nouvelle un peu perdue

[narcosmicoma]

Bonjour

Je m'appelle Coco et je me suis inscrite en recherche de réponses et de conseils.

La situation vite fait: diagnostiquée fibro en 2011 à la suite de décharges électriques dans les jambes, douleurs diffuses et fatigue. Rien pendant 2/3 ans jusqu'à récemment, perte de sensibilité évoluant dans la motié de mon corps (je ne m'inquiète pas trop, je pensais que c'était sanguin) puis IRM cérébrale 3 mois après début de l'épisode - verdict - 2 lésions démyelinisantes (je ne sais pas l'écrire) récentes et 3 anciennes lésions (inflammatoires?), IRM médullaire RAS. On ne me parle pas de SEP avant un nouvel épîsode (difficulté à marcher et vision floue dans un oeil avec diminution de la vue).

A ce jour, mon neuro ne peut effectuer de diagnostic mais je suis vraiment dans le "flou", car je ne sais pas pourquoi l'on ne m'a pas parlé d'autres maladies comme sur ce site. Tous les neuros, et les urgences ne me parlent que de ça, sans pour autant poser un diagnostic. Moi je veux juste savoir ce que j'ai pas me balader de service en service.

Bref, je commence un peu à me demander si je ne tourne pas en rond, pas que je veuille être diagnostiquée. Bref je m'inscris pour m'informer , désolée du pavé!

Coco

[Defcom]

Bonsoir narcosmicoma et
Les maladies neurologiques sont parfois difficiles a diagnostiquer,d'une personne a l'autre,tout diffère. Afin d'assurer le diagnostique (SEP ou autre),les neurologues suivent le patient afin de voir une évolution,pour certains patient,cela peut être rapide,pour d'autres,cela sera plus long (pour ma part,environ 6 ans ).
Il va donc falloir être patiente et prendre les choses comme elles viennent,mais sur le forum tu trouveras aide,conseils et soutien de la part de tous.

Bonne soirée

[Bashogun]

Bonjour narcosmicoma et bienvenue parmi nous sur le forum !

D'après ce que tu écris, il y a sans doute une 'suspicion de Sep', ce qui permet à certains médecin d'en évoquer la possibilité. Mais poser un diagnostic sûr doit normalement répondre à des critères précis, notamment en terme de nombre de lésions, d'emplacement et même de forme.
Pour toutes ces raisons, et pour d'autres que Defcom a déjà évoquées, le diagnostic peut être long.
Où es-tu suivie ? A Poissy ?

Bien à toi.

[narcosmicoma]

Bonjour,

Merci pour votre accueil. Je suis suivie par un neuro sur St Germain (enfin suivie, c'est un bien grand mot et c'est de ma faute, j'ai tendance à tout laisser trainer donc je ne suis pas très assidue). Par contre je suis allée faire des bolus en octobre à l'hopital de jour de Poissy et je dois dire que le personnel est juste extra. J'avais fait une PL là bas, négative. (ouf?)

Je ne sais pas si je dois allée chercher un deuxième avis, je sens que les médecins ne disent rien, on doit aller leur tirer les vers du nez. Je suis novice dans le domaine médical, j'ai dû même demander ce qu'était une inflammation, et à vrai dire je ne comprends toujours pas! Je sens que ça va être bien long tout ça! Je m'arme de patience =)

[Shubacka]

T’inquiète, je suis resté pendant plus de 15 ans avec "une suspicion de Sep", comme le dit Bashogun,
un deuxième avis n'est jamais nuisible dans ce cas mais le diagnostic a été long à poser pour la plupart d'entre nous

Bon courage

[Bashogun]

Je suis suivie par un neuro sur St Germain (enfin suivie, c'est un bien grand mot et c'est de ma faute, j'ai tendance à tout laisser trainer donc je ne suis pas très assidue). Par contre je suis allée faire des bolus en octobre à l'hopital de jour de Poissy et je dois dire que le personnel est juste extra.
Je ne sais pas si je dois allée chercher un deuxième avis, je sens que les médecins ne disent rien, on doit aller leur tirer les vers du nez.

Bonjour narcosmicoma,

entièrement d'accord avec toi sur les personnels en HdJ de Poissy !
Je ne sais plus si Andresy est plus proche de Poissy ou de St Germain, mais tu pourrais éventuellement demander à avoir ton dossier transféré à Poissy si ça t'arrange - et ça te permettrait aussi d'avoir un autre regard sur ta situation. Poissy et St Germain sont d'ailleurs regroupés et forment un tout en deux pôles.

Je suis novice dans le domaine médical, j'ai dû même demander ce qu'était une inflammation, et à vrai dire je ne comprends toujours pas! Je sens que ça va être bien long tout ça! Je m'arme de patience =)

La patience... maître mot pour les sépiens que nous sommes, car le diagnostic peut être long et donc éprouvant.
Pour le reste, tu trouveras beaucoup d'informations sur le forum pour éclairer plein de notions et de termes auxquels tu vas être confrontée et qui ne te seront pas toujours explicités. Bienvenue dans notre monde !

Au plaisir de te lire.

[narcosmicoma]

Merci je me sens un peu moins seule et ça me rassure.

Quant au diagnostic je suis assez patiente, j'ai pris l'habitude de me faire balader (et c'est pour ça que niveau santé je ne fais jamais réellement attention). Je suis sur St-Ger parce que mon médecin traitant bosse avec la neurologue, donc bon je ne savais pas trop où aller.

Je vais aller voir un neuro sur Paris qu'une de mes voisines m'a recommandé, elle aussi a été baladé longuement pour une maladie rare et bon j'ai rien à perdre.

Si je poste ce soir, c'est surtout parce que je m'inquiète depuis ce matin, je commence à ravoir les mêmes symptomes que la dernière fois, c'est à dire engourdissement total de deux doigts avec fourmillements/picotements qui remontent très doucement le bras. Je sais que j'ai une grosse lésion dans la zone qui commande la sensibilité mais elle était dormante en février/ mars, ça peut se réveiller?

Est-ce que ça peut arriver d'avoir deux fois les mêmes symptomes? (dans la sep je veux dire) parce que là je dois dire je ne sais pas si je dois faire quelque chose.

Désolée pour toutes les questions mais je suis un peu en alerte depuis ces derniers temps "au cas où".

Bonne soirée!

[Defcom]

Bonsoir narcosmicoma
Les chaleurs estivales du moment peuvent raviver les divers symptômes de la SEP,on appelle cela le Phénomène d'Uhthoff qui est une aggravation transitoire des symptômes de la sclérose en plaques (SEP) lors de l'exercice ou à la chaleur.
Plus d'info sur le Phénomène d'Uhthoff

Bon courage et bonne soirée

[Bashogun]

Bonsoir narcosmicoma,

comme le dis Defcom, très justement, la chaleur peut réactiver de façon transitoire des symptomes.
Tu trouveras beaucoup d'infos, de témoignages et d'échanges à ce sujet sur le forum :
search.php?keywords=uhthoff&terms=all&a ... Rechercher

Mais il peut y avoir aussi les effets de la fatigue et du stress.

Les lésions cicatrisent, mais ce n'est pas parfait et l'influx nerveux peut à certains moments circuler un peu moins bien là où il y a une lésion.

C'est normalement transitoire et ne signale pas une nouvelle poussée. Mais si cela devait durer plusieurs jours, il serait alors opportun de contacter ton neurologue.

Bien à toi.

[lélé]

Aujourd'hui c'est férié donc tu ne peux rien faire
Si ce n'est passer une bonne journée à l'abri de la chaleur
Si demain ça continue ou mercredi,tu appelles ton Doc et tu lui expliques le neuro
Bn courage

[narcosmicoma]

AHHHHH, d'accord! Je ne connaissais pas du tout, heureusement que je suis passée par là, parce que mon conjoint était prêt à me ramener à l'hosto!

Ouf, je pense que dans mon cas c'est le sport (j'en fait beaucoup) du coup j'en profite pour me reposer aujourd'hui

Merci !

[Bashogun]

bonsoir narcosmicoma,
le sport est utile et même nécessaire.
Mais il faut adapter sa pratique à la SEP avec notamment des pauses régulières pour éviter une 'surchauffe'.
Bien à toi.

[narcosmicoma]

Des nouvelles et toujours aussi perdue. La neurologue me renvoie faire des bolus demain youpi. Mais elle me dit enfin que mes lesions sont d'origine pathologique et très evocatrices d'une sep. Alors qu'avant elle ne m'avait pas dit ça. Je comprends pas ce changement d'avis. Bref au moins je vais etre traitée et ces satanés symptomes se feront la malle.

[Bashogun]

Bonjour narcosmicoma,
je suppose, si ta neurologue évoque maintenant la Sep qu'elle en aura discuté avec ses collègues. Cela semble donc avancer.
Les bolus vont pouvoir apporter une réponse à tes symptômes (mais cela pourra prendre du temps).
Au-delà, va se poser la question d'une traitement de fond pour réduire les risques de nouvelle poussée.
T'en a-t-elle déjà parlé ? Sinon, cela devrait être possible pendant tes bolus (en Hôpital de Jour ?)
Tu nous diras !
Bien à toi.

[narcosmicoma]

Bon je sors de chez la neuro et verdict sep remittente. Je m'y attendais un peu et je ne sais paq si je me sens soulagée ou dépitée (un peu des 2 surement). Drole d'envie de vomir. Je commence donc un traitement (tecfidera je crois) en septembre. En tout cas la neuro a été adorable m'a tout expliqué ce qui a sans doute amorti le choc. Je peux maintenant dire que je suis une sepienne? Bonnes vacances à tous ceux qui partent, moi je pars oublier et me reposer!

[Marie91]

Bonjour narcosima, je comprends que même si tu t'y attendais un peu l'annonce du diagnostic n'a pas dû être facile, mais au moins maintenant tu es fixée et oui tu peux dire que tu es une sépienne!! Tant mieux si ta neuro a été sympa et à l'écoute, c'est déjà ça. Tu sais que en cas de besoin et si tu as des questions, ici il y a toujours quelqu'un pour te lire et te répondre alors n'hésites pas. Si tu pars un peu en vacances, je te souhaite d'arriver à oublier la maladie et de bien profiter, attention toutefois à la chaleur... Bien à toi, et au plaisir d'avoir de tes nouvelles prochainement.... Bonnes vacances....

[Mallorie]

Bonjour!!
Je crois qu'après l'annonce du diagnostic il est normal d'être entre le soulagement (mettre des mots sur tes maux) et la crainte. La sep fait peur parce que l'image qu'on en a est souvent très noire. Attention, je ne dis pas que la SEP est une partie de plaisir, mais si tu parcours le forum, tu constateras que nous sommes nombreux ici à continuer à vivre presque normalement, on s'adapte avec des hauts et des bas bien entendu mais la vie continue!
Ca tombe très bien que tu partes en vacances te reposer et te vider la tête, tu vas revenir en pleine forme pour attaquer ton traitement. Visiblement tu es bien pris en charge, il est très important que le courant passe bien entre ton neurologue et toi, c'est très positif qu'elle ait bien pris le temps de t'expliquer.
Tu es donc une sépienne oui!
N'hésite pas à venir nous parler ici si tu en ressens le besoin, souvent écrire ce qu'on a sur le cœur est un bon défouloir!
A très bientôt

[Bashogun]

Bonjour narcosima,
tu t'y attendais et tu as pu t'y préparer un tant soit peu. Mais il reste toujours pourtant une lueur d"espoir que ce ne soit pas ça et on s'y accroche, même inconsciemment, tant que le diagnostic n'est pas établi.
Maintenant que la Sep est dite, il y a des sentiments contradictoires qui se font jour, comme tu le dis très bien : entre le soulagement d'avoir un diagnostic clair qui va permettre une prise en charge ; et la tristesse, ou la crainte, d'avoir une maladie qui n'est anodine.
Nous sommes tous passés par là, avec une 'phase d'acceptation' qui peut être d'autant plus longue et difficile surmonter quand on ne s'y attend pas tout. Je peux dire pour l'avoir vécu que le diagnostic est alors très violent !
Ton neuro est sympa, à l'écoute, c'est une très bonne chose et c'est rassurant. Tu vas être prise en charge dans les meilleures condition et ton traitement de fond va permettre de réduire la fréquence et l'intensité des poussées.
Et puis nous sommes tous là pour t'épauler, le forum va t'aider à surmonter la phase d'acceptation qui s'ouvre.

Mais le neurologue ne t'a proposé que le Tecfidera ? En général, les neurologues proposent au moins deux traitements en esxposant leurs avantages et inconvénients respectifs pour permettre un choix.

Bien à toi, camarade sépienne !

[narcosmicoma]

J'avoue je suis un peu dans le déni là comme je me sens pas malade (mis à part mes deux doigts comme "morts" depuis la dernière poussée en juin) et ça va dans tous les sens mais soulagée aussi de pouvoir être traitée!

En fait quand on me disait rien, j'avais vu sur les IRMS qu'il y avait marqué "contrôle SEP" et ça m'avait aiguillée alors que ni mon doc ni mon neuro ne voulait s'avancer sur quelque diagnostic. Bref, donc un peu au courant sans l'être , et c'est là où j'étais venue sur le forum =)

Si, elle m'a demandé si je préférais par voie orale. Puis elle m'a parlé d'aubagio et tecfitrucmuche (le nom dont je me rappelle déja plus!) et quand j'ai entendu affinage des cheveux mon choix était déjà vite fait!

Je vais m'aventurer sur le forum pour voir mais pour l'instant je préfère la zenitude et attendre de commencer le traitement avant de m'aventurer dans des recherches qui parfois me font peur (comme ma mère qui était en larmes au tél, c'est pas facile pour elle, elle a "râté" son ainée).

Merci à tous et pour ce qui est de la chaleur, la Rochelle n'est pas trop chaude en ce moment donc ça devrait aller =)

A bientôt et soyez fort(e)s

[Bashogun]

Si, elle m'a demandé si je préférais par voie orale. Puis elle m'a parlé d'aubagio et tecfitrucmuche (le nom dont je me rappelle déja plus!) et quand j'ai entendu affinage des cheveux mon choix était déjà vite fait!

C'est tout l'intérêt de ce cette procédure que de permettre de faire un choix le plus éclairé possible - et je suppose d'ailleurs que cela permet de mieux accepter le traitement.
Tecfidera, Aubagio et autres traitements de fond oraux ou par injection ont tous leurs avantages et leurs inconvénients. Avec le suivi assuré par le neurologue et la possibilité de le contacter ou d'appeler son éventuelle infirmière référente, cela permet une bonne réactivité en cas de symptôme sur lequel on s'interroge ou sur un éventuel effet secondaire. C'est essentiel, car ça contribue grandement à nous rassurer !

Je vais m'aventurer sur le forum pour voir mais pour l'instant je préfère la zenitude et attendre de commencer le traitement avant de m'aventurer dans des recherches qui parfois me font peur (comme ma mère qui était en larmes au tél.
Merci à tous

Il est important de rester le plus Zen possible ! Etre le mieux informé possible, échanger, c'est la meilleure façon de briser les représentations négatives qui peuvent nous assaillir. D'autant que la Sep est une maladie mal connue et qui fait donc peur à beaucoup.
Pour le Tecfidera, il y une rubrique dédiée que tu pourras consulter à loisir dès que tu te sentiras en mesure de le faire
viewforum.php?f=70
- en ayant toujours à l'esprit qu'il y a Sep et Sep, sépien et sépien : la Sep ne 's'exprime' pas de la même façon chez chacun, comme les éventuels effets secondaires des traitements de fond.
Bien à toi.