Bonjour

[Christu]

Atteint de SEP depuis une quinzaine d'années. Je ne supporte toujours pas les hautes températures, mais un chouilla plus qu'il y a quelques années depuis une IVCC.

Bizs à toutes et tous

[Defcom]

bonjour Christu et
Peux-tu nous parler de ton parcours,traitement eventuel, symptômes ...
Bon après-midi

[mariel13]

bonjour Christu et

Comme Defcom nous sommes curieux dans le bon sens à bientôt

[nanaO]

Bonjour et bienvenue !
Comme mariel et defcom je suis curieuse n'hésite pas a nous en dire plus
A bientôt !

[Bashogun]

Bonjour Christu et bienvenue parmi nous sur le forum !

e ne supporte toujours pas les hautes températures

Cette sensibilité à la chaleur nous est commune à tous avec notre Sep ! C’est ce que l'on appelle le syndrome d'Uhthoff au sujet duquel tu trouveras beaucoup d'infos et de témoignages sur le forum.
Où en sont tes symptômes aujourd'hui après 15 ans ?
Bien à toi.

[Christu]

Hello,

Trop de symptômes à écrire pour moi et un peu gênants pour certains.

Je vous laisse le lien d'une page que j'ai rempli avec mes principaux symptômes, vous retrouverez bien sur un grand nombre que vous connaissez déjà.

Pour cette page qui est privée (perso) je vous laisse un mot de passe à utiliser tant qu'il est ouvert.

Lien: https://www.mad.sepien.fr/mes-symptomes/ - Password: Sepbysep (respectez la casse)

Je pense que ça répondra à nombreuses de vos questions et pourra ouvrir à discussion avec vous pour possiblement trouver des aides face à cette SEP qui s'est installée là où elle n'a pas été invitée.

Merci et à bientôt !

Biz

[Bashogun]

Bonjour Christu,
Ça fait beaucoup de symptômes, en effet !
Mais ce qui m'intrigue surtout, c'est la question du traitement : tu ne parles que de bolus de Solumédrol toutes les 3 semaines, mais plus depuis 2015. Aucun traitement autre que les corticoïdes ne t'a été proposé auparavant ? Et aucun depuis 2015 ?

Bien à toi.

[Christu]

Bonjour bashogun,

Les médecins m'auront proposé la Mitoxantrone pour le traitement des formes fulgurantes de SP en début de ma sclérose, en me disant que sans ça ils ne voyaient pas dans quel état j'allais me retrouver dans 3 mois.

J'accepte en essayant de ne pas penser aux effets secondaires comme la leucémie foudroyante, ils me donneront rdv pour la Mitoxantrone
plus de 6 mois après, quelle bonne blague.

Depuis ça j'ai perdu confiance en la médecine et ai supporté comme j'ai pu l'horreur de mon état.

Bolus sur bolus m'ont tenus en vie, et l'alimentation avec un traitement d'une IVCC m'on aidé à me sortir de ces Bolus.

Et j'en suis là.

J'espère avoir répondu à tes questions.

Bien à toi.

[Bashogun]

Bonjour Christu,
merci de ces précisions.
Je comprends ta méfiance, compte tenu de ce que tu relates.

Pour autant, après une quinzaine d'années, les choses ont tout de même considérablement avancé, avec nombre de traitements différents pour répondre aux divers situations.

Encore tout récemment, il y a par exemple un nouveau traitement de fond qui apporte une première solution aux formes progressives, l'Ocrélizumab. Il a obtenu son autorisation fin avril aux États-Unis et il devrait en être de même en France prochainement.

Tu es quand même suivi régulièrement par un neurologue, ou tu ne le souhaites pas ?

Bien à toi.