nouvelle en attente de diagnostique

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nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar mesfilles monbonheur » 13 juin 2017, 15:10

Bonjour,

je m'appelle fanny j'ai 32 ans , maman de 2 petites filles. Tout a commencé pour moi en 2010, j'ai fais une névrite optique rétrobulbaire, j'ai étais hospitalisé 5j pour avoir 5 perfusions de solumédrol. J'ai fais beaucoup d'orthoptie et vu pas mal de fois l'ophtalmo et au bout de plusieurs mois j'ai fini par tout récupérer.

En 2012 j'ai ressentie une immense fatigue que je n'expliquai pas et surtout qui ne passait pas. S'ajoute à cela des paresthésies membres supérieurs (plus prononcés à gauche), une grosse faiblesse musculaire des membres supérieurs, perte de force (je porte beaucoup dans mon travaille et là je n'étais plus très efficace), pied qui accroche par moment. J'en parle à mon médecin irm cérébral et médullaire fait et négatifs, électromyogramme négatif aussi. ça à fini par passer....

Depuis fin 2014 début 2015 plein de 'choses' m'arrivent, paresthésies membres inf et sup, douleurs dans les jambes, décharges électriques dans les talons, vertiges, pertes d'équilibre, grande fatigue inexpliquée, spasmes des 4 membres (au repos en regardant la tv ou pendant mon sommeil), sensation d'eau qui coule sur mes doigts, sensation de brûlure sur le pied, hypersensibilité sur les bras, j'ai des pertes de mémoire depuis quelque temps etc... Bien sûr tout ça ne m'arrive pas tout en même temps et il y a des période ou cela s'arrête. J'ai aussi des troubles urinaire depuis mes 16 ans et qui se majorent depuis un an environ.

Depuis 2010 on me parle de suspicion de sclérose en plaque, qui a était écarté en 2010 et 2012. Suite à tout ça mon médecin traitant m'a fait faire un bilan avec un orl pour les vertiges et perte d'équilibre, j'ai bien un problème de l'oreille interne j'ai fais la rééducation. L'orl m'a fais plusieurs tests dont un pour savoir s'il y avait une origine neuro et avec le résultat il ne peux pas dire que c'est d'origine neuo ni que ça ne l'est pas... Irm médullaire normal et irm cérébral 8 hypersignaux sont retrouvés.

Avec tout ça mon médecin traitant pense toujours et de plus en plus à la sclérose en plaque. RDV neuro hier et je suis totalement perdue car elle elle n'est pas d'accord avec les hypersignaux retrouvés par le radiologue à l'irm et elle les trouvent trop petits, mon auscultation est normale. Elle m'a dit qu'elle parlerait de mon dossier avec ses collègues pour voir si on fait une ponction lombaire ou un contrôle irm dans 6 mois.

En attendant j'ai toujours des paresthésies, des vertiges et perte d'équilibre (malgré la rééducation), une grande fatigue, des douleurs dans les jambes et je ne suis pas plus avancée, je voudrais juste qu'on trouve l'origine de tout ça car je n'en peux plus.

Désolée du pavé...

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar Bashogun » 15 juin 2017, 00:26

Bonsoir Fanny et bienvenue parmi nous sur le forum !

J'ai moi aussi eu une névrite optique (NORB), que j'ai laissée filer, et qui m'a finalement amené à l'hôpital.
D'où mon interrogation après avoir lu ton long parcours : au moment de ta névrite, as-tu fait une IRM, comme ce fut le cas pour moi ?

Autre interrogation : avec les symptômes que tu décris, comme notamment les problèmes d'équilibre et de vertiges, ne sont-ils pas apparus clairement lors des examens cliniques avec le neurologue ?

Au moins, et bien qu'elle les 8 hypersignaux soient trop petits (sic), elle va consulter ses collègues. Cela permettra peut-être d'y voir plus clair.

En attendant, tu trouveras sur le forum informations, échanges et sourires. N'hésite pas à intervenir, à écrire ce que tu as sur le cœur, à poser des questions. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir.

Au plaisir de te lire.
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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar mariel13 » 15 juin 2017, 06:36

Bonjour Fanny
bienvenu2
Bashogun t'a bien accueilli, je n'ai rien à ajouté ange3
seulement bon courage !

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar mesfilles monbonheur » 15 juin 2017, 09:32

Bonjour, bashogun et Mariel 13, merci pour l'accueil.

J'ai découvert ce forum il y a plusieurs mois et que je trouve très sympa, je suis ravie de l'avoir trouvé, ça aide pas mal.

Pour répondre à tes questions bashogun, j'ai eu une IRM cérébral en 2010 pendant l'hospitalisation mais il ne montrai rien. Le neuro avait parlé ponction lombaire mais ne l'a pas fait.

En ce qui concerne vertiges et perte d'équilibre j'en ai tous les jours en ce moment mais ce n'est pas en continu. La neuro m'a fait allongé fermer les yeux et tendre les bras et après plier et lever les jambes ( j'ai eu du mal à tenir là), après avec son aiguille m'a piqué les pieds et les bras (j'avais pas la même sensibilité partout mais je sentais. J'ai perdu l'équilibre en montant sur la balance et elle a dit examen normal. L'orl m'avait dit que malgré la rééducation vestibulaire si ça ne passe pas de le rappeler pour des examens complémentaires, je pense que je vais le rappeler.

Merci de m'avoir lu

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar Defcom » 15 juin 2017, 21:45

cou2 Bonsoir fanny et bienvenu2
Tout a été dit il me semble,le diagnostique des maladies neurologiques étant parfois compliqué,je te souhaite bon courage et tiens nous au courant :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar mesfilles monbonheur » 15 juin 2017, 21:53

Bonjour defcom , oui en parcourant le forum j'ai bien compris que c'était compliqué....mais quand ça dure trop longtemps ça deviens éprouvant a la longue.. Dès que j'en sais plus je donnerai des nouvelles.
Merci de m'avoir lu

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar Defcom » 16 juin 2017, 09:13

Le diagnostique peut prendre des années,pour ma part,6 ans . Mais pour certains d'entre nous, quelques mois.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar mesfilles monbonheur » 16 juin 2017, 09:30

Bonjour defcom,
Oui j'ai effectivement vu que pour certain c'est très long malheureusement, pour ma part tout a commencé il y a 7 ans....mais sclérose en plaque ou pas j'ai bien compris qu'il va falloir être encore très patiente.. riree

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar Defcom » 16 juin 2017, 21:37

C'est pour cela que l'on appelle les malades des patients,car dans certains cas,ils patientent... Longtemps :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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Messagepar mesfilles monbonheur » 27 juin 2017, 10:46

Bonjour,
Suite de la présentation de mon dossier aux collègues de ma neuro. Donc IRM de contrôle dans 6 mois et ponction lombaire si j'ai toujours plein de symptômes.

Voilà suite au prochain épisode....

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Messagepar mesfilles monbonheur » 29 juin 2017, 15:53

Bonjour,
Ma neuro m'a appelé pour me dire que sa collègue neuro spécialiste de la sclérose en plaque a bien étudié mon IRM cérébral ( divergence sur les hypersignaux retrouvés entre ma neuro et le radiologue) et cette neuro en confirme 2 ( alors que ma neuro disait aucun et radiologue huit). C'est donc pour ça et mes differents symptômes depuis 2010 qu'elle demande un IRM dans 6 mois et plus ou moins ponction lombaire. J'ai sentie ma neuro plus a l'écoute et surtout du coup beaucoup moins catégorique sur le fait que pour elle c'était sûr pas de sclérose en plaque.

A suivre....

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Messagepar Bashogun » 30 juin 2017, 00:09

Bonsoir mesfilles monbonheur,
ça avance !
Il y a donc maintenant clairement une suspicion de Sep au vu de ces deux lésions qui semblent présenter les caractéristiques (forme, emplacement, taille) de lésions Sep. Mais il faut maintenant remplir la condition de 'dissémination temporelle', en clair, que de nouvelles lésions, signes d'une nouvelle poussée, soient attestées, ainsi que le nombre de lésions. D'où la procédure habituelle d'IRM de contrôle tous les 6 mois.
Cela fait encore de l'attente et de l"incertitude, c'est vrai, mais c'est une nouvelle étape de franchie et tu es maintenant sur les rails.
En attendant, le forum est à ta disposition ! Nous serons là pour te répondre, te soutenir das les moments difficiles et même te dérider !
Bien à toi.
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Messagepar fripon25 » 30 juin 2017, 09:12

ah comme je te comprends,je suis dans la meme situation que toi....mes symptomes ont commencés en 2007,2 ans que je consulte ma neuro en ayant le sentiment de parler dans le vide...sauf que lundi dernier enfin elle m'a entendue et les choses bougent enfin....comme quoi il faut garder espoir :wink: Bon courrage a toi

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar mesfilles monbonheur » 30 juin 2017, 11:17

Bonjour
bashogun, oui il faut remplir tous les critères... Que je ne remplie pas encore. Donc IRM fin novembre et consulte neuro en décembre. Merci ce forum aide beaucoup, répond a certaines questions et on se sent moins seule.

Fripon 25 oui c'est frustrant de ne pas savoir, de ne pas être compris ni entendu et sclérose en plaque ou non il y a bien quelque chose qui cloche...

Bon courage et merci de m'avoir lu.
riree

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Re: nouvelle en attente de diagnostique

Messagepar Bashogun » 30 juin 2017, 11:29

mesfilles monbonheur a écrit :Merci ce forum aide beaucoup, répond a certaines questions et on se sent moins seule.

Comment, comment ??! Le forum ne répondrait pas à toutes les questions ?? Damned ! trotriste riree
C'est tout l'intérêt du forum que d'échanger et de partager.
Il n'y a sans doute pas toutes les informations nécessaires pour répondre à toutes les interrogations, mais n'hésite pas : en posant toutes les questions qui te viennent, on trouvera toujours des réponses ! c'est la force du collectif ! Et ça enrichira encore le forum.
Bien à toi.
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Messagepar mesfilles monbonheur » 01 juil. 2017, 15:27

Merci bashogun, le forum est top, je n'hésiterai pas a poser mes questions. Ce forum est plein de joie, de bonne humeur et d'entraide. Contente de l'avoir trouve!!! riree


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