Bonsoir nouvelle venue

[Stefnoug]

Bonsoir,
Je viens de trouver ce forum et je suis rassurée de trouver des personnes avec qui échanger.
Je m'appelle stephanie j'ai bientôt 42 ans (en juin) suis mariée et maman de deux garçons, j'habite istres dans les bouches du Rhône.
J'ai fait ma 1ère poussée en mars 2005 ( perte de 80% du champ visuel), j'ai tout récupéré en 1 mois. Suivi à la timone par le professeur Pelletier.
J'ai fait une 2ème poussée en septembre 2009 avec hemiparesie du côté droit, j'ai eu droit à une hospitalisation et des corticoïdes en perfusion pendant 5 jours, j'ai tout récupéré en 3 mois.
J'ai été tranquille pendant un peu plus de 7 ans mais malheureusement le 1er jour des vacances de noël hop une autre poussée avec cette fois hemiparesie gauche, j'ai eu les corticoïdes sous forme de cachet 1g par jour pendant 3 jours puis dégressif jusqu'à 100mg. J'ai repris le boulot (Assistante maternelle) le 9 mars dernier.
Mon neuro me dit que ma Sep est non invalidante et non évolutive mais mes poussées sont vraiment trop fortes donc suis sous aubagio depuis mi mars.
au plaisir de vous lire.
Stef

[Marie91]

Bonjour Stefnoug et bienvenue sur le forum, ici en effet tu pourras échanger et poser toutes les questions que tu veux. C'est bien que tu n'ai eu que 3 poussées depuis 2005, du coup tu es sous aubagio que depuis ta dernière poussée si j'ai bien compris. J'ai eu également ce traitement mais ai du l'arrêter à cause des transaminases trop élevés au bout de 4 mois, mais globalement c'est un traitement qui est bien supporté, beaucoup sur le forum pourront en témoigner. N'hésites pas à intervenir dans les discussions par rapport à ton expérience. As tu aussi cette fatigue qui semble touchée un peu tout le monde ou bien vis tu tout à fait normalement en dehors de tes poussées. Au plaisir de te lire et d'avoir de tes nouvelles prochainement.

[mariel13]

Bonjour Stefnoug
...nous sommes voisines, j'habite Allauch
et moi aussi je prends le petit cachet bleu qui me fais ressembler à 1 qq chose... enfin ça c'est moi qui le dis
et sinon Zen c'est le mot d'ordre de ce forum
Bonne journée, va t-il pleuvoir ?

[Stefnoug]

Bonjour,
Merci pour votre accueil!
Alors oui en effet que 3 poussées mais je pense que j'ai eu des symptômes bien plus tôt déjà vers 19 ans, on pensait que je faisais des migraines ophtalmiques.
Pour le moment mes prises de sang sont ok, je suis encore un peu fatiguée mais je mets ça sur le contrecoup de ma poussée qui a vraiment été très forte et très invalidante.
Par contre je viens de tel à ma neuro car je perds énormément mes cheveux, quand je les attache je fais un tour d'elastique de plus qu'avant. Je sais pas quoi faire, prendre des vitamines, les couper plus courts etc j'attends son retour.

Bon après midi

[Bashogun]

Bonjour Stefnoug et bienvenue parmi nous sur le forum !

Je suis sou Aubagio depuis juin dernier (mais je l'ai suspendu parce que nous voulons avoir un enfant et qu'il laisse des traces). C'est un traitement pratique, bien plus que mes précédentes injections quotidiennes pendant 5 ans.

Comme tous les traitements de fond, il peut avoir des effets secondaires. Les deux plus courants sont un syndrome grippal et l'affinement puis la perte des cheveux. Ca m'est en effet arrivé. Mais la plupart des témoignages montrent que c'est temporaire et que très généralement ça s'arrête au bout de quelques mois et les cheveux repoussent.

Au plaisir de te lire.

[Defcom]

Bonsoir Stefnoug et

[lélé]

Bienvenue
Je suis également assistante maternelle
Sous avonex mais grève de l'injection ce jeudi lol
En ce moment sous solumedrol mais en perf chez moi

C un métier très fatiguant penses à te reposer et surtout à retirer et faire de la kiné
C mon erreur que je regrette chaque matin en me levant

Au plaisir de te lire

[Stefnoug]

merci pour vos réponses
j'ai eu ma neuro au tel je la re oies ouvrant septembre car au regard de mes prises de sang mon corps réagit bien pour le moment à aubagio.
Pour le moment je n'ai pas besoin de kiné car j'ai tout récupéré de ma dernière poussée par contre je m'entretiens en marchant les jours ou je suis en repos.
Bon après midi

[Bashogun]

Bonjour Stefnoug,
heureux de ces bonnes nouvelles !
La marche est en effet un très bon exercice, tu as bien raison.
Des effets secondaires encore avec Aubagio ?
Bien à toi.

[Ptitepat67]

Bonsoir Stefnoug,

Je me retrouve dans ton parcours avec la maladie. Seulement trois poussées également pour moi très espacées : 2001,2006 et 2017 ( depuis Avril).
Symptômes principalement sensitifs avec hémi-paresthésies. Mon neuro m'avait dit aussi sep bénigne vu l'espace entre les poussées et juste troubles sensitifs. Cette dernière est plus forte avec en plus une petite gêne à la marche à la jambe droite. Donc traitement Aubagio commencé samedi dernier ( je n'avais aucun traitement avant, vie tout à fait normale sans symptômes pendant de nombreuses années).
Bon courage.