Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
herve42bis
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Bonjour

Messagepar herve42bis » 31 juil. 2017, 10:45

Je suis nouveau sur le forum et suite à des douleurs récurrentes depuis 9 mois.. le rhumatologue m envoie faire des IRM. Je suis donc en attente des rdv et un peu angoissé car elle m'a parlé brutalement de possible sep.
Voilà. .
Je sais pas si ma place est la vu que je n'ai aucune confirmation. ...
Merci !

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Re: Bonjour

Messagepar Mallorie » 31 juil. 2017, 11:05

Bonjour Hervé
Bienvenu sur le forum.
Oui tu es au bon endroit! La période du diagnostic peut être difficile à vire et il est légitime de ressentir le besoin de parler et de poser des questions.

Peux tu nous en dire plus sur les symptômes qui t'ont poussé à consulter?

A bientôt

Mallorie
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Re: Bonjour

Messagepar herve42bis » 31 juil. 2017, 11:18

Merci !
Bonjour et merci ! je me sens moins seul.

Il y a 8 mois, j'ai eu des douleurs au deux genous a type de brulures (qui subsistent encore aujourd'hui).
Radio prise de sang etc : rien
Puis quelque temps après douleurs aux deux épaules (qui subsistent encore aujourd'hui). Radio écho : rien de particulier.
Puis il y a un ou deux mois. Douleur violente d'un côté de la tête nuit et jour : IRM cérérable : Ras, ces douleurs ont passés mais reviennent
de manière épisodique.
Puis il y a un mois, douleur aux deux coudes, jambes lourdes et douloureuses, sensation d'engourdissement constant des mes deux mains, bras,
picotemments aux extremités doigts et pieds (doigt de la main qui brule et picote), douleurs sur la main, aux orteils, au dos et a la nuque.
Bref, la cata.
Nouvelle prise de sang : TSH, facteurs rhumatoides etc : rien de particulier.
Je n'ai aucune perte de force dans les mains jambes, mais je sens bien que qqchose ne vas pas.
Mon médecin m'envoie voir un angiologue qui me demande de porter des semelles orthopédiques (pas d'amelioration) et d'aller voir un rhumataologue.
Le rhumataologue ne m'a pas beaucoup écouté et suites a mes symptomes me dit qu'il y a une erreur d'aiguillage (douleurs diffuses = aller voir un
neurologue !). Elle ne m'a meme pas ausculté.
M'a pris un rdv avec un neurologue pour septembre et deux IRM a faire (cérébral et dos). Me dis d'un coup, .. je pencherai pour une SEP !
Je lui ai dit que je n'avais aucune symptome de la SEP a part ces douleurs et engourdissements. M'a dit on verra avec les IRM.
Nouvelle un peu brutal et rhumatologue un peu séche.
J'ai 51 ans et un peu sous le choc.
Et si tout cela venait de qqchose simplement bloqué au niveau de mon cou/dos.
Qq'un a t il eu ce type d'experience ? Ces symptomes peuvent ils être une sep ?
Merci d'avance

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Re: Bonjour

Messagepar Mallorie » 31 juil. 2017, 11:39

Mis à part les fourmillements et picotements, je n'ai pas eu les symptômes que tu décris.

Il faut savoir que la SEP est une maladie très difficile a diagnostiquée car justement aucun sépiens ne présentent exactement les mêmes symptômes, de plus elle partage des symptomes communs a beaucoup d'autres pathologies (neurologiques ou non). Les médecins procèdent donc par élimination.

Effectivement ta rhumatologue a été rude mais il semble qu'elle prenne au sérieux tes symptômes puisqu'elle te fait passer des examens complémentaires dont les IRM qui sont indispensables pour établie un diagnostic au vu de ce que tu décris.
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Re: Bonjour

Messagepar herve42bis » 31 juil. 2017, 11:51

Merci .... je vais quand même aller voir un osteo je sais pas peut être qqchose de bloque. Effectivement la rhumato a été rude mais au moins je saurais après les irm. Je préfère au bout du compte mettre un nom sur ces douleurs que de rester ainsi. La rhumato aurait quand même pu m ausculter....

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 31 juil. 2017, 12:00

Bonjour Hervé et bienvenue parmi nous sur le forum !

nous t'accueillons bien entendu avec grand plaisir puisque, même si elle aurait dû se contenter d'évoquer une cause neurologique sans plus de précision, je pense, la rhumatologue a parlé de Sep.

C'est possible, en effet, d'après certains symptômes que tu évoques, mais comme le dit Mallorie, il faut procéder de façon à éliminer d'abord les éventuelles causes physiques puis éliminer les autres causes neurologiques - car la Sep 'mime' des symptômes de pathologies très diverses.

De ce fait, les IRM qui t'ont été prescrits sont incontournables pour y voir plus clair.

Le parcours diagnostic peut être long et le fait ne pouvoir 'mettre un mot sur nos maux', comme a coutume de dire Mallorie, peut être déstabilisant.

Le forum est là pour aider à traverser ce parcours et à soutenir après l'annonce d'un éventuel diagnostic Sep. N'hésite pas à poser des questions, intervenir, participer à tous les échanges (sur la Sep ou sur bien d'autres sujets !). Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir ou même te faire rire ou sourire !

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Re: Bonjour

Messagepar Mallorie » 31 juil. 2017, 12:08

Bashogun a écrit :
Le parcours diagnostic peut être long et le fait ne pouvoir 'mettre un mot sur nos maux', comme a coutume de dire Mallorie, peut être déstabilisant.



Wahou!!!! je suis citée :oops: :oops: :oops: :oops:
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Re: Bonjour

Messagepar herve42bis » 31 juil. 2017, 13:10

J'ai juste une question. ...j ai fait un scanner cerebral.avec injection de produit iodé . .. mais rien à signaler aucune anomalie n a été rencontre ...la sep se serait vue au scanner ?

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 31 juil. 2017, 18:52

Bonjour Hervé,

Le scanner aura sans doute permis d'éliminer d'autres pathologies possibles.
Mais il ne permet pas de visualiser les plaques de la SEP. C'est l'IRM, avec la résonance magnétique, qui le peut. Il permet ainsi de confirmer le diagnostic (critères de Barkhof) et d'évaluer l'évolution de la Sep et, partant, l'efficacité des traitements de fond. Le suivi neurologique des patients atteints de sclérose en plaques les conduit généralement passer une IRM de contrôle tous les 6 mois ou 1 an.
Bien à toi.
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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 31 juil. 2017, 18:55

Mallorie a écrit :
Bashogun a écrit :
Le parcours diagnostic peut être long et le fait ne pouvoir 'mettre un mot sur nos maux', comme a coutume de dire Mallorie, peut être déstabilisant.



Wahou!!!! je suis citée :oops: :oops: :oops: :oops:

Bah, c'est pas la première fois et ce ne sera pas la dernière. Si ?... Non ?...
M'étonnerait tout de même avec tout ce que tu apportes au forum !
En plus, je crois bien que je t'ai citée deux fois dans le message !
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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 31 juil. 2017, 22:21

cou2 bonsoir herve42bis et bienvenu2
Je ne vois plus grand chose a ajouter a ce qu'ont dit Mallorie et Bashogun,a part ceci,dans l'attente des divers examens que tu dois encore passer,essaies dans la mesure du possible de ne pas stresser inutilement,c'est l'été,profites en,ça aide a se vider la tête . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar Marie91 » 01 août 2017, 09:25

Bonjour Hervé42bis et bienvenu parmi nous. Pour ma part avant que la maladie soit diagnostiquée il y a 4 ans maintenant, j'avais eu un diagnostic de "fibromyalgie", car comme toi j'avais beaucoup de douleurs, dont des maux de têtes très violents pour lesquels j'avais même été hospitalisée. Puis, une fois le diagnostic posé avec la neuro en remontant l'histoire de la maladie, elle m'a confirmé que beaucoup de mes douleurs, fourmillements ou autres sensations bizarres étaient en fait dû à la SEP. Pour autant cela ne veut pas dire que c'est le cas pour toi, les IRM prévus permettront d'en savoir un peu plus... Je te souhaite d'avoir un diagnostic rapidement, quel qu'il soit, car l'attente est toujours difficile et angoissante. En attendant bon courage à toi, et si tu as des questions ou trop de stress, n'hésites pas à venir échanger avec nous sur le forum. A très bientôt de tes nouvelles....

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Re: Bonjour

Messagepar herve42bis » 01 août 2017, 12:27

Merci !
En fait a part ces douleurs je n ai aucun autre symptomes. Même pas trop la fatigue. Mais la douleur si et diffuse un peu de partout. J ai mal au cou aussi alors ce soir je vais aller voir mon osteo on ne sait jamais.
Mes douleurs augmentent depuis hier je suis même allé aux urgences il y a une heure mais trop de monde. ...
Et puis dans une semaine j ai des vacances de prévues à l étranger de longue date... J ai plus très envie d'y aller . ...
Merci a tous encore

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 01 août 2017, 15:55

herve42bis a écrit :Et puis dans une semaine j ai des vacances de prévues à l étranger de longue date... J ai plus très envie d'y aller . ...
Oulaaa ! Grosse erreur ! Surtout pas ! Ca va pas la tête ? Non, mais oh ! hein !? T'arrêtes de dire n'importe quoi, maintenant ! Il est fada, lui ! riree
Il faut au contraire que tu partes, que tu en profites, que ça te change les idées ! Pas de meilleur remède !
Où pars-tu, d'ailleurs ?
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Re: Bonjour

Messagepar herve42bis » 01 août 2017, 16:31

Je pars une semaine en suede a stockolm avec mon amie. Mais ça me rassure pas.
Que vais je faire de ces douleurs la bas. Et si j ai d autres symptomes la.bas. Au moins.ici je connais les endroits. Mais bon tu as raison aussi ... prendre l air

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Re: Bonjour

Messagepar Loutrinette » 01 août 2017, 19:36

Bienvenue parmi nous :)
Et ça ne veux pas dire qu'il faut que ça soit la SEP hein, on sera contents si c'est autre chose aussi et on t'accueille avec nous tant que tu sais pas et tant que tu veux :D

La Suède c'est super chouette et puis c'est pas si loin en avion + c'est pas un pays au système de santé un peu pourri, ils ont de bons médecins je pense.
Avant de partir voit pour fait un petit récap de ton parcours médical et fait une traduction en anglais et en suédois à garder avec toi, ça te rassurera si on doit t'hospitaliser là bas.
Vois aussi pour une assurance rapatriement au cas où mais ça serait dommage d'annuler.
Repère l’hôpital le plus prêt de ton point de chute aussi, histoire d'être prêt en cas de problème.

En attendant, keep cool, le stress est l'ennemi des problèmes neuros (je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire mais essayons tout de même :) )
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.

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Re: Bonjour

Messagepar herve42bis » 08 août 2017, 10:39

Rebonjour a tous.
A vrai dire en relisant le post c est un scanner et pas une IRM que j ai passe. Je sais qu on ne diagnostique pas une sep avec un scanner.
J avoue devenir un peu parano en ce moment.
Je vais certainemment vous faire rire mais je me pique regulieremment les mains et pieds pour savoir si j eprouve encore des sensations. Quand je prends ma douche, eau froide et eau chaude sur mains et pieds. Et je plis le cou. Rien a signaler d etrange. J ai vu tout cela sur le forum. Hier je suis alle faire une longue rando de 15 km sans probleme particulier sauf creve comme a chaque fois que je fais une rando un peu longue.
J ai lu aussi que mes fourlillements des maisn pouvaient etre un symptome de manque de vitamine b12 alors je viens d'en acheter on verra.
Je suis un peu hypocondriaque alors tout ca n'arrange pas les choses en plus.
Je suis de plus depuis un an soummis a un stress et a une anxiete assez importante pour cause de problemes personnels ... ca coincide pas mal avec le debut de tout ces symptomes. Bref ... je sais bien que seuls les examens en diront plus mais ke voulais juste m exprimer un peu ce matin.
J attends ma nevrite optique et ou une paralysie quelconque.. (humour ...) . Merci de m'avoir lu en ce mardi matin pluvieux. Rv

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 08 août 2017, 16:55

Bonjour Hervé,
hypocondrie, stress et anxiété... ça fait quand même beaucoup pour un seul homme ! :wink:
Nous savons tous ici, pour le vivre nous-mêmes, que le stress ne nous est pas bon.
Et j'ai peur que tes recherches sur le forum et ailleurs n'alimentent ton stress en sautant sur toutes les pistes possibles.
Par expérience, je sais combien on peut s'égarer ainsi. Avant d'être diagnostiqué, j'ai fait comme toi, avec des recherches internet tous azimuts plutôt que de consulter. Résultat, je pensais avoir une diabète de type 2...
Perdu !

Nous ne sommes pas médecins, nous ne maîtrisons pas, loin s'en faut, tous les paramètres et procédures nécessaires et incontournables. Mieux vaut laisser aux spécialistes le soin d'établir le diagnostic.

Soyons zen, reste Zen !

Bien à toi.
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