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Houda
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Messagepar Houda » 01 mai 2017, 22:52

Bonsoir mesdames et messieurs,
Tout d'abord je tiens à vous remercier pour ce forum où on échange toutes sortes d'informations , de questions, de doutes... je vous assure que rien n'est rassurant qu d'avoir dans notre vie des personnes qui comprennent parfaitement dont nous souffrons. Dieu merci pour tout c' est le destin et faut toujours etre optimiste qu'un jour les choses changeront pour le meilleur.
Heureuse d'être parmi vous

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mariel13
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Messagepar mariel13 » 02 mai 2017, 14:20

bienvenu2 Bonjour Houda :D

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Messagepar Houda » 02 mai 2017, 17:01

mariel13 a écrit :bienvenu2 Bonjour Houda :D

Mercii infiniment Mariel

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Messagepar Bashogun » 03 mai 2017, 06:41

Bonjour Houda et bienvenue parmi nous surle forum !

Peut-être pourrais-tu nous en dire plus, sur ta Sep, tes symptômes, etc.

Au plaisir de te lire.
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Messagepar Marie91 » 03 mai 2017, 10:47

Bonjour Houda et bienvenue sur le forum, c'est vrai comme tu dis que c'est important de partager avec des gens qui vivent la même chose que nous, tu as bien fais de t'inscrire, n'hésites pas à échanger et partager ta propre expérience avec nous.
Dis nous si tu prends un traitement et depuis quand ta SEP est diagnostiquée, tes difficultés si tu en as.
Au plaisir de te lire, à bientôt de tes nouvelles....

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Messagepar Houda » 04 mai 2017, 01:35

Bonsoir Mesdames, je vous remercie de tt mon cœur et ravie d'être parmi vous au forum.
23ans, Je partage vec vous mon expérience et ma vie vec la "SEP" diagnostiquée presque 2 ans et sous Betaferon 1 an et 1/2.
Alors tout avait commencé quand je ressens plus une partie de mon bras ctd quand je gratte ma peau j ressens une sensation vraiment bizarre, j'ai cru que c'est un manque de vitamine b12 j l'ai pris plusieurs fois mais en vain, après je me suis rendu compte qu'avant, au touut début(avant 4ans) j'avais ces sensations dans mes pieds, je ressentais pas la mm chose au toucher, mais j'ai pas donné de l'importance à tout ceci.
Après qq mois de ma sensation bizarre au niveau de mon bras, je gratte bcp j'ai l'impression que qq chose bouge sous ma peau je gratte bcp mais comme si je gratte pas j ressens pas bien. et ça a commencé du poignée,1 mois après, jusqu'aux aisselles une partie de ma poitrine et l'autre partie de mon dos, où je ressens plus rien comme si cette partie est sous une anesthésie.
J'ai consulté un neuro après, on m'a indiqué qu'il faut que je fasse une IRM(la 1ère fois qu j découvre c qu c'est les radios, les anaalyses..) et hoop! Mlle vous avez une SEP rémittente récurrente! Je ne savais pas de quoi il s'agit j'ai cru qu c'est rien de grave( ce qu c'est faux) et dieu merci pour mon neuro qui est formidable et me rassure tt le temps, qu'avec le traitement je vais vivre ma vie assez normale, j vais me marier je vais avoir des enfants tout comme les autres... Après je me rends compte que j'avais une tante qui avait la mm maladie depuis 20ans elle a perdu d'equilibre , elle ne marche plus tt seule... et plein de choses qui m'ont choqué! Je vais avoir la mm chose!!NON. Je dors plus je passe tt le temps à penser, je vais finir handicapée, personne n'accepterait de se marier vec moi, je suis une malade!... et plein d'idées NOIRES! Mais grâce à ma famille, mon doc, mes amies j'ai réussi à dépasser cette "depression".
Au départ j'ai été sous "Solumedrol" en clinique pendant 3 jours, j'ai récupéré une partie de sensation, 1 mois après j'ai refais le traitement et cette bizarre sensation a disparu. j'ai commencé le Betaferon tt allait bien sauf cette fatigue, et effets secondaires.... 1an après j'ai une ma 2e poussée, je perds mon équilibre, ma vision s'est troublée, je regarde vec mon œil gauche 2, j'ai le vertige quand je me lève.. 3 jours en clinique et 1 mois après pour une récupération totale dieu merci! Maintenant je suis dans un état stable, faut juste que j'évite la chaleur, bain chaud surtout.
Et voilà mon histoire :/

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Messagepar mariel13 » 04 mai 2017, 11:14

Bonjour Houda,
Heu nous ne sommes pas qu'entre "dames"...malheureusement ça touche aussi des hommes (des vrais ange3 )
Bref merci pour ton histoire mais à 23 ans que fais tu de tes journées ? (je sais je suis curieuse peekaboo )
sinon ne pense pas à ta tante qui a eu la SEP au siècle dernier on vis (parfois avec difficulté...) avec la SEP et la recherche avance <2
donc courage et belle journée à+

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Messagepar Houda » 04 mai 2017, 13:54

Je suis étudiante en derniere année master, et bientot le monde du travail. J'ai une membre de la famille ou un jour jl'ai entendu dire qu'apres 10ans ou 20 handicap, les personnes avec sep ne vivent pas asepz longtemps. Depuis ce jour, j'aime pas la voir ni l ecouter parler de ma maladie. D'ailleurs peu de personnes qui ont une idée sur ce dont je souffre, je ne veux pas de pitié ni de dramatiser les choses, et surtout comparer mon etat par celui de ma tante qui est decédée 1 an deja

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Messagepar mariel13 » 04 mai 2017, 17:17

Coucou,
Bon ben moi qui ai + de 20 ans de SEP je vais commencer à regarder pour ma dernière demeure mdr
y'a d'la joie en + il fait pas beau :lol:

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Messagepar Houda » 04 mai 2017, 17:20

mariel13 a écrit :Coucou,
Bon ben moi qui ai + de 20 ans de SEP je vais commencer à regarder pour ma dernière demeure mdr
y'a d'la joie en + il fait pas beau :lol:

Vous aviez quel age Mariel13? Et comment vous vous sentez mnt?

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Messagepar mariel13 » 04 mai 2017, 17:31

pareil que vous à la vingtaine mais je n'ai pas été diagnostiquée de suite...alors j'ai continué comme si de rien n'était...
confirmation à 34 ans après la naissance de mon fils trotriste
Et là je me sens bien j'ai juste un trop plein de haine que j'évacue par le sport et la Zen attittude (si si si, être Zen demande beaucoup d'abnégation ange2
bref comme dit 1 intello, tout ce qui ne tue pas rend fort ... mdr
je suis super forte ange3
En ce moment donc, je suis sous Aubagio et sinon je suis 1 ravissante quadragénaire avec la Sep <2

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Messagepar Houda » 04 mai 2017, 17:35

<2 <2 <2

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Messagepar Bashogun » 05 mai 2017, 07:37

Bonjour Houda,

on est tous bourrés de représentations sur ce que l'on ne connaît pas et qui nous fait peur. Alors si nous-mêmes en sommes souvent lourdement victimes au moment du diagnostic, imagine ce qu'un pékin peut en penser ! Il ne faut donc pas écouter ces propos non informés qui ne font que traduire les propres peurs de celui ou celle qui les porte. Comme toutes les représentations, elles sont totalement à côté de la 'plaque' !

La Sep n'est pas mortelle et ne change pas grand chose à l'espérance de vie - et sans doute bien moins que le fait de vivre à proximité de terres agricoles abreuvées de mixtures chimiques !
mariel13 a écrit :Heu nous ne sommes pas qu'entre "dames"...malheureusement ça touche aussi des hommes (des vrais ange3 )

Deux tiers de femmes pour un petit tiers d'hommes, dont moi ! Ca doit être notre part féminine qui en est la cause... :wink:
Houda a écrit :pour une récupération totale

Visiblement, tes poussées n'ont pas laissé de traces et tu as pu tout récupérer, si bien que tu ne gardes pas de séquelles handicapantes. C'est très bon signe !
Houda a écrit :Maintenant je suis dans un état stable, faut juste que j'évite la chaleur, bain chaud surtout.

Comme pour nous tous ! C'est ce que l'on appelle le phénomène d'Uhthoff.
Eviter la chaleur doit être difficile dans ta région ! Mais j'ai pu constater que la chaleur sèche avait bien moins d'effets sur moi que la chaleur humide, équatoriale ou tropicale.
Houda a écrit :avec le traitement je vais vivre ma vie assez normale, j vais me marier je vais avoir des enfants tout comme les autres...

En parcourant le forum, tu pourras te rendre compte que la plupart d'entre nous vit assez normalement, avec parfois des adaptations liées notamment à la fatigue.
Il ne faut pas stresser pour l'avenir, rester Zen et se projeter !

Bien à toi.
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Messagepar Houda » 05 mai 2017, 12:49

Il ne faut pas stresser pour l'avenir, rester Zen et se projeter !
Bien à toi.[/quote]

Mercii à vous Bashogun, c'est très rassurant ce que vous dites!

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Messagepar Defcom » 05 mai 2017, 21:22

cou2 bonsoir Houda et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Houda » 05 mai 2017, 21:27

Defcom a écrit :cou2 bonsoir Houda et bienvenu2

Merci Defcom, merci de partager vec moii vos conseils, je vous serais très reconnaissante <2

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Messagepar Bashogun » 17 mai 2017, 08:59

Bonjour Houda,
comment vas-tu ?
Bien à toi.
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Messagepar Houda » 18 mai 2017, 16:40

Bashogun a écrit :Bonjour Houda,
comment vas-tu ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,
Je vais bien dieu merci, j'essaye de m'adapter vec la chaleur, et cette pire fatigue, des maux de tête... sinn à part ça tt va bien :D
Et vous? Comment vous vous sentez?

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Messagepar Bashogun » 19 mai 2017, 01:32

Bonjour Houda,

ce n'est pas la chaleur qui risque de nous poser un problème en ce moment, c'est le moins que l'on puise dire !
Mais ces fortes variations de température sont quand même pénibles et même fatigantes !
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Messagepar Houda » 19 mai 2017, 17:22

Bashogun a écrit :Bonjour Houda,

ce n'est pas la chaleur qui risque de nous poser un problème en ce moment, c'est le moins que l'on puise dire !
Mais ces fortes variations de température sont quand même pénibles et même fatigantes !

Eeeeh ben ouii! J'ai toujours cette envie de prendre des multi-vitamines ,des fortifiants....
Mais une douche froide ça rafraîchit vraiment!


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