Bonjour PAC et bienvenue parmi nous sur le forum !
je trouve ton récit de ton parcours diagnostic édifiant !
Certes, cela peut prendre du temps, encore aujourd'hui et beaucoup peuvent et en ont témoigné sur le forum ; certes, tes épisodes épileptiques ont pu brouiller les choses ; mais tout de même ! avec autant de plaques dès le départ, il y avait de quoi soulever légitimement une hypothèse Sep qu'il convenait de vérifier par les examens
ad hoc plutôt que de se confiner au prisme unique de l'épilepsie !...
Je pense - j'espère - qu'une telle situation serait plus rare aujourd'hui.
PAC a écrit :Est-ce que la phase secondaire progressive est inéluctable (j'ai entendu parlé de 75% des patients SEP RR au bout de 30 ans) ? Est-ce que le traitement de fond retarde la venue de cette phase secondaire ?
On trouve en effet de telles statistiques sur internet, mais on en trouve d'autres aussi.
Ce qui paraît valide, c'est le Sep rémittente concerne 80 à 85% des cas, contre 10 à 15% pour les formes progressives primaires. Ça se gâte ensuite pour le passage à la forme progressive secondaire et on trouve de tout, car cela tient à de très nombreux paramètres, comme l'âge de début de Sep, le traitement de fond, le mode de vie, l'ancienneté de la Sep, etc. Si on peut sans doute estimer qu'une majorité de Sep rémittente finissent par évoluer en Sep progressive, il est très difficile de le quantifier - d'autant plus que les traitements de fond sont un paramètre important en l'espèce et qu'ils connaissent de nombreux progrès depuis ces dernières années, que cela continuera et que cela contribuera sans doute à réduire sensiblement les risques d'évolution en progressive secondaire.
J'ajouterai aussi qu'à vivre avec l'idée d'une évolution inéluctable vers une progressive est un facteur lourd de stress, lequel nous est particulièrement nocif à tous points de vue. Il faut se garder absolument d'une prédiction auto-réalisatrice.
PAC a écrit :Pour la petite histoire, j'ai eu très peur de la SLA car la recherche internet "faiblesse musculaire + fasciculations" conduit systématiquement sur le diagnostique de cette maladie ! D'où de nombreux passages sur ce site pour trouver des réponses. En fait, d'après les neuros de l'hopital que j'ai vu lors de ma cure de solumédrol, je serais atteint d'une autre maladie (possiblement auto-immune) appelée Syndrome des Fasciculations Bégnines ou BSF
Rien de pire que les recherches que l'on fait soi-même sur internet ! J'ai commis la même erreur, je pensais avec un diabète de type 2, grosse erreur ! Ton récit en est un nouvel exemple.
PAC a écrit :Mon nouveau médecin généraliste prend le cas au sérieux, fait le lien direct avec la SEP sans vraiment me le dire et me trouve un RDV en urgence avec une neuro (dès le lendemain... elle est efficace ma nouvelle généraliste). Puis IRM cérébral et médullaire (en mai), PL (en juin). Pas grand chose de plus au niveau IRM mais la PL confirme la SEP récurrente rémittente.
Enfin ! Il était grand temps de prendre la situation sans
a priori et de prescrire les examens de base nécessaires ! Ouf !
Le forum m'a beaucoup aidé, comme il a aidé bien d'autres, et nous avons tous à cœur d'apporter à chacun des nouveaux inscrits toute l'aide dont il a besoin. Tu as beaucoup de questions ? C'est bien normal.
Le forum est riche de témoignages, d'informations, de retours d'expériences que tu peux compulser à loisir. Le forum est un lieu de vie et d'échange, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te paraissent utiles, à participer, à écrire ce que tu as sur le cœur quand tu en ressens le besoin. Ecrire à un effet libératoire. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, te rassurer, te faire rire ou sourire.
Au plaisir de te lire !