nouvelle arrivée !

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cricri52
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nouvelle arrivée !

Messagepar cricri52 » 29 avr. 2017, 15:45

Bjr à ts ! Je suis nvlle sur ce site donc débutante ; je suis mariée, une fille et bientôt 2 petits fils ! Le 1er Jules et le 2ème pointe le bt de son nez vers la mi-août ; suis donc atteinte d'1 SEP depuis 2006 et dur à vivre certains jrs...srtt en ce moment ; je viens de stopper le gilénya car globules blancs trop bas....ds 15 jrs prise de sang et on fait le pt avec ma neuro (qui est super d'ailleurs !) j'ai envie d'arrêter ts traitements...
ça me fait bizarre...j'ai l'impression de raconter ma vie sur le net...dis-moi comment ça se passe pr vs svp

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Re: nouvelle arrivée !

Messagepar Defcom » 29 avr. 2017, 21:10

cou2 Bonsoir Cricri et bienvenu2
Je suis moi même sous gilenya depuis 2013 sans rencontrer trop de problème. Ce traitement affaiblissant le système immunitaire,il est normale qu'il y ai une baisse des globules blancs,ilo semblerait que dans ton cas,tu as atteint la limite minimum .
L'envie d'arrêter un traitement de fond est un choix personnel qui trotte dans la tête du patient quelque soit la maladie .
Ce qui compte pour combattre la maladie,c'est le moral :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: nouvelle arrivée !

Messagepar Bashogun » 30 avr. 2017, 00:25

Bonsoir Cricri et bienvenue parmi nous sur le forum !

Devenir grand-mère, c'est bon pour le moral et avec la Sep, c'est essentiel !
Félicitations !

Je suis pour ma pour sous Aubagio, après 5 ans de Copaxone. Mais j'ai suspendu le traitement car nous essayons d'avoir un enfant et c'est peu la dernière ligne droite pour nous.

Le choix t'appartient, mais il faut bien peser le pour et le contre, les bénéfices et les risques. Depuis quelques temps, je sens bien qu'il se passe des choses pour moi et j'ai des moments un peu difficiles.

L'important, c'est d'échanger tous azimuts avec ta neurologue sur les possibles traitements alternatifs de deuxième ligne, voire de première) et sur les avantages et inconvénients de ne plus être sous traitement de fond. Une telle décision doit être prise en connaissance de cause.

En parcourant le forum, qui est très riche de témoignages, d'expériences, d'échanges souvent approfondis, tu pourras aussi constater que c'est aussi un lieu de vie. Nous sommes unis par la Sep que nous avons en commun, et nous nous soutenons les uns les autres sur tous les modes, y compris l'humour.

N'hésite pas à y écrire, cela permet souvent de se libérer de ce que l'on a sur le cœur pour mieux avancer.

Au plaisir de te lire.
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Re: nouvelle arrivée !

Messagepar lélé » 30 avr. 2017, 01:25

Bonjour ou bonsoir lol
Ce forum est une sorte d'exutoire ou de compagnon de route
Tu peux parler sans langues de bois, t'interroger ou y écrire tes craintes mais aussi tes victoires
Tout est important et jamais ridicule

Je te dis à très vite et au plaisir de te lire!!!!

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Re: nouvelle arrivée !

Messagepar Marie91 » 30 avr. 2017, 10:52

Bonjour Cricri et bienvenue à toi sur le forum, comme toi en ce moment je n'ai plus de traitement après aubagio arrêté à cause d'une hépatite et tecfidera arrêté également depuis une semaine car trop d'effets secondaires et prise de sang mauvaise. La neuro veut me mettre sous tysabri, j'ai donc fait une prise de sang et la revois fin mai pour faire le point. Comme toi je me poses vraiment la question de savoir si je vais reprendre quelque chose ou pas, toujours ce problème du bénéfice/risque surtout avec des molécules de plus en plus fortes. Je me laisse un mois de réflexion pour prendre ma décision mais vraiment je ne sais pas quoi faire, d'autant que je me sens plus dans une phase progressive de la maladie et donc je comprends mal l'intérêt réel de ce traitement....
Tu as bien fait de t'inscrire comme toi avant je n'avais jamais été sur un forum mais je m'aperçois que c'est vraiment sympa de pouvoir échanger avec des gens qui vivent la même chose que nous et qui comprennent nos symptômes, alors n'hésites pas à poser des questions, répondre ou participer aux discutions. A bientôt de tes nouvelles, tiens nous au courant de ce que tu auras décidé pour ton futur traitement... Bien à toi..

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Re: nouvelle arrivée !

Messagepar mariel13 » 30 avr. 2017, 14:56

Coucou cricri52 et bienvenu2

bon je n'ai plus rien à dire, mes camarades sont top ange3
Bon courage et n'hésite plus il y aura toujours quelqu'un pour te répondre ange2
Bonne journée à tous

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Re: nouvelle arrivée !

Messagepar cricri52 » 30 avr. 2017, 17:02

Re-bjr à ts ! merci pr ts vos messages de sympathie....c vrai q ds 1 1er tps, j'hésitais à m'inscrire, j'avoue q je ne comprends ps ou peu à koi ça sert de parler, d'échanger en parlant de cette maladie avec d'autres pers....mais j'ai décidé, grâce à 1 collègue de travail, d'essayer d'en parler avec d'autres gens qui eux peuvent comprendrent ce que je ressens et qui vivent le mm quotidien que moi.
J'avoue, que depuis 11 ans, je pensais pouvoir gérer, surtout la fatigue qui me pèse certains jrs ; c horrible ce sentiment....la tête veut faire mais le corp ne suit ps...HS tte la jrnée ; mm ps passion (tricot pr me détendre ) je ne peux ps le faire ! Il faudrait que l'on puisse aller bosser qd on est en forme ! Mais c ps ça la vie, ça serait trop facile ! J'aimerais savoir si bcp bossent en usine co moi ? C dur....car il faut respecter la cadence et ce n'est ps tjrs facile pr moi. Je bosse à tps partiel... J'ai tenter de me réorienter vers d'autres métiers, qui physiquement moins dur, mais j'ai échoué....je dois re-tenter l'année prochaine selon le fongecif.
Pr en revenir à cette fatigue intense, pr ma part, c le 1er "handicap " de cete maladie.
Je vais prendre le tps de fouiner sur ce forum des choses utiles
Bon courage à tous

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Re: nouvelle arrivée !

Messagepar Bashogun » 30 avr. 2017, 20:40

Hello, Cricri !

ton collègue a eu bien raison de te pousser à venir parler avec ceux qui partagent la même affection - d'autres disent 'colocataire'. La parole a un pouvoir libératoire. Echanger permet un retour sur soi qui permet de mieux avancer.

La fatigue est notre symptôme le plus commun, même si son intensité varie selon les personnes mais aussi les moments. Il faut apprendre à vivre à vivre la Sep, tu le sais puisqu'elle t'occupe depuis 11 ans. Mais s'organiser, se prévoir des périodes de repos, c'est nettement plus difficile quand on est dans un temps contraint, en particulier lorsque l'on travaille.

La plupart d'entre nous travaille, souvent avec des aménagements, comme un temps partiel (c'est mon cas). Au-delà, c'est forcément plus compliqué et cela nécessite en particulier une reconnaissance des difficultés. As-tu demandé et obtenu une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) ?

N'hésite pas à parcourir le forum, il est riche en informations et en témoignages utiles sur bien des sujets. N'hésite pas non plus à intervenir, donner ton avis, témoigner, à poser des questions. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, pour échanger. Le forum est un lieu de vie, il ne tient qu'à toi de te l'approprier !

Au plaisir de te lire !
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