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Messagepar Mimiine » 28 mai 2017, 02:07

Bonjour. Je suis nouvelle parmi vous, j'ai 24ans et suis en suspicion de sep depuis le 5 mai dernier. J'ai eu des symptômes que je n'ai pas déclaré tout de suite à mon médecin car une dent de sagesse poussait et m'empêchait d'ouvrir la bouche a ce moment, j'ai donc d'abord mis ces symptômes sur le compte de la fièvre et de la dent. Une semaine plus tard ils étaient toujours là : une diplopie quand je regardais vers la gauche, la jambe gauche avec une perte (ou augmentation je ne sais pas trop mais c'était désagréable) de sensation, et la langue engourdie avec perte de goût toujours du côté gauche. J'ai donc consulté le médecin en pensant cette fois que c'était ma pilule qui en était la cause. Elle m'a envoyé aux urgences pensant à une thromboses ou un AVC. Évidemment mon arrivée aux urgences ne fut pas très douce car le médecin ne manque pas de me faire remarquer qu'une semaine après l'arrivée des symptômes ce n'est plus une urgence, qu'un AVC doit être pris en charge dans les 6h.. bref début de journée agréable. Il me fait quand même faire une IRM. À peine descendue il me prend à part dans son bureau et m'explique que je n'ai pas fait d'avc ni de thromboses MAIS qu'il y a une inflammation. (Quelle seconde étrange lorsqu'il prononce le mots "mais", une multitude de questions se bousculent dans ma tête et ce sentiment qui m'était si étranger, de tenir à la vie). Je lui demande alors d'où provient cette inflammation, et c'est là qu'il me répond généralement c'est la SEP... Il me dit qu'il ne peut pas me laisser sortir, que je dois recevoir un traitement de corticoïdes et faire d'autres examens. J'ai eu droit le même jour à une deuxième IRM avec injection, après avoir vu un neurologue qui a tenter de me rassurer bien que pressé de rentrer chez lui pour son week-end de 3jours. l'IRM une fois terminée, le médecin était déjà parti et je n'ai eu des nouvelles que le lendemain par un autre neurologue. Bizarrement, savoir que j'ai des traces d'inflammation qui remontent à plus de trois mois m'a redonné un peu d'espoir : j'ai pu me dire "tout ira bien, je vivais avec hier, je vivrais avec demain". J'ai donc eu mes perf pendant 3jrs, une permission le 8 mai, puis retour à l'hosto le 9 pour la ponction lombaire. Ils ne me l'ont pas faite plus tôt car le 8 mai étant Ferrié ils avaient peur que l'échantillon ne soit pas envoyé à temps à Paris. Le lendemain matin impossible de me lever, je me sentais secouée dans tous les sens je vomissais alors que j'avais le ventre vide. C'était des vertiges d'une violence inimaginable. Je suis restée au lit toute la journée. Quand le neurologue est passé me voir il a juste trouvé à me dire "j'espère que ce n'est pas une gastro, on va vous garder encore un peu". Moi j'ai pensé que je ne supportais pas la ponction lombaire bien que j'ai respecté les consignes de boire bcp et de rester allongée. À ce moment là je ne m'était pas encore renseignée sur la SEP car on m'avait déconseillé d'aller sur internet. Mais depuis j'ai pu lire que des gens ont déjà ressenti ça avec la SEP. Mot pour mot ce que j'avais décrit à mon compagnon. "Un radeau en pleine tempête hyper violente". Je me dis mnt que c'est encore un point commun avec la SEP et que c'est grave que le neurologue n'ai pas fait de rapprochement ou ne l'ait mm pas évoquée. Je pense que je devrais trouver un autre neurologue non ??. En attendant j'ai fait une IRM médullaire le 26, et j'ai une consultation avec le neuro le 31. Je vais lui poser le plus de questions possibles. Mais si je doute encore d'elle j'irais consulter ailleurs. J'avais complétement oublié de lui parler d'un trouble que j'avais ressenti un mois plus tôt d'ailleurs. Il s'agit du signe de Lhermitte. Je ne savait pas ce que c'était à l'époque mais en me renseignant sur la SEP ça a été le choc. "Han j'ai eu ça il y a un mois pendant une semaine". Je m'en suis voulu d'avoir négligé et oublié ce symptôme. En attendant rien n'est encore officiel. Savez-vous combien de temps ça prend pour poser un diagnostic définitif ?
Au vu de mon histoire pensez-vous à une sep ?
Je dois dire que je ne mange plus de viande ni de poisson depuis plus de 6 mois mnt. Je n'ai pas vu mes bilans sanguins mais une carence en b12 semble-t-elle plausible ?
Je me sent également vide d'énergie mais ça depuis longtemps, je suis très mal adroite, et j'ai pas énormément d'équilibre (une fois au boulot un client m'a demandé si j'avais bu, pour vous dire...) J'ai très souvent des migraines bien localisées, et mal au dos. Je ne sais pas du tout si ça a un rapport, mais je préfère donner le plus d'informations possible. Merci de m'avoir lu, ça fait du bien de pouvoir raconter ce qui nous arrive, dans les détails, même si ce n'est que par écrit. Courage à toutes et toutes. :oops:

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Messagepar Mallorie » 29 mai 2017, 09:50

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Plusieurs points à la suite de la lecture de ton post.

Premièrement tu ne trouveras pas sur ce forum de membres risquant à te donner un diagnostic. D'une part parce que nous ne sommes que des patients et non des médecins et d'autres part parce que de nombreuses maladies neurologiques ou non ont des symptômes similaires à la sep. C'est d'ailleurs pour cette raison que le diagnostic peut prendre beaucoup de temps. En effet, il n'existe pas de test pour dépister la sep, les médecins sont obligés de procéder par élimination. Il existe néanmoins des critères sur lesquels ils peuvent se baser que l'on appelle les critères macdonald. Cependant encore une fois on peut être sépien sans répondre à tous ces critères comme moi par exemple.

Deuxième point, comme je te l'ai dit, le diagnostic peut prendre beaucoup de temps, car comme je l'ai expliqué on doit d'abord éliminer toutes les autres causes possibles aux symptômes, si tu te ballades sur le forum tu pourras voir que certains d'entre nous sont restés sans diagnostics pendant des mois voir des années. Je sais, car nous sommes tous passés par là, que le temps d'attente est difficile à supporter, il est très dure de ne pouvoir mettre de mots sur nos maux, cependant il faut s'armer de patience et essayer de ne pas trop stresser car le stress peut être un facteur aggravant à nos symptômes. Mais surtout ne culpabilise pas d'avoir négligé des symptômes, je pense que la majorité d'entre nous l'a fait également, on met sur le compte de la fatigue, du stress ou d'autres problèmes de santé. Ce qui compte c'est qu'aujourd'hui tu sois suivie.

Pour ce qui est du choix du neurologue, les chose sont simples à mes yeux, on doit avoir confiance en son médecin, donc si tu ne sens pas à l'aise avec ton neuro et pas libre de lui parler de ce que tu ressens ou de tes symptomes, n'hésite pas à changer, tout en gardant quand même en tête que les délais pour avoir des rdv peuvent être très longs en fonction de ta localisation.

N'hésite pas à parcourir le forum, tu y trouveras une multitude d'informations, de parcours différents et de retours d'expérience. Il est également riche et convivial alors n'hésite pas non plus à poster, poser des questions ou participer aux sujets qui t'interresse. Sache que tu trouveras ici toujours quelqu'un pour te répondre.

Tiens nous au courant de la suite.

Bon courage.
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Messagepar Defcom » 29 mai 2017, 21:36

cou2 Bonsoir Mimiine et bienvenu2
Mallorie a tout dit sur le sujet . Au vu de ce que tu expliques,tu a l'air d'être bien prise en charge,je pense que la route vers un diagnostique est sur la bonne voie et j'espère que tu seras rapidement fixée .
Pour ce qui est du choix du neuro,il faut qu'il y ait un feeling.
Il n'y a pas de négligence de ta part pour ce qui est des symptômes,la majorité d'entre nous sont passés par ce cap en pensant que cela allait passer .
Courage,patience,garde le moral et reviens vers nous pour nous tenir au courant ou pour toute autre chose :wink:
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Messagepar Bashogun » 30 mai 2017, 08:43

Bonjour Mimiine et bienvenue parmi nous sur le forum !

Je ne peux qu'aller dans le sens de Mallorie et Defcom !

Comme beaucoup ici, j'ai eu beaucoup de symptômes différents auxquels je ne prêtais guère attention et pour lesquels je n'ai pas consulté - pendant plusieurs années d'après l'entretien avec la neurologue qui m'a diagnostiqué. Tous ces symptômes ont laissé des lésions cérébrales et quand j'ai fini par aller à l'hôpital pour ce qui s'est révélé être une névrite optique, le tout mis bout à bout a permis un diagnostic rapide - mais après au moins trois ans d'activité de ma Sep.

Ca peut être long, en effet, comme le dit Mallorie. Nous avions fait un sondage sur le forum il y a quelques mois. Il a montré deux extrêmes, entre plusieurs années et plusieurs semaines avec une médiane autour de six mois.

Tu es maintenant bien prise en charge d'après ce que tu écris. Il te faut donc juste de la patience avant d'arriver à un diagnostic, quel qu'il soit.

Tiens nous au courant !

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Messagepar Mimiine » 30 mai 2017, 15:46

Coucou !
Merci pour vos réponses, ça fait du bien d'être écoutée, comprise et conseillée.
Je vais prendre mon mal en patience pour ce qui est du diagnostic.
En attendant j'ai rdv demain avec le neurologue je ne sais pas à quoi m'attendre, mais je vous tiens au courant de ce qui en ressort.

Encore merci d'être là, j'ai pu lire des publications intéressantes, qui répondent aussi à certaines de mes questions alors merci !

Bonne journée à tous :)

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Messagepar Mimiine » 01 juin 2017, 00:57

Bonsoir,
Le neurologue a confirmé que c'était une SEP ce matin.
Confirmation le jour de la journée mondiale de la sclérose en plaques, j'ai toujours fait les choses bien lol. Bon mieux vaut en rire qu'en pleurer. Je m'étais déjà faite à l'idée tte façon...

Il me reste à choisir le traitement... Mais pour le coup je ne sais pas du tout... Faut que je me renseigne encore un peu...
J'ai jusqu'à mardi prochain pour me décider, date de mon prochain rdv.

Voilà je sais pas trop quoi écrire de plus alors je vous souhaite une bonne nuit et à bientôt :wink:

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Messagepar Bashogun » 01 juin 2017, 06:51

Bonjour Mimiine,

il y a deux points positifs, malgré tout : tu peux maintenant mettre un nom sur tes maux et, comm tu t'y étais déjà préparée, tu sembles prendre le diagnostic plutôt bien. C'est rassurant ! Quand on m'a annoncé le diagnostic, je ne m'y attendais pas du tout et j'ai eu bien du mal à m'en remettre. On peut supposer que pour toi la phase d'acception sera moins difficile.

Concernant le traitement de fond, je suppose que ton neurologue t'en a proposé au moins deux en te présentant les avantages et inconvénients de chacun. Lesquels a-t-il évoqué ?

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Messagepar Mimiine » 01 juin 2017, 12:07

Coucou
Oui je pense que ça aurait été plus difficile pour moi qu'il m'annonce qu'il s'agit d'une autre maladie, dont je ne connais rien, et de subir de nouveau la panique que j'avais eu aux urgences lorsque j'ai entendu parler de la sep la première fois... Devoir de nouveau rassurer les proches etc...

Alors j'ai pas réussi à retenir les noms, mais elle m'a parlé d'une injection 3 fois par semaine, une autre tous les 14 jours mais qui présentent des risques de dépression (or je pense avoir un terrain favorable à la dépression, ma mère et ma soeur en sont victime, donc je préfère éviter) , et de deux types de cachets différents, mais qui peuvent provoquer chutes de cheveux et symptômes grippaux.
Elle m'a aussi expliqué que vu mon âge, si je souhaite tomber enceinte dans les années à venir, je peux sans risque avoir une grossesse avec les injections mais pas avec les comprimer.
Voilà, j’espère ne rien avoir mélangé ^^' il faut encore que je me renseigne mais c'est un sujet qui me stress un peu et souvent je ne vient pas au bout de la lecture...

A sa façon d'en parler je pense que si c’était elle, elle choisirait l'injection 3 fois par semaine. Mais il s'agit de moi et pas d'elle. J'ai jamais aimé faire des choix alors tout point de vue est le bien venu.

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Messagepar Mallorie » 01 juin 2017, 13:31

Aubagio pour les cachets peut être?
Copaxone pour les injections?

Ca te parle?

Sinon tu trouveras ici: viewforum.php?f=15 des témoignages sur pratiquement tous les traitements. Peut être que les noms t'évoqueront quelque chose.

Le choix du traitement est très personnel, ils ont chacun leurs avantages et leurs inconvénients... As tu une infirmière référente pour t'orienter? Mardi je trouve ça super court pour faire le tour de la question.
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Messagepar Bashogun » 01 juin 2017, 13:49

Mimiine a écrit :Alors j'ai pas réussi à retenir les noms, mais elle m'a parlé d'une injection 3 fois par semaine, une autre tous les 14 jours mais qui présentent des risques de dépression (or je pense avoir un terrain favorable à la dépression, ma mère et ma soeur en sont victime, donc je préfère éviter) , et de deux types de cachets différents, mais qui peuvent provoquer chutes de cheveux et symptômes grippaux.

Bonjour Mimiine,
je pense reconnaître certains des traitements proposés, et pour lequels tu pourras consulter les échange sur le forum.

- "une injection 3 fois par semaine" : Copaxone, version 40mg viewforum.php?f=78
- une injection "tous les 14 jours" : Plegridy viewforum.php?f=129
- "deux types de cachets différents, mais qui peuvent provoquer chutes de cheveux et symptômes grippaux" :

Je pense que cette liste pourra te permettre de te remémorer plus aisément les noms que t'a donnés ton neurologue.
N'hésite pas à parcourir les échanges, nombreux, qui se trouvent sur le forum et à poser toutes les questions qui te semblent utiles pour t'éclairer.

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Messagepar Defcom » 01 juin 2017, 21:32

En injection 3 fois par semaine,il y a aussi le Rebif viewforum.php?f=73
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Stefnoug » 01 juin 2017, 21:37

Bonjour,
Le feeling avec le neurologue est primordial je trouve.
Pour les traitements ma neuro m'a fait un petit topo écrit avec les injections d'un côté avec avantages et inconvénients puis les nouveaux traitements par comprimés avec également les avantages et inconvénients.elle. M'a ensuite envoyé dans le bureau de l'infirmière pour voir les différents traitements et j'ai pu faire mon choix.
Personne j'ai choisi aubagio car suis déjà maman de deux enfants.

Bon courage a toi

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Messagepar Mimiine » 05 juin 2017, 16:02

Merci pour votre aide.
Il y en a trop, j'arrive pas à me décider. J'ai peur d'avoir l'impression de me piquer pour rien. J'ai peur des effets indésirables. J'ai peur que ça fonctionne pas. J'ai peur que tout ceci soit trop contraignant. Bref je dois lui donner ma réponse demain, mais j'hésite toujours....

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Messagepar Bashogun » 05 juin 2017, 19:10

Bonsoir Mimiine,

il serait préférable que tu poses ce choix de manière positive : ce que tu veux pour l'avenir.
Un simple exemple : vu ton âge, as-tu un, projet d'enfant dans un avenir proche ?
Il faut que tu saches qu'un traitement de fond permet de réduire notablement le nombre de poussées et leur intensité. C'est une aide pour l'avenir.
Et tu seras suivie assez étroitement ; cela permettra de changer de traitement de fond si nécessaire.
Allez, tu nous dis, et on t'aide in vivo ce soir !
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Messagepar Mimiine » 06 juin 2017, 00:08

Je ne sais pas du tout... Des fois on en parle avec mon copain, mais on se disait pas d'ici 2-3 ans... Je ne me sens pas spécialement prête ni dans l'envie ou le besoin.

Vu le nombre de témoignages différents c'est vraiment pas facile... Comment avez vous fait vos choix vous ?

Je me dis que je vais peut-être essayer Aubagio et que si ça ne va pas je passerais aux injections... Je ne sais pas au bout de combien de temps ni sur quels critères ils acceptent de changer un traitement. Je verrais bien...

Je vous tiens informés.
Bonne nuit

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Messagepar Bashogun » 06 juin 2017, 08:06

Bonjour Mimiine,
Le choix n'est évidemment pas simple, surtout le premier, car on est encore sous le coup du diagnostic et on se sent un peu perdu.
Mimiine a écrit :Vu le nombre de témoignages différents c'est vraiment pas facile... Comment avez vous fait vos choix vous ?

A l'époque, en 2011, il n'y avait pas encore de traitements oraux, seulement des injections. On m'a proposé des Interférons ou Copaxone. J'ai choisi Copaxone pour deux deux raisons : injections sous-cutanées alors que l'énorme aiguille intramusculaire me faisait une peur terrible ; et surtout, moins d'effet secondaire dépressif, ce dont je n'avais vraiment pas besoin.
Mimiine a écrit :Je me dis que je vais peut-être essayer Aubagio et que si ça ne va pas je passerais aux injections... Je ne sais pas au bout de combien de temps ni sur quels critères ils acceptent de changer un traitement. Je verrais bien...

Après 5 ans d'injections, j'ai demandé à ma neurologue à passer à un traitement oral et elle m'a proposé Aubagio.
Il existe plusieurs types de traitement : dits de première intention ou de première ligne ; de second intention, etc. selon l'agressivité de la Sep. Si le traitement de première ligne ne parvient pas à empêcher suffisamment les poussées et qu'on en a à répétition, le neurologue propose alors de passer à un autre type de traitement, avec une molécule et un principe différents.
Je ne regrette pas d'être passé à Aubagio.
Mimiine a écrit :Des fois on en parle avec mon copain, mais on se disait pas d'ici 2-3 ans... Je ne me sens pas spécialement prête ni dans l'envie ou le besoin.

Mais Aubagio laisse des traces qui ne le rendent pas compatible avec le projet d'avoir un enfant, que ce soit pour les femmes ou pour les hommes. Il faut donc le suspendre et en supprimer toute trace.
Si vous avez finalement un projet d'enfant (et la Sep ne doit pas vous empêcher d'y penser, d'essayer, d'en avoir !), il sera alors toujours possible de le faire et il faudra voir avec ton neurologue ce qui est le mieux.

Tu es maintenant prise en charge et le suivi permettra, s'il y a lieu, d'adapter ton traitement.

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Messagepar Mimiine » 06 juin 2017, 13:04

Coucou, J'ai eu mon RDV avec le neurologue.

Je suis arrivée en lui disant que mon choix n’était toujours pas réellement fixé, que j’hésitais entre Copaxone et Aubagio.
Voyant que les larmes montaient quand j'ai abordé le sujet des injections elle m'a conseillée de partir sur Aubagio si les injections me mettent dans cet état... J'ai finalement accepté... Elle m'a dit que les traces d'Aubagio prennent 6 semaines à disparaître, le jour ou je veux un enfant, je la prévient et on met une solution en place.
Malgré ça je ne suis pas rassurée... je commence à me rendre compte de ce que la Sep implique... Vivre au rythme de rdv divers, prise de sang, suivi médical etc, jusqu'à prendre une double contraception... ça me soûle.

Merci à tous pour vos conseils et comme d'hab je vous tiens au courant pour la suite, et si jamais j'ai des difficultés avec le traitement ou au contraire, si tout va bien ;)
A bientot

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Messagepar Bashogun » 07 juin 2017, 07:27

Mimiine a écrit :j’hésitais entre Copaxone et Aubagio.
Voyant que les larmes montaient quand j'ai abordé le sujet des injections

Bonjour Mimiine,

ce qui est rassurant, c'est que ta neurologue a tenu compte de ta phobie des injections.

Aubagio est un traitement pratique, bien plus que la Copaxone, et il a peu d'effets secondaires. Il peut y avoir en particulier et fréquemment un syndrome grippal qui passe avec le temps ; et un affinement puis une perte de cheveux, mais là encore, ça ne dure qu'un temps. J'ai commencé à en perdre un peu après quelques mois, mais ça s'est arrêté et au final il n'y a pas eu de conséquences.
Mimiine a écrit :Malgré ça je ne suis pas rassurée... je commence à me rendre compte de ce que la Sep implique... Vivre au rythme de rdv divers, prise de sang, suivi médical etc, jusqu'à prendre une double contraception... ça me soûle.

N'aie pas de crainte. Aubagio est un immuno-modulateur, c'est-à-dire qu'il vient tempérer le système immunitaire (les lymphocyte T, de mémoire). Les prises de sang tous les 15 jours pendant les premiers mois permettent de s'assurer qu'il n'a pas d'effet sur le foie. Les prises de sang sont rapides, ça ne te gênera guère. Pense à donner les coordonnées de ton neuro pour que le labo lui envoie directement les résultats en même temps qu'à toi.

Tu en es au début, avec le diagnostic et la mise en place du traitement de fond. C'est la période la plus contraignante. Avec le temps, il ne te restera plus que les rdv de suivi tous les 6 mois avec ton neurologue.

Et quoi qu'il arrive, le forum est à ta disposition pour cette période de 'phase d'acceptation', toujours difficile.
N'hésite pas à venir y écrire ce que tu as sur le coeur si ncessaire, cela fait du bien, et il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir s'il y a lieu, te faire rire même !

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Messagepar Defcom » 07 juin 2017, 21:47

Si tu as une phobie de piqure,un traitement oral semble plus approprié,toutefois,coté piqure,il y a eu de bonnes évolutions avec notamment le rebif et son rebismart,un injecteur électronique entièrement paramétrable,il suffit d'appuyer sur un bouton . C'est ce que j'ai eu en 1er traitement . Cet appareil a la taille d'un téléphone portable des années 90 . Son utilisation est des plus simple .
Voici l'appareil en question
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Messagepar Bashogun » 07 juin 2017, 22:56

De mêm pour la Copaxone, il y a un 'stylo-injecteur' bien pratique et facile d'utilisation.
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