Nouvelle Sépienne dans les parages !

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DOUENNE
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Nouvelle Sépienne dans les parages !

Messagepar DOUENNE » 02 juin 2017, 11:59

Bonjour,

J'ai été sous Gabapentine pendant 9 mois et pour moi ça a été un vrai désastre.
Vomissements matin midi soir avant, après manger. Nausées matin midi soir
Saignement du nez a n'en plus finir
Apparution d'angiome stellaire
Bref quand j'ai arrêté cette "merde" tout c'est arrêté au bout de 3 semaines un mois.
Je parle bien de mon cas , bien sûr , ensuite chacun supporte ou pas.
Autre traitement pris Avonex que j'ai arrêté car hépatite médicamenteuse.
Copaxone 10 ans que j'ai arrêté car j'en avais marre d'avoir les cuisses rouges et dur et marre des traitements en général.
Ma neurologue m'a toujours dis que je prenais de gros risque à arrêter, là je vais prendre ocrelizumab, 1 perfusion tous les 3 mois à l'hôpital ensuite 1 tous les 6 mos.
Elle m'a dit qu'avant j'étais traité avec un marteau et un burin et que l'ocrolyzumab c'était comme si on m'envoyait sur la lune. Donc rien à voir.
J'espère qu'enfin ce traitement sera efficace et que je ne resterai pas sur la lune !!!!
Sinon je fume régulièrement du cannabis dont j'achète les graines en hollande sur un fameux site bien connu et que je fais pousser dans mon jardin en attendant que ces cons du gouvernement se mettent d'accord sur le prix de vente pour ce médicament Sativex autorisé en France depuis 2014 mais pas encore sur le marché.
Ces andouilles veulent son prix à 150€ et les laboratoire à 175€ ou un truc dans le genre.
C'est du n'importe quoi et on voit que ce n'est pas eux qui souffrent.
La copaxone c'est env 900€ par mois et ocrelyzumab 3500€ par mois .
Ma femme m'aide vraiment bien dans ma maladie et cela fait partie du traitement sinon je me serais flingué depuis longtemps.
Je n'ai pas parlé de tous les autres traitements que j'ai pris en 22 ans de cette maladie, il y en a eu trop.
Bon courage à tous et toutes.
Alain

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Defcom
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Re: Nouvelle Sépienne dans les parages !

Messagepar Defcom » 02 juin 2017, 20:40

cou2 Bonsoir DOUENNE et bienvenu2
Moralement,je lis que ça va plutot bien,coté physique,c'est comment ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

lélé
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Re: Nouvelle Sépienne dans les parages !

Messagepar lélé » 02 juin 2017, 21:47

BienvenuE ou bienvenu lol
Ece que tu es Alain masculin ou sepienne féminin?

Ton parcours protocole pourra sûrement aider pas mal de gens

nanaO
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Re: Nouvelle Sépienne dans les parages !

Messagepar nanaO » 02 juin 2017, 23:54

Bonjour et bienvenue douenne ! ange3

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Bashogun
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Re: Nouvelle Sépienne dans les parages !

Messagepar Bashogun » 03 juin 2017, 09:04

Bonjour Douenne et bienvenue parmi nous sur le forum !

22 ans de Sep et un sacré parcours en matière de traitement, c'est impressionnant ! Mais où en es-tu maintenant ? Si on te propose l'Ocrelizumab, serais-tu passé en progressive secondaire ?

Pour le Sativex, c'est en effet ubuesque :
viewtopic.php?f=80&t=11564&p=282076&hilit=sativex#p282076
DOUENNE a écrit :J'ai été sous Gabapentine pendant 9 mois et pour moi ça a été un vrai désastre.
Vomissements matin midi soir avant, après manger. Nausées matin midi soir
Saignement du nez a n'en plus finir
Apparution d'angiome stellaire
Bref quand j'ai arrêté cette "merde" tout c'est arrêté au bout de 3 semaines un mois.

Il y a eu déjà une histoire du même ordre sur le forum avec cette molécule, que l'on trouve dans le Neurontin. Il semblerait que le générique ait des effets indésirables que le Neurontin n'a pas :
viewtopic.php?f=137&t=14342&hilit=gabapentine&start=80#p286500

Pour finir, je suis bien d'accord avec toi sur l'importance de son entourage, et en premier lieu de son/sa conjoint(e) !

Au plaisir de te lire.
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vero34
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Re: Nouvelle Sépienne dans les parages !

Messagepar vero34 » 03 juin 2017, 09:25

bonjour douenne, bienvnu
Quel parcours!!!!!!! J'ai 53 ans et je démarre dans cette aventure.................Bonne journée


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