Bonjour à tous et à toutes
Posté : 08 mai 2017, 17:29
Bonjour,
Je me présente je m'appelle Valérie et j'ai 40 ans.
Je me suis inscrite sur ce site pour partager mon expérience et peut-être avoir des réponses à mes questionnements et pouvoir discuter avec des personnes qui vivent ce que je ressent depuis 16 ans maintenant.
Il y a donc 16 ans j'ai eu un épisode assez spécial. J'ai sur un mois de temps perdu 15 kg, plus de force musculaire, une démarche ataxique, des troubles visuels et une forte douleur à caractère de brûlure au niveau de la base de la nuque et du bas du dos. Le médecin traitant de l'époque a fait exams du genre radios et scanner nuque et dos. Un week-end me sentant au plus mal (difficulté respiratoire s'ajoutant au reste), j'appelle le médecin de garde qui me dis alors il faut aller aux urgences car vous faites une poussée de SEP ou de Guillain-Barré. Arrivée aux urgences, je tombe sur une neurologue qui me demande ce que je fais dans la vie. Je lui répond donc je suis kiné et là, elle me dis de rentrer chez moi que c'est dans ma tête. Le drame mais bref, je récupère complètement au bout de 2 mois. Je reprend mon activité mais en gardant des douleurs qui s'étendent à l'ensemble du corps. Je décide de consulter un rhumatologue qui me soigne pour une polyarthrite ankylosante pendant plusieurs années (5 ans). Je décide de rentrer en Belgique et prend contact avec un rhumato. Celui-ci me dit que je n'ai pas de polyarthrite mais une fibromyalgie. Donc on me soigne pour une fibro depuis mais j'ai épuisé le stock antalgique et anti-inflammatoires sans résultats ou très peu. Entre temps, d'autres symptômes apparaissent comme des paresthésies ou des troubles proprioceptifs et une grande fatigue. Ici dernièrement (octobre 2016), gros vertiges avec perte d'équilibre. Le médecin traitant m'envoie chez l'ORL qui diagnostique une névrite vestibulaire avec dépendance visuelle et nystagmus. Séance de kiné n'ont rien changé, j'ai toujours à l'heure actuelle des vertiges et des pertes d'équilibre qui me gênent au quotidien surtout pour la conduite automobile. consult actuellement neuro car diagnostic de Sep revient sur la table. Irm cérébrale tout à fait normal et EMG prévu pour juin.
voilà ce que je vis au quotidien et suis un peu dans le doute et très épuisée.
J'espère ne pas vous avoir ennuyer avec mes bizarreries.
Au plaisir de vous lire je vous souhaite une bonne journée.
Valérie.
Je me présente je m'appelle Valérie et j'ai 40 ans.
Je me suis inscrite sur ce site pour partager mon expérience et peut-être avoir des réponses à mes questionnements et pouvoir discuter avec des personnes qui vivent ce que je ressent depuis 16 ans maintenant.
Il y a donc 16 ans j'ai eu un épisode assez spécial. J'ai sur un mois de temps perdu 15 kg, plus de force musculaire, une démarche ataxique, des troubles visuels et une forte douleur à caractère de brûlure au niveau de la base de la nuque et du bas du dos. Le médecin traitant de l'époque a fait exams du genre radios et scanner nuque et dos. Un week-end me sentant au plus mal (difficulté respiratoire s'ajoutant au reste), j'appelle le médecin de garde qui me dis alors il faut aller aux urgences car vous faites une poussée de SEP ou de Guillain-Barré. Arrivée aux urgences, je tombe sur une neurologue qui me demande ce que je fais dans la vie. Je lui répond donc je suis kiné et là, elle me dis de rentrer chez moi que c'est dans ma tête. Le drame mais bref, je récupère complètement au bout de 2 mois. Je reprend mon activité mais en gardant des douleurs qui s'étendent à l'ensemble du corps. Je décide de consulter un rhumatologue qui me soigne pour une polyarthrite ankylosante pendant plusieurs années (5 ans). Je décide de rentrer en Belgique et prend contact avec un rhumato. Celui-ci me dit que je n'ai pas de polyarthrite mais une fibromyalgie. Donc on me soigne pour une fibro depuis mais j'ai épuisé le stock antalgique et anti-inflammatoires sans résultats ou très peu. Entre temps, d'autres symptômes apparaissent comme des paresthésies ou des troubles proprioceptifs et une grande fatigue. Ici dernièrement (octobre 2016), gros vertiges avec perte d'équilibre. Le médecin traitant m'envoie chez l'ORL qui diagnostique une névrite vestibulaire avec dépendance visuelle et nystagmus. Séance de kiné n'ont rien changé, j'ai toujours à l'heure actuelle des vertiges et des pertes d'équilibre qui me gênent au quotidien surtout pour la conduite automobile. consult actuellement neuro car diagnostic de Sep revient sur la table. Irm cérébrale tout à fait normal et EMG prévu pour juin.
voilà ce que je vis au quotidien et suis un peu dans le doute et très épuisée.
J'espère ne pas vous avoir ennuyer avec mes bizarreries.
Au plaisir de vous lire je vous souhaite une bonne journée.
Valérie.