Et encore une

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cindy735
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Et encore une

Messagepar cindy735 » 16 août 2017, 21:59

Bonsoir à tous, j'ai 35 ans et on m'a diagnostiqué la sep par pur hasard. J'ai des migraines depuis 4 ans qui empiraient. Une IRM et bardaf, je suis suivie depuis 1 an par 2 neurologues, 1 urologue et 1 kiné. Cela fait un an que je coure de généraliste en spécialiste. Tests après tests. Une ponction lombaire qui m'a alitée pendant 10 jours, la découverte de la toxoplasmose pendant ce séjour à l’hôpital. Je suis épuisée physiquement mais aussi émotionnellement. Mon cerveau déconne depuis un petit moment. Je n'arrive plus à être attentive plus de quelques minutes, j'oublie ce qu'on me dit, j'oublie le passé, j'oublie ce que je suis entrain de faire ou dire. J'ai mal partout sans que cela soit de la vraie douleur. Mes muscles sont hyper tendus et conduire devient difficile. Est-ce la sep? Est-ce le stress? Tout le monde autour de moi me dit qu'il connait quelqu'un atteint de sclérose en plaques et que la personne s'en sort très bien. Les médicaments ont progressé. Mais moi je ne connais personne. Et ce n'est pas évident tous les jours. Alors voilà, je franchis le pas, j'accepte le diagnostique et je viens sur ce forum. Merci de m'avoir lue. A bientôt peut-être

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Re: Et encore une

Messagepar Bashogun » 17 août 2017, 09:07

Bonjour Cindy et bienvenue parmi nous sur le forum !

Par pur hasard, dis-tu... Quand je me suis rendu, tard, à l'hôpital il y a quelques années, ma Sep a été diagnostiquée alors que je ne m'y attendais absolument pas. Ce fut d'autant plus violent que c'était inattendu et que je n'avais en tête qu des images peu réjouissantes de la Sep. Je suppose que tu as vécu quelque chose de similaire.

Entre soucis physiques et soucis cognitifs, que nous connaissons tous bien sur le forum, il faut trouver à s'adapter. La Sep est multiforme parce qu'elle peut toucher tout point du système nerveux central - et en plus sans prévenir, la bougre ! :wink:

Et le stress n'aide pas, tout comme la chaleur et le fatigue, qui accentuent nos symptômes. Plus que le stress lui-même, c'est plutôt la conjonction du stress, de la Sep et du reste qu'il n'est pas facile de gérer. Mais on peut trouver à adapter son mode de vie pour apporter des parades, notamment en sachant s'économiser, dégager des moments de repos, se détendre, etc.

Je conduis peu en raison de ma vue et de mes troubles de l'attention et de la concentration. Seul sur un périmètre réduit que je connais parfaitement, accompagné au-delà.

Il y a Sep et Sep, il y a aussi sépien et sépien tant la Sep peut "s'exprimer" différemment d'une personne à l'autre. Pas étonnant, dès lors, que ceux qui ne la connaissent pas s'y perdent !

Sur le forum, tu trouveras une foultitude d'informations, de témoignages, d'échanges. Tu trouveras surtout avec qui échanger sur tous les modes. N'hésite pas à intervenir à ton tour : il y aura toujours quelqu'un pour te répondre !

La phase d'acceptation, que nous avons tous vécue, peut être plus ou moins longue, plus ou moins difficile. Il faut parvenir à la dépasser, nous t'y aiderons.

Bien à toi.
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Re: Et encore une

Messagepar Auxanne » 17 août 2017, 11:50

Bonjour Cindy,
Je me retrouve dans ce que vous dites, cette annonce brutale sans qu'on s'y attende et ces "symptômes" qu'on ne sait pas s'il faut lui attribuer ou pas... Alors oui, il faut s'écouter, apprendre à se connaître, à s'adapter au jour le jour, et puis maintenant, plus personne ne peut me reprocher de faire la sieste :mrgreen:

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Re: Et encore une

Messagepar Defcom » 17 août 2017, 22:04

cou2 Bonsoir Cindy et bienvenu2
Puisque tu ne connais personne,sur ce forum,nous serons a ton écoute,le forum est la pour cela :wink:
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Re: Et encore une

Messagepar Mallorie » 21 août 2017, 11:23

Bonjour Cindy et bienvenue sur le forum!

cindy735 a écrit :Tout le monde autour de moi me dit qu'il connait quelqu'un atteint de sclérose en plaques et que la personne s'en sort très bien. Les médicaments ont progressé.

Cette phrase me fait toujours bondir... on a tous un jour entendu une personne de notre entourage nous dire "je connais le voisin de la belle soeur de la copine de mon beau frère par alliance au 10eme degré qui a une sep, et lui il va bien!"... grrrrrrr!!!!
Il faut savoir que la plus part des sépiens ou des personnes atteintes de maladies ou handicaps invisibles ne parlent pas autour d'eux de leurs maux ou leur souffrances, car comme ce qu'ils ont ne se voient pas contrairement à une canne ou un fauteuil, ils ne sont pas compris et souvent jugé voir catalogué... Alors avons nous tort de "cacher" nos maux et de minimiser ce que l'on ressent? Peut être... mais vivre avec ce regard inquisiteur peut parfois être lourd...
Tu es donc ici au bon endroit, tu peux dire tout ce que tu veux ou ressens, tes douleurs, tes symptômes, tes humeurs, tes joies, tes peines, tes angoisses, tes questions... l'écriture peut permettre d'expier un peu le fardeau que l'on porte, et ici personne ne portera de jugement car pourront comprendre!

A très bientôt.
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Re: Et encore une

Messagepar cindy735 » 22 août 2017, 12:50

Merci à tous pour vos messages, cela me va droit au coeur !
Je ne me plains pas et n'évoque que très rarement ce que je ressens. Mon mari est présent, mais pas toujours très adroit. Quand je fais des grimaces à cause de la douleur ou gène, il me demande toujours si j'ai mal. J'ai beau lui dire que c'est du non-stop, que je ne suis tranquille que quand je dors, il s'évertue à me poser la question. Alors oui je finis par m'énerver.
Mon frère et ma soeur ne comprennent pas. Ils n'ont pas envie d'y penser. Nous avons perdu notre père adoré l'an passé. Un cancer du pancréas. Donc je comprends.
Quant à ma maman, il lui a fallu du temps, mais maintenant elle me regarde et comprend quand je suis trop fatiguée.
Avec mon mari, on a décidé d'avoir des enfants. L'horloge tourne et c'est maintenant ou jamais. Mais j'avoue que j'ai peur de l'après. J'ai vu une video sur Internet qui expliquait la sep au travers d'une histoire entre un homme et une femme. Elle tombe enceinte et la sep (jouée par un homme ressemblant à Frankenstein) s'en va. Mais elle accouche et peu après la sep frappe à sa porte et revient plus vigoureuse que jamais...

Je n'ai pas de problème de vue, et mis à part 2 fois où j'ai perdu le contrôle de mon genou et de ma main, je n'ai pas de problème moteur. Je n'ai plus de fourmillement ni de spasme. J'ai seulement les membres engourdis, les muscles tendus (du coup maux de tête) et une diminution de concentration et de mémoire. Quand il fait chaud, j'ai l'impression que mes jambes et bras vont exploser. Ces symptômes ne reflètent pas ceux d'une sep, mais plutôt de la fatigue et du stress. La seule chose qui semble être neurologique, c'est le mauvais fonctionnement de ma vessie.

Désolée, j'écris et ça n'a ni queue ni tête. Ce forum est un peu comme mon journal intime :p


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