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Messagepar Korriganez » 06 juin 2017, 02:53

Bonjour,
Je découvre tout. Je suis nouvelle sur le forum depuis février 2017. J'ai déjà échangé mais surtout, afin de comprendre la SEP, je vous lis. Parfois, cela fait un peu peur mais surtout cela explique ce que je ressens et j'apprends, comme par exemple, ce que je pouvais ressentir / à la chaleur. Je m'explique, je suis une personne très frileuse. L'hiver, j'aime me mettre devant mon poêle et je me sens bien. Par contre, ces derniers jours il a eu des journées où il a fait très chaud. Du coup, je me suis sentie plus fatiguée et ma marche plus difficile. Je ne comprenais pas pourquoi. Maintenant je pense savoir que c'est sûrement le syndrome d'Uhthoff. Mais pourquoi la chaleur de mon poêle ne me fait pas le même effet ?
J'ai lu aussi, divers témoignages sur les bienfaits des kinés. Perso, je commence mercredi (4 semaines en hôpital de jour) et je me dis que mon neuro a été réactif. J'ai été diagnostiquée le 5/12/16 et immédiatement mon neuro m'a programmé de de la rééducation en m'expliquant que cela sera intensif (je n'y vais que maintenant car le service est surbouqué). Sur le moment, je ne comprenais pas pourquoi, car je boite mais je marche plus ou moins longtemps (je me suis aperçue que cela pouvait dépendre aussi de mon moral). En tout cas, sur le moment je ne comprenais rien (le pourquoi, le comment) j'étais même dans l'opposition en expliquant que je travaillais et donc "je n'avais pas que cela à faire !!!" En vous lisant, je comprends l'importance de cette rééducation et je me dis que j'ai la chance d'avoir un neuro qui n'attend pas que je marche plus mal pour m'y envoyer et puis il est patient. Il attend que je finisse de me rebiffer (car c'était un niet de ma part), que je m'enfonce dans mes arguments, tout cela en souriant et puis il finit par me dire "vous n'avez pas le choix" et le pourquoi. Tout ça pour vous dire que j'appréhendais car, je ne suis pas sportive et surtout, après maintes tentatives pour essayer d'arrêter, je fume toujours ( mais à l'hôpital, il m'ont expliqué qu'ils allaient aussi m'accompagner dans ce domaine) mais en vous lisant j'ai hâte de commencer la rééduc et que j'ai beaucoup à apprendre par vos témoignages, vos conseils, votre expérience afin de mieux anticiper / ma maladie.
Merci à tous car ce forum est une source d'information mais pas seulement car j'ai compris que je peux échangé aussi, quand j'aurai des coups de bluzz ou pas !!!!
PS: je n'ai toujours pas tout compris comment fonctionne le forum en tant qu'outil. Dois-je aller sur "nouvelle korriganez" ou faire comme je viens de faire ? d'ailleurs je ne sais pas où ce message va atterrir !!!!

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Re: Je découvre

Messagepar lélé » 06 juin 2017, 06:30

Hello
Tu as une grande chance d'avoir un neuro qui anticipe

Des peurs tu en as,en auras et c'est humain et heureusement je dirais

Prends tu un traitement de fond?

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Re: Je découvre

Messagepar Bashogun » 06 juin 2017, 08:35

korriganez a écrit :PS: je n'ai toujours pas tout compris comment fonctionne le forum en tant qu'outil. Dois-je aller sur "nouvelle korriganez" ou faire comme je viens de faire ? d'ailleurs je ne sais pas où ce message va atterrir !!!!

Bonjour korriganez,
j'ai supprimé ton premier message 'je découvre' et conserve le plus récent - celui-ci.
Tu peux modifier un de tes messages pendant une demi-heure (en cliquant sur l'icone du crayon en haut à droite de ton message). Au-delà, tu dois créer un nouveau message, par exemple en cliquant sur 'Répondre', pour apporter des précisions que tu aurais oubliées.
Mais ne t"inquiète pas, quoi qu'il arrive, Mallorie, Defcom et moi-même sommes là pour t'épauler et corriger si nécessaire. N'hésite pas à nous demander.
Korriganez a écrit :j'aime me mettre devant mon poêle et je me sens bien. Par contre, ces derniers jours il a eu des journées où il a fait très chaud. Du coup, je me suis sentie plus fatiguée et ma marche plus difficile. Je ne comprenais pas pourquoi. Maintenant je pense savoir que c'est sûrement le syndrome d'Uhthoff.

Bienvenue dans le monde de la Sep !
J'aime, j'adore la chaleur et en plus, moi qui n'étais pas frileux, je le suis devenu ces dernières années... Brrr !
Le phénomène d'Uhthoff fait partie des apprentissages nécessaires de la Sep. Exit les bains trop chauds...
Mais comme d'habitude, il y a Sep et Sep et il y a sépien et sépien.
Hervé, qui est en vacances au Maroc en ce moment, semble supporter plutôt bien la chaleur.
Pour ma part, je supporte bien la chaleur sèche, mais pas du tout la chaleur humide.
Il va donc te falloir apprendre à connaître ce qui te convient ou pas et tes limites, par exemple pour le sport.
Korriganez a écrit :Sur le moment, je ne comprenais pas pourquoi, car je boite mais je marche plus ou moins longtemps (je me suis aperçue que cela pouvait dépendre aussi de mon moral)

Outre la chaleur, il y a deux autres éléments qui ne nous sont pas bons car ils accentuent les symptômes : la fatigue et le stress. Pas facile à gérer, l'un comme l'autre.
Korriganez a écrit :j'ai beaucoup à apprendre par vos témoignages, vos conseils, votre expérience afin de mieux anticiper / ma maladie.
Merci à tous car ce forum est une source d'information mais pas seulement car j'ai compris que je peux échangé aussi, quand j'aurai des coups de bluzz ou pas !!!!

C'est bien le but de ce forum que de permettre à chacun d'y trouver les infos, claires et précises, de trouver à échanger et sortir des représentations, toujours erronées, pour avoir une vision plus juste de la Sep.
Tout ce que je n'ai pas trouvé en 2011 et dont j'aurais eu bien besoin !...
Tu vas y apporter ta part, ton expérience, tes interrogations, tes ressenti pour enrichir le forum ce qui pourra être utile à tous ceux qui en ont besoin.
Nous sommes là, nous serons là pour te lire et te soutenir en cas de besoin.
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Re: Je découvre

Messagepar Mallorie » 06 juin 2017, 08:50

Coucou

Je crois que Bashogun a tout dit!
Contente que le forum puisse t'aider et te permettre de t'informer et d'échanger!
N'hésite pas à participer aux différentes discussions qui t’intéressent.

A très bientôt!
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Re: Je découvre

Messagepar Korriganez » 06 juin 2017, 11:23

Merci !!!!

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Re: Je découvre

Messagepar Korriganez » 02 juil. 2017, 14:41

Bonjour,
Je ne suis pas allée sur le forum depuis 1 mois. J'ai fais ma rééducation de 4 semaines (elle finit mercredi) et je suis impressionnée. Lorsque je marchais, je boitais systématiquement de la jambe droite. Après ses 4 semaines, je ne boîte pratiquement plus et mon périmètre de marche à beaucoup augmenté. Cependant, après une marche, j'ai des douleurs derrière le genou droit (douleurs que je n'avais pratiquement pas auparavant). Le médecin de la rééduc et la kiné m'ont expliqué qu'il n'avait pas grand chose à faire et que mon genou risquait à la longue de s'user. Sinon, je n'étais pas sportive et bien j'ai appris, à pratiquer du Pilate, travailler l'équilibre, faire de la marche nordique et du longe côte. J'ai la chance d'habiter au bord de mer et l’hôpital a passer un contrat avec un club nautique. Ensuite, nous pouvons continuer avec l'animateur de ce club. Maintenant, je monte plus facilement les escaliers et surtout, je les descends, parfois même, sans me tenir.
J'ai aussi vu mon neurologue qui pense que ma sep secondaire progressive s'est stabilisée pour le moment. D'ailleurs, il n'est plus très sûr qu'elle soit progressive. Pas facile la neurologie !!! A suivre donc .... Mais il est très optimiste pour les traitements à venir concernant les progressives. Sinon, j'ai lu l'article concernant ce que le service de rééducation de l’hôpital de St Brieuc a mis en place. Je vais me renseigner car je n'habite pas très loin. A moi, maintenant de continuer la pratique du Pilate et du longe côte en plus des séances kiné qui vont me prescrire. J'ai aussi été étonnée qu'il était facile de travailler l'équilibre avec des outils très simples comme un support de mousse, le ballon ou bien une simple planche fixée à un rondin. Matériels accessibles financièrement. Par ailleurs, même si je n'ai pour le moment aucune difficulté pour conduire, l'ergonome m'a conseillé de voir un médecin conseil pour faire un bilan / à mes capacités de conduire afin de me couvrir en cas d'accident. Dans mon travail, je peux véhiculer des adultes. Il serait donc peut-être bien que je sois au clair. Cependant, j'ai peur de tomber sur un médecin conseil qui refuse que je conduise une voiture normale. Qu'en pensez-vous ?
En espérant que vous allez bien ! Cordialement

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Re: Je découvre

Messagepar Bashogun » 03 juil. 2017, 08:01

Bonjour Korriganez,
je trouve vraiment très intéressant ce que tu rapportes sur ta session de rééducation, ce sera utile à beaucoup !
Korriganez a écrit :J'ai aussi vu mon neurologue qui pense que ma sep secondaire progressive s'est stabilisée pour le moment. D'ailleurs, il n'est plus très sûr qu'elle soit progressive. Pas facile la neurologie !!!

La stabilisation de ta Sep est une très bonne nouvelle !
Mais sur quoi se fonde-t-il pour douter maintenant de son caractère progressif ? C'est tout de même étonnant. Quant aux traitements, c'est vrai que c'est une période 'faste' avec l'arrivée de traitements qui apportent des solutions pour les progressives, notamment avec l'Ocrélizumab, pour l'instant en autorisation temporaire mais qui devrait recevoir son AMM avant le fin de l'année. Ca donne beaucoup d'espoir et ç ouvre bien des perspectives pour d'autres traitements à venir !
Korriganez a écrit :Par ailleurs, même si je n'ai pour le moment aucune difficulté pour conduire, l'ergonome m'a conseillé de voir un médecin conseil pour faire un bilan / à mes capacités de conduire afin de me couvrir en cas d'accident. Dans mon travail, je peux véhiculer des adultes. Il serait donc peut-être bien que je sois au clair. Cependant, j'ai peur de tomber sur un médecin conseil qui refuse que je conduise une voiture normale. Qu'en pensez-vous ?

C'est difficile de se prononcer sur une question comme celle-ci tant cela dépend de la personne elle-même - et du médecin et de la préfecture...
Pour ma part, en raison de mes troubles de l'attention et de la concentration et de mes soucis de vue, je conduis seul sur un périmètre réduit et accompagné par ma femme comme co-pilote au-delà. Je me garderais bien de consulter un médecin conseil à ce sujet de crainte de me faire 'voler' mon permis - du moins tant que je m'estime en capacité de conduire sans danger, avec les adaptations nécessaires.
Le mieux, c'est que tu lises les divers témoignages présents sur le forum à ce sujet :
search.php?keywords=permis+de+conduire&terms=all&author=&sc=1&sf=all&sr=posts&sk=t&sd=d&st=0&ch=300&t=0&submit=Rechercher

Bien à toi.
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Re: Je découvre

Messagepar Ptitepat67 » 03 juil. 2017, 14:58

Coucou,

Je m'interroge aussi sur le fait de conduire sans avoir fait de visite médicale ! Je n'ai pas conduit pendant plus de deux mois, plus par peur que par incapacité ! En fait, ma jambe droite ayant un tout petit déficit au nouveau du genou ( une légère raideur à la marche) je n'avais pas confiance et ne voulais pas conduire. Il y a quelques jours j'ai conduit avec mon mari à mes côtés, et ce dernier m'a dit que je pouvais conduire seule, n'ayant pas remarqué de difficulté particulière. Et puis, bien obligée de récupérer mon autonomie, mon mari travaille et ne pourra pas toujours faire le taxi ! Du coup je reconduis seule normalement depuis une dizaine de jours mais je ne peux m'empêcher d'avoir une petite angoisse à chaque fois, une impression de ne pas être " dans les clous" au niveau de la loi. D'autre part je suis appelée aussi à véhiculer des personnes dans le cadre de mon travail avec la voiture de service et je me demande si il faudrait mieux passer la visite et prévenir l'assurance.Je fais également un covoiturage de collégiens avec d'autres parents, on emmène nos garçons au collège à tour de rôle.
En même temps, je n'ai pas envie non plus de me faire connaître comme malade au niveau de la préfecture. Si on me faisait des soucis pour mon permis je ne pourrais plus travailler car j'habite un village à une dizaine de kms de mon lieu de travail. Enfin, voilà, je suis bien tracassée avec cette question....

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Re: Je découvre

Messagepar mariel13 » 03 juil. 2017, 16:25

Bonjour,
Perso je suis passé à la boite auto <2
enfin ça ne m'a pas empêché de frotter les murs trotriste et j'ai abimé ma voiture :shock:
dommage mon mari n'est pas carrossier riree
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Re: permis de conduire

Messagepar Korriganez » 11 août 2017, 01:28

Coucou,

Au sujet du permis de conduire à signaler via un médecin agréer. Mon médecin n'est pas vraiment pas ok et m'a conseillé d'en parler avec le médecin du travail. Celui-ci me dit apte pour conduire dans le cadre de mon travail mais me conseille de rencontrer un médecin agréer afin de me protéger / assurance. Du coup, au vu de la liste médecin que m'a donné l’hôpital, mon médecin m'a fortement déconseillé de rencontrer certains car pas toujours neutres / assurances. Cependant, je m'aperçois que cette info n'est pas toujours donnée au personnes atteintes de sep. Il s'avère qu'une de mes jeunes collègues vient d'apprendre qu'elle est aussi atteinte de SEP. Lors de son hospitalisation on ne lui a pas évoqué cette loi qui daterait de janvier (sic l'ergonome que j'ai rencontrée à l'hôpital). Je vais tâcher de me renseigner à ce sujet à moins que certains d'entre vous ont des infos. Au fait, ma direction ne sais pas encore qu'il y a 2 éducateurs, de la même équipe, atteintes de la SEP. J'ai aussi un autre collègue (d'1 autre équipe) chez qui on soupçonne 1 SEP mais pour le moment le diagnostique n'est pas posé. Il souffre principalement des 2 jambes et le syndrome " des jambes sans repos " a été évoqué mais il semblerait que ce n'est pas cela. Tout ça pour dire que le diagnostique semble difficile à poser.
C'est peut-être pour cela que mon neuro ne sait pas si je n'ai pas 1 RR au lieu d'1 progressive. Mais, j'avoue que parfois je me demande si ses neurones tournent bien rond. Mais bon, j'ai quand même confiance en lui car il a une bonne réputation au niveau régional.
Pour Ptitepas67 : moi aussi j'ai parfois le genou qui bloque mais lorsque je marche seulement. Pour conduire, il ne me gène pas. Je conduis prudemment mais je n'ai pas peur. Quand je vois tous les personnes âgées qui conduisent et dont il faut anticiper leur conduite afin d'éviter les accidents je me dis que je suis vraiment apte à prendre le volant. Du moins pour le moment !!!
Bien cordialement

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Re: Je découvre

Messagepar Loutrinette » 12 août 2017, 18:56

mariel13 a écrit :Bonjour,
Perso je suis passé à la boite auto <2
enfin ça ne m'a pas empêché de frotter les murs trotriste et j'ai abimé ma voiture :shock:
dommage mon mari n'est pas carrossier riree


J'étais bien contente d'avoir une boite auto quand j'ai fait ma poussée qui rendait ma main gauche quasi inutile. Lacher la main droite du volant pour changer les vitesses aurait été encore plus hasardeux. Enfin je n'allais pas loin et ça va mieux, d'ailleurs j'ai changé de voiture et c'est plus une boite auto ce que je trouve dommage mais bon dans mon budget...
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.


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