Nouvelle venue

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Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 19 juil. 2017, 13:38

Bonjour à vous.

Voilà quelques temps que j'hésite à venir m'inscrire mais maintenant que mon diagnostic est officiel j'imagine qu'il y a une petite place pour moi.

J'ai 36 ans, un enfant, un mari, cinq chats, un boulot que j'aime et fin février j'ai perdu le mode d'emploi de ma main gauche.
Après quelques jours j'ai consulté (heureusement que ce n'était pas un AVC) et meme si des le premier jour j'avais la certitude que c'était la SEP, j'ai été bien sage, j'ai fais tous les examens et attendu les résultats.

La semaine dernière j'ai eu une IRM de contrôle, 4 nouvelles lésions ce qui clôt la question SEP ou pas.

Je me sens pas malade du tout.
J'ai récupéré l'usage de ma main en 2 semaines sans rien faire de particulier.
Je suis fatiguée de nature comme dirait mon père et j'adore dormir du coup j'ai pas vu le pathos là dedans surtout qu'avec l'endometriose j'étais habituée aux hauts et aux bas.
Maintenant j'attend de voir l'infirmière qui va venir m'expliquer les injections.

Ce que j'ai pu lire me fait peur.
J'essaye de me convaincre que chaque histoire est différente et que toute facon faudra bien que je fasse avec.

J'espère pouvoir trouver ici du réconfort quand j'en aurais besoin et en donner quand je serais en haut de la vague.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Defcom » 20 juil. 2017, 08:26

cou2 bonjour Loutrinette et bienvenu2
Désolé de n'avoir pu valider ton inscription avant suite à des problèmes de connexion.
Chaque SEP est différente,il n'y a pas lieu de s'inquiéter,beaucoup d'entre nous continue de mener une vie personnelle et professionnelle presque normale.
Bonne journée :wink:
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 20 juil. 2017, 09:35

Bonjour Loutrinette et bienvenue parmi nous sur le forum !

Comme je ne connaissais pas l'endométriose, j'ai fait une petite recherche :
http://www.endofrance.org/definition-de-lendometriose/

Et c'est étonnant le points communs avec la Sep :
L’endométriose est une maladie complexe. On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais « des » endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une femme à l’autre…

Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une femme à l’autre.

Il y a Sep et Sep, sépien et sépien.
Comme l'a dit Defcom, la plupart d'entre nous vivent et travaillent quasi normalement.

Au plaisir de te lire.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Marie91 » 20 juil. 2017, 10:37

Bonjour Loutrinette et bienvenue sur le forum, tu as bien fait de t'inscrire, ici tu pourras poster à tout moments il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. D'après ce que tu dis tu ne te sens pas malade et c'est tant mieux , tu as récupéré complètement de ta poussée, c'est positif. La fatigue est effectivement notre quotidien mais apparemment tu la gérais plutôt bien avec l'endométriose, déjà avant que ton diagnostic soit posé, du coup tu es habituée.
Comme tu dis chaque histoire est différente et chaque évolution de la maladie aussi, donc pas de panique ni de stress pour rien, d'autant que ce dernier ne nous aide pas généralement.
En tout cas n'hésites pas à participer aux discutions ou à poser des questions si besoin. A bientôt de tes nouvelles.... Au plaisir...

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Re: Nouvelle venue

Messagepar Mallorie » 20 juil. 2017, 11:24

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Beaucoup de témoignages ici montrent à quel point le diagnostic peut faire peur. Mais tu as raison de te dire que chaque cas est différent. Aucun d'entre nous ne présentent exactement les mêmes symptomes, la même évolution dans le temps des plaques, pour certains ça évolue vite, pour d'autres peu, certains récupèrent bien, d'autres moins, certains supportent bien tel ou tel traitement, d'autres pas du tout!
C'est pour cela que cette maladie est si complexe!
N'hesite pas à parcourir le forum, tu y trouveras une multitudes de témoignages, tu y verras que malgré la sep nous avons continuons à vivre, à avancer et à profiter.
N'hésite pas non plus à poster, à poser des questions, à participer aux échanges, le forum est convivial et tu auras toujours quelqu'un pour te répondre.

A très bientôt
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 20 juil. 2017, 13:33

Merci beaucoup pour votre accueil :)

J'ai commencé à parcourir le forum, beaucoup de lecture mais pour le moment j'en suis à globalement rassurée même si je flippe devant les mot handicap et paralytique, ce genre de chose.

Je m'inquiète de l'évolution aussi parce que j'ai peur pour mon travail.
Après des années à faire un boulot naze que je n'aimais pas, je me suis reconverti et je commence tout juste et ça peut si vite partir en cahuète...
Le positif c'est qu'on a acheté la maison juste avant et ça c'est bien parce que jamais on ne nous aurait prêté les sous ou pas du tout au même tarif :p

Pour l'endométriose j'ai une amie qui m'a dit que depuis qu'elle prenait un traitement pour ça elle n'avait plus eu de poussée pour sa SEP, double bénéf.
Bon moi j'ai pas supporté le traitement qu'on m'a proposé pour l'endométriose alors je crains un peu pour celui pour la SEP sachant que celui là je pourrais pas dire tant pis je ferais sans.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Defcom » 20 juil. 2017, 21:31

Tes craintes sont légitimes,mais attention aux clichés ...
même si je flippe devant les mot handicap et paralytique, ce genre de chose.

Handicap ne veut pas dire fauteuil roulant ou autre,beaucoup d'entre nous sont actifs,même retraités riree
Je m'inquiète de l'évolution aussi parce que j'ai peur pour mon travail.
Après des années à faire un boulot naze que je n'aimais pas, je me suis reconverti et je commence tout juste et ça peut si vite partir en cahuète...

La aussi,beaucoup d'entre nous sont actifs professionnellement,être sépiens ne veut pas dire ne plus rien faire et rester devant la TV dans le canapé a la maison .
Sans vouloir être indiscret,qu'as tu fait et que fais tu actuellement comme métier ?
Je travaille comme Bashogun et Mallorie ainsi que d'autres membres,le travail permet aussi de s'échapper de la maladie,ce qui ne veut pas dire que les personnes qui sont chez elles se morfondent,les activités sont différentes .
Il faut garder le moral et faire abstraction de certaines choses afin de trouver le juste équilibre dans tout cela . mais tu y arriveras comme nous tous :wink:
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 20 juil. 2017, 23:40

J'étais secrétaire médicale en radiologie (toujours de l'autre côté de l'IRM) et maintenant je suis assistante maternelle :/
En m'organisant bien ça devrait aller mais bon ca va sûrement etre pis compliqué qu'une adaptation sur un job de bureau.
Enfin avec un peu de chance le traitement va me permettre d'être tranquille un moment...
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 21 juil. 2017, 07:48

Bonjour Loutrinette,
Loutrinette a écrit :Maintenant j'attend de voir l'infirmière qui va venir m'expliquer les injections.

Je suppose que ton traitement de fond sera la Copaxone, en 20mg ou 40mg. J'ai bon ?
L'infirmière va faire ton 'éducation thérapeutique', c'est-à-dire qu'elle va t'expliquer comment faire tes injections, mais aussi comment fonctionne la Sep.
Les traitements de fond permettent de réduire à la fois la fréquence des poussée et leur intensité. S'il s'agit bien de la Copaxone, c’est un bon traitement, efficace et qui provoque peu d'effets secondaires. Les injections sont aisées à faire avec le stylo injecteur qui facilite grandement les choses.
Tu trouveras plein d'infos sur le forum au sujet de ce traitement :
viewforum.php?f=78
Loutrinette a écrit :En m'organisant bien ça devrait aller mais bon ca va sûrement etre pis compliqué qu'une adaptation sur un job de bureau.

Pas nécessairement plus compliqué.
Ce dont il faut se méfier, c'est principalement la fatigue, qui est consubstantielle à la la Sep. Mais tu trouveras certainement tes marques assez rapidement, comme nous tous, pour poursuivre ton activité professionnelle dans de bonnes conditions.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 21 juil. 2017, 09:55

En fait je ne sais pas le nom du traitement qu'on va me donner.
Le neurologue m'a parlé en terme de cachet ou piqure, les cachets ayant d'après lui d'un peu meilleurs résultats mais des effets secondaires contrairement à la piqure.
J'ai regardé le topic du Copaxone du coup, ça a l'air acceptable comme effets indésirables, ça me rassure.

J'attend toujours l'appel de l'infirmière pour qu'on prenne rdv et qu'on se voit.
J'aurais dû demander le numéro de téléphone, j'aurais appelé...
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 21 juil. 2017, 10:30

Loutrinette a écrit :Le neurologue m'a parlé en terme de cachet ou piqure, les cachets ayant d'après lui d'un peu meilleurs résultats mais des effets secondaires contrairement à la piqure.

C'est la procédure habituelle : le neurologue propose deux traitements possibles et en expose les avantages et inconvénients respectifs. A toi ensuite de faire le choix. Tu as fait un choix ce jour-là ?
Il ne t'a pas donné le nom de chacun des traitements qu'il t'a proposé ? Parce que des traitement oraux et des traitements par injection, il y en a une flopée !
Peut-être peux-tu appeler ton euro pour qu'il puisse te donner les coordonnées de l'infirmière.
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 23 juil. 2017, 17:42

Bonjour :)

J'ai choisi les injections car je réagis assez mal et me tape en général tous les effets secondaires d'un traitement donc je privilégie celui qui en a le moins quand j'ai un choix.

J'ai envoyé un mail à mon neurologue pour savoir s'il pouvait me donner le numéro de l'infirmière mais je ne sais pas s'il n'est pas en congés...
Si je n'ai pas de nouvelles dans la semaine prochaine, j’appellerai son service.
Il avait une brochure quand il l'a appelé mais je ne sais pas si c'est l'ARSEP ou autre chose, j'ai vu qu'il existait plusieurs associations.
D'ailleurs je ne crois pas avoir vu d'annuaire des associations locales auprès desquelles je pourrais me rapprocher et j'avoue qu'après recherche sur le net c'est un peu confus.
Je ne pense pas qu'il y ai des cafés organisés vers chez moi pour discuter entre sépiens mais ça pourrait être un truc à organiser.

Je continue à lire le forum ainsi qu'un petit livret qu'on m'a donné qui est très bien expliqué, je ne comprend pas qu'on ne le fournisse pas lors du diagnostic d'ailleurs, ça aiderai (c'est une amie qui me l'a donné).

Merci pour votre présence :)
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 24 juil. 2017, 00:13

Bonsoir Loutrinette,
ton neuro est en milieu hospitalier ou il a un cabinet ?
Dans un cas comme dans l'autre, tu devrais pouvoir contacter son secrétariat pour obtenir les coordonnées de l'infirmière ou, à tout le moins les coordonnées des antennes locales de associations de ta région.

Pour moi, diagnostiqué à l'hôpital et suivi par la même neurologue du même hôpital, mon éducation thérapeutique d'est déroulée en Hôpital de Jour où travaille mon infirmière référente. Pratique !
Loutrinette a écrit :Il avait une brochure quand il l'a appelé mais je ne sais pas si c'est l'ARSEP ou autre chose, j'ai vu qu'il existait plusieurs associations.
D'ailleurs je ne crois pas avoir vu d'annuaire des associations locales auprès desquelles je pourrais me rapprocher et j'avoue qu'après recherche sur le net c'est un peu confus.

Tu peux essayer de contacter l'AFSEP locale :
http://afsep.fr/eure-et-loir/

Comment s'appelle le livret que tu lis ?

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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 24 juil. 2017, 16:25

Mon neuro est en milieu hospitalier (c'est lui parce que c'est lui qui est venu me voir aux urgences) mais c'est la campagne et c'est un réseau régional qui s'occupe de ça.

Finalement il m'a envoyé le numéro de téléphone du réseau que j'ai eu, qui avait eu sa demande mais pas mes coordonnées donc hop j'ai donné mes coordonnées mais l'infirmière va partir en vacances donc pas dit qu'elle me voit avant fin aout :?
L'organisation quoi...
Et du coup c'est le réseau neuro centre : http://www.reseauneurocentre.fr/Bienvenue.html

Le livret c'est ça :
Image
Un livret fait par des labos donc et qu'on pourrait penser orienté mais il n'est aucune mention de leurs propres traitements dedans et il y a juste une Pub à la dernière page pour dire qu'ils nous accompagnent, point.
Loutre des champs.

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Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 25 juil. 2017, 08:17

Bonjour Loutrinette,
j'ai ajouté les coordonnées du réseau neuro centre à la liste pour tous les départements de cette régioN
Loutrinette a écrit : j'ai donné mes coordonnées mais l'infirmière va partir en vacances donc pas dit qu'elle me voit avant fin aout

C'est toujours plus difficile pendant les vacances d'été.
Mais au moins tu es parée pour qu'elle intervienne dès son retour au plus tard.

Pour le livret, merci de l'info.
Je ne connais pas celui-ci et il n'est pas disponible sur internet malheureusement.
Il y en a beaucoup d'autres que l'on peut trouver aisément.

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Re: Nouvelle venue

Messagepar Marie91 » 25 juil. 2017, 10:22

Je confirme, c'est bien que tu puisses contacter le réseau de ta région, tu pourras leur poser toutes les questions nécessaires. Personnellement le réseau de ma région m'a été d'une grande aide au début de mon diagnostic, j'ai pu rencontrer l'infirmière mais aussi la psychologue qui m'a bien soutenue et orientée vers des neuros compétents car je n'étais pas satisfaite du mien. En général ils organisent aussi des réunions entre patients sur différents thèmes comme la fatigue par exemple ou le suivi des traitements, la douleur, c'est très intéressant et en plus de rencontrer des gens qui ont la même pathologie on y apprend plein de choses....

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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutrinette » 27 juil. 2017, 23:01

Marie91 a écrit :Je confirme, c'est bien que tu puisses contacter le réseau de ta région, tu pourras leur poser toutes les questions nécessaires. Personnellement le réseau de ma région m'a été d'une grande aide au début de mon diagnostic, j'ai pu rencontrer l'infirmière mais aussi la psychologue qui m'a bien soutenue et orientée vers des neuros compétents car je n'étais pas satisfaite du mien. En général ils organisent aussi des réunions entre patients sur différents thèmes comme la fatigue par exemple ou le suivi des traitements, la douleur, c'est très intéressant et en plus de rencontrer des gens qui ont la même pathologie on y apprend plein de choses....


L'infirmière devrait passer la semaine prochaine, avec les congés c'est un peu le bazar mais elle essaye de s'arranger c'est sympa.
Je demanderai s'il y a un suivi psy sur ce réseau là parce que ça peut être pas mal, moi qui suis déjà de base avec des hauts et des bas, j'ai l'impression que les bas avec les fatigues sont trooop bas et j'ai peur de pas m'en sortir surtout que j'ai vu quelques effets secondaires de medocs qui s'apparentaient à un état dépressif et j'aimerai éviter, c'est déjà ce qui m'avais fait arrêter le traitement pour l'endométriose :/

Bonne nuit :)
Loutre des champs.

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Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 28 juil. 2017, 12:25

Bonjour Loutrinette,
bonne nouvelle que l'infirmière du réseau puisse passer dès la semaine prochaine !
Habituellement les réseaux Sep réunissent des personnels de spécialités différentes y compris des psychologues ou des psychiatres, qui peuvent en effet être utile. Tu nous diras ce qu'il en est dans ta région.
Si tu es bien sous Copaxone, les effets dépressifs sont possibles, mais bien plus rares qu'avec d'autres traitements.
Et puis il y a le forum ! C'est une ressource bien utile de ce point de vue, par les échanges et aussi par la possibilité d'être utile aux autres ! N'hésite donc pas à en user !
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Re: Nouvelle venue

Messagepar gabriel » 29 juil. 2017, 10:30

Bonjour
Je comprends tes questionnements et ta détresse
Il est difficile de se faire comprendre quand ça nous tombe dessus
Je suis dans le même cas que toi et je vis toujours dans le dénis
Courage courage
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Re: Nouvelle venue

Messagepar Loutregarou » 02 août 2017, 14:33

Bonjour Loutrinette et bienvenue!

Nos pseudos ont un air de famille riree et j'aime beaucoup ton avatar!

J'espère que ce forum t'apportera un soutien, moi il m'a souvent aidé quand j'avais pas le moral :)


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