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Messagepar Houda » 24 juil. 2017, 02:16

Bonsoir chers/chères membres, je vous considère comme ma 2e famille ou encore plus, là ou on vous comprend parfaitement et on comprend aussi vos soucis et embêtements de cette sale maladie. Bref je reviens vers vous, pour partager avec vous un soucis qui me dérange toujours.
Comment informer mes proches que je suis atteinte de cette maladie? Comment informer mon futur conjoint de ceci? va-t-il me rejeter et me laisser tomber? puis-je avoir une vie normale et avoir des enfants comme toute femme? Comment lui expliquer touuuuuuut ça?
Et y'en a bien d'autres questions qui m’embêtent...............

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Bashogun
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Messagepar Bashogun » 24 juil. 2017, 07:45

Bonjour Houda,
avant tout, comment te portes-tu ? Tu avais tout récupéré de tes précédentes poussées si je ne m'abuse. Peut-être que la chaleur t'a été difficile à supporter ces dernier temps.

Difficile de répondre à tes questions, tant cela dépend de l'autre.
Pour ta famille, il me semble avoir lu qu'une de tes tantes avait aussi la Sep. C'est donc une maladie qui est déjà connue dans ta famille, ce qui peut faciliter les choses.
Pour ma part, quand j'ai été diagnostiqué en 2011, j'en ai rapidement parlé à ma famille et, contrairement à toute attente, cela nous a plutôt rapprochés avec mes frères et sœurs (sauf un, mais bon, ce n'est guère étonnant :cry: ).

Idem et a fortiori pour ma compagne - d'ailleurs, difficile à cacher quand on est hospitalisé pendant un certain temps ! Elle a été parfaite et nous sommes d'ailleurs mariés maintenant (il était temps...) !
Houda a écrit :Comment informer mon futur conjoint de ceci? va-t-il me rejeter et me laisser tomber?

Ce 'futur conjoint', tu le connais déjà, je suppose, d'après ce que tu dis. S'il n'a rien remarqué, c'est que tes éventuels symptômes restent invisibles. Cela permet, quand tu le lui diras, de le rassurer en lui montrant qu'au-delà des représentations qu'il peut avoir comme tout un chacun sur une telle maladie, elles sont erronées et que l'on peut vivre bien avec une sclérose en plaques ; que, certes, il peut y avoir des moments plus difficiles lors des poussées, mais ton traitement de fond permet d'en limiter la fréquence et l'intensité et les corticoïdes permettent de récupérer. Oui, c'est vrai, la chaleur humide est difficile à supporter et peut provoquer des effets transitoires - mais aux Seychelles, pour le voyage de noces, il n'y aura pas ce genre de problème car la chaleur est sèche et ventilée (je parle d'expérience !! :D ). Et puis, il y a a fatigue qui va avec la Sep, mais on peut s'en arranger en adaptant son rythme et en priorisant les activités. Bref, il faut le rassurer et c'est possible.
Houda a écrit :puis-je avoir une vie normale et avoir des enfants comme toute femme?

Tu es jeune, tu as la vie devant toi et, oui, tu pourras avoir des enfants. Il faudra juste s'assurer auprès de ton neurologue que ton traitement de fond le permet. Certains, en effet, laissent des traces (chez les hommes comme chez les femmes) et requièrent pour ces dernières une contraception. Mais il y a toujours des solutions. D'ailleurs, en étant enceinte, cela te protègera de toute poussée.

Je suis partisan de dire les choses, mais pas n'importe quand ni n'importe comment pour éviter de faire peur inutilement.

Bien à toi.
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Messagepar Loutrinette » 24 juil. 2017, 16:38

Bashogun, la voix de la sagesse :D

Mon mari il dit qu'il a signé pour le meilleur et pour le pire et qu'avec tout le meilleur qu'on a, on va pas s'arrêter à ce genre de petits soucis mais bon c'est vrai que j'ai eu peur qu'il prenne la fuite un moment mais maintenant je suis rassurée.

Pour ce qui est de le dire à la famille je pense que ça dépend qui, comment, est ce nécessaire.
Moi j'ai un peu patouillé la dedans parce que je cherchais de l'aide que finalement certaines personnes comme ma mère n'avait pas bien au contraire, elle se désole et rend ça encore plus dramatique alors que bon ça va quoi, un jour après l'autre on va s'en sortir :D
A refaire je le dirais pas aux mêmes personnes enfin pas à ma mère en tout cas.

Pèse le pour et le contre mais déjà si dans ta famille il y a des sépiens c'est un bon appui.

Sinon je vous entend tous parler de la chaleur dure à supporter, j'ai l'impression de vivre loin, il pleut et il fait 15° (bon et j'ai la clim quand il fait vraiment chaud).

Au plaisir :)
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
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Messagepar Houda » 25 juil. 2017, 18:01

Bashogun, Loutrinette, Je vous remercie tous pour vos réponses qui sont toujours rassurantes pour moi.
Ma petite famille est au courant de la maladie( ma mère et mes sœurs), mais toute autre personne non! Pour la simple raison, que je veux pas qu'on me compare à ma tante et à son état (que son âme repose en paix), elle a eu la sclérose vers les 50 ans, on a remarqué le développement de la maladie sur plusieurs années 20 ans ou plus, avant même cette révolution ou évolution de la médecine, des médicaments efficaces, .... elle a eu vers la fin de sa vie un cancer grave et elle n'a pas survécu! Parce que la sclérose n'est pas MORTELLE! Pour mon cas, je suis encore jeune, et je veux pas voir dans leurs yeux des regards de pitié ou autres..
Pour mon état, je pense qu'il est stable pour le moment, j'ai des problèmes d'équilibre ces derniers temps mais ça ne dérange pas j'ai connu des états graves lors de ma dernière poussée ça fait 1 an déjà, où je vois 2 avec mon œil gauche et ma tête ne cesse de tourner, perte d'équilibre.. mais dieu merci tout a été récupéré 1 mois après Solumedrol.
J'ai parlé d'un futur conjoint d'un ami que je connais ça fait 6 mois et il a l'intention qu'on se marie si dieu le veut... Mais que se soit lui ou autre personne j'ai toujours cette peur de rejet, comme je vous ai déjà dit que pas mal de personne ne comprenne pas cette maladie! Et donc je préfère ne rien dire jusqu'à ce que je me rassure qu'il m'aime vraiment et il est prêt pour li bien comme pour le pire à vivre ensemble. Donc, a mon avis c'est pas ce que j'ai menti ou j'ai caché ce fait, mais j'attends le même opportun pour tt dire. Celà d'une part.
D'autre part, j'ai toujours ce membre de famille qui a déjà parlé de la sclérose comme un cauchemar, et qu'avec cette maladie on a pas trop d'années a survivre et on finit par une chaise roulante...selon ELLE, c'est comme un cancer pourquoi faire de la chimio quand on sait déjà qu'on va mourir et on a pas assez de temps.....et bcp de bla blaa et de complications!!!
Breef, j'ai une graaande envie de me marier et avoir des enfants à ce jeune âge pour que j'en profite assez, avant toutes complications comme on dit!
Je remercie mon neurologue qui me rassure tout le temps, qu'avec le traitement je peux vivre noooormale comme toute personne et avoir des enfants,tout tout tout.... Y'a ce souci de fatigue mais je vis avec!
Dites moi svp, est ce que faire du sport genre Aérobic peut avoir des conséquences sur mon état??

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Messagepar Bashogun » 26 juil. 2017, 08:18

Bonjour Houda,
tu as raison, je pense, d'être prudente. Car il y a beaucoup de représentations erronées qui traînent dans la tête des gens. C'est une maladie qui, de ce fait, fait souvent peur - comme elle m'a fait très peur quand on m'a annoncé le diagnostic. Or, non seulement les études montrent que la sclérose en plaques ne réduit pas significativement l'espérance de vie, mais il y Sep et Sep, sépien et sépien, et son évolution est très différente d'une personne à l'autre.
Il faut donc trouver le bon moment pour parler de ce genre de chose.
La fatigue est consubstantielle à la Sep et nous affecte donc tous. Il faut juste apprendre à la gérer.
Pour le sport, il faut se méfier de la hausse de la température du corps car la chaleur peut conduire à une réactivation ou une accentuation des symptômes. C'est ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff. Mais ce n'est que transitoire et ne fait pas courir le risque d'une nouvelle poussée. En ayant une pratique sportive raisonnée (par exemple en faisant des pauses régulières), on peut peut éviter ces effets ; de plus, faire du sport nous est nécessaire comme le montrent plusieurs études :
L’activité physique semble améliorer la qualité de vie de patients ayant une qualité de vie déjà diminuée par rapport à la population générale. Sachant que la force musculaire est améliorée par l’exercice chez les patients ayant un EDSS inférieur à 6, il paraît intéressant de favoriser la poursuite ou la mise en place d’une activité physique régulière chez les patients atteints de sclérose en plaques.
Source

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Messagepar Marie91 » 26 juil. 2017, 09:50

Bonjour Houda, en effet pas facile de savoir si on doit parler de notre maladie ou pas et surtout à qui..... je pense que tu verras au fil du temps selon, les difficultés que tu rencontreras ou pas.... Tu seras peut être tranquille très longtemps avant que la SEP ne se remanifeste donc pas de précipitation. Ta neuro a raison, tu pourras tout à fait avoir des enfants et vivre normalement, la maladie est tellement différente d'une personne à l'autre.
Quand au sport, à l'aérobic cela ne peut être que bénéfique, autant il y a quelques années c'était tout le contraire autant maintenant on sait que l'activité physique est un vrai plus, alors ne te prive surtout pas, sachant que, comme dit Bashogun, chez certaines personnes la chaleur corporelle peut majorer temporairement certains symptômes déjà présents.
En tout cas, je te souhaite plein de bonheur avec ton nouvel ami, à bientôt de tes nouvelles. Bien à toi....

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Messagepar Houda » 27 juil. 2017, 01:10

[quote="Bashogun"]Bonjour Houda,
Je vous remercie infiniment, vous êtes vraiment une vraie source de motivation. Avec la sep ça arrive parfois d'avoir des idées noires pessimistes, mais avec des gens comme vous on ne peut voir que la vie en rose.
Bien à vous.

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Messagepar Houda » 27 juil. 2017, 01:14

[quote="Marie91"] Mercii pr le temps que vous m'aviez accordé pr me répondre. Bref je le dis et je ne cesse de le dire, avoir des personnes qui nous comprennent et savent très bien dont on souffre, pourrai être une source de guérison, le moral joue un role très important dans notre cas.
Je vous souhaite également tt le bonheur..
Bien à vous

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Messagepar Bashogun » 28 juil. 2017, 11:40

Bonjour Houda,
c'est vrai que le moral est particulièrement important pour nous ; il permet de limiter le stress qui, lui, ne nous est pas bon du tout !
Heureux que le forum puisse t'apporter cela, c'est sa vocation première et tu sais que tu y trouveras quelqu'un pour te répondre et t'apporter le soutien nécessaire chaque fois que tu en ressentiras le besoin. Comme d'ailleurs tu pourras le faire pour d'autres sur le forum, à ta manière. Car être utile aux autres, c'est une belle faon d'être utile à soi-même.
Bien à toi.
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Messagepar Houda » 09 août 2017, 01:36

Bashogun a écrit :Bonjour Houda,
c'est vrai que le moral est particulièrement important pour nous ; il permet de limiter le stress qui, lui, ne nous est pas bon du tout !
Heureux que le forum puisse t'apporter cela, c'est sa vocation première et tu sais que tu y trouveras quelqu'un pour te répondre et t'apporter le soutien nécessaire chaque fois que tu en ressentiras le besoin. Comme d'ailleurs tu pourras le faire pour d'autres sur le forum, à ta manière. Car être utile aux autres, c'est une belle faon d'être utile à soi-même.
Bien à toi.

Merciiiiiiiiii Infiniment Bashogun

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Messagepar Bashogun » 09 août 2017, 07:34

Bonjour Houda,
comment vas-tu ?
J'espère que tu n'as pas trop souffert des périodes de chaleur.
As-tu pu en parler avec ta famille, avec ton ami ?
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Messagepar Meana » 10 août 2017, 09:35

Bonjour Houda , tout abord je te souhaite la bienvenue parmi nous et te remercie d'avoir partagé un bout de ton vécu et symptômes avec nous car cela m'a aidé beaucoup , surtout à me dire que je ne suis pas la seule à avoir vécu ce soucis similaire , pour ma part j'ai eu cela il y a quelques semaines cela a débuté part mon côté gauche de mon ventre (sensation d'être engourdi comme anesthésiée pendant plusieurs jours) pour remonter sur le long du côté gauche bras , main , visage , crâne et redescendre de façon progressive côté droit jusqu'a prendre le contrôle de tout mon corps cela a durer quatre jours pour mon corps entier avec plus aucun contrôle de mes urines , avec ma vision qui était flou et un voile blanc devant les yeux comme un effet de brouillard ( je ne pouvais manger seule , ni bouger ou avec grosse difficulté lever quelques mini mètre mes jambes avec l'aide du neuro ), j'ai été sous corticoïde pendant 4 jours et cela c'est beaucoup améliorée , ma vision est nettement moins floutée , l'engourdissement est complètement partie mise à part au niveau bas ventre et du périnée , parfois le visage quand il fait très chaud ou très grosse fatigue .
Je te souhaite d'aller mieux et pleins de courage , ne t'en fais vous n'êtes pas seule ; sur le fait que vous soyez jeune , dîtes vous vaut peut être mieux que la maladie soit découverte tôt , que trop tard , là vous serez bien pris en charge , ne vous en faites pas ; je suis jeune également et maman ; vous avez l'envie d'aller de l'avant et se vous en sortir et c'est merveilleux , beaucoup de volonté en vous ; Lumineuse journée à vous <3

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Messagepar Houda » 13 août 2017, 18:38

Bashogun a écrit :Bonjour Houda,
comment vas-tu ?
J'espère que tu n'as pas trop souffert des périodes de chaleur.
As-tu pu en parler avec ta famille, avec ton ami ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,
Je vais très bien dieu merci, bien sur cette vague de chaleur a eu beaucoup d'impact sur mon état de santé, je pense que j'ai commencé à perdre mon équilibre (surtout quand je fais des mouvements aléatoires, ou trébuchée sur qq chose....j'allais tomber pas mal de fois) sinon ce n'est pas aussi flagrant ou dérangeant. J'attends que mon neurologue rentre de son congé pour qu'elle me propose 1G de corticoïdes Solumédrol pour que je puisse récupérer un peu de mon équilibre ( ça fait 1 an que j'ai pas eu de poussées et j'ai peur d'en avoir d'autres).
Quant à parler à ma famille non, ma petite famille le sache déjà( parents et frères uniquement et mes amies vraiment les proches) , mais les autres non (oncles, tantes, cousins et cousines...).
J'ai décidé de n'en parler à personne même à mon ami jusqu'au jour ou je vais m'assurer qu'il est prêt à tout faire pour moi, même si au début ils donnent des promesses dans le vide "pour le meilleur comme pour le pire" et ce n'est pas toujours le cas, on finit par vous laisser tomber un jour, on dirait que nous allons mourir le lendemain ou handicapée!
Pas mal de fois, je risque de prendre cette décision de rester célibataire que mal accompagnée jusqu'au jour où mon âme reposera en paix, mais j'ai toujours cette envie de fonder une famille, avoir des enfants...pourquoi pas! qu'est ce qui manque!
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Messagepar Houda » 13 août 2017, 18:43

Meana a écrit :Bonjour Houda , tout abord je te souhaite la bienvenue parmi nous et te remercie d'avoir partagé un bout de ton vécu et symptômes avec nous car cela m'a aidé beaucoup , surtout à me dire que je ne suis pas la seule à avoir vécu ce soucis similaire , pour ma part j'ai eu cela il y a quelques semaines cela a débuté part mon côté gauche de mon ventre (sensation d'être engourdi comme anesthésiée pendant plusieurs jours) pour remonter sur le long du côté gauche bras , main , visage , crâne et redescendre de façon progressive côté droit jusqu'a prendre le contrôle de tout mon corps cela a durer quatre jours pour mon corps entier avec plus aucun contrôle de mes urines , avec ma vision qui était flou et un voile blanc devant les yeux comme un effet de brouillard ( je ne pouvais manger seule , ni bouger ou avec grosse difficulté lever quelques mini mètre mes jambes avec l'aide du neuro ), j'ai été sous corticoïde pendant 4 jours et cela c'est beaucoup améliorée , ma vision est nettement moins floutée , l'engourdissement est complètement partie mise à part au niveau bas ventre et du périnée , parfois le visage quand il fait très chaud ou très grosse fatigue .
Je te souhaite d'aller mieux et pleins de courage , ne t'en fais vous n'êtes pas seule ; sur le fait que vous soyez jeune , dîtes vous vaut peut être mieux que la maladie soit découverte tôt , que trop tard , là vous serez bien pris en charge , ne vous en faites pas ; je suis jeune également et maman ; vous avez l'envie d'aller de l'avant et se vous en sortir et c'est merveilleux , beaucoup de volonté en vous ; Lumineuse journée à vous <3

Bonjour Meana,
J'espère que vous vous sentez bien?
Que dieu protège vos enfants.
Bien sur avec vous, sur ce forum, je ne ressens plus ce sentiment de solitude, on est bien fait l'un pour l'autre, on se comprend parfaitement quant à nos symptômes, nos difficultés...
Mercii pour votre message toujours rassurant.
Bien à vous.

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Messagepar Bashogun » 14 août 2017, 09:51

Bonjour Houda,
nous sommes nombreux à avoir des soucis d'équilibre avec notre Sep. Ils sont plus plus ou moins importants et cela dépend aussi de la fatigue, de la chaleur, etc. Il faut faire un peu plus attention pour qu'ils gênent le moins possible - notamment lors de randonnées qui peuvent être casse-gueule. Pour autant, marcher en pleine nature est un plaisir dont il ne faut pas priver et même si je me suis déjà rétamé plusieurs fois à La Réunion et ailleurs, en prenant des précautions et en étant accompagné, je ne le regrette jamais.

Tu as, je pense, bien raison, de ne parler de ta Sep qu'à un cercle familial restreint. Tout le monde n'a pas besoin de le savoir. Comme tu as raison d'attendre le moment le plus opportun pour en parler à ton ami.

Bien à toi.
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Messagepar Meana » 14 août 2017, 13:02

Bonjour Houda ,

je vous remercie pour m'avoir répondu , je me sens plutôt bien cette semaine malgré le fait que j'ai tendance à un peu trop forcé et du coup je me fatigue très vite et vous comment vous vous sentez ?

Merci beaucoup pour ces mots très touchants ,
Lumineux début de semaine à vous <3

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Messagepar Houda » 15 août 2017, 17:59

Bashogun a écrit :Bonjour Houda,
nous sommes nombreux à avoir des soucis d'équilibre avec notre Sep. Ils sont plus plus ou moins importants et cela dépend aussi de la fatigue, de la chaleur, etc. Il faut faire un peu plus attention pour qu'ils gênent le moins possible - notamment lors de randonnées qui peuvent être casse-gueule. Pour autant, marcher en pleine nature est un plaisir dont il ne faut pas priver et même si je me suis déjà rétamé plusieurs fois à La Réunion et ailleurs, en prenant des précautions et en étant accompagné, je ne le regrette jamais.

Tu as, je pense, bien raison, de ne parler de ta Sep qu'à un cercle familial restreint. Tout le monde n'a pas besoin de le savoir. Comme tu as raison d'attendre le moment le plus opportun pour en parler à ton ami.

Bien à toi.


Bonjour Bashogun,
J'espère qu'un jour cette SEP n'existerait plus et que tous nos soucis disparaissent :?
Bien à vous.

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Messagepar Houda » 15 août 2017, 18:05

Meana a écrit :Bonjour Houda ,

je vous remercie pour m'avoir répondu , je me sens plutôt bien cette semaine malgré le fait que j'ai tendance à un peu trop forcé et du coup je me fatigue très vite et vous comment vous vous sentez ?

Merci beaucoup pour ces mots très touchants ,
Lumineux début de semaine à vous <3


Bonjour Meana,
Cette fatigue qu'on ressent tt l temps nous embêtent mais faut pas rester concentrée sur, évite tt ce qui peut te fatiguer, aie des pauses de temps à l'autre, et surtout surtout prend des bains froid, et tout iraa bien.
Bien à vous.

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Messagepar Meana » 15 août 2017, 21:00

Merci pour vos précieux conseils Houda ; lumineuse soirée à vous et à ceux du forum <3 en espérant que vous alliez bien .

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Messagepar Houda » 21 août 2017, 17:00

Bonjour la famille,
Je reviens vers vous pour partager avec vous un souci je veux pas dire un problème. Je me trouve devant le risque d'arrêt de traitement, je suis sous Betaferon à peu près 2 ans. J'étais étudiante et je bénéficie de la prise en charge de mes parents pour mon traitement qui est bcp plus cher, et maintenant que j'ai finis mes études( en recherche de travail) , plus de certificat de scolarité, donc mes droits seront fermés, et je peux plus bénéficier de la prise en charge de mon traitement et je dois l'acheter mais j'aurais pas les moyens suffisants pour le faire. J'ai décidé donc de proposer à mon neuro d'arrêter le traitement en attendant de décrocher un poste quelque part pour avoir une couverture sociale qui prendra en charge mon médicament.
Qu'est ce que vous en pensez? j'arrête? Non? Y'aura pas des séquelles ? Je suis vraiment confuse et perturbée


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