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Koffy
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Messagepar Koffy » 29 juil. 2017, 15:12

Bonjour,

Mickaël 32 ans, SEP reminante diagnostiquée en juillet 2013.
Je travaille à mi-tps car trop fatigué pour un tps plein. J'ai eu une grosse poussée en 2013 paralysie main droite et steppage jambe droite. J'ai tout récupéré avec la cortisone et bcp de kiné.

Bonne journée à tous

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Re: Présentation

Messagepar Defcom » 29 juil. 2017, 21:33

Bonsoir Mickaël et bienvenu2
Tu trouveras sur le forum aide,dialogue,astuces et réconfort .N'hésites pas a regarder les divers rubriques et si tu as des questions,pas de soucis,nous la pour ça . :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 30 juil. 2017, 10:35

Bonjour Koffy et bienvenue parmi nous sur la forum !
tu as un traitement de fond ?
La fatigue est notre symptôme le plus commun et il n'est pas toujours facile de la gérer.
Ton mi-temps est un mi-temps thérapeutique ou c'est toi qui le finances ?

Comme l'a dit Defcom, le forum est riches d'informations, de témoignages, d'expérience. N'hésite pas à apporter ta contribution, à participer, aux échanges. On peut parler de tout, plaisanter, écrire ce que l'on a sur le cœur. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.

Bien à toi.
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Re: Présentation

Messagepar peg62150 » 30 juil. 2017, 11:21

bienvenu2
je ne suis pas sur le forum depuis longtemps mais c'est vrai que c'est un moyen d'avoir des infos et des contacts les gens sont vraiment sympas et t'aide à mieux comprendre la sep.

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Re: Présentation

Messagepar Koffy » 02 août 2017, 13:35

Bonjour,
Merci ^^.

Je suis sous copaxone 20mg depuis bientôt 4 ans, très bonne tolérance.

Actuellement je suis en sevrage Rivotril depuis octobre (2gouttes) et actuellement 0,56 gouttes avec compensation laroxyl 7 gouttes.
J'ai eu ces médocs à cause de migraines mais n'étant pas migraineux auparavant, j'ai compris qu'elles sont apparues dû fait d'un mauvais sevrage, pas assez lissé dans le temps suite aux prises de cortisones, xanax, laroxyl, somnifères ... et du mauvais accompagnement des neuros qui n'ont aucune connaissances solides sur les sevrages/dépendances ...

Bref si vous avez des interrogations sur ce sujet, j'ai les réponses et l'expérience .

Bonne journée

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Re: Présentation

Messagepar Koffy » 02 août 2017, 13:36

J'étais en mi temps thérapeutique et maintenant en invalidité cat.1

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Re: Présentation

Messagepar Bashogun » 03 août 2017, 08:56

Bonjour Koffy,
pour avoir obtenu un mi-temps thérapeutique et être aujourd'hui en invalidité, je suppose que tes symptômes et les séquelles de tes poussées t'ont marqué outre la fatigue dont tu as déjà parlé.
Visiblement tu as été adepte des cocktails... riree
de médocs ! riree
C'est vrai qu'ils ne sont pas anodins et que la question du sevrage est incontournable et essentielle. Tu pourras certainement nous éclairer utilement à ce sujet.
Pour ma part, je me méfie absolument des somnifères, et c'est peu dire ! Trois tentatives et chaque fois un échec cuisant avec des effets désastreux tant ils fonctionnent à retard pour moi, y compris à l'hôpital lorsque j'ai été diagnostiqué...
Bien à toi.
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Re: Présentation

Messagepar Meana » 03 août 2017, 17:07

Bonjour , je te souhaite la bienvenue parmi nous , et une chaleureuse soirée .

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Re: Présentation

Messagepar Réglisse » 03 août 2017, 19:52

Pas copine avec les somnifères non plus !
Même si c'est plus que minant de mal dormir plusieurs nuits de suite, je préfère ne pas en prendre.
J'attends d'être terrassée par la fatigue, et là je dors bien endant plusieurs jours.
Les périodes d'insomnie alternent avec les périodes où je dors mieux.
En ce moment c'est plutôt bien.
Il faut dire que j'ai viré mon homme du lit, et les ronflements pour les insomniaques c'est l'enfer !
J'essaye de me coucher à heure fixe, cela m'aide aussi. Et je lis toujours qq pages avant d'éteindre, c'est un rituel qui m'aide il me semble.


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