. On sait notamment que sa prévalence est liée à la distance qui nous sépare de l'équateur. Moins il y a de soleil, donc, plus il y a de cas. Sauf à dire que dans le nord de l'Europe ou au Québec on est nettement plus angoissé qu'à Paris, comment expliquer un tel phénomène ?...

Oui, on le sait, le stress accentue nos symptômes, tout comme la fatigue et la chaleur et qu'il faut savoir s'en préserver. Oui, le stress peut être un facteur révélateur. Mais gardons-nous d'imaginer que nous sommes les responsables de notre Sep. Car ce serait un facteur supplémentaire de stress qui nous empêcherait de dépasser la phase d'acceptation et de vivre au mieux avec notre Sep. On la nourrirait ainsi d'autant plus.

La Sep lé la, comme on dirait à La Réunion, elle l'a toujours été, mais elle a juste appris à parler. :wink:

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Messagepar H120 » 20 août 2017, 18:53

bonjour laury
moi comme toi j'ai 32 ans j'ai découvert la sep depuis le mois de mars dernier et je suis sous interférents beta comme traitement de fond

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Messagepar laury » 20 août 2017, 21:22

salut h120

Tu as des enfants,? Tu fais quoi dans la vie?

cou2


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