Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

BONJOUR A TOUS JE ME SUIS INSCRIT SUR VOTRE SITE CARS JE VIS ACTUELLEMENT AVEC UNE FEMME QUI SOUFFRE D UNE SCLEROSE EN PLAQUE ET QUI MARCHE AVEC DES BEQUILLES DONC JE VOUDRAIS M OCCUPER D ELLE AFIN D AMELIORER SON QUOTIDIEN MERCI

Bonsoir "DIDI2211" é bienvenue à toi parmi Nous.
Q pense-t'elle de ta démarche ? Q voudrais-tu AMELIORER SON QUOTIDIEN, tu peux être plus explicatif, des exemples.. ?

Bsr DIDI!
Je suis une femme ki marche avec des béquilles. Vue la fatigue, je fais mon marché avec un déambulateur, et vu ke mon ex-compagnon (on vient de se quitter) est un vrai sportif et aurait voulu ke je courre, nage et fasse du vélo avec lui (ce que je ne peux plus faire évidemment!), il m'a poussé à acquérir un fauteuil roulant pour "aller se promener"... Bien sûr C bien pratique (vu ke je ne marche pas plus de 800m!) mais il faut l'assumer!!
Lui n'y arrivait pas, il ne supportait pas le regard et les remarques des gens autour... Il m'a aidé un certain tps en entretenant ma volonté de "courir", en ne me laissant pas me replier sur moi-mm, en me poussant à visiter des musées et à aller au ciné...Ms il n'a jms accepté ma SEP.
Si tu vx "aider" ta compagne, ne la laisse pas se sentir "différente" et ne vis pas sa différence à sa place!
Bien sûr, ne la laisse pas oublier k'elle est une femme, séduisante et désirable!
J'espère k'elle ne souffre pas, au moins physiquement! paske moralement, C relatif à chacun!!
Tu fais une bonne démarche en venant ns voir, C un bon forum, plein de gens accueillants et généreux et ki ont bcp de renseignements à t'apporter!

Extramione

Bonjour DIDI,
c'est une belle démarche que la tienne !
Que serions-nous sans nos conjoint(e)s respectifs !...
Que serais-je, où en serais-je sans ma femme ?!...
Merci à elle pour sa présence continue, réconfortante, elle a été un soutien sans lequel je n'aurais sans doute pas réussi à me relever du choc du diagnostic.

Extramione a écrit :Si tu vx "aider" ta compagne, ne la laisse pas se sentir "différente" et ne vis pas sa différence à sa place!
Bien sûr, ne la laisse pas oublier k'elle est une femme, séduisante et désirable!

Je ne saurais mieux dire !

Il ne faut pas non plus oublier que la Sep se caractérise aussi par bien des symptômes 'invisibles' qui en sont d'autant plus difficiles à comprendre et à accepter. Je n'ai pas besoin de béquilles, je marche un peu difficilement avec une démarche pas toujours très assurée, mais j'ai surtout des problèmes cognitifs pas évidents à 'voir' - mais qui pourrissent bien la vie ! Il faut pourtant le comprendre, l'accepter, faire avec, pour l'un comme pour l'autre.

Ta conjointe est-elle au courant de ta démarche ?

Au plaisir de te lire (mais en minuscules...)

Slt tt le mde! Slt Didi et Bashogun!
G des pttes kestion à vs poser à ts les 2? :
Didi, quels st les symptômes de ta femme (ss être indiscète!?), car comme disait Bashogun-le-sage il ya effectivement des symptômes visibles (fastoche ils st "visibles"! ) ms les + chiants st svt invisibles
Bashogun, je connais certains symptômes invisibles (uro-génitaux, équilibre (même si on le voit qd-mm si on me voit marcher!), sexuels (à divers degrés bien sûr!) et j'en oublie pt-ê?) ms les symptômes "cognitifs"... J'aimerais bien ke tu me dises leskels?
Je dmde ça paske l'an passé, je suis plusieurs fois tombée violemment sur la tête (la tempe drte, l'arrière de la tête à gche et à drte) et mon neurologue m'a prescrit des séances d'orthophonie pr vérifier l'apparition de troubles. Dc depuis un an, j'ai des séances 1fs/sem. (le dernier étant ce matin!) et dernièrement, j'ai demandé un "bilan". Il y avait des soucis très antérieurs à la SEP (par exemple ds l'apprentissage du calcul!!) ms elle a noté qqs "ralentissements". Moi je ne me suis rendue cpte de rien, et G svt l'impression d'être AC "performante" (sans excès!). Ms a priori tt va bien...
Ms toi STP? kel type de troubles as-tu? liés à la SEP...
Merci de vos rpses! Bonne soirée!
Extramione

Bonjour Extramione,

il y a beaucoup de symptômes invisibles avec la Sep, ne serait-ce que les diverses douleurs, la spasticité... et les soucis cognitifs.

Pour ce qui me concerne, en premier lieu ma mémoire de travail - je n'ai plus de suite dans les idées, une idée, une pensée chasse l'autre, un rien me déconcentre.
Ma mémoire des nom et des visages est devenue effroyable - alors que je conserve une très bonne mémoire de voix et des chiffres, ce qui pour un littéraire est assez ironique... Quand je reconnais une voix, je suis bien en peine pour lui associer un visage ou même un nom...!
Je suis moi aussi devenu lent, en tout cas plus lent que je ne l'étais déjà.
Ce qui me gêne le plus, ce sont les 'surcharges cognitives' lorsqu'il y a trop d'informations à traiter en même temps. Par exemple dans une gare bondée avec tous les mouvements de toutes les personnes, etc. J'en perds mes moyens.
Les toubles de l'attention et de la concentration font qu'en plus de ma vue basse je conduis peu et seulement sur des parcours cours que je maîtrise parfaitement. Sinon, il me faut un co-pilote (ma femme nous a sauvé deux fois à La Réunion...)

En revanche, ma pensée fonctionne plutôt bien, me permet d'approfondir des analyses en reliant données et idées. Ca m'a permis de faire la différence ces dernières années sur certains dossiers chauds bouillants.

Voili, voilou, fô faire avec...