petite présentation

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PAC
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petite présentation

Messagepar PAC » 31 juil. 2017, 23:11

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum en tant que membre mais suis déjà venu à de nombreuses reprises en tant qu'invité cette année. J'ai une SEP récurrente rémittente depuis 1997 mais confirmée par IRM et PL seulement depuis ce mois de juin suite à une nouvelle poussée en début d'année.
En dehors de la maladie, je suis père de 3 belles petites filles, prof de SVT et marathonien (mais là, j'ai bien du mal à courir depuis ma dernière poussée).
Merci de m'accueillir sur ce forum
PAC
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Marie91
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Re: petite présentation

Messagepar Marie91 » 01 août 2017, 09:12

Bonjour PAC et bienvenu sur le forum, tu dis que tu as une SEP depuis 1997, j'imagine que la maladie t'avait laissée tranquille jusqu'à cette année pour que ton diagnostic soit si récent? Je vois que tu as déjà parcouru le forum plusieurs fois avant ton inscription, tu dois donc savoir que tu peux poser des questions si tu en as ou intervenir dans les discussions, n'hésites pas, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre....
Dis nous en un peu plus sur toi, as tu un traitement de fond? des difficultés particulières?
Au plaisir de te lire et d'échanger avec toi, à bientôt de tes nouvelles....

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PAC
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Re: petite présentation

Messagepar PAC » 01 août 2017, 12:15

Merci Marie91.
En effet, ma première poussée a eu lieu en 1995 lorsque j'avais 18 ans (je me suis trompé avec 1997, je viens de vérifier sur mes IRM, ça fait déjà longtemps...). Je me suis réveillé un matin avec une perte totale de sensibilité au chaud et froid sur la moitié gauche du corps. J'ai du passer un IRM sur Bordeaux car les appareils étaient plutôt rares à ce moment là. Les images ont révélé de nombreuses plaques sur les coupes de l'encéphale et une belle dans la moelle épinière. Le neuro que je suivais déjà pour des crises d'épilepsies (j'ai fait également deux crises d’épilepsie pendant mon sommeil les années auparavant ; donc traitement Dépakine avec suivi neuro) n'était pas certain que ça soit une SEP ; peut-être une réaction au vaccin de l'hépatite B (théorie très en vogue à l'époque). Il m'a alors prescrit des injections quotidiennes de cortisone pendant un mois et ma sensibilité est quasiment revenue à la normale.
Les années ont passé, ma vie d'étudiant et ses fêtes m'ont fait oublié tout ça... plus de crise d'épilepsie, pas de poussée, rien qu'une légère perte de sensibilité à certains endroits du corps à laquelle je m'étais habitué.
En 2006, vraisemblablement deuxième poussée : une névrite vestibulaire qui me clou au lit pendant une semaine (très forts vertiges causant nausées, nystagmus avec impossibilité de tenir debout) et s’atténue progressivement sur deux ou trois mois. La généraliste qui me suivait ne fait pas le lien avec la SEP, m'envoie voir un ORL qui ne fait pas le lien lui non plus malgré le nouvel IRM cérébral qui montre une charge lésionnelle qui a un peu progressé (quoique la définition des IRM étant meilleure qu'en 1995, difficile de dire). Bref, l'ORL conclu en une inflammation du nerf vestibulaire causé par un virus.
Et puis nous voilà fin mars de cette année. Je suis très fatigué sans réelle raison, j'ai hyper mal au dos et depuis quelques jours j'ai la jambe gauche qui s'engourdie. Deux ou trois jours plus tard, les deux jambes sont engourdies, la gauche plus particulièrement avec des fourmis et des vibrations ainsi qu'une faiblesse qui m'empêche de courir. Les bras sont également touchés avec eux aussi faiblesses, fourmis et vibrations. J'ai également des fasciculations en permanence dans les mollets et les pieds et occasionnellement dans le reste du corps. Mon nouveau médecin généraliste prend le cas au sérieux, fait le lien direct avec la SEP sans vraiment me le dire et me trouve un RDV en urgence avec une neuro (dès le lendemain... elle est efficace ma nouvelle généraliste). Puis IRM cérébral et médullaire (en mai), PL (en juin). Pas grand chose de plus au niveau IRM mais la PL confirme la SEP récurrente rémittente. Dans la foulée j'ai eu une cure de solumédrol (3g). Depuis mi-juillet, je recours mais mes performances sont très très médiocres et j'ai besoin de beaucoup de temps pour récupérer.
Pour la petite histoire, j'ai eu très peur de la SLA car la recherche internet "faiblesse musculaire + fasciculations" conduit systématiquement sur le diagnostique de cette maladie ! D'où de nombreux passages sur ce site pour trouver des réponses. En fait, d'après les neuros de l'hopital que j'ai vu lors de ma cure de solumédrol, je serais atteint d'une autre maladie (possiblement auto-immune) appelée Syndrome des Fasciculations Bégnines ou BSF (1 personne sur 200 serait touché) et ma dernière poussée aurait déclenché une crise. C'est vrai que j'en ai toujours eu mais uniquement après un effort de type marathon ou ultra-raid et ce pendant 24 ou 48h. Quoiqu'il en soit, j'ai toujours ces satanées fasciculations en permanence dans les jambes depuis le mois de mars, un véritable feu d'artifice. J'aimerais savoir si c'est courant chez les sepiens ?

Je dois revoir ma neuro fin août pour faire le point et parler traitement. Je me pose pas mal de question sur l'intérêt de suivre un traitement de fond. Si j'ai une poussée tous les 10 ans, est-ce pertinent ? Est-ce que la phase secondaire progressive est inéluctable (j'ai entendu parlé de 75% des patients SEP RR au bout de 30 ans) ? Est-ce que le traitement de fond retarde la venue de cette phase secondaire ?

Bref, pas mal de questions...
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Re: petite présentation

Messagepar Bashogun » 01 août 2017, 15:43

Bonjour PAC et bienvenue parmi nous sur le forum !

je trouve ton récit de ton parcours diagnostic édifiant !
Certes, cela peut prendre du temps, encore aujourd'hui et beaucoup peuvent et en ont témoigné sur le forum ; certes, tes épisodes épileptiques ont pu brouiller les choses ; mais tout de même ! avec autant de plaques dès le départ, il y avait de quoi soulever légitimement une hypothèse Sep qu'il convenait de vérifier par les examens ad hoc plutôt que de se confiner au prisme unique de l'épilepsie !...

Je pense - j'espère - qu'une telle situation serait plus rare aujourd'hui.
PAC a écrit :Est-ce que la phase secondaire progressive est inéluctable (j'ai entendu parlé de 75% des patients SEP RR au bout de 30 ans) ? Est-ce que le traitement de fond retarde la venue de cette phase secondaire ?
On trouve en effet de telles statistiques sur internet, mais on en trouve d'autres aussi.
Ce qui paraît valide, c'est le Sep rémittente concerne 80 à 85% des cas, contre 10 à 15% pour les formes progressives primaires. Ça se gâte ensuite pour le passage à la forme progressive secondaire et on trouve de tout, car cela tient à de très nombreux paramètres, comme l'âge de début de Sep, le traitement de fond, le mode de vie, l'ancienneté de la Sep, etc. Si on peut sans doute estimer qu'une majorité de Sep rémittente finissent par évoluer en Sep progressive, il est très difficile de le quantifier - d'autant plus que les traitements de fond sont un paramètre important en l'espèce et qu'ils connaissent de nombreux progrès depuis ces dernières années, que cela continuera et que cela contribuera sans doute à réduire sensiblement les risques d'évolution en progressive secondaire.

J'ajouterai aussi qu'à vivre avec l'idée d'une évolution inéluctable vers une progressive est un facteur lourd de stress, lequel nous est particulièrement nocif à tous points de vue. Il faut se garder absolument d'une prédiction auto-réalisatrice.
PAC a écrit :Pour la petite histoire, j'ai eu très peur de la SLA car la recherche internet "faiblesse musculaire + fasciculations" conduit systématiquement sur le diagnostique de cette maladie ! D'où de nombreux passages sur ce site pour trouver des réponses. En fait, d'après les neuros de l'hopital que j'ai vu lors de ma cure de solumédrol, je serais atteint d'une autre maladie (possiblement auto-immune) appelée Syndrome des Fasciculations Bégnines ou BSF

Rien de pire que les recherches que l'on fait soi-même sur internet ! J'ai commis la même erreur, je pensais avec un diabète de type 2, grosse erreur ! Ton récit en est un nouvel exemple.
PAC a écrit :Mon nouveau médecin généraliste prend le cas au sérieux, fait le lien direct avec la SEP sans vraiment me le dire et me trouve un RDV en urgence avec une neuro (dès le lendemain... elle est efficace ma nouvelle généraliste). Puis IRM cérébral et médullaire (en mai), PL (en juin). Pas grand chose de plus au niveau IRM mais la PL confirme la SEP récurrente rémittente.

Enfin ! Il était grand temps de prendre la situation sans a priori et de prescrire les examens de base nécessaires ! Ouf !

Le forum m'a beaucoup aidé, comme il a aidé bien d'autres, et nous avons tous à cœur d'apporter à chacun des nouveaux inscrits toute l'aide dont il a besoin. Tu as beaucoup de questions ? C'est bien normal.

Le forum est riche de témoignages, d'informations, de retours d'expériences que tu peux compulser à loisir. Le forum est un lieu de vie et d'échange, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te paraissent utiles, à participer, à écrire ce que tu as sur le cœur quand tu en ressens le besoin. Ecrire à un effet libératoire. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, te rassurer, te faire rire ou sourire.

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Re: petite présentation

Messagepar LIA » 17 sept. 2017, 18:16

J'ai vu que tu as la sep depuis 1997 et que tu as été diagnostiqué que cette année ! A moins que je me sois trompée en lisant ta présentation. Ça a été long pour avoir ton diagnostic.

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Re: petite présentation

Messagepar PAC » 17 sept. 2017, 19:08

Oui, effectivement. Je n'ai eu que trois poussées identifiées (une tous les 11 ans). En résumé, à la première poussée je n'avais pas bien compris ce que me disait le neuro : un truc comme syndrome clinique isolé ; le mot SEP n'avait pas été prononcé. Et puis peut-être un déni de ma part... j'étais jeune et plutôt insouciant (y en a qui dirait jeune et con).
La deuxième n'a pas été identifiée comme tel car nouveau médecin généraliste qui ne fait aucun lien malgré l'IRM avec de nombreuses plaques typiques et ORL réputé incompétent (mais sympa). Et puis la dernière qui grâce à ma de nouveau nouvelle généraliste m'envoie voir les bonnes personnes. Alors trois poussées seulement ? D'après la neuro, il est probable que j'ai fait d'autres poussées passées inaperçues.
C'est peut-être encore un peu tôt pour le dire mais cette dernière poussée me semble différente des précédentes dans le sens où je pense que je vais garder plus de séquelles (car ça ne s'améliore plus depuis un petit bout de temps).
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Re: petite présentation

Messagepar LIA » 17 sept. 2017, 19:40

Je comprends mieux que ça ait pris autant de temps!
Bon au moins maintenant tu es fixé. C'est sur qu'on ne peut pas revenir sur le passé pour changer les choses!
Courage pour la suite! Ne baisses jamais les bras!

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Re: petite présentation

Messagepar LIA » 17 sept. 2017, 19:55

J'espère tout comme toi pouvoir tomber sur le bon spécialiste prochainement qui pourra me dire ce que j'ai enfin! En tt cas heureusement que tu as trouvé ce 3ème médecin généraliste qui a cru ce que tu disais et qui a fait le nécessaire pour avoir des preuves de ce qu'elle avançait.

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Re: petite présentation

Messagepar PAC » 17 sept. 2017, 20:25

Je te le souhaite... y a pas de raison !
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Re: petite présentation

Messagepar LIA » 17 sept. 2017, 20:29

Merci à toi.
Bonne soirée!


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