Nouvelle venue

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Loutrinette
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette » 02 août 2017, 17:28

Loutregarou a écrit :Bonjour Loutrinette et bienvenue!

Nos pseudos ont un air de famille riree et j'aime beaucoup ton avatar!

J'espère que ce forum t'apportera un soutien, moi il m'a souvent aidé quand j'avais pas le moral :)
Merci :D
Mon avatar a été dessiné par une ancienne collègue de mon mari qui s'est reconverti. Ca représente mon pseudo plus usuel qui est la loutre cosmique, loutrinette c'est juste pour faire plus court :p

Et bonjour à Gabriel ;)
Merci d'avoir répondu à mon message, c'est toujours agréable de se sentir écouté.
J'espère que tu trouveras toi aussi cette écoute parmi nous.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par caroeudes » 18 août 2017, 00:42

Bonjour Loutrinette,

Notre parcours est assez similaire. Pour ma part, c'est une névrite optique à la fin mai qui a fait que j'ai passé une IRM. Des lésions étaient apparentes et c'était assez concluant que je n'ai pas eu besoin d'une ponction lombaire. Ma vision s'est rétablie d'elle-même en 5 semaines environ. La neurologue me dit que j'ai un Syndrome Clinique Isolé (SCI) avec risque élevé (80%) de SEP d'ici les 10 prochaines années. Je viens tout juste de commencer les injections de Copaxone 20mg il y a 4 jours. Ça se passe plutôt bien pour l'instant. Je ne sens pas la piqure telle quelle mais plutôt une sensation de brûlure après qui ne dure, heureusement, pas trop longtemps.

J'ai 47 ans et 3 enfants. Je suis enseignante à l'école primaire en 5e année (10-11 ans). J'ai vu que tu étais aussi dans le milieu de l'éducation. Comment va ton traitement jusqu'à présent?

Bonne fin de journée et au plaisir!

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette » 18 août 2017, 11:54

Bonjour caroeudes :D

J'avais lu ton expérience de première injection et ta sensation de piqure de guêpe et c'est à ça que j'ai pensé en faisant ma première mercredi.
Moi je suis au Copaxone 40 donc juste 3 fois par semaine et jusqu'ici tout va bien.
La sensation de douleur du produit s'est atténué hier jusqu'à disparaitre aujourd'hui ce qui tombe bien vu que c'est le jour d'une nouvelle injection!

Je ne sais pas si on peut dire que je suis dans le milieu de l'éducation, je suis assistante maternelle et m'occupe d'enfant de 0 à 3 ans puis en péri scolaire. Je les aide à grandir et être près pour l'école, à se développer, c'est un joli métier en fait.
Tu te plais dans ton travail? Tu arrives à gérer les symptomes de ta SEP avec le travail? Remarque à part la fatigue ils ne sont peut être pas très importants et avec le traitement tu devrais être couverte :)

A bientôt :)
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun » 19 août 2017, 16:45

Loutrinette a écrit :Je ne sais pas si on peut dire que je suis dans le milieu de l'éducation, je suis assistante maternelle et m'occupe d'enfant de 0 à 3 ans puis en péri scolaire. Je les aide à grandir et être près pour l'école, à se développer, c'est un joli métier en fait.
Bonjour Loutrinette,
Les ATSEM font pleinement partie du milieu de l'éducation, Loutrinette, et tu en as l'esprit !
Joli mérier, oui.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette » 19 août 2017, 16:51

Je suis pas ATSEM et je vois bien qu'il y a confusion.
Assistante maternelle c'est nounou si vous voulez sauf que c'est plus professionnel maintenant que juste les garder et leur changer la couche.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette » 18 nov. 2017, 22:21

Bonsoir à tous.

Je choisi de reprendre mon post d’arrivée pour vous dire au revoir.

Je suis contente de vous avoir rencontré et je resterai en lien avec certains comme PAC qui a mon Facebook, je reverrai aussi Bashogun et Babou au prochain congrès mais j’ai décidé de quitter les groupes Facebook et le forum, vous lire est devenu trop difficile.

Je suis arrivée en ayant peur du fauteuil roulant, je repars en ayant peur de perdre ma personnalité, le qui je suis à cause de plaques dans ma tête qui me ferait perdre mes sentiments, ma mémoire ou n’importe quoi qui me définirai et c’est insupportable.

Je préfère vivre dans le déni, jouer à faire comme si de rien était et voir ou ça me mène. Vous voir avec vos souffrances et les imaginer miennes un jour ne m’aide en rien.

Des bisous à tous.
J’espere qu’on s’en sortira sans trop de casse.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun » 20 nov. 2017, 13:49

Bonjour Loutrinette,
j'espère que tu liras ce message malgré ta décision de ne plus participer aux échanges du forum.
Je comprends bien ce que tu peux ressentir, nous sommes, je pense, tous passés par là et cela fait partie de la phase d'acceptation.
La Sep est multiforme et on a coutume de dire qu'il y a autant de Sep que sépien. Le forum le montre bien, avec des symptômes multiples, différents qui peuvent nous affecter et dont nous témoignons.

Mais nous témoignons aussi de notre volonté de continuer à vivre le plus normalement possible et, malgré parfois une Sep déjà ancienne, nous y parvenons.

J'espère que tu reviendras nous lire et participer aux échanges. Ecrire est utile pour soi, écrire sur le forum est utile pour soi et pour toutes et tous.

J'espère pouvoir te voir le 10 mars, mais je risque fort de ne pouvoir venir que l'après-midi.

Amitiés

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette » 13 déc. 2018, 13:11

Hello ici :)

Plus d'un an que je suis partie vivre en terre de déni, je suis revenue vous dire que ben ça n'a pas marché (surprise!).

Après (pendant) mon départ d'ici j'ai fait une grosse dépression dont je me suis sortie je sais même pas comment vu que personne ne m'a pris en charge, médicalement je veux dire parce que mon mari, lui, a beaucoup séché le boulot pour m'aider, il voulait pas me laisser seule.
En janvier j'ai fait mes petites IRM de contrôle et vu mon neuro : pas de nouvelle lésion, tout va bien mais il m'a conseillé de pas vivre dans le déni. Comme j'étais dans une euphorie post-dépressive j'ai minimisé des petits soucis résiduels mais bon.

Après ça allait pas trop mal, en juin j'ai eu un truc dans la déglutition, j'arrivais plus trop à avaler, j'ai cru être enceinte mais non. Ça a fini par partir, j'ai donc laissé tomber.

En septembre j'ai fait ce que j’appellerai une poussée, grosse fatigue et fourmillements ++ du pied gauche. Tellement à l'ouest que je me suis coincée la main dans la portière de la voiture et je forçais parce que je comprenais pas pourquoi ça fermait pas. :roll:

J'ai eu mon neuro par mail, au bout de presque deux semaines, alors que ça se tassait parce que j'avais des trucs prévu et pas envie qu'il m'hospitalise, j'ai fait la dure et c'était nul.
Il m'a dit de venir si ça empirait, qu'on restait sur l'IRM annuelle et qu'on se verrait quand on se verrait (parce que maintenant on peut plus prendre de RDV avec lui, faut lui laisser nos résultats et il nous rappelle).

J'ai RDV pour mes IRM les 2 et 3 janvier.
Depuis je dirais que ça va. Quand je suis fatiguée je m'étouffe avec ma bouffe et ensuite j'ai les poumons douloureux + le pied gauche qui fourmille toujours. Je devrais avoir une nouvelle voiture avec boite auto tout bientôt mais c'est encore trop loin.
J'arrive à bosser et même je fais partie d'un spectacle style mini Puy du Fou local dans un château du coin, en costume et tout.

Ma plus grosse fierté c'est d'avoir esquivé la dépression saisonnière même si ce mois de novembre a été de la pure merde avec entre autre le décès d'une amie d'un putain de cancer.
Ah oui et je jure beaucoup et je crie et je fume un peu parce que passer ses journées à être soeur sourire avec les enfants alors qu'on a tout son soi intérieur qui hurle c'est dur, faut que ça sorte.

Je me fais pas trop d'illusion, il y a de nouvelles lésions et il va me proposer de changer de traitement alors que je me suis enfin faite à cette connerie de Copaxone.

Je sais pas trop ce que vous êtes devenus tous, je me suis beaucoup demandé si Bashogun avait réussi à avoir son petit cadeau de la cigogne. Maintenant que je suis un peu revenue je vais faire un petit tour voir ce qu'il en est.

Désolée de vous avoir planté pour le congrès, c'était trop dur moralement.
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun » 13 déc. 2018, 15:53

Quel plaisir de te lire, miss Loutrinette !
Pour nous, la cigogne n'a pas daigné passer par chez nous ; c’est plus de notre âge, il faut croire...
C'est une bonne chose que tu te sois débarrassée de Dénis la Malice, il est mauvais conseiller.
Au moins tu as pu échapper à notre saisonnière période dépressive - je ne suis pas sûr de ne pas l'avoir à mes côtés...
Loutrinette a écrit :
13 déc. 2018, 13:11
et même je fais partie d'un spectacle style mini Puy du Fou local dans un château du coin, en costume et tout.
Ah, là ! tu n'échapperas pas aux photos !
Loutrinette a écrit :
13 déc. 2018, 13:11
Ah oui et je jure beaucoup et je crie et je fume un peu parce que passer ses journées à être soeur sourire avec les enfants
En fait, non, une video c’est bien mieux, avec le son et tout et tout et tout ! riree

Bon retour parmi nous !
Au plaisir de te lire.
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Message non lu par Loutrinette » 13 déc. 2018, 17:54

Image

Saura-tu me retrouver? :wink:

Je suis désolée pour la cigogne, je ne sais que trop bien qu'elle est radine :(
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Message non lu par Lune » 13 déc. 2018, 20:10

Coucou Loutrinette de l'espace,

Bravo pour ton spectacle super1

Voyons, tu es peut-être la personne assise en rouge ??

Bonne soirée et porte toi bien cou2
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette » 13 déc. 2018, 20:25

Alors autant Bashogun il m'a déjà vu autant la me reconnaître comme ça ça me la coupe! 😯
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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Caribou » 13 déc. 2018, 20:42

Bonjour Loutrinette !

Nous n'avions pas eu encore le plaisir de se croiser au détour d'un sujet sur le forum mais ravie de faire ta connaissance et contente que tu reviennes faire un tour par chez nous :)

Tu as l'air d'être bien entourée, c'est déjà plutôt une bonne chose, et le spectacle, ça à l'air grandiose, les costumes sont magnifiques !
Vous faites une sorte de théâtre du coup ? Ou carrément des shows avec chevaux, feux d'artifices et tout ?

Au plaisir de te lire sur le forum ;)

Caribou

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Loutrinette » 13 déc. 2018, 20:51

Merci pour cet accueil 😊

Pour le spectacle c'est une reconstitution de l'histoire de Madame de Maintenon et de son château au travers de scènes prenant place dans le dit château. Les spectateurs suivent un parcours pour traverser les scènes et le temps.
Pas de feu d'artifice mais des chevaux 😀

Pour se faire une idée : https://www.noelmaintenon.fr

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par miss tic » 13 déc. 2018, 23:06

coucou loutrinette

eh bien, fort jolie peinture que tu nous montres là.

la depression saisonnière.... ah lala je crois que nous y sommes toutes et tous confronté(e)s, dur dur, mais comme son nom l'indique, elle n'est que saisonnière !!
bon courage à toi !

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Re: Nouvelle venue

Message non lu par Bashogun » 13 déc. 2018, 23:42

Hello Loutrinette !

j'aurais été bien en peine de relever ton défi : ma mémoire des visages étant bien entamée, j'n aurais été bien incapable ! J'avais pensé à la robe rouge, mais je te pensais finalement un peu à droite, derrière... J'espère que tu ne m'en voudras pas trop.
Tu es très classe en madame de Maintenon mais maintenant que tu fais salon, va falloir être à la h'auteur ! :wink:
Splendides costumes et bel intérieur d'époque, bravo !
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