en attente de diagnostique

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Messagepar fripon25 » 17 juin 2017, 19:32

bon je vais essayé de faire court,tout a commencé en 2007, j'ai commencé a avoir des maux de tete,qui au fil des mois sont devenus quotidiens,puis des fourmillements dans les jambes,des douleurs articulaires( qui dure generalement 2 a 3 jours puis passent),des brulures le long de la colonne,et la depuis peu des crampes,des decharges electriques au niveau d'une jambe et surtout une terrible fatigue.Il y a 6 ans mon généraliste pensait a une sep,mais n'a pas cherché jusqu'a ce qu'il se decide a m'envoyer voir une neuro,en novembre 2015 je passe une irm cerebrale qui montre 7 lesions,en juin 2016 irm de controle qui en montre 18 et la je viens d'en refaire un,il y a toujours autant de lesions.Ma neuro pensait elle aussi a une sep et me fait faire une ponction lombaire,(l'été dernier)celle ci ne montrant rien elle ecarte la sep et reste sur des migraines avec aura(qui résistent aus tt les plus costaud).La depuis 15 jours j'ai des vertiges quotidien,et l'autre jour ca a commencé par une vision floue d'un oeil,et depuis je sens mon oeil plus fatigué que l'autre...j'ai l'impression de parler dans le vide( ma neuro n'est pas au courrant des crampes et des vertiges pour l'instant),mais je suis sure qu'après mon rdv le 26 juin avec ma neuro je ne saurais toujours pas ce que j'ai,et j'avoue que c'est usant d'attendre comme ca depuis presque 10 ans

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Messagepar Defcom » 17 juin 2017, 22:12

cou2 Bonsoir Fripon25 et bienvenu2
Le diagnostique des maladies neurologiques est complexe et parfois long . De plus,si tu ne dis pas tous les symptômes que tu ressens,cela complique l'affaire . Il serait donc souhaitable de parler de tous ces maux que tu ressens auprès de ton neuro afin d'ouvrir la route vers un diagnostique .
Avec une IRM cérébral montrant des lésions,une PL négative,c'est en effet étrange .
Peut être qu'un 2ème avis serait le bienvenu

Bon weekend :wink:
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Re: en attente de diagnostique

Messagepar Bashogun » 18 juin 2017, 08:46

Bonjour Fripon25 et bienvenue parmi nous sur le forum !

Defcom a bien raison de 'inviter à dire tous tes symptômes à ta neuro, sinon comment établir un diagnostic fiable ?
Par ailleurs, tu devrais sans voir un ophtalmo : tes soucis de vision pourraient être dus à une névrite optique, comme ce fut le cas pour moi, névrite qui a ensuite permis de diagnostiquer ma Sep.
La PL permet en effet de voir s'il y a une activité inflammatoire en cas de Sep.
Sep ou non, il y atout de même quelque chose et il s'agit de savoir précisément de quoi il s'agit. Sans informer de tous les symptômes, cela rend le diagnostic d'autant plus difficile à établir - et il y a bon nombre d'affections neurologiques qui peuvent être en cause.
Bien à toi.
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Messagepar fripon25 » 18 juin 2017, 11:26

je précise que depuis que certains symptomes ( oeil,brulures dans le dos et crampes entre autre)je n'ai pas vue ma neuro,je la voie le 26 juin et lui dirais effectivement cela....meme si je doute que cela apporte quelque chose puisque la derniere fois je lui avait dit que j'avais des decharges electrique dans une jambe,elle m'a dit" oh ca doit etre juste une sciatique(je n'avais pas de douleur au dos) et pour cette fatigue,elle m'a dit"c'est normal d'etre fatiguée avec des douleurs"....concernant la pl j'en avais parlé avec un docteur d'sos medeci que j'avais du appeler suite a un gros malaise et lui m'a dit que dans 5 a 10% des cas la pl est normale malgrés une sep....par contre je ne comprend pas pourquoi elle ne me parle pas d'irm médullaire car d'après ce que j'ai pu lire sur different forum,une irm cérébrale avec lésions et trés souvent complétée avec une irm médullaire...d'après vous serais ce utile que je lui demande d'en passer une?

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Messagepar Caly » 18 juin 2017, 12:15

Bonjour Fripon25, bienvenue.

j'ai été diagnostiqué octobre 2016. Le résultat était négatif pour moi à la PL, ça a aussi été le cas pour ma sœur qui a été diagnostiqué SEP en 2012. C'est effectivement moins fréquent que la PL soit négative, 10-20% des cas de ce que nous avaient expliqués les neurologue. Dans le cas de ma sœur ou du miens notre neurologue nous a envoyé dans un hôpital universitaire chez un neurologue spécialisé dans la SEP afin de poser le diagnostique. Il procède toujours de cette façon En cas de PL négative mais forte suspicion de SEP après avoir écarté toutes les autres maladies. Dans nos 2 cas les lésions étaient bien visibles à l'IRM cérébrale mais pas de lésions à l'IRM médullaire. Le diagnostique a été posé assez rapidement aussi grâce à un historique qui montrait des éléments de poussées plusieurs années en arrière.

Je ne m'aventurerais pas à me substituer à ton neurologue en expliquant nos parcours mais je voulais juste te dire qu'il est possible de poser le diagnostique avec une PL négative.

Est ce qu'il serait possible pour toi d'avoir un deuxième avis de la part d'un neurologue SEP?

En espérant avoir pu un peu t'aider.

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Messagepar fripon25 » 18 juin 2017, 20:53

merci caly....suivant ce que decide ma neuro a mon rendez vous du 26 je me dirigerais a ce moment la vers l'hopital proche de chez moi,car il y a un neurologue qui a travaillé des années dans un service spécialisé dans la sep( a rennes) et il s'est ensuite installé dans cet hopital....ce qui pourrais me bloquer c'est que le fait d'y aller de moi meme,sans passer par mon généraliste( a moins que celui ci accepte de me faire un courrier)j'y serais de ma poche,et ne travaillant qu'a temps partiel,je ne peux me le permettre

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Messagepar Bashogun » 20 juin 2017, 08:15

fripon25 a écrit :il y a un neurologue qui a travaillé des années dans un service spécialisé dans la sep( a rennes) et il s'est ensuite installé dans cet hopital....ce qui pourrais me bloquer c'est que le fait d'y aller de moi meme,sans passer par mon généraliste( a moins que celui ci accepte de me faire un courrier)j'y serais de ma poche,et ne travaillant qu'a temps partiel,je ne peux me le permettre

Bonjour Fripon,
prendre un second avis est légitime, d'autant plus pour des pathologies difficiles à diagnostiquer. Je ne vois en quoi ton médecin traitant pourrait refuser de te faire un courrier !
Tu nous diras.
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Messagepar fripon25 » 26 juin 2017, 20:12

voila j'ai vue ma neuro aujourd'hui et pour la premiere fois depuis 2 ans que je vais la voire,j'ai vraiment eu le sentiment d'etre enfin écoutée...ma gene a l'oeil,les crampes,les fourmillements,mes soucis urinaires...elle a tout entendu et tout noté,du coup elle demande a l'hopital de me faire trés rapidement une irm cervicale et médullaire. Je devais me faire opere du canal carpien le chirurgien attendais qu'elle lui donne le feu vert,ce qu'elle avait fait mais la aujourd'hui elle me demande d'attendre afin d'etre sure que ce ne soit qu'un souci de canal carpien et pas autre chose....pour une fois elle ne parraissait plus aussi sure de son diagnostique:migrainnes avec aura....je verrais ce que donne ces nouveaux examens

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Messagepar Bashogun » 26 juin 2017, 21:03

Bonsoir Fripon,
voilà de bonnes nouvelles !
Tu as eu bien raison de lui faire une liste exhaustive de tes symptômes.
T'a-t-elle fait passer l'examen clinique habituel en neurologie avant ou après t'avoir écouté ?
Tu dois être soulagé d'avoir été entendu !
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Messagepar Defcom » 26 juin 2017, 21:49

les nouvelles sont positives ,cela progresse et c'est une bonne chose :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar fripon25 » 27 juin 2017, 09:04

Bashogun,elle m'a juste fait un p'tit examen,tendre les mains et fermer les yeux(en position assise)et c'est après qu'elle a decide de me faire passer ces irm....juste une petite question,d'habitude je ne passe pas mes irm a l'hopital,donc je voulais savoir s'il faut attendre de revoir la neuro pour avoir les resultats ou si il me le donne tout de suite

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Messagepar Bashogun » 28 juin 2017, 11:02

Hello Fripon !
fripon25 a écrit :elle m'a juste fait un p'tit examen,tendre les mains et fermer les yeux(en position assise)
Il y a en général davantage d'examens cliniques pour tester l'équilibre, le signe de lhermitte, la diplopie, la coordination, etc. mais ça a dû lui suffire après ce que tu lui as décrit. Il est d'ailleurs possible qu'elle ait discuté avant de te voir de ta situation avec ses collègues neuro, ce qui est courant.
fripon25 a écrit :d'habitude je ne passe pas mes irm a l'hopital,donc je voulais savoir s'il faut attendre de revoir la neuro pour avoir les resultats ou si il me le donne tout de suite
C'est très variable, en fait. Ils envoient les clichés et le compte-rendu au neuro et/ou te demandent de passer les chercher, mais tu peux éventuellement demander le CD s'ils le gravent immédiatement.
Mais de toutes les façons, c'est difficile à analyser parce que très technique avec un vocabulaire spécialisé et il vaut mieux attendre de voir son neuro pour avoir une analyse éclairée et précise plutôt que de se faire des films...
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Messagepar fripon25 » 28 juin 2017, 17:17

bashogun,effectivement l'année derniere elle m'avait demandé de lui envoyer mes irm cerebraux car elle avait une réunion des stafs a l'hopital et voulait avoir l'avis de ses collegues....d'ailleurs quelques semaines après j'avais ma pl.....Pour les autres examens effectivement elle ne me les a pas fait mais faut dire que jusque la elle parraissait sure a 100% que je souffrais de migraines avec aura....l'autre jour ce n'etait plus le cas....je n'ai qu'a attendre et je sais que le plus dur sera le temps d'attente entre l'irm et de revoir la neuro,parceque je doute que le cd me servira a grand chose...j'aimerais effectivement qu'ils me disent de venir chercher les resultats....je verrais

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Messagepar Bashogun » 29 juin 2017, 07:21

Bonjour Fripon,

c'est un des intérêts des neuros hospitaliers que de pouvoir travailler collectivement et d'échanger sur les situations de leurs patients. En confrontant les différents avis sur un même dossier, cela permet sans doute de mieux cerner une situation. En tous cas, son regard sur la tienne a visiblement changé du tout au tout et ce n'est pas un mal...
fripon25 a écrit :je sais que le plus dur sera le temps d'attente entre l'irm et de revoir la neuro,parceque je doute que le cd me servira a grand chose...

L'attente est toujours difficile à supporter, d'autant plus que tu es dans une incertitude nécessairement pesante. Pour autant, il ne faudrait que cela se transforme en stress : cela peut accentuer nos maux.
Zen ! donc.
Le forum est à ta disposition pour te changer les idées, pour te permettre d'écrire ce que tu ressent et mieux t'en libérer. On a tous connu ces moments et nous comprenons. Nous serons là pour te soutenir dans cette attente - et ensuite !

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Messagepar fripon25 » 29 juin 2017, 08:33

merci beaucoup Bashogun....il est vrai que l'attente n'est pas evidente a gerer,mais je pense que le pire est derriere moi( attente depuis 2007!!!)....le moral en prend une tite claque d'autant que le temps n'est pas top,donc decompresser en bord de mer est un peu compliqué :roll: de plus mon oeil me gene de plus en plus,c'est maintenant comme une brulure a l'interieur,et depuis ce matin j'ai cette brulure douloureuse entre les 2 homoplates qui a refait son apparition(j'avais eu cela l'année derniere)....bon bref a part ca j'essaie de rester positive....Bonne journée a toutes et a tous

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Messagepar Bashogun » 29 juin 2017, 08:55

Bonjour Fripon,
ces variations de températures, c'est vraiment tuant ! Perso, je préfère nettement les fortes chaleurs, même si c'est parfois compliqué à gérer. Au moins, il y a du soleil alors et on peut faire le plein de vitamine D, et pour le moral, yapamieux !
Pour tes soucis oculaires, tu as d'autres symptômes que ces sensations de brûlure ? Baisse d'acuité, flou, voile, photophobie etc ?
Tu aurais sans doute intérêt à voir un ophtalmo, non ?

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Messagepar fripon25 » 29 juin 2017, 13:17

Bashogun,oui en plus de cette sensation de brulure j'ai l'impression d'avoir la vue un peu plus floue de ce coté,de plus je ne peut rester longtemps soit sur le pc soit devant la tele,ou lire car mon oeil se fatigue vite....je verrais mes irm s'ils sont parlant car a moin de me rendre aux urgences,je pense que ma neuro pourra faire bouger les choses rapidement a ce niveau la aussi

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Messagepar Bashogun » 29 juin 2017, 23:59

fripon25 a écrit :a moin de me rendre aux urgences,je pense que ma neuro pourra faire bouger les choses rapidement a ce niveau la aussi

Bonsoir Fripon,
je dirais que cela dépend de quand tu dois revoir ta neuro. Il ne faudrait pas laisser trop traîneer s'il y a une inflammation du nerf optique. Si tu ne dois pas la voir rapidement, je te conseillerais de te rendre aux urgences ophtalmiques s'il y en a dans un hôpital proche de chez toi.
Cela a été bien utile lorsque mes collègues m'ont quasiment obligé à y aller en 2011...
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Messagepar fripon25 » 30 juin 2017, 09:09

cou2 bashogun....alors ma neuro je ne sais pas quand je la verrais,j'attend le coup de fil de l'hopital afin qu'il me donne la date du rdv pour mes irm cervicales et medullaire( normalement cela doit se faire rapidement) ensuite ma neuro m'a dit qu'elle me reverrais au plus tard 15 jours après. Bon tout comme la premiere fois que ca l'a fait mon oeil me gène moins depuis hier....bon cela a duré 3 semaines,par contre j'ai toujours mes lèvres qui tremblent par moment,ce n'est pas douloureux mais génant par contre

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Re: en attente de diagnostique

Messagepar Bashogun » 30 juin 2017, 09:33

Bonjour Fripon,
je pense que tu aurais tout de même intérêt à prendre rdv avec un ophtalmo - si tant est que tu en aies un qui ne soit pas surbooké pour plusieurs mois !...
Tu peux aussi contacter ta neuro pour lui exposer tes soucis oculaires et lui demander ce qu'il convient de faire.
J'insiste parce qu'à ne pas avoir consulté et en ayant laissé traîné trop longtemps, j'y ai perdu des fibres nerveuses alors que mes yeux n'étaient déjà pas brillants...
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