Nouvelle venue

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Hononini
Débutant(e)
Messages : 2
Inscription : 09 juil. 2017, 13:17
Ville de résidence : Hersin-Coupigny
Prénom : Stéph
Contact :

Nouvelle venue

Messagepar Hononini » 09 juil. 2017, 13:28

Bonjour à toutes et à tous,

Pas vraiment une habituée ses forums :oops: je suis nouvelle ici, en attente de diagnostic depuis des paresthésies se manifestant depuis début mars.


Après irm cérébrale et médullaire montrant des lésions, la prochaine étape est une hospi à l'hôpital Roger Salengro de Lille ce mois pour y effectuer des tests complémentaires. Mon neuro m'a parlé notamment de PL, examens ophtalmo.
Je souhaitais savoir si certains d'entre vous avaient passé ces tests et si ceux ci permettaient réellement l'établissement d'un diagnostic plus rapide ?

Merci pour votre aide et bonne fin de week-end à tous :-)

HADDAD1
Débutant(e)
Messages : 3
Inscription : 24 juin 2017, 10:58
Ville de résidence : Halluin
Prénom : Ahmed
Ma présentation : Je suis enseignant et on m'a diagnostiqué une SEP primaire progressive
Contact :

Re: Nouvelle venue

Messagepar HADDAD1 » 09 juil. 2017, 20:21

Bonjour Hononini

Je suis suivi aussi à Roger Salengro et j'ai fait ces test sur trois jours pour confirmer le diagnostique. On m'avait également détecté des lésions lors d'une IRM. Ma neuro m'a envoyé à Saint Philibert où j'ai pu bénéficier d'un traitement à l'essai, le quizenday ou biotine depuis 6 mois.Je prend aussi du fampyra pour m'aider à la marche. Bon courage

Marie91
Passionné(e)
Messages : 1446
Inscription : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 4 ans de sep.
Localisation : ESSONNE
Contact :

Re: Nouvelle venue

Messagepar Marie91 » 10 juil. 2017, 09:55

Bonjour Hononini, en effet beaucoup d'entre nous ont passés ces tests qui servent à confirmer le diagnostic, notamment la ponction lombaire qui est positive dans la majorité des cas, bien qu'il y ai quelques exceptions... Donc, ne t'inquiète pas c'est le parcours normal que de passer par l'hospi à la suite des IRM pour divers tests. J'espère que tu auras un diagnostic rapide, as tu une date d'hospitalisation déjà programmée? En tos cas je te souhaite bon courage et à bientôt de tes nouvelles.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 10 juil. 2017, 10:06

Bonjour Hononini et bienvenue parmi nous sur le forum !

IRM, PL, ect. font partie de tous les examens que nous avons nécessairement dû passer sur notre parcours diagnostic. Prises de sang aussi.
Pour les examens ophtalmo, je ne crois pas que ce soit une règle générale, mais plutôt selon les symptômes de chacun. Comme ce sont des problèmes oculaires qui m'ont conduit à consulter, j'en ai passé de nombreux qui ont révélé une névrite optique rétro-bulbaire (NORB), à la suite de quoi j'ai été hospitalisé et, après quantité d'examens, c'est le diagnostic SEP qui m'est tombé dessus.
Ce qui permet surtout de diagnostiquer une Sep, ce sont les lésions visibles à l'IRM qui doivent en outre répondre à des critères précis (taille, emplacement, forme, nombre). Tu trouveras tout cela sur le forum : il s'agit des critères de McDonald.
Les autres examens visent surtout à confirmer ou infirmer l'hypothèse Sep - car la Sep peut 'imiter' quantité de symptômes d'autres affections neurologiques ou physiques.

Quels sont les symptômes qui t'ont conduit à consulter ?

Au plaisir de te lire.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Hononini
Débutant(e)
Messages : 2
Inscription : 09 juil. 2017, 13:17
Ville de résidence : Hersin-Coupigny
Prénom : Stéph
Contact :

Re: Nouvelle venue

Messagepar Hononini » 10 juil. 2017, 22:09

Bonsoir,

Merci à tous pour vos réponses. Je suis contente de voir que ces tests vous ont aidé dans l'obtention du diagnostic.
J'ai consulté au départ (en mars) pour des paresthésies, au niveau de la ceinture abdominale, et sur le côté droit. Aucune douleur mais plus de sensations comme cela ne passait pas, bilans sanguins, radios, scanners et finalement les irm qui ont montré plusieurs lésions mais tous les critères d'une sep n'y sont pas retrouvés.
L'hospitalisation est prévue sur Juillet j'attends leur appel.
Depuis j'ai la jambe droite engourdie sans réelle gêne à la marche cependant.
Merci pour vos encouragements :) je suis un peu perdue et ça aide.
Paradoxalement, c'est allé très vite. Ce que je veux dire c'est que d'une consultation pour des symptômes bénins on se retrouve à discuter SEP et c'est effrayant.
Bonne soirée à tous

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5514
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle venue

Messagepar Bashogun » 11 juil. 2017, 05:04

Hononini a écrit :Merci pour vos encouragements :) je suis un peu perdue et ça aide.
Paradoxalement, c'est allé très vite. Ce que je veux dire c'est que d'une consultation pour des symptômes bénins on se retrouve à discuter SEP et c'est effrayant.

Bonjour Hononini,
comme je te comprends !
Même si je n'ai pas consulté pour des symptômes bénins, mais pour de lourds problèmes ophtalmos, je ne m'attendais ni à être hospitalisé directement (j'étais allé aux urgences ophtalmo, ils m'ont gardé !), et moins encore pour le diagnostic Sep après une batterie d'examens et de tests qui ne faisaient pas sens pour moi.
Ça m'est tombé dessus brutalement et j'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre tant je ne connaissais de cette maladie que des représentations, erronées certes, mais effrayantes.
C'est loin d'être le cas, comme tu peux le voir en parcourant ne serait-ce que le forum.
Au moins, tu seras préparée à un éventuel diagnostic Sep.
Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 4 invités