Bonjour

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Patayouhaola
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Bonjour

Messagepar Patayouhaola » 13 juil. 2017, 10:35

Salut,
Je viens de Seine Maritime, j'ai 34 ans, diagnostiqué sep en 2001 et jusqu'en 2011 à peu près, ça allait relativement bien. Mais depuis... angeoudemon

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 13 juil. 2017, 12:16

Bonjour Patayouhaola et bienvenue parmi nous sur le forum !
16 ans de Sep, ce n'est pas rien.
Et comme nous sommes tous très curieux sur le forum, forcément, il va y avoir plein de questions !

Je me lance, donc.
Mais je vais me limiter à la première période :
comment ta sep a-t-elle été diagnostiquée (parcours diag long ou court, symptômes, etc.)
Tu as sans doute eu un ou plusieurs traitements de fond sur tout ce temps.
As-tu eu des séquelles de tes première poussées ?

Nous avons tout la Sep en commun sur le forum.
Nous comprenons ce que chacun peut vivre avec la Sep, les hauts et les bas, les coups de blues, la besoin de se libérer. Il ya aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'apporter du soutien, plaisanter.
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Re: Bonjour

Messagepar Ptitepat67 » 13 juil. 2017, 14:02

bienvnu Patayouhaola !

Diagnostiquée la même année que moi ! Et apparemment comme moi la maladie t'a fichu la paix une paire d'année !

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Re: Bonjour

Messagepar Patayouhaola » 13 juil. 2017, 17:49

Oui ça a été le choc cette année là avec tout le tas d'ennuis qu'il y avait déjà sur mon chemin voilà que je perds la totalité de la vue d'un oeil !!! J'ai d'abord pensé au stress bien évidemment puis ai bout de 2 semaines quand même ça devenait pénible alors j'ai appelé médecin qui m'a envoyé chez ophtalmo qui eux m'ont prise pour une mito et m'ont envoyé aux urgences... Bref de l'a on m'a passé IRM, prise de sang, on m.a branché la tête pendant des heures et la le neurologue le sais mais me sent angoissée alors préfère dire qu'il ya suspicion de sep il me colle sous bolus corticoïdes et petit à petit ma vue est revenu !!! Cool fini cet horreur je peux continuer mon concours gendarmes. Et bin non tout était foutu ça ne serait pas mon métier le concours réussi mais dossier médical inacceptable avec sep !!! :cry: j'ai fini avec un p'tit boulot d'hôtesse de caisse avec des ti chefs bien stressant et du coup j'ai enchaîné poussée sur poussée les IRM était très mauvaise il fallait que je commence un traitement. On me propose rebif44 avec tous ses effets secondaires grrr alors j'ai pris peur et je préfèrerais faire mon enfant avant. Ma grossesse se passe assez bien enfin presque... Voilà mes Juju arrivés dur à s'occuper les 1er mois alors je me laisse encore du temps. Sauf qu'un matin je me lève complètement ivre je rasée les murs tout tourné autour de mois et là je n'avais plus le choix. 1 semaine après je commençais rebif44 et mise à part les Bleus ça a été nickel pendant 10 ans. Mais il n'agit plus correctement sur moi depuis 4 ans trop de poussée qui ont de + en + de mal à partir dont ma jambe gauche qui reste très douloureuse. On m'a proposé aubagio je n'ai pas supporté, tecfidera je n'ai pas supporté. et donc voilà qu'on me file copaxone grrr j'aurai plusieurs questions par rapport à se traitement car il a agit bizarrement tellement que je suis en flippe de la prochaine injection :?

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2017, 11:27

Bonjour Patayouhaola,
C'est assez souvent par une névrite optique que s'engage le parcours vers un diagnostic de sclérose en plaques. Ça a été mon cas en 2011. Ma NORB était moins marquée que la tienne, mais j'y voyais très flou. Je suis finalement allé aux urgences ophtalmo, mais après avoir perdu beaucoup de temps, beaucoup plus que toi... Mais les ophtalmos, après les premiers examens, étaient partagés (je ne l'ai su que plus tard), certains pensant à une possible Sep, d'autres non. Toujours est-il que j'ai été immédiatement hospitalisé et que j'ai passé de nombreux examens - sans savoir à aucun moment de quoi il retournait... Je n'imaginais pas du tout ce qui allait tomber assez rapidement...
Patayouhaola a écrit : je commençais rebif44 et mise à part les Bleus ça a été nickel pendant 10 ans. Mais il n'agit plus correctement sur moi depuis 4 ans trop de poussée qui ont de + en + de mal à partir dont ma jambe gauche qui reste très douloureuse. On m'a proposé aubagio je n'ai pas supporté, tecfidera je n'ai pas supporté. et donc voilà qu'on me file copaxone grrr j'aurai plusieurs questions par rapport à se traitement car il a agit bizarrement tellement que je suis en flippe de la prochaine injection :?

J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans avant de passer à Aubagio, nettement plus pratique.

Quelle Copaxone as-tu ? Il y a maintenant deux versions : l'une en 20mg avec injections quotidiennes ; l'autre en 40mg, ce qui permet de réduire le nombre d'injection à 3 par semaine.
La Copaxone présente en général moins d'effets secondaires que les autres traitements, comme Aubagio et Tecfidera, mais la version 40mg semble poser quelques petits problèmes à certains.

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Re: Bonjour

Messagepar Patayouhaola » 16 juil. 2017, 23:50

Bonsoir,
Je me suis mise sur pause pour la copaxone car mes 2 dernières injections (environ 2h30 après) m'ont plongées dans un état grippal : frissons, tremblements, courbatures, maux de tête terrible, tête qui tourne, température atteignant jusqu'à 40.4°. impossible de me lever et de m'occuper de mes enfants donc terminé pour l'instant et je flippe total à vrai dire... :( Je suis à 40mg 3/semaine.
Si tu as des informations à ce sujet je suis preneuse car personne ne sait me dire vraiment se que je dois faire car c'est pas un produit censé agir comme ça.

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 17 juil. 2017, 00:43

Bonsoir Patayouhaola
Patayouhaola a écrit :Je suis à 40mg 3/semaine.

Tiens ! j'avais cru comprendre dans ton autre fil que tu étais en injections quotidiennes.
La noticxe de la version 40mg précise :
Arrêtez d'utiliser COPAXONE 40 mg/ml, solution injectable en seringue préremplie et prévenez immédiatement votre médecin ou rendez-vous dans le service médical d'urgence le plus proche, si vous constatez l'un des effets indésirables suivants :
· éruption cutanée (boutons rouges ou urticaire) ;
· gonflement des paupières, du visage ou des lèvres ;
· difficultés pour respirer ;
· convulsions (crises) ;
· syncope.

Pour la 20mg, il était indiqué :
Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l'un des effets secondaires ci-après se manifeste :
(...)
des signes d’infection, entre autres :
    une fièvre ou des frissons;
    des maux de tête;
    un abattement;
    des étourdissements persistants;
    une diarrhée importante;
    un essoufflement;
    une raideur du cou.

Avec ce que tu décris, notamment des fièvres dépassant les 40°, si tu ne parviens pas à joindre ton neurologue ou au moins ton médecin traitant, il ne me semblerait pas inutile de suspendre les injections.
Bon courage à toi et tiens-nous au courant.
Bien à toi.
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Re: Bonjour

Messagepar mariel13 » 17 juil. 2017, 05:44

slt bienvenu2 Patayouhaola
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 17 juil. 2017, 21:38

cou2 Bonsoir Patayouhaola et bienvenu2
Désolé pour ce retard,j'ai été pris par d'autres choses qui m'ont pris du temps :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Bonjour

Messagepar Patayouhaola » 19 juil. 2017, 21:16

Bonsoir,
Merci bashogun pour tes infos :) ça me rassure car du coup, oui je suis bien à 40mg 3/semaine, mais comme j'ai aucune nouvelle d'aucun corps médical dû aux vacances et bien je ne prends pas de risque j'ai arrêté le traitement pour le moment d'autant plus que j'ai ma fille d'à peine 2 ans qui a besoin de sa maman.
Au plaisir de te lire :)

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 21 juil. 2017, 09:30

Bonjour Patayouhaola,
habituellement, au moins pour la Copaxone, une infirmière doit faire e qu'on appelle une 'éducation thérapeutique' pour t'apprendre à la fois ce qu'est la Sep, une poussée, etc. et comment faire une injection.
En as-tu bénéficié ?
Peux-tu contacter cette infirmière ?
N'hésite pas à nous donner des nouvelles !
Bien à toi.
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