Bonjour petite nouvelle

[Meana]

Bonjour ,
Je tiens tout abord par vous remerciez pour votre acceptation sur votre forum .
Je suis une jeune maman ayant été diagnostiquée il y a maintenant quelques semaines d'une Sclérose en Plaques ; je me suis inscrite parmi vous afin d'échanger sur ce sujet et d'en apprendre d'avantage sur cette maladie .

Avec plaisir , amicalement ; Meana

[gabriel]

Bienvenue meanae
Il faut surtout garder le moral tu as un bout choux
Et ça c'est vraiment super
Tu as quoi comme traitement de fond actuellement
J'ai un parcours en dents scie
Mais ici ils sont tous sympa
@tout bientôt
Gabriel

[Meana]

Et oui le fait d'avoir mon petit loulou , cela m'aide beaucoup et j'ai beaucoup de soutient de par mon conjoint et de par mes propres et ils sont très compréhensible .
Pour le moment je n'ai pas encore de traitement de fond de commencer , étant donné que j'ai reçu sur 4 jours le traitement de corticoïdes sous intra -veineuse à deux poussées assez proche , donc en deux fois ; mon parcours est assez complexe désolé ;
J'aimerai beaucoup en discuter avec des personnes mais ce n'est pas si simple d'expliquer mon parcours .

Chaleureuse soirée à vous ; Meana

[Defcom]

Bonsoir Meana et
Sur le forum,tu trouveras aide,soutien et conseils sur cette maladie qui nous touche . N'hésites pas a naviguer sur celui ci et si tu as des questions,n'hésites pas

[Bashogun]

Bonjour meana et bienvenue parmi nous sur le forum !

Le forum est riche d'informations, de témoignages, de retours d'expérience. Nos parcours diagnostics respectifs sont souvent complexes et longs car la Sep est une maladie difficile à diagnostiquer du fait qu'elle présente bien des symptômes communs avec d'autres pathologies neurologiques ou physiques. N'hésite donc pas à nous faire part du tien.

Par exemple, quels sont les symptômes qui t'ont conduite, tôt ou tard, à consulter ?
Pour ma part, après bien des symptômes divers qui allaient et venaient, que je ne reliais pas, qui ne faisaient pas sens et dont je m'arrangeais (même ma main droite bloquée pendant plusieurs jours ou la plante des pieds sur coussin d'air ou de coton - c'est dire si je n'aime pas les médecins ! Pas de pot, je suis maintenant marié avec !), c'est une NORB qui m'a conduit à l'hôpital où a été décelée ma Sep qui s'était incrustée depuis plusieurs années.

C'est important de trouver du soutien dans son entourage, mais ce n'est pas toujours facile.
Ici, nous avons tous la Sep en commun et pouvons comprendre ce que chacun vit au quotidien. Nous avons à cœur de nous aider les uns et les autres ; n'hésite pas à intervenir, à dire ce qui te pèse, à témoigner de tes éventuelles difficultés au quotidien ou même, ce qui t'émerveille, te met du baume au cœur, te fait sourire.
Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, t'apporter du soutien si nécessaire, t'orienter, plaisanter avec toi.
On peut parler de tout, même de la Sep ou de la chocolatine (oups ! je viens de réveiller un débat difficile...).

Au plaisir de te lire.

[Meana]

Bonjour , un grand merci à vous tous pour votre chaleureux accueil ;

Pour ma part cela fait depuis mon adolescence que j'ai divers symptômes assez curieux du point de vue de la médecine , jambe de lourde "raideur", vertige , maux de tête , hématome sans raison apparente , tremblement , faiblesse musculaire ... et là depuis quelques années mon état de santé se dégrade , de nouveaux symptômes comme des paralysie , des engourdissement , la vue flou "voile blanc devant les yeux" , parfois des parties du décors disparaissent , des raideurs plus importantes avec douleur, vertige , lors de poussées parfois je n'arrivais plus ou avais difficulté pour me laver mes cheveux , me brosser les dents , faire le ménage , à marcher ....
Il y a environ 4 mois j'ai fais une grosse poussée c'est d'ailleurs là que j'ai commencé à voir flou et que de marcher plus de 15 min commence à me paraître difficile , la luminosité me dérange ... Il y a 4 semaines j'ai eu une ponction lombaire qui s'est avérée positive pour une SEP , j'ai eu auparavant plusieurs IRM cérébral et médullaire qui eux étaient pas très bons non plus ainsi que les prises de sang pour la SEP . Le diagnostique a été posé que là il y a 4 semaines , depuis j'ai eu deux autres poussées bien plus fortes (je sentais mon corps complètement engourdi mais cela a commencé par le côté gauche de mon ventre pour remonté progressivement le long du côté gauche jusqu'à la lèvre puis redescendre du côté doit jusqu'à engourdissement complet en l'espace de quatre jours ) ma vue qui se brouillait , bourdonnement dans les oreilles , vertiges , douleurs et grosses faiblesses ... et ai été hospitalisé et mise sous corticoïde en intra veineuse . Suite à mes deux dernières hospitalisation j'ai passé une IRM à chaque hospitalisation et apparemment une plaque aurait disparue en l'espace d'une semaine , ce que les médecins ne comprennent pas , pour le coup certains me disent que la SEP reste en suspicion pour le moment alors qu'elle était déclarée 15 jours plus tôt , mon neurologue m'a dit que c'était peut être le radiologue de quand j'étais en vacance qui s'est trompé et en reste là .. je ne sais pas quoi en penser, lors de mon hospitalisation s'était vraiment bizarre , du moins leurs réactions , car un jour s'est une SEP ; le lendemain suspicion , et après ils me parlent de la maladie de Devic ( mais ils étaient pas du tout convaincant dessus ) pour revenir sur une SEP alors que quelques années auparavant ils me parlaient de sclérodermie , fibromyalgie , que j'étais un peu malade imaginaire .. maintenant qui'ils ont des preuves ils n'avancent pas vite et n'osent pas me le dire en face à cause de mon jeune âge ; mais bon je tiens le bout et serais envoyé prochainement vers un spécialiste de la sclérose ne plaques à Clermont Ferrand et puis on m'enverra vers un centre adapté pendant plusieurs semaines ...
J'espère mettre bien exprimer ^^ , et vous remercie pour ceux et celles qui me lieront , en espérant avoir des retours vécus également , je vous souhaite une lumineuse soirée .

[Marie91]

Bonjour Meana et bienvenue sur le forum, quel parcours en effet c'est impressionnant. Ce qui est fou c'est qu'on est vite catalogué comme malade imaginaire lorsque les médecins ne savent pas. Heureusement cette fois tu es prise en mains en espérant que tu en saches un peu plus grâce au prochain spécialiste de la SEP que tu va consulter.
Mon parcours n'est pas aussi impressionnant que le tien mais comme toi j'ai eu des problèmes dès l'enfance, vertiges maux de tête puis il y a une quinzaine d'années on m'a donné un diagnostic de fibromyalgie car j'avais des douleurs importantes et beaucoup de difficultés, du coup tout nouveau symptôme (dont je n'osais même plus parler de peur de passer pour une folle) était mis sur le compte de la fibro. Il a fallu un accident de voiture à cause d'une perte de connaissance (heureusement sans gravité) pour qu'enfin les bons examens soit fait IRM, ponction... et enfin diagnostic SEP.
J'ai perdu beaucoup de temps, toi tu es jeune et j'espère sincèrement que tu trouveras une solution rapide à tous tes symptômes, je te souhaite bon courage. Quel âge a ton petit bout? Es tu bien soutenu au niveau familial? Au plaisir d'avoir de tes nouvelles et d'échanger prochainement avec toi....

[Bashogun]

Bonjour Meana,
je partage tout à fait ce qu'a écrit Marie, en particulier sur l'art de certains pour se défausser...

Il y a environ 4 mois j'ai fais une grosse poussée c'est d'ailleurs là que j'ai commencé à voir flou et que de marcher plus de 15 min commence à me paraître difficile , la luminosité me dérange

Ma Sep a été diagnostiquée suite à une névrite optique qui m'a laissé des traces. Je suis notamment resté photophobe à la lumière blanche qui me met un voile sur l'oeil et me fatigue rapidement, si bien que je me suis procuré des verres dits 'thérapeutiques' (en fait ils ne sont pas en verre) qui filtrent les fréquences en-deça de 47O hertz, donc la lumière blanche. Comme m'a dit et montré mon opticien, il y a toujours des solutions !

j'ai passé une IRM à chaque hospitalisation et apparemment une plaque aurait disparue en l'espace d'une semaine , ce que les médecins ne comprennent pas , pour le coup certains me disent que la SEP reste en suspicion pour le moment alors qu'elle était déclarée 15 jours plus tôt , mon neurologue m'a dit que c'était peut être le radiologue de quand j'étais en vacance qui s'est trompé et en reste là

Il peut toujours y avoir une erreur, ne serait-ce que parce qu'un IRM est une machine bardée d'informatique et que ça peut dérailler.
Pour autant, les IRM ont dû montrer de multiples lésions et la 'disparition' de l'une d'elle ne saurait conduire à l'abandon de toute possibilité de Sep. D'où la suspicion, qui laisse ouverte la possibilité.
En général, s'ajoute aux données IRM l'examen clinique ainsi qu'un entretien sur les symptômes qui auraient pu survenir auparavant.
Qu'en est-il ?

Sache que nous serons là pour t'accompagner et te soutenir dans ton parcours diagnostic. N'hésite pas !

Bien à toi.

[Meana]

Bonjour Marie , excusez moi pour vous le temps que j'ai mis à vous répondre ;
Je vous remercie pour votre parcours qui a été très dur éprouvant et long également pour vous , cela me fait de la peine quand la médecine agit de cette manière mais il faut aussi les comprendre , apparemment ils ont des obligations à respecter avant de faire passer tel ou tel examens de santé à cause de la sécurité social et autre , serte c'est très pénible pour nous patient et malade mais de leur côté cela doit pas être facile non plus.

Mon petit Elie a eu 1 an le 01 Août , il gambade partout le loulou , dit papa , tata et maman ... il progresse vite c'est fou ^^
Je suis très épaulée du côté famille , je te remercie , j'espère qu'il en est de même pour vous .

Douce journée à vous , en espérant que vous alliez bien <3

[Meana]

Bonjour , Bashogun ; veillez m'excusez pour l'attente ;
Je suis contente qu vous soyez tombé sur un bon opticien c'est important la confiance entre patient et généraliste ; cela ne devait pas être simple pour vous , le voile blanc devant les yeux comme une impression de brouillard parfois , les douleurs lors de mouvements occulaires , la fatigue , vision flou , ainsi qu'une gène à la luminosité , j'ai eu cela a divers poussées , depuis quelques jours suite à l'injection de corticoïde sous intra veineuse , cela c'est un peu améliorée , je le souhaite également pour vous .

J'ai bien eu ces divers entretiens car quand j'ai été hospitalisé , j'ai eu l'étude des potentiels évoqués , prise de sang , j'ai vu plusieurs neurologue , médecins internes mais personne n'a été capable de me dire mes résultats , on me dit vous verrez cela avec le spécialiste de Clermont Ferrand , je reste donc patiente et vais bien reprendre cela en main avec mon médecin traitant à son retours de congé .

Merci beaucoup pour cet échange et votre soutient , chaleureuse journée à vous <3

[Bashogun]

Bonjour Meana,

le voile blanc devant les yeux comme une impression de brouillard parfois , vision flou , ainsi qu'une gène à la luminosité

Après 5 ans, j'ai toujours ma photophobie à la lumière blanche, d'où mes filtres thérapeutiques, et même si c'est moins marqué qu'à l'époque de ma NORB. Il faut dire qu'à cette époque, les sous-titres blancs m'aveuglaient presque - alors que j'en faisais en amateur sur un site collaboratif !...
Ma vue redevient régulièrement floue au moment des fortes chaleurs (encore récemment) et après un bain chaud. C'est transitoire, heureusement, mais ça n'en est pas moins gênant !

J'ai bien eu ces divers entretiens

cela a donc permis de faire le point sur les différent symptômes passés et de les relier aux lésions cérébrales visibles sur les IRM. Cela fait partie de la procédure de diagnostic.

mais personne n'a été capable de me dire mes résultats , on me dit vous verrez cela avec le spécialiste de Clermont Ferrand , je reste donc patiente

Ce n'est pas plus mal : plutôt qu'un médecin non spécialisé s'aventure à avancer un diagnostic qui pourrait finalement ne pas être fondé, il vaut mieux laisser le soin au neurologue, dont c'est la spécialité, de faire le point au vu de tous les examens.
En attendant, je te souhaite de profiter au mieux d'Elie et de l'été !
Bien à toi.

[Meana]

Bonjour Bashogun ,

Je te remercie pour ta réponse , ces petites explications , c'est plus claire pour moi maintenant ; je vous souhaite d'aller mieux et également un doux été <3