Un petit nouveau perdu

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
AML
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Un petit nouveau perdu

Messagepar AML » 21 juin 2017, 20:56

Bonjour,

comme le titre l'indique je suis nouveau ici, pour quelle raison je crée ce post? j'en ai aucune idée, peut être parce que je suis à la recherche de réconfort et de solidarité.

Je vis actuellement sur Bordeaux, j'ai 25 ans et ça va faire un an que j'ai réalisé mon rêve de gosse professionnellement parlant.

Seulement voilà, cela va faire deux semaines que j'ai de nombreux symptômes de la sep: engourdissements, paresthésies, tremblements, sensations de brûlures, vision floue, et problème de vessie... sans oublier la grande fatigue.

Au niveau de mes analyses sanguines et urinaire RAS, demain ça sera l'ophtalmo et fin juillet l'irm (sans déconner ces délais).

Si il s’avère que l'on me diagnostique une sep, cela voudrait dire une remise en question totale de ma vie, avec reconversion professionnelle etc...

Voilà je suis un peu perdu, je suis complètement abattu et je n'arrive plus à être optimiste.

Si jamais certains d'entre vous vivent dans le coin ça serait avec plaisir de m'entretenir avec vous, tout comme les autres d'ailleurs.

Même si rien est sur pour moi, je pense qu'il est important de crée des liens entre sepiens pour se soutenir mutuellement.

Merci de m'avoir lu.

A plus tard.

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Mallorie
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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar Mallorie » 21 juin 2017, 21:36

Bonjour et bienvenu sur le forum!

Un girondin! Nous sommes voisins, je suis la perigourdine du forum! Tu seras donc j'espere un soutien dans le debat chocolatine vs pain au chocolat!

Plus serieusement, pas de panique! Les symptomes de la sep sont tellement divers et varies qu'ils peuvent etre communs a d'autres pathologies neurologiques ou non! Il ne faut pas noircir le tableau et imaginer le pire avant d'avoir consulte et avoir eu un diagnostique pose par un professionnel de santé!
De plus, beaucoup de sepiens continuent a vivre "presque" normalement car l'evolution de la maladie varie d'un sepien a l'autre. Comme on dit ici, a chaque sepien sa sep!

C'est un neurologue qui t'a prescrit un irm? Cerebral et/ou medulaire?

En tout cas tu es au bon endroit ici, le forum et riche en informations et en temoignages. N'hesite pas a poser toutes les questions qui te passent par la tete nous y repondrons dans la mesure du possi le et de participer aux sujets qui t'interessent!

A tres vite.
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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar Defcom » 21 juin 2017, 21:50

cou2 Bonsoir AML et bienvenu2
cela va faire deux semaines que j'ai de nombreux symptômes de la sep: engourdissements, paresthésies, tremblements, sensations de brûlures, vision floue, et problème de vessie... sans oublier la grande fatigue.
Au niveau de mes analyses sanguines et urinaire RAS, demain ça sera l'ophtalmo et fin juillet l'irm

Un bon point deja,tu as passé et vas passer divers examens afin d'y voir un peu plus clair dans tout cela .
Par contre,les symptôme de la SEP ne veut par dire que tu a la SEP,cela pourrait être tout autre chose,attention a ce que l'on lit sur internet,cela n'en fait pas un diagnostique sur,seul un professionnel de santé (un neuro ) peut établir un diagnostique . Passes tes examens et vois ce qu'en pense le professionnel de santé . C'est plus sage .
Si il s’avère que l'on me diagnostique une sep, cela voudrait dire une remise en question totale de ma vie, avec reconversion professionnelle etc...

La sep n'est pas une fin en soit,beaucoup d'entre nous continuent a exercer leur profession,sont mariés et ont des enfants . Être atteint de la SEP ne veut pas dire cannes,fauteuil roulant et compagnie .J'ai le double de ton age et je suis très actif,mécanique,soudure,ordinateur,travaux dans la maison et remise en état de pc pour le cercle familiale . Bref,je n'arrête jamais .
Pour en revenir au rêve de gosses et sans vouloir être d'une curiosité intrusive,qu'elle est donc ta profession ?
Dans l'attente,passe tes examens,te prends pas la tête et tiens nous au courant,il y aura toujours quelqu'un sur le forum pour te conseiller et te réconforter . N'hésites pas a lire divers sujets sur le forum,nous parlons de notre propre expérience et si tu as des questions,n'hésites pas .
Tiens nous au courant :wink:

Bonne soirée cou2
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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar lélé » 21 juin 2017, 21:53

Hello
Tu sais beaucoup de métiers sont compatibles avec la sep
Sans indiscretion tu es dans quel dommaine ?

Des jours de tristesse on en a tous c'est humain

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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar mariel13 » 22 juin 2017, 06:20

cou2 Bonsoir AML et bienvenu2...
Super Bordeaux ange3
si, malheureusement la SEP est confirmée, tu seras suivi dans le service du Professeur Brochet (il est TOP <2 ),
ce que je te souhaite enfin en attendant sollicite nous comme te l'ont rappelé mes supers camarades et pas ailleurs, nous sommes jaloux mdr
Bon courage et à bientôt :D
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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar Bashogun » 22 juin 2017, 07:09

Bonjour AML et bienvenue parmi nous sur le forum !

comme l'ont déjà écrit mes petits camarades, les symptômes que tu décris ne sont pas nécessairement liés à une sclérose en plaques. Elle en partage beaucoup avec d'autres affections, neurologiques ou non, et le neurologue doit procéder par élimination avant d'aboutir à un diagnostic fiable.

Tu es pris en charge, les premiers examens nécessaires t'ont été prescrits, ne cherche pas à aller plus vite que la musique ! Pour ma part, par exemple, j'avais commis l'erreur de rechercher sur internet et je pensais à un diabète de type 2... et non à la Sep qu'on m'a annoncée et à laquelle je n'étais pas préparé...

La plupart d'entre nous travaille et vivent quasi normalement. Il est que la Sep remette en cause la situation professionnelle. Sans indiscrétion, que fais-tu ?

Le forum fourmille d'informations et tu peux échanger à l'envi ! Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, t'orienter, te rassurer, te faire rire. N'hésite pas à écrire, ne serait-ce que pour te libérer de ce qui te pèse.

Un dernier mot, tout de même, parce que là, ça risque d'être grave... Chère Mallorie, c'est vraiment pas joli joli de recruter comme ça pour relancer la guerre du pain au chocolat !! riree

Bien à toi
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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar Mallorie » 22 juin 2017, 09:34

mariel13 a écrit :cou2 Bonsoir AML et bienvenu2...
Super Bordeaux ange3
si, malheureusement la SEP est confirmée, tu seras suivi dans le service du Professeur Brochet (il est TOP <2 ),
ce que je te souhaite enfin en attendant sollicite nous comme te l'ont rappelé mes supers camarades et pas ailleurs, nous sommes jaloux mdr
Bon courage et à bientôt :D


Je confirme, le Pr BROCHET est top top! Il est déjà extrèmement compétente et reconnu dans le domaine de la SEP, il prend vraiment le temps de répondre aux questions et d'expliquer et en plus... IL N'EST PAS EN RETARD ce qui est une qualité non négligeable dans le monde médical!

Bashogun, désolée mon côté "chauvin" reprend souvent le dessus! mdr et ça coute rien d'essayer! riree
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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar AML » 24 juin 2017, 15:11

Je vous remercie à tous pour vos réponses positives réconfortantes.

Actuellement ça va beaucoup mieux, mais par précaution (et dans le doute) je serais preneur de quelques conseils et contre indications concernant le sport, l'alimentation et surtout l'alcool.

Pour répondre aux questions, je suis suivi par deux généralistes mais aucun d'eux n'a pris l'initiative de m'envoyer chez un neurologue (qui lui demande une ordonnance d'un médecin).

Concernant mon boulot, je suis actuellement copilote dans une petite compagnie aérienne. C'est juste THE profession où on est le plus contrôlé avec des visites médicale tous les ans.
C'est mon rêve d'enfance, mon rêve de toute une vie qui sera stoppé net en cas de diagnostique positif.
En plus de ça, cela reste une formation professionnelle, ce qui veut dire qu'à part piloter je ne sais rien faire d'autre, d'où le fait qu'une réorientation professionnelle devra être envisagée.

Perdre ma passion est une chose, perdre mon intégrité en est une autre.

Donc voilà vous savez tout, dans tous les cas quoique ce soit, ma meilleure défense sera d'être positif et de ne surtout pas déprimer (facile à dire) :)

Sinon je suis plutôt pain au chocolat haha.

Bonne journée à tous :)

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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar Bashogun » 25 juin 2017, 06:56

Bonjour AML,
AML a écrit :Sinon je suis plutôt pain au chocolat haha.

Voilà qui est de bon augure ! On sent que tu es quelqu'un de qualité, c'est indéniable... :wink:
AML a écrit :Pour répondre aux questions, je suis suivi par deux généralistes mais aucun d'eux n'a pris l'initiative de m'envoyer chez un neurologue (qui lui demande une ordonnance d'un médecin).

Si je comprends bien, donc, ce sont tes généralistes qui te prescrivent des IRM, ils ont raison, mais qui ne t’orientent pas vers un neurologue... Leur as-tu demandé à en voir un ? Un neurologue serait sans doute plus à même de conduire un processus de diagnostic au vu des symptômes que tu décris.
AML a écrit :Concernant mon boulot, je suis actuellement copilote dans une petite compagnie aérienne. C'est juste THE profession où on est le plus contrôlé avec des visites médicale tous les ans.
C'est mon rêve d'enfance, mon rêve de toute une vie qui sera stoppé net en cas de diagnostique positif.

Bravo à toi d'être parvenu à réaliser ton rêve ! S'envoyer en l'air n'est pas donné à tout le monde ! :wink:
S'il s'agit d'une sclérose en plaques, ce qui n'est pas certain en l'état actuel des analyses, il faut savoir que beaucoup de gens atteints de Sep continuent de travailler et de vivre (quasi) normalement.
La plupart des Sep fonctionne par 'poussées' (rémittentes) et celles-ci ne surviennent généralement pas sans prévenir - par exemple en plein vol. En outre, la Sep peut engendrer maints symptômes très différents qui ne sont pas tous invalidants, loin de là. Je suis donc incapable de te dire ce que pourraient considérer les médecins lors de ces visites médicales.
Encore une fois, il ne faut pas préjuger du diagnostic.
AML a écrit :ma meilleure défense sera d'être positif et de ne surtout pas déprimer (facile à dire) :)

C'est la meilleure disposition d'esprit à tenir : éviter tout stress inutile.

Quoi qu'il en soit, quoi qu'il arrive, le forum sera là pour te soutenir dans ton parcours diagnostic, qui peut être long. N'hésite pas à participer aux échanges, sur tous les modes, n'hésite pas non plus, si tu as un coup de mou, à y écrire ce qui te pèse : écrire libère - et nous serons là pour te lire et t'aider.

Bien à toi.
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Re: Un petit nouveau perdu

Messagepar AML » 24 août 2017, 19:16

Bonsoir à tous!

Petit retour sur ma situation après presque 2 mois!

L'irm cérébrale ainsi que l'irm médullaire étaient normaux (à ma plus grande surprise).

En ce qui concerne mes symptômes certains ont régressé après un mois mais certains n'ont pas arrêté de se succéder en alternances (spasmes, paresthésie, picotements).

Bien que mes symptômes font fortement penser à une sep, je note deux grandes différences parmi les sepiens:

-A aucun moment je n'ai retrouvé ma forme olympique, j'ai toujours eu au moins un vieux symptôme présent (qui donnait sa place à un autre quelques jours après)

-Je ne peux pas faire de sport. En effet dès que j'en fait je suis "foudroyé" et malade pendant plusieurs jours (la chaleur a un lien mais en revanche aucune amélioration quand mon corps refroidit).
Dernièrement j'ai fait un footing et ça ne m'a pas loupé, ça va faire deux semaines que je subis tous mes plus gros principaux symptômes.

- et enfin le troisième point (que j'ai oublié de mentionner plus haut^^), c'est la fatigue qui n'est pas omniprésente. Je suis une marmotte de base et j'ai une forme équivalente sur ce point.

Voilà voilà merci de ma'voir lu!

Je dois voir mon neuro avec mes irms et analyse sanguine.

Bon courage à tous ceux qui luttent quotidiennement :)


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