Bonjour!

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
MeloW
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Bonjour!

Messagepar MeloW » 26 juin 2017, 16:36

Bonjour à toutes et tous!

Je viens de vous rejoindre, je m'appelle Mélody (Melow), 26 ans, je suis mariée, j'ai une fille de 2 ans.
J'ai été diagnostiquée SEP le 21 Septembre 2016, après une très forte poussée au mois de Juillet qui à entraîné une hospitalisation d'urgence (par hélico) j'avais presque perdu la vue depuis le lundi, arrivée le vendredi j'avais les symptômes d'une hémorragie cérébrale/ Méningite... (En bref)

Mon diagnostique à été posé en Septembre, suite à de nombreux examens (IRM, PL etc...)

D'apres mon neuro j'aurais fais entre Mai 2016 et aujourd'hui 3 poussée (Mai 16, Juillet 16, Novembre 16)

Je suis sous Avonex depuis le 6 Octobre...

J'ai décidé de vous rejoindre car je ressens vraiment le besoin d'échanger avec des gens qui comprennent ce que je vis, car même si ma famille est présente il est parfois compliqué d'en parler et de se faire comprendre...

Voila je ne sais pas quoi rajouter dans cette présentation, j’espère avoir mis l'essentiel ;)

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Re: Bonjour!

Messagepar Defcom » 26 juin 2017, 16:50

cou2 bonjour MeloW et bienvenu2
Tu trouveras sur le forum,aide,soutien et conseils.
N'hesites pas à naviguer dans les différentes sections et si tu as des questions,nous sommes la pour y répondre.

Bon après-midi :wink:
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Re: Bonjour!

Messagepar mariel13 » 26 juin 2017, 17:22

cou2 bonjour MeloW et bienvenu2
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: Bonjour!

Messagepar Bashogun » 27 juin 2017, 08:39

Bonjour MeloW et bienvenue parmi nous sur le forum !
je suppose que tu as eu, comme beaucoup ici, une névrite optique (NORB) en juillet dernier.
Tu as recouvré toutes tes capacités visuelles ou il en est resté des séquelles ?
Bien à toi.
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Re: Bonjour!

Messagepar MeloW » 27 sept. 2017, 19:06

Rolala je suis tellement désolée de ne pas avoir pu me reconnecter ici depuis!
Pour repondre au dernier message, oui j'ai eu une nevrite optique en juillet 2016, je me suis réveillée le lundi matin je voyais tres flou, il était tot, j'ai donné le biberon à ma fille et je suis retournée me coucher, je pensais être mal réveillée...
2h plus tard panique totale, vertiges, vision floue +++ et double!
je suis allée en urgence chez mon ophtalmo, qui m'a envoyé chez un confrère à l'hopital le lendemain en me disant " vous serez surement hospitalisée" finalement le lendemain le fameux confrère me renvoie chez moi en me disant " ça va passer tout seul, entre 3 semaines et 3 mois..." WHAT??
3 jour + tard j'étais héliportée par les pompiers, nuque raide + vomissement très très important, suspicion de méningite ou hémorragie méningée...

( passons l'hospitalisation )

En septembre rdv ophtalmo, j'avais avant une légère myopie, ( correction 0.25 a chaque œil) qui s'est légèrement "aggravée" puisque il me fallait alors 0.5 à gauche et 0.75 à droite.

Mais oui en gros j'ai récupéré de la névrite puisque l'ophtalmo part du principe que la modification de ma myopie n'est pas due à ma poussée!

Encore désolée de ne pas avoir pu me connecter depuis mon inscription!!

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Re: Bonjour!

Messagepar Bashogun » 28 sept. 2017, 23:40

Bonsoir MeloW,
Quel parcours !
MeloW a écrit :je suis allée en urgence chez mon ophtalmo, qui m'a envoyé chez un confrère à l'hopital le lendemain en me disant " vous serez surement hospitalisée" finalement le lendemain le fameux confrère me renvoie chez moi en me disant " ça va passer tout seul, entre 3 semaines et 3 mois..." WHAT??

C'est ce qui m'étonne le plus - et me scandalise le plus !
Rien que le fait de te préciser une telle période, qui ressemble à ce que l'on peut estimer pour une poussée, comment a-t-il ne pas t'envoyer direct chez son confrère neurologue, sûrement pas loin quelque part dans le même hôpital...
Heureusement que les ophtalmos des urgences ne m'ont pas fait subir la même chose ! Hospitalisation directe, neurologue alerté, etc. tu dois connaître la suite jusqu’au diagnostic, rapide ! Avec tout ce temps perdu, peut-être as-tu perdu quelques fibres nerveuses, ce qui pourrait expliquer cette légère baisse d'acuité.
Comment te sens-tu maintenant, après un an ?
Bien à toi.
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Re: Bonjour!

Messagepar MeloW » 29 sept. 2017, 11:38

ho oui, le neurologue était dans le couloir d'en face, il a apparemment jugé qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter...

Mon diagnostique à ensuite été rapide puisque cet épisode s'est déroulé en Juillet et le diag est tombé le 21 Septembre...

J'avoue qu'1 an après j'ai encore du mal avec tout ça... Le traumatisme de l'hélico surtout, à peine consciente de ce qui se passait autour de moi, persuadé que je ne reverrais jamais ma fille... je m'en réveille encore la nuit...

Concernant la maladie, je crois que je n'arrive pas encore à cohabiter avec.. Je ne sais pas si je dois avancer malgré la fatigue, ou au contraire écouter le moindre signe. Je me pose des questions à chaque fois qu'il m'arrive quelque chose de plus ou moins inhabituel ( du style les paumes des mains qui m'ont brûlé pendant 2 semaines cet été ) J'ai du mal aussi avec les réactions des gens, j'ai informé très peu de gens de ma maladie, seulement famille proche et 3 amies proche. Rien qu'avec eux j'ai eu le droit à tout, ceux qui ont été presque plus dévasté que moi, et ceux pour qui "ce n'est rien"... Je ne sais même pas moi même dans quel camp je me trouve exactement!!

Concernant ma vue j'ai un nouveau rdv ophtalmo en janvier, je pourrais peut être mieux en parler à ce moment la. J'ai eu 2 rdv avec mon neuro (le diagnostique et y'a 2 jours) et à chaque fois il donne l'impression d'être tellement pressé par le temps que j'en oublie ce que je veux lui dire...

Et puis par rapport au traitement tu as du certainement lire mes autres posts, j'étais sous Avonex et je ne l'ai pas supporté, trop de douleurs, trop contraignant à mon sens pour continuer à avoir une vie "normale". J'ai le donc droit à une période de réflexion de 10 jours avant de rappeler le neuro et l'inf d’éducation thérapeutique et leur indiquer mon choix de traitement ( surement plegridy)

Merci bcp de ta réaction!!

Melow


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