Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

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Messagepar Que.Clo » 01 mai 2017, 09:13

Bonjour Marie91,
La fatigue va et vient, je vais être bien pendant une heure ou deux et puis d'un seul coup le coup de bambou :( , il faut que j'apprenne à gérer ça, je reprend mon travail demain, j'espère que je vais tenir, j'ai 2 mois de retard ça va être chaud.
Et toi Marie91, comment va tu? Tu travailles? Comment tu gères tes journées?
Gros bisous et à très vite.

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Messagepar Bashogun » 01 mai 2017, 09:29

Que.Clo a écrit :Bonjour Marie91,
La fatigue va et vient, je vais être bien pendant une heure ou deux et puis d'un seul coup le coup de bambou :( , il faut que j'apprenne à gérer ça, je reprend mon travail demain, j'espère que je vais tenir, j'ai 2 mois de retard ça va être chaud.

Bonjour Que.Clo,
La fatigue est à la fois notre symptôme le plus commun, le moins visible et le plus insidieux.
Je pense que pour ne pas accumulé plus de retard encore - mais est-ce bien du 'retard' ? tu étais en arrêt - il vaut mieux ne pas chercher à le rattraper à tout prix le plus vite possible, mais de prioriser et planifier afin de t'économiser tout en rattrapant à pas comptés.
Plus facile à dire qu'à faire, mais essentiel pour se préserver.
Qui plus est, si tu stresses à l'idée de ne pas y parvenir, il te sera d'autant plus difficile de le faire. Zen, donc ! Chaque chose en son temps.
Comment te sens-tu aujourd'hui ?
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Messagepar Que.Clo » 01 mai 2017, 15:50

Oh !bonjour Bashogun et ravie de te lire :o
Pour répondre à ta question, je me sens à peu près bien aujourd'hui, mais ç'est pas la grande forme que j'avais avant trotriste et toi comment te sent tu?
J'appréhende pour le travail, je sais personne n'est indispensable ( les indispensables ils y en pleins les cimetières) mais j'ai un retard considérable et chaque jour les dossiers ce rajoutent, en plus de ça je reprend à mi-temps thérapeutique.
Alors oui tu as raison, je vais suivre tes conseils : je dois me préserver et essayer de gérer mon travail à mon rythme d'aujourd'hui depuis la maladie.
Au plaisir de te lire à très vite Biz /coucou

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Messagepar Bashogun » 01 mai 2017, 17:00

Que.Clo a écrit :en plus de ça je reprend à mi-temps thérapeutique.
Alors oui tu as raison, je vais suivre tes conseils : je dois me préserver et essayer de gérer mon travail à mon rythme d'aujourd'hui depuis la maladie.

A l'impossible nul n'est tenu et chacun peut comprendre qu'en étant à mi-temps thérapeutique on ne peut abattre le travail d'une personne en bonne santé à plein temps !

Les responsables devraient d'ailleurs à mon sens prendre l'initiative d'une organisation qui en tienne compte et te décharge en partie afin de te permettre de travailler dans les meilleures conditions.

Bien à toi.
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Messagepar Que.Clo » 01 mai 2017, 18:02

Bashogun a écrit :Les responsables devraient d'ailleurs à mon sens prendre l'initiative d'une organisation qui en tienne compte et te décharge en partie afin de te permettre de travailler dans les meilleures conditions.

Bien à toi.

Les responsables ne me mettent en aucun cas la pression, bien au contraire ils sont très compréhensifs, mes collègues font de leurs mieux pour me facilité la tâche, c'est moi toute seule qui me met la pression, Comme je l'ai dit ; je ne suis pas une adepte des médecins et encore moins des arrêts de travail, très consciencieuse à mon travail qui me tient à cœur, j'ai l'impression d'être dévalorisée avec cette fichue Sep.
Bien à toi

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Messagepar Bashogun » 01 mai 2017, 23:19

Bonsoir Que.Clo,

Tu as bien de la chance d'avoir des responsables et des collègues aussi attentifs. C'est loin d'être toujours le cas.
Tu es toujours consciencieuse et ton travail continue de te tenir à cœur et c'est aussi pour cela que tu trouves tant de soutien auprès de tes collègues. C'est loin d'être dévalorisant, bien au contraire !

Bien à toi.
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Messagepar Marie91 » 02 mai 2017, 10:11

Bonjour Queclo, Bashogun a tout à fait raison, il faut te préserver un maximum, même si dans les faits tout le monde sait bien que ce n'est pas toujours facile, mais c'est important.
Tu me demandais comment je gérais mes journées, je suis depuis 6 mois en invalidité. Après 2 ans d'arrêt de travail, j'ai été mise en invalidité. J'habite en banlieue parisienne et je travaillais sur Paris en tant que secrétaire médicale et il y a 3 ans maintenant j'ai commencé à avoir de plus en plus de difficultés pour marcher et rester debout, mon périmètre de marche se réduisant petit à petit. Du coup je ne pouvais plus effectuer les trajets aller retour Paris qui représentaient plus d'une heure chaque matin et chaque soir et encore lorsqu'il n'y avait pas de problèmes particuliers (ce qui est rare en banlieue parisienne!!), je pouvais donc parfois mettre plus d'une heure 30 pour rentrer le soir et ce n'était plus possible.
J'ai réorganisé ma vie différemment, c'est pas toujours facile de ne plus avoir de vie professionnelle, d'autant qu'avant tout cela je n'avais quasiment jamais été arrêté. Bien sûr je pourrais toujours retravailler en adaptant mes horaires et en ayant aucun trajet, mais le marché du travail n'attend pas forcément une personne de presque 50 avec une SEP!! et encore moins à côté de ma maison!!
J'ai eu la chance que tout se passe bien avec mon employeur et j'ai donc été licencié pour inaptitude après le rdv de la médecine du travail.
D'où l'intérêt de se préserver et de ne pas aller au dessus de ses forces pour conserver son emploi même à mi temps, je pense que c'est important moralement.
Je te souhaite plein de courage pour ta reprise de travail, à très vite, tiens nous au courant...

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Messagepar Que.Clo » 02 mai 2017, 17:29

Bonjour Bashogun et Marie91,
Merci pour vos conseils et vos expériences, qui me permettent de comprendre les vices de cette maladie pour essayer de mieux la gérer.
Des nouvelles concernant ma première demi-journée de travail : tout ce passe bien, jusqu'à que mon responsable, me convoque pour me dire que la demande de travail à mi-temps thérapeutique n'est pas encore validé, qu'il faut passer par un neurologue faisant partie du secteur public pour validé où non, la demande de mon médecin traitant et que le rdv n'a pas encore été posé donc Pour l'instant je ne peux pas travailler à mi-temps et comme ça me prend la tête je crois je vais dechirer la demande de travail à mi-temps thérapeutique et travailler à plein temps parce que je vais peter les plombs si je reste une semaine de plus à la maison : je ne comprends pas.....
Dans l'attente de vous lire gros bisous

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Messagepar Bashogun » 03 mai 2017, 14:17

Bonjour Que.Clo,

il n'y a pas de neurologue exerçant ès qualité dans la fonction publique, quelle qu'elle soit (d'état, territoriale ou hospitalière. C'est le comité médical de la fonction publique à laquelle tu appartiens qui statue au vu du dossier médical.

EDIT
Dans mon administration, c'est directement le comité médical. Dans d'autres, ça peut être différent :
La demande d'autorisation de travailler à temps partiel pour raison thérapeutique est présentée par le fonctionnaire accompagnée d'un certificat médical favorable établi par son médecin traitant.

Elle est accordée après avis concordant du médecin agréé par l'administration.

Lorsque les avis du médecin traitant et du médecin agréé ne sont pas concordants, le comité médical compétent (ou la commission de réforme compétente) est saisi par l'administration.
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12788

Ton responsable a donc eu raison de t'alerter, mais il n'est visiblement pas au fait de tout ce qui concerne cette question.

Pour le moment, quelle a été ta situation précédente en termes de congés (ordinaires, CLM et/ou CLD) et quelles démarches as-tu faites pour reprendre en mi-temps thérapeutique ?

Si besoin, n'hésite pas à contacter d'une part les services ad hoc de ton administration et ton syndicat préféré d'autre part.

Bien à toi.
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Messagepar Que.Clo » 04 mai 2017, 07:05

Bonjour Bashogun
Bashogun a écrit :
Pour le moment, quelle a été ta situation précédente en termes de congés (ordinaires, CLM et/ou CLD) et quelles démarches as-tu faites pour reprendre en mi-temps thérapeutique ?

Si besoin, n'hésite pas à contacter d'une part les services ad hoc de ton administration et ton syndicat préféré d'autre part.

Bien à toi.

Pour répondre à ta question : j'étais en congés ordinaire, puisque diagnostiqué depuis peu ayant eu 2 poussées en l'espace d'1 mois et arrêter tout ce temps ( 2 mois) mon neuro à envoyé mon dossier à mon médecin traitant qui lui a fait la démarche pour l'ald et transmis à ma collectivité la demande de travail à mi-temps thérapeutique.
Après je ne connais rien à tous ça j'ai toujours travaillé et depuis 26 ans de travail j'ai été très peu arrêtée .
Bien à toi.

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Messagepar Bashogun » 04 mai 2017, 07:20

Que.Clo a écrit :mon neuro à envoyé mon dossier à mon médecin traitant qui lui a fait la démarche pour l'ald et transmis à ma collectivité la demande de travail à mi-temps thérapeutique.

Bonjour Que.Clo

Rien que de normal, donc (tu peux avoir des précisions avec le lien que j'ai donné plus haut).
Suite à cet envoi de ton médecin traitant 'à la collectivité', le médecin agréé doit / a dû émettre un avis.
L'as-tu reçu ?
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Messagepar mariel13 » 04 mai 2017, 10:30

mariel13 a écrit :
Que.Clo a écrit :Bonjour Bashogun,
...et c'est pas grâce au 1er ophtalmo que j'ai vu, je suis tombée sur un corniaud de première :
- 1er rdv en urgence (mon doc confiant me dis que c'est un des meilleurs)
Ophtalmo : Madame vous avez juste besoin de changer lunettes & so on

Bonjour Que.Clo et bonjour à tous :)

bref la citation en amont pour dire qu'effectivement je suis tombée sur l'ophtalmo qui m'a envoyé direct vers mon neuro actuel ange3 chance ??? je ne pense pas alors sinon
Que.Clo tu as été bien conseillée par mes supers camarades <2
pour moi la SEP est une colocataire indésirable alors j'apprends à vivre avec sans qu'elle me pourrisse la vie...facile à dire...
donc bon courage et belle journée à tous ange2
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Messagepar Que.Clo » 04 mai 2017, 13:47

Merci Bashogun pour le lien
Bashogun a écrit :Suite à cet envoi de ton médecin traitant 'à la collectivité', le médecin agréé doit / a dû émettre un avis.
L'as-tu reçu ?

Je n'ai toujours pas vu de médecin agréé, j'ai rdv avec lui pas avant fin juin.

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Messagepar Bashogun » 04 mai 2017, 15:22

Bonjour Que.Clo,

Si tu ne peux voir le médecin agréé avant fin juin, qu'advient-il de toi - sachant que le mi-temps thérapeutique suit un congé maladie, quel que soit sa qualification...?
Dans l'attente,
    tu reprends le travail malgré tout à temps complet ?
    à mi-temps avec régularisation a posteriori ?
    Tu restes en congé ?

Tu n'avais vraiment pas besoin de ces tracasseries !

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Messagepar Que.Clo » 04 mai 2017, 19:29

Bashogun a écrit :
    tu reprends le travail malgré tout à temps complet ?
    à mi-temps avec régularisation a posteriori ?
    Tu restes en congé ?

Tu n'avais vraiment pas besoin de ces tracasseries !
.

Tu l'as dit Bashogun, je n'ai pas vraiment besoin de ça, mais on me dit que c'est le protocole, alors comme je veux quand même travaillé (ça m'évite de disjoncter si je reste chez moi) et que la maladie ne me permet pas de travaillé une journée complète (fatigue) je pose mes après-midi en congés annuels jusqu'à la date du rdv avec le médecin agréé.
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Messagepar Bashogun » 04 mai 2017, 20:05

Bonsoir Que.Clo,

c'est une bonne solution d'attente, me semble-t-il, pour autant qu'il y ait bien une régularisation avec l'octroi du mi-temps thérapeutique afin que te soient recrédités tes congés annuels consommés ainsi.

J'espère que la reprise de ton travail te fait du bien et te redonne le moral.

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Messagepar Que.Clo » 04 mai 2017, 21:57

Bonsoir Bashogun,
Oui le faites de travailler me redonne le moral et je pense qu'ils recréditeront mes congés annuels après régularisation, même si ce n'est pas le cas, l'essentiel pour moi c'est de reprendre un minimum de ma vie d'avant sans laisser cette maladie pendre trop d'importance.
Et toi comme le vie tu au niveau de ton travail?
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Messagepar Bashogun » 05 mai 2017, 00:47

Bonsoir Que.Clo,

je suppose que ton mi-temps thérapeutique sera prononcé à la date de reprise de ton travail, ce qui conduira à recrédité tes congés annuels. Si tel n'était pas le cas, volontairement ou par mégarde, il te serait alors toujours possible de recourir à ton syndicat préféré pour contester et obtenir gain de cause.

Quant à moi, ma vue et les capacités cognitives sont de loin les plus sollicitées par mon travail - et c'est justement ce qui me cause le plus de problèmes... J'envisage une réorientation professionnelle, mais c'est plutôt compliqué... Résultat, je ne suis pas vraiment bien et ça me plombe. Fô faire avec !

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Messagepar Que.Clo » 10 mai 2017, 14:33

Bonjour à vous,
Désolée, j'ai fait un break sur le forum,très malade par rapport au traitement (Tecfidera) mais ça va mieux aujourd'hui.
Je m'aperçois que depuis que je suis inscrite sur ce forum, beaucoup d'entre vous répondent rapidement et nous rassurent (nous,les nouveaux diagnostiqués), mais vous qui vous rassures ? Comment puisez vous cette force? Vous êtes impressionnant(e)s ange3
Bien à vous
Bashogun a écrit :
je suppose que ton mi-temps thérapeutique sera prononcé à la date de reprise de ton travail, ce qui conduira à recrédité tes congés annuels. Si tel n'était pas le cas, volontairement ou par mégarde, il te serait alors toujours possible de recourir à ton syndicat préféré pour contester et obtenir gain de cause.

Coucou Bashogun,
Pour répondre à ta question, je pense qu'ils iront dans ton sens pour ce qui est de recréditer mes congés annuels, pour les syndicats je n'adhère pas (je pense qu'ils sont plus du côté patron que salariés) ça reste que mon avis.
Bien à toi.

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Messagepar Bashogun » 11 mai 2017, 07:06

Que.Clo a écrit :Bonjour à vous,
Désolée, j'ai fait un break sur le forum,très malade par rapport au traitement (Tecfidera) mais ça va mieux aujourd'hui.
Je m'aperçois que depuis que je suis inscrite sur ce forum, beaucoup d'entre vous répondent rapidement et nous rassurent (nous,les nouveaux diagnostiqués), mais vous qui vous rassures ? Comment puisez vous cette force? Vous êtes impressionnant(e)s ange3
Bien à vous

Bonjour Que.Clo,
Le forum m'a été tellement utile que j'ai cœur à l'être à mon tour pour tus ceux qui arrivent sur le forum et ont besoin d'être soutenus. Se sentir utile, cela donne de la force, ça aide à surmonter et dépasser ses propres maux, ses propres difficultés, même si ce n'est pas une panacée.

Tiens nous au courant pour la question de tes congés et ton mi-temps thérapeutique.

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