Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

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Messagepar Que.Clo » 19 mai 2017, 18:40

Bonsoir à vous toutes et tous,
J'ai besoin d'aide trotriste, (j'ai un gros nuage noir au dessus de moi) besoin de vous pour savoir si vous avez vécu le même drame et comment réagir :
Voilà, il y a 1 semaine j'ai appris par téléphone le décès subit de mon neveu et j'ai dû l'annoncer à ma sœur (sa mère), qui vie avec moi pour le moment, après avoir passée 4 jours auprès de toute ma famille pour veillée mon neveu et soutenir ma sœur (il n'y a pas pire que de perdre un enfant).
Suite à l'enterrement je suis rentrée chez-moi et ma sœur me rejoins demain, mon mari me demande de prendre du recul ( je recommence à avoir des crampes dans les mains et pieds) de crainte que je fasse une poussée.
Alors voilà ma question, comment soutenir comme il se doit ma sœur et éviter que la Sep prenne le dessus ?
Merci pour votre réponse.
Bien Amicalement, Que.Clo

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Messagepar Bashogun » 19 mai 2017, 20:43

Bonsoir Que.Clo,

je te présente mes sincères condoléances.

Je comprends tes craintes, entre la douleur et, sans doute, la crainte de ne pouvoir être en mesure de soutenir ta sœur et ta famille.
Mais c'est justement stress que cela provoque qui pourrait t'en empêcher. Et je pense que ton mari a raison de te conseille de 'prendre du recul', pou ton bien et pour celui de ta sœur.

Tu as déjà, d'après ce que tu écris, une réactivation transitoires de symptômes qui doit t'appeler à la prudence. Plus facile à dire qu'à faire, certes. Mais qui est la plus à même de soutenir la mère de ton neveu ? Tu dois être forte, malgré tout, malgré ta peine, dans cette douloureuse épreuve.

Oublie ta Sep, pense à ta famille, à ta sœur qui va vous rejoindre. Oui, prendre du recul, s'oublier un temps.

Je t'envoie une pleine corbeille de pensées ultra positives !
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Messagepar Que.Clo » 20 mai 2017, 08:18

Merci Bashogun pour ton soutien, tes mots me réconfortes
Bashogun a écrit :
Oublie ta Sep, pense à ta famille, à ta sœur qui va vous rejoindre. Oui, prendre du recul, s'oublier un temps.

Je t'envoie une pleine corbeille de pensées ultra positives !

Tu as raison ma famille d'abord et soutenir ma sœur qui est anéantie, mais je ne trouve pas les mots pour la réconforter trotriste c'est trop dur et je m'enfonce avec elle (je suis entre le marteau et l'enclume).
Bien à toi.
Que.Clo

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Messagepar Bashogun » 20 mai 2017, 09:11

Que.Clo a écrit :mais je ne trouve pas les mots pour la réconforter

Bonjour Que.Clo,
comment trouver les mots face à une telle douleur ?
Les mots sont parfois rétifs, traitres, et la seule présence, un simple geste peuvent réconforter bien mieux.
Que.Clo a écrit :je m'enfonce avec elle (je suis entre le marteau et l'enclume).

Qui ne le serait pas ? C'est bien normal et il ne faut pas que cela t'afflige. En te focalisant sur ta soeur, en te disant que ta priorité est de la soutenir du mieux possible, il te sera plus aisé de te mettre de côté.
Et ton mari te soutiendra, vous soutiendra dans cette épreuve. Vous ne serez pas seules.
Toutes mes pensées sont avec toi.
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Messagepar Que.Clo » 20 mai 2017, 09:27

Bonjour Bashogun,
Merci, Je vais essayer de faire ce que tu me dis, je ne vais plus pleurer et essayer d'avancer mains dans la mains avec ma famille et ma sœur pour surmonter tout ça sans en parler, comme tu dis : c'est plus facile à dire qu'à faire, mais il faut que je reprenne le dessus.
Encore merci pour ton soutien.

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Messagepar Marie91 » 20 mai 2017, 09:49

Bonjour Queclo, tellement désolée de ce qui t'arrive. Je crois qu'en effet dans de telles circonstances il est normal que tu aies du mal à prendre du recul, surtout si tu es proche de ta sœur, j'imagine bien que tu partages son chagrin.... Je te souhaite de parvenir à reprendre le dessus le plus rapidement possible pour soutenir ta sœur du mieux que tu pourras tout en te protégeant un peu, pas simple.... Plein de courage à toutes les deux et de pensées positives....

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Messagepar Que.Clo » 20 mai 2017, 10:39

Bonjour Marie91,
Merci de ton soutien, oui je suis très proche de ma sœur,c'est comme une mère pour moi, pour l'instant elle habite avec nous en attendant de trouver une maison près de chez nous, car elle était seule là où elle était et déjà pas trop bien dans sa peau avant le drame, mais depuis qu'elle était vers nous ça allait mieux de plus elle était à mes côtés lors du diagnostic et elle m'aidait à positiver.
Donc à mon tour de la soutenir, je me dis que c'est rien moi ce que j'ai (sans pour autant l'oublier) par rapport au drame qu'elle subit et de toute manière il faut avancer.
Bien à toi
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Messagepar Bashogun » 23 mai 2017, 08:43

Bonjour Que.Clo,
j'espère que tu vas bien et que tout se passe bien pour vous.
Bien à toi.
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Messagepar Que.Clo » 23 mai 2017, 21:41

Bonjour Bashogun,
On essaye de sortir la tête hors de l'eau, chaque jour est un combat pour ma sœur, mais elle tient le coup.
Je suis impuissante par rapport à ce drame.......:(
Mais il faut avancer et continuer à être forte malgré tout.
Et toi comment va tu ?
Au plaisir de te lire.
Que.Clo

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Messagepar Bashogun » 24 mai 2017, 00:35

Bonsoir Que.Clo,

C'est bien normal que tu te sentes impuissante, mais il est probable et plus encore que ta seule présence, les petits gestes que tu peux faire ont bien plus d'effet que tu ne le penses. Ta force est une source où elle peut puiser.

Quant à moi, toujours mes vertiges et le moral en berne. J'espère que le soleil et la vitamine D qu'il apporte enfin m'aideront à me sentir mieux. Mais rassures-toi, rien d'alarmant.

Plein de pensées pour toi et ta famille !
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Messagepar Que.Clo » 08 juil. 2017, 15:32

Bonjour,
Désolée d'être restée muette ces derniers temps, je vous suivais quotidiennement, mais pas trop le moral et pas trop envie de m'étaler.
Je reviens vers vous pour savoir si un/une de vous avez ressentie un énorme douleur dans l'épaule qui se diffuse dans Le Bras ( avec paresthésie de l'annulaire et auriculaire) rendant toute activité impossible même le faites d'être assise est insupportable, je m'explique :
Voilà depuis 1 mois je ressents les effets cités ci dessus, depuis le début de la douleur, j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a prescrit morphine et cortisone puis La douleur persistante après 10 jours de traitement il m'a prescrit anti inflammatoire, lyrica, Izalgi (poudre d'opium) et dafalgan et cela jusqu'à lundi dernier où La ayant toujours le même problème, mon médecin ayant des doutes, me demande de contacter ma neuro, celle ci très réactive me fait venir pour passer un emg afin de savoir si un nerf n'est pas endommagé (ce n'est pas le cas ouf) mais elle ne pense pas que cette douleur n'est pas du à la Sep, pour elle ce serait plutôt un problème rhumatologique.
Mais n'étant pas sûre elle même des symptômes possibles de La Sep, elle préfère me faire passer un irm médullaire lundi prochain.
Je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Bien à vous.
Que.Clo

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Messagepar Bashogun » 10 juil. 2017, 10:55

Bonjour Que.Clo,
je n'ai pas connu ce genre de symptômes et ne saurais te dire de quoi il retourne.
Mais à te lire, je me suis dit que face à de tels symptômes, le risque est bien, comme trop souvent de ne les lire qu'au travers du seul prisme de la Sep - au risque de louper la véritable cause. Je pense que ton médecin, plutôt que de te shooter aux médocs, aurait dû t'orienter tout de suite vers ton neuro tout en te prescrivant quelque chose pour essayer de calmer tes douleurs en attendant.
L'IRM médullaire me semble en effet incontournable, car il pourra mettre au jour un problème soit neurologique soit physique et donc permettre d'y voir plus clair. La piste rhumato pourra ensuite être suivie si nécessaire.
Bon IRM !
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Messagepar Que.Clo » 12 juil. 2017, 07:00

Bonjour Bashogun,
Irm passé : une nouvelle petite plaque mais qui ne serais pas là cause de mon mal, affaire à suivre ma neuro vois mon cas demain, avec radiologue et rhumato.
Je te tiens au courant.
Et toi ton moral et tes vertiges ça va?
Bien à toi.
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Messagepar Bashogun » 12 juil. 2017, 09:33

Bonjour Que.Clo,
ta neuro va examiner ta situation avec d'autres collègues d'autres spécialités, je trouve ça très positif et même rassurant.
Pour mes vertiges, ça s'est calmé, curieusement, alors qu'avec les chaleurs de ces derniers temps, c’est mon œil qui a pris, le matin, et je ressens des douleurs ou au moins des gênes dans mes phalanges et aux genoux. Mais dans l'ensemble, c'est gérable.
On attend des nouvelles de cette nouvelle plaque !
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Messagepar narcosmicoma » 16 juil. 2017, 17:02

J'ai à peu près la même chose que toi. Douleurs dans deux doigts tout le bras avec fourmillements (partis depuis les bolus) et j'ai juste l'impression que mes doigts sont tres durs (comme du caillou). Apres pertz de sensibilité tout le côté gauche. Je ne suis pas traitée car qu'en suspicion mais j'atténue les douleurs avec des packs de glaçons si ça peut t'aider moi ça me soulage!

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Messagepar Defcom » 17 juil. 2017, 21:46

cou2 bonsoir Que.Clo et bienvenue
Honte a moi de n'être passer pour te souhaiter la bienvenue, toutes mes excuses :oops:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar Bashogun » 18 juil. 2017, 10:07

Bonjour Que.Clo,
bonjour narcosmicoma,
narcosmicoma a écrit :J'ai à peu près la même chose que toi. Douleurs dans deux doigts tout le bras avec fourmillements (partis depuis les bolus) et j'ai juste l'impression que mes doigts sont tres durs (comme du caillou). Apres pertz de sensibilité tout le côté gauche. Je ne suis pas traitée car qu'en suspicion mais j'atténue les douleurs avec des packs de glaçons si ça peut t'aider moi ça me soulage!

Le froid nous est utile, en effet.
Même en 'suspicion', je suppose que ton neuro pourrait te prescrire un anti-douleur.
Ceci dit, quand on peut éviter des médocs au profit d'autres solutions, ce n'est pas plus mal.

Des nouvelles de ton neuro, Que.Clo ?

Bien à vous.
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Messagepar Que.Clo » 19 juil. 2017, 08:56

Bonjour narcosmicoma, Defcom et Bashogun
Defcom a écrit :cou2 bonsoir Que.Clo et bienvenue
Honte a moi de n'être passer pour te souhaiter la bienvenue, toutes mes excuses :oops:

Defcom , Merci pour ta bienveillance et tu n'as pas à t'excuser, je sais très bien, que toi et Bashogun vous êtes très proche et que vous soutenez avec acharnement les pauvres âmes perdues comme nous.
Merci narcosmicoma du conseil, il est vrai que le froid me soulage mais malheureusement un court instant.
Oui Bashogun, ma neuro m'a rappelé (elle est formidable, comme vous toujours à l'écoute) et apriori elle revient sur ses dires et pense maintenant que ce serait une poussée, le rhumatho dit que ce n'est pas d'ordre rhumatologique et le radiologue vise la nouvelle plaque responsable.
A l'heure d'aujourd'hui La douleur a disparu et ça fait 3 jours que j'ai arrêté tout traitements.
Rdv mardi prochain pour irm cérébrale.
Je vous tiens au courant.
Énormes bisous à vous.

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Messagepar Marie91 » 19 juil. 2017, 09:43

Bonjour Que Clo, tant mieux que ta douleur ai disparue, c'est bien d'avoir une neuro à l'écoute et qui te rappelle en cas de besoin, c'est important. Bon courage pour ton prochain IRM, tu nous diras.. A bientôt...

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Messagepar Bashogun » 21 juil. 2017, 09:41

Que.Clo a écrit :Irm passé : une nouvelle petite plaque mais qui ne serais pas là cause de mon mal, affaire à suivre ma neuro vois mon cas demain, avec radiologue et rhumato.

Que.Clo a écrit :ma neuro m'a rappelé (elle est formidable, comme vous toujours à l'écoute) et apriori elle revient sur ses dires et pense maintenant que ce serait une poussée, le rhumatho dit que ce n'est pas d'ordre rhumatologique et le radiologue vise la nouvelle plaque responsable.

Bonjour Que.Clo,
c'est vraiment positif d'être suivi par une neurologue qui est à la fois à l'écoute, qui échange avec ses collègues et qui est capable de revenir sur ce qu'elle pensait !
J'espère que ton IRM cérébrale de mardi prochain sera éclairante.
Tu nous diras !
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