Bonsoir nouvelle arrivée

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Souri7dugard
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Bonsoir nouvelle arrivée

Message non lu par Souri7dugard » 24 juin 2017, 18:00

Bonsoir,

Je me présente Vero, 52 ans . J'ai mis pas mal de temps à me décider de venir sur le forum pour parler de "moi".... Tout a commencé un peu avant les fêtes de noël 2014, je nettoyais mon frigo et j'ai eu 1 décharge dans la cuisse, j'ai pensé à une sciatique , j'ai laissé passer, puis les jours avançaient et j'avais du mal à marcher, je trainais la patte, puis difficultés à monter les escalier, j'avais pas mal de soucis donc j'ai mis cela sur le compte des PB ... Puis une amie un jour m'a demandé si j'avais bu, car j'avais du mal à parler et sachant que je ne buvait pas d'alcool ça l'avait surprise, je lui avais dis que je ne comprenais pas ce qui m'arrivait certainement mes PB actuels , puis une chappe de plomb s'installait, fatiguait à ne rien faire ! Mon amie me disait que je devais faire 1 dépression ... Février arrive et là au centre commercial j'ai du m'asseoir car j'en pouvais plus, j'avais du mal à attacher mes lacets etc... Le lendemain je vois mon toubib qui me prescrit un IRM en urgence et là on m'a parlé de plaque actives, sep ... J'ai vu le neuro j'ai eu des bolus et une ponction ... Ça été très vite... IRM positif mais ponction négative ... Après mes bolus j'allais mieux... On m'a parlé de la sep sans poser définitivement le diagnostic et on m'a mise sous un protocole avec vitamine ( je pensais plutôt que j'étais Alzheimer ou dépressive ). J'ai passé des tests neuro , j'ai expliqué mes pb , difficultés de concentration, même pour lire je ni arrivais plus comme avant, autrefois je terminais 1 livre en 1 nuit ou 2... Fini les randonnées de 15 km ... Bref, j'ai eu 2eme poussée plus horrible novembre 2015 ou je suis arrivée en rampant ... J'ai craquée je ne comprenais rien ... J'ai été diagnostiqué sep ... J'ai été sous Copaxone au quotidien que j'ai supporté jusqu'au mois de mai... Voilà dans les grandes lignes ... L'été dernier je devais travailler et j'ai pris à la demande du solupred pendant 4 mois car il y a qu'avec ça que je "revis".... Mais je l'ai payé en octobre car épuisée. Mon neuro m'a engueulé et à surtout compris que je n'accepte pas cette maladie qui m'a rendu ainsi, aujourd'hui je suis en maladie , j'ai du mal à monter les escaliers, parfois je vais bien , aucune douleur puis comme il y a 2 semaines je faisais un gâteau et d'un coup des fourmillements dans le dos puis le blocage et les douleurs comme si j'avais 1 étau qui me prenait tout le dos ... Ça peut durer 1 journée ou +.... Venir repartir ... Mais la fatigue c'est mon fléau ... Parfois j'ai mes pieds qui s' engourdissent , j'ai peur qu'ils se paralysent ...Je ne comprends rien, je n'ai plus eu de poussée d'après les dernière IRM depuis 2015, donc C quoi ses douleurs, engourdissements etc si ce n'est pas des poussées ? Pourquoi je ne peux plus monter mes escaliers correctement ni les descendre ? Pourquoi je suis épuisée ? En principe sans autres poussée ma sep devrait se stabiliser ou stopper ? J'ai dis à mon neuro que si je ne faisais plus de poussée C que c'était terminée ! ...
Mon neuro m'avait mi sous lyrica mais j'avais pris 20kg ... Là j'ai cymbalta 30 ... Il y a que solupred qui m'aide bien car depuis cette sep j'ai PB urinaire cad absence d'envie je dois forcer, puis spasticité vaginale grosse douleur lors des rapports et il y a qu'avec solupred que je peux en avoir .... Et mon quotidien fatigue douleurs , mémoire etc .... J'ai toujours était une battante et là je suis à bout ....
Est il normal qu'avec une IRM positive et une ponction négative je puisse avoir là sep ?
Toutes mes douleurs les avez vous ? Même quand j'écris sur claviers mes mains S' engourdissent ... Le 4 juillet j'attaque des perf de rituximab et une autre 15 jours après etc .... Car j'aurai la forme progressive d'après mon neuro lors de mon rdv du 9 juin et AU vu de mes gros PB d'équilibre.... Est il possible qu'il y ai une erreur ? Je n'ai plus de poussée et PL nickel .....mon neuro m'a conseillé de voir une psychologue pour m'aider à "accepter".....
Voilà mon témoignage et mes questions et mon mal être .
J'ai vraiment besoin de vos témoignages ou conseil ... Et j'ai la trouille du rituximab j'ai peur d'y rester dois-je poster sur le forum pour savoir s'il y en a qui ont ce traitement ?

Merci pour vos réponses .

Vero
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nanaO
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Re: Bonsoir nouvelle arrivée

Message non lu par nanaO » 24 juin 2017, 21:13

Bonjour et bienvenue ! ange3
Tu as l'air d'être dans la phase d'acceptation ! Une psy peut en effet t'aider a passer cette phase difficile et le forum peut aider aussi n'hésite pas a y venir vider ton sac :)
Une pl négative est possible même avec une sep et en forme progressive il n'y a pas forcément de poussée c'est plutôt une progression des symptômes petit a petit
Tu es visiblement très stressé et ca peut augmenté les symptôme et aggravé ta situation
c'est plus facile a dire qu'à faire mais essai de te détendre !
Par ailleurs la chaleur augmente aussi les symptôme
J'ai garder des douleurs de mes poussée (je suis sous lyrica) et des engourdissement quand je suis fatigué il vaut mieux ne pas y faire trop attention sinon ca amplifie !
Je ne connais pas le rituximab mais dautre pourront surement te repondre sinon dans la catégorie traitement il y a surement une rubrique :)
La sep n'est pas mortelle et on peut très bien vivre avec ne te désespère pas !
Bon courage !

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Re: Bonsoir nouvelle arrivée

Message non lu par Souri7dugard » 25 juin 2017, 01:00

Merci Nana pour ta réponse, j'ai remarqué que quand je me reposais souvent j'avais moins d'engourdissement et aussi mes pertes d'équilibre étaient moins importante. C'est bizarre car quand je suis bien reposée et que je vais soi marcher soi sortir je vais marcher plus ou moins bien sauf ma jambe droite qui boite (ça lui arrive de ne pas boiter)puis au bout de 5 mn je commence à avancer comme un crabe (saoule)....C lassant....est bizarre.une fois une collègue m'a dit "pourquoi tu boite tu boitais pas tâleur et tabu ou quoi ?" J'ai dis que j'avais du me coincer pied et kel savait bien ke je ne buvait pas d'alcool .... Puis on c arrêtée pour boire un café et 20 mn après on se lève et elle me fait remarquer que je boite plus en riant.... Le plus dure C les douleurs et cette fatigue chronique. Avant j'étais aide à domicile et il m'est impossible de continuer à bosser.... Je sais qu'on ne peut pas mourir de la sep c rituximab qui m'effraie surtout.....merci nana pour ta réponse qui m'éclaire sur mes symptômes.
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Re: Bonsoir nouvelle arrivée

Message non lu par Bashogun » 25 juin 2017, 09:00

Bonjour Souri7dugard et bienvenue parmi nous sur le forum !

je ne peux que confirmer ce que t'a déjà répondu nanaO !

La fatigue est liées à la Sep et c'est notre symptômes le plus commun, à des degré divers sans doute, mais nous la subissons tous et nous devons nous y adapter.

La Sep, quelle que soit sa forme, nous oblige à être attentifs à la fois au stress et à la fatigue, mais aussi à la chaleur. Il va te falloir apprendre à t'y adapter pour en limiter les effets. Ceux-ci sont dits 'transitoires', c'est-à-dire qu'ils ne durent pas, mais ils n'en sont pas moins gênants. Pour la fatigue, il faut savoir prioriser les activités et tâches et s'organiser des pauses régulières.

Le forum est riche et tu y trouveras beaucoup de témoignages et d"informations. Tu y trouveras aussi toujours des oreilles attentives. nous te lirons, nous te répondrons pour t'orienter, te rassurer, te dérider même ! N'hésite pas à intervenir, poser des questions, écrire ce qui te pèse.

Au plaisir de te lire.
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Re: Bonsoir nouvelle arrivée

Message non lu par Souri7dugard » 29 mai 2018, 17:56

En voulant mettre ma présentation dans mon profil j’ai relu celle ci et j’ai vu que j’avais mis en prénom « Véro ». C mon deuxième prénom et étant méfiante de nature, peur de donner ses coordonnées etc j’ai préféré ne pas mettre le 1er bien que sur mon profil il y a inscrit nath lol. Bref, donc :

- mon prénom officiel est Nathalie
- en faisant un copié-collé de l’url dans ma présentation sur mon profil il m’est dit « trop long ne doit pas contenir plus de 70 caractères »
- j’ai voulu modifier mon adresse mail et mettre celle avec mon prénom et nom et ça me dit « déjà enregistrée » perplexe je tape en connexion mon adresse mail que je souhaitais éditer et il m’est dit « cette adresse est invalide » (comme moi lol).

Je bug lol.

Souri7dugard Nath
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