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Nila
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Messagepar Nila » 13 juin 2017, 18:22

Bonjour à tous ,

Je me lance ! Je ne suis pas fan en temps normal des forums et est un peu peur d'affronter la réalité . Mais en ayant parcouru le site je me dis que ça peut me faire du bien
Je me suis réveillée un matin en mars 2015 avec des sensations de fourmillements dans les mains , et également dans les pieds comme ça ne passait pas j ai consulté un neurologue . À la suite de mes IRM , il m a parlé de myélite... j ai fais 3 jours de perfusion sous corticoïdes sans améliorations ... je me suis "habituée" à ses sensations ( cela avait disparu dans les pieds mais pas au niveau des mains toujours ces sensations ..) ma vie personnelle étant un peu complique à ce moment , et beaucoup prise par le travail , après mon traitement de 3 jours sans résultats , et le neuro ne me parlant pas de sep et me disant juste que c etait la myelite j ai "continuer" à vivre normalement . J étais fatiguée , mais comme je me déplaçais souvent pour mon travail je m étais ca sur le compte . Lorsque en août dernier je me suis décidée à repasser des IRM , et la verdict ... SEP , je vais voir un deuxième' neuro , et elle confirme bien la SEP ...
j ai eu un traitement par médicament ( je ne l ai plus en tête mais pas le gylenia , pendant 2 mois ) toujours pas d amélioration toujours mes fourmillements dans les mains et parfois ça revient au pied , une perte d équilibre lorsque je fais trop la fête et que je bois un peu trop ... je refais des IRM en décembre , revois ma neuro en mai ... et la elle me propose 3 traitements :
Le tysabri
Le Gylenia
Ou un traitement par perf. , mais qui n est pas encore arrivé sur le marché en France , mais en me disant que le mieux est le tysabri . Je fais le prélèvement de Jcv , et je la rappel et elle me dit que mon taux est trop élevé et que de ce fait je ne peux pas faire le traitement du tysabri... elle veut me voir j ai rdv dans 3 semaines pour qu elle me parle dès autre traitements , mais apparemment celui qui n est pas encore autorisé en France arrive en septembre , donc elle avait l air de dire que ça serait peut être mieux d attendre septembre ... je la vois dans 3 semaines elle préfère me parler en face à face mais n est pas disponible avant ...
j aimerai avoir des témoignages sur les différents traitements , si vous avez entendu parler de celui qui "arrive " en septembre ( je n ai pas le nom ...) , et sur le gylenia .... j ai parfois un voile sur les yeux , mais toujours mes fourmillements dans les mains ca ne cesse pas , quelque fois des pertes d équilibre mais c est vrai que moralement ca n est pas évident . Je vis seule , je ne veux pas inquiéter mes parents , pareil mes amis ... je ne veux pas qu'on me considère comme quelqu un de malade . Et j en ai marre d entendre que tant que je n ai que ca , ca va . Bien sûr , je sais que pour l instant ca va mais ca n est pas facile .

Merci pour votre lecture

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Bashogun
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Re: Présentation débutante

Messagepar Bashogun » 14 juin 2017, 19:34

Bonsoir Nila et bienvenue parmi nous sur le forum !

Tu trouveras des témoignages sur le Gilenya ici :
viewforum.php?f=83
Et je suis sûr que Defcom viendra t'en parler rapidement.

Sans certitude, je suppose que le traitement par perfusion dont tu parles doit être l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) :
viewforum.php?f=162
search.php?keywords=Ocrevus&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&submit=Rechercher

Pour le reste, tu es maintenant prise en charge et tu seras étroitement suivie.
Nous sommes nombreux à avoir la Sep et à continuer de vivre correctement avec parfois les adaptations ou précautions nécessaires.
Comme nous tous avant oit, tu vas traverser une 'phase d'acceptation'. Elle peut être difficile, mais le forum sera là pour t'aider. N'hésite pas non plus à en parler à des proches en qui tu as confiance et qui pourront t'écouter et te soutenir. Parler, écrire, c'est utile parce que cela permet de se libérer.

Au plaisir de te lire.
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Re: Présentation débutante

Messagepar Nila » 15 juin 2017, 11:52

Bashogun, Bonjour

Merci pour ta réponse.
Effectivement, je pense que je n'accepte pas toujours le fait d'avoir la SEP. Je n'ose pas en parler à mon entourage et les inquiéter ou encore qu'il regarde sur internet et qu'il me fasse flipper sur l'évolution de la maladie. Je suis déprimée en ce moment, célibatire, sans enfants, au chomage et je vis seule du coup je réfléchis beaucoup (trop) et ca n'est pas évident. C'est pourquoi aussi je me suis inscrite sur ce forum pour avoir un peu de soutient

merci

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Messagepar Marie91 » 15 juin 2017, 12:02

Bonjour Nila, et bienvenue sur le forum, je comprends que ce soit difficile pour toi en ce moment, il y a toujours des périodes ou notre moral n'est pas au top. Peut être pourrais tu te rapprocher du réseau SEP de ta région, pour ma part ils m'ont été d'une grande aide au moment du diagnostic, il y a des psychologues, des infirmières spécialisées SEP, des groupes de paroles organisés régulièrement, peut être que tu pourrais rencontrer des gens qui ont la même pathologie et échanger un peu. En tout cas sur le forum il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, n'hésites pas à venir papoter avec nous régulièrement, sur différents sujets. Bon courage à toi dans ces moments un peu difficiles et à bientôt de tes nouvelles...

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Messagepar Nila » 15 juin 2017, 13:33

Bonjour Marie 91,

Merci pour ton message, ca fais du bien ! Effectivement je vais me renseigner auprès d'associations, ca peut m'aider. Mais c'est vrai que c'est une période assez difficile en ce moment, je suis quelqu un de plein de vie et la ca me mets un coup sur le moral ... Merci pour vos réponses en tous cas et bon courage a tous

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Messagepar mariel13 » 15 juin 2017, 13:40

Bonjour Nila et bienvenu2

perso je prends Aubagio, 1 petit cachet bleu qui me convient bien :D
Même au bout de qq ann&e de SEP c'est tjrs dur d'accepter ...
Bon courage pour la suite et donne nous des nouvelles ange3

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Messagepar Nila » 15 juin 2017, 13:46

Bonjour Mariel 13

Merci pour votre message !
Actuellement du coup je ne prends rien je dois revoir ma neuro pour parler du traitement a mettre en place , soit le gylénia ou un autre pas encore mis sur le marché qui arrive en septembre ... Merci pour votre message et bon courage

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Messagepar Defcom » 15 juin 2017, 21:31

cou2 Bonsoir Nila et bienvenu2
Je suis sous Gylenia depuis avril 2013,peu d'effet secondairesl,l'eczéma et la tension qui a grimpé un peu mais reste dans la norme.Ce traitement est en prise orale .
Comment se passe la prise du Gylenia ?
En premier lieu,il y a une grosse prise de sang a faire puis un électrocardiogramme. Si tout est ok ,la 1ère prise se fait a l'hopital sous scope (prévoir la journée) car ce traitement fait baisser le rythme cardiaque lors de cette 1ère prise. Pour ma part,je n'ai rien ressenti.Ensuite,cela remonte et tu rentres chez toi avec un petite boite de Gylenia et une ordonnance .
A surveiller,la tension et 1 visite par an chez un dermato pour déceler un éventuel cancer de la peau . Il est fortement déconseillé de s'exposer au soleil avec ce traitement .
Depuis la prise de ce traitement,plus aucune poussée,plus de piqure,plus de perf,bref,un réel confort de vie .
A préciser,d'un patient a l'autre,les effets secondaires peuvent différer .

Bonne soirée :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Présentation débutante

Messagepar Nila » 16 juin 2017, 10:47

Bonjour Defcom

Merci pour ton message et tes conseils. Je ne prends pas de traitement pour le moment je revois ma neuro a la fin du mois pour en discuter , soit le gylénia soit un traitement pas encore autorisé en France qui arrive en septembre mais je n ai pas retenu le nom ...
Merci pour ton message bonne journée

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Re: Présentation débutante

Messagepar Bashogun » 16 juin 2017, 16:50

Bonjour Nila,
s'il sagit du traitement par perf que je t'ai signalé plu haut :
Sans certitude, je suppose que le traitement par perfusion dont tu parles doit être l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) :
viewforum.php?f=162
search.php?keywords=Ocrevus&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&submit=Rechercher

Il est en ATU (autorisation temporaire) depuis quelques temps et peut donc être déjà disponible.
Bien à toi.
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Re: Présentation débutante

Messagepar Defcom » 16 juin 2017, 21:10

L'un ou l'autre traitement,je pense qu'il est important de prendre en compte le recul de ceux ci en compte,cela peut avoir une importance .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Présentation débutante

Messagepar Nila » 16 juin 2017, 21:51

Merci à vous deux pour vos retours .
Oui mais je n ai pas envie d être un " cobaye" en attendant un traitement qui va sortir et pour lequel ils n'ont pas de recul ...
Je dois aller voir un dermatologue pour savoir si je peux faire le gylenia , mais si en plus je n'ai plus le droit de prendre le soleil ... alors la c est encore quelque chose de "dur" ....
je vais voir avec ma neuro lors des rdv et voir ce qu elle me dit

Merci beaucoup et bon courage à vous
Belle soiree

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Re: Présentation débutante

Messagepar Defcom » 16 juin 2017, 22:01

Il faut bien prendre en compte que les effets secondaires d'un traitement ne sont pas systématiques a tous les patients,cela fait parti des effets secondaire constatés lors des essais cliniques .
Après,il ne fait pas confondre s'exposer de manière naturelle et faire une séance de rôtissoire en cabine UV ou sur la plage. Entre les 2,il faut trouver un compromis,sinon,on ne sort plus de chez soi :wink:
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