Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Que.Clo
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Bonjour Marie91,
La fatigue va et vient, je vais être bien pendant une heure ou deux et puis d'un seul coup le coup de bambou :( , il faut que j'apprenne à gérer ça, je reprend mon travail demain, j'espère que je vais tenir, j'ai 2 mois de retard ça va être chaud.
Et toi Marie91, comment va tu? Tu travailles? Comment tu gères tes journées?
Gros bisous et à très vite.
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Bashogun
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Que.Clo a écrit :Bonjour Marie91,
La fatigue va et vient, je vais être bien pendant une heure ou deux et puis d'un seul coup le coup de bambou :( , il faut que j'apprenne à gérer ça, je reprend mon travail demain, j'espère que je vais tenir, j'ai 2 mois de retard ça va être chaud.
Bonjour Que.Clo,
La fatigue est à la fois notre symptôme le plus commun, le moins visible et le plus insidieux.
Je pense que pour ne pas accumulé plus de retard encore - mais est-ce bien du 'retard' ? tu étais en arrêt - il vaut mieux ne pas chercher à le rattraper à tout prix le plus vite possible, mais de prioriser et planifier afin de t'économiser tout en rattrapant à pas comptés.
Plus facile à dire qu'à faire, mais essentiel pour se préserver.
Qui plus est, si tu stresses à l'idée de ne pas y parvenir, il te sera d'autant plus difficile de le faire. Zen, donc ! Chaque chose en son temps.
Comment te sens-tu aujourd'hui ?
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Message non lu par Que.Clo »

Oh !bonjour Bashogun et ravie de te lire :o
Pour répondre à ta question, je me sens à peu près bien aujourd'hui, mais ç'est pas la grande forme que j'avais avant trotriste et toi comment te sent tu?
J'appréhende pour le travail, je sais personne n'est indispensable ( les indispensables ils y en pleins les cimetières) mais j'ai un retard considérable et chaque jour les dossiers ce rajoutent, en plus de ça je reprend à mi-temps thérapeutique.
Alors oui tu as raison, je vais suivre tes conseils : je dois me préserver et essayer de gérer mon travail à mon rythme d'aujourd'hui depuis la maladie.
Au plaisir de te lire à très vite Biz /coucou
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Que.Clo a écrit :en plus de ça je reprend à mi-temps thérapeutique.
Alors oui tu as raison, je vais suivre tes conseils : je dois me préserver et essayer de gérer mon travail à mon rythme d'aujourd'hui depuis la maladie.
A l'impossible nul n'est tenu et chacun peut comprendre qu'en étant à mi-temps thérapeutique on ne peut abattre le travail d'une personne en bonne santé à plein temps !

Les responsables devraient d'ailleurs à mon sens prendre l'initiative d'une organisation qui en tienne compte et te décharge en partie afin de te permettre de travailler dans les meilleures conditions.

Bien à toi.
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Message non lu par Que.Clo »

Bashogun a écrit : Les responsables devraient d'ailleurs à mon sens prendre l'initiative d'une organisation qui en tienne compte et te décharge en partie afin de te permettre de travailler dans les meilleures conditions.

Bien à toi.
Les responsables ne me mettent en aucun cas la pression, bien au contraire ils sont très compréhensifs, mes collègues font de leurs mieux pour me facilité la tâche, c'est moi toute seule qui me met la pression, Comme je l'ai dit ; je ne suis pas une adepte des médecins et encore moins des arrêts de travail, très consciencieuse à mon travail qui me tient à cœur, j'ai l'impression d'être dévalorisée avec cette fichue Sep.
Bien à toi
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Bonsoir Que.Clo,

Tu as bien de la chance d'avoir des responsables et des collègues aussi attentifs. C'est loin d'être toujours le cas.
Tu es toujours consciencieuse et ton travail continue de te tenir à cœur et c'est aussi pour cela que tu trouves tant de soutien auprès de tes collègues. C'est loin d'être dévalorisant, bien au contraire !

Bien à toi.
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Message non lu par Marie91 »

Bonjour Queclo, Bashogun a tout à fait raison, il faut te préserver un maximum, même si dans les faits tout le monde sait bien que ce n'est pas toujours facile, mais c'est important.
Tu me demandais comment je gérais mes journées, je suis depuis 6 mois en invalidité. Après 2 ans d'arrêt de travail, j'ai été mise en invalidité. J'habite en banlieue parisienne et je travaillais sur Paris en tant que secrétaire médicale et il y a 3 ans maintenant j'ai commencé à avoir de plus en plus de difficultés pour marcher et rester debout, mon périmètre de marche se réduisant petit à petit. Du coup je ne pouvais plus effectuer les trajets aller retour Paris qui représentaient plus d'une heure chaque matin et chaque soir et encore lorsqu'il n'y avait pas de problèmes particuliers (ce qui est rare en banlieue parisienne!!), je pouvais donc parfois mettre plus d'une heure 30 pour rentrer le soir et ce n'était plus possible.
J'ai réorganisé ma vie différemment, c'est pas toujours facile de ne plus avoir de vie professionnelle, d'autant qu'avant tout cela je n'avais quasiment jamais été arrêté. Bien sûr je pourrais toujours retravailler en adaptant mes horaires et en ayant aucun trajet, mais le marché du travail n'attend pas forcément une personne de presque 50 avec une SEP!! et encore moins à côté de ma maison!!
J'ai eu la chance que tout se passe bien avec mon employeur et j'ai donc été licencié pour inaptitude après le rdv de la médecine du travail.
D'où l'intérêt de se préserver et de ne pas aller au dessus de ses forces pour conserver son emploi même à mi temps, je pense que c'est important moralement.
Je te souhaite plein de courage pour ta reprise de travail, à très vite, tiens nous au courant...
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Message non lu par Que.Clo »

Bonjour Bashogun et Marie91,
Merci pour vos conseils et vos expériences, qui me permettent de comprendre les vices de cette maladie pour essayer de mieux la gérer.
Des nouvelles concernant ma première demi-journée de travail : tout ce passe bien, jusqu'à que mon responsable, me convoque pour me dire que la demande de travail à mi-temps thérapeutique n'est pas encore validé, qu'il faut passer par un neurologue faisant partie du secteur public pour validé où non, la demande de mon médecin traitant et que le rdv n'a pas encore été posé donc Pour l'instant je ne peux pas travailler à mi-temps et comme ça me prend la tête je crois je vais dechirer la demande de travail à mi-temps thérapeutique et travailler à plein temps parce que je vais peter les plombs si je reste une semaine de plus à la maison : je ne comprends pas.....
Dans l'attente de vous lire gros bisous
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Que.Clo,

il n'y a pas de neurologue exerçant ès qualité dans la fonction publique, quelle qu'elle soit (d'état, territoriale ou hospitalière. C'est le comité médical de la fonction publique à laquelle tu appartiens qui statue au vu du dossier médical.

EDIT
Dans mon administration, c'est directement le comité médical. Dans d'autres, ça peut être différent :
La demande d'autorisation de travailler à temps partiel pour raison thérapeutique est présentée par le fonctionnaire accompagnée d'un certificat médical favorable établi par son médecin traitant.

Elle est accordée après avis concordant du médecin agréé par l'administration.

Lorsque les avis du médecin traitant et du médecin agréé ne sont pas concordants, le comité médical compétent (ou la commission de réforme compétente) est saisi par l'administration.
https://www.service-public.fr/particuli ... its/F12788
Ton responsable a donc eu raison de t'alerter, mais il n'est visiblement pas au fait de tout ce qui concerne cette question.

Pour le moment, quelle a été ta situation précédente en termes de congés (ordinaires, CLM et/ou CLD) et quelles démarches as-tu faites pour reprendre en mi-temps thérapeutique ?

Si besoin, n'hésite pas à contacter d'une part les services ad hoc de ton administration et ton syndicat préféré d'autre part.

Bien à toi.
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Message non lu par Que.Clo »

Bonjour Bashogun
Bashogun a écrit :
Pour le moment, quelle a été ta situation précédente en termes de congés (ordinaires, CLM et/ou CLD) et quelles démarches as-tu faites pour reprendre en mi-temps thérapeutique ?

Si besoin, n'hésite pas à contacter d'une part les services ad hoc de ton administration et ton syndicat préféré d'autre part.

Bien à toi.
Pour répondre à ta question : j'étais en congés ordinaire, puisque diagnostiqué depuis peu ayant eu 2 poussées en l'espace d'1 mois et arrêter tout ce temps ( 2 mois) mon neuro à envoyé mon dossier à mon médecin traitant qui lui a fait la démarche pour l'ald et transmis à ma collectivité la demande de travail à mi-temps thérapeutique.
Après je ne connais rien à tous ça j'ai toujours travaillé et depuis 26 ans de travail j'ai été très peu arrêtée .
Bien à toi.
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Message non lu par Bashogun »

Que.Clo a écrit :mon neuro à envoyé mon dossier à mon médecin traitant qui lui a fait la démarche pour l'ald et transmis à ma collectivité la demande de travail à mi-temps thérapeutique.
Bonjour Que.Clo

Rien que de normal, donc (tu peux avoir des précisions avec le lien que j'ai donné plus haut).
Suite à cet envoi de ton médecin traitant 'à la collectivité', le médecin agréé doit / a dû émettre un avis.
L'as-tu reçu ?
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Message non lu par mariel13 »

mariel13 a écrit :
Que.Clo a écrit :Bonjour Bashogun,
...et c'est pas grâce au 1er ophtalmo que j'ai vu, je suis tombée sur un corniaud de première :
- 1er rdv en urgence (mon doc confiant me dis que c'est un des meilleurs)
Ophtalmo : Madame vous avez juste besoin de changer lunettes & so on
Bonjour Que.Clo et bonjour à tous :)

bref la citation en amont pour dire qu'effectivement je suis tombée sur l'ophtalmo qui m'a envoyé direct vers mon neuro actuel ange3 chance ??? je ne pense pas alors sinon
Que.Clo tu as été bien conseillée par mes supers camarades <2
pour moi la SEP est une colocataire indésirable alors j'apprends à vivre avec sans qu'elle me pourrisse la vie...facile à dire...
donc bon courage et belle journée à tous ange2
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Que.Clo »

Merci Bashogun pour le lien
Bashogun a écrit : Suite à cet envoi de ton médecin traitant 'à la collectivité', le médecin agréé doit / a dû émettre un avis.
L'as-tu reçu ?
Je n'ai toujours pas vu de médecin agréé, j'ai rdv avec lui pas avant fin juin.
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Bonjour Que.Clo,

Si tu ne peux voir le médecin agréé avant fin juin, qu'advient-il de toi - sachant que le mi-temps thérapeutique suit un congé maladie, quel que soit sa qualification...?
Dans l'attente,
  • tu reprends le travail malgré tout à temps complet ?
    à mi-temps avec régularisation a posteriori ?
    Tu restes en congé ?
Tu n'avais vraiment pas besoin de ces tracasseries !

Bien à toi.
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Message non lu par Que.Clo »

Bashogun a écrit :
  • tu reprends le travail malgré tout à temps complet ?
    à mi-temps avec régularisation a posteriori ?
    Tu restes en congé ?
Tu n'avais vraiment pas besoin de ces tracasseries !
.
Tu l'as dit Bashogun, je n'ai pas vraiment besoin de ça, mais on me dit que c'est le protocole, alors comme je veux quand même travaillé (ça m'évite de disjoncter si je reste chez moi) et que la maladie ne me permet pas de travaillé une journée complète (fatigue) je pose mes après-midi en congés annuels jusqu'à la date du rdv avec le médecin agréé.
Bien à toi.
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Bonsoir Que.Clo,

c'est une bonne solution d'attente, me semble-t-il, pour autant qu'il y ait bien une régularisation avec l'octroi du mi-temps thérapeutique afin que te soient recrédités tes congés annuels consommés ainsi.

J'espère que la reprise de ton travail te fait du bien et te redonne le moral.

Bien à toi.
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Message non lu par Que.Clo »

Bonsoir Bashogun,
Oui le faites de travailler me redonne le moral et je pense qu'ils recréditeront mes congés annuels après régularisation, même si ce n'est pas le cas, l'essentiel pour moi c'est de reprendre un minimum de ma vie d'avant sans laisser cette maladie pendre trop d'importance.
Et toi comme le vie tu au niveau de ton travail?
Bien à toi.
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Que.Clo,

je suppose que ton mi-temps thérapeutique sera prononcé à la date de reprise de ton travail, ce qui conduira à recrédité tes congés annuels. Si tel n'était pas le cas, volontairement ou par mégarde, il te serait alors toujours possible de recourir à ton syndicat préféré pour contester et obtenir gain de cause.

Quant à moi, ma vue et les capacités cognitives sont de loin les plus sollicitées par mon travail - et c'est justement ce qui me cause le plus de problèmes... J'envisage une réorientation professionnelle, mais c'est plutôt compliqué... Résultat, je ne suis pas vraiment bien et ça me plombe. Fô faire avec !

Bien à toi.
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Message non lu par Que.Clo »

Bonjour à vous,
Désolée, j'ai fait un break sur le forum,très malade par rapport au traitement (Tecfidera) mais ça va mieux aujourd'hui.
Je m'aperçois que depuis que je suis inscrite sur ce forum, beaucoup d'entre vous répondent rapidement et nous rassurent (nous,les nouveaux diagnostiqués), mais vous qui vous rassures ? Comment puisez vous cette force? Vous êtes impressionnant(e)s ange3
Bien à vous
Bashogun a écrit :
je suppose que ton mi-temps thérapeutique sera prononcé à la date de reprise de ton travail, ce qui conduira à recrédité tes congés annuels. Si tel n'était pas le cas, volontairement ou par mégarde, il te serait alors toujours possible de recourir à ton syndicat préféré pour contester et obtenir gain de cause.
Coucou Bashogun,
Pour répondre à ta question, je pense qu'ils iront dans ton sens pour ce qui est de recréditer mes congés annuels, pour les syndicats je n'adhère pas (je pense qu'ils sont plus du côté patron que salariés) ça reste que mon avis.
Bien à toi.
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Que.Clo a écrit :Bonjour à vous,
Désolée, j'ai fait un break sur le forum,très malade par rapport au traitement (Tecfidera) mais ça va mieux aujourd'hui.
Je m'aperçois que depuis que je suis inscrite sur ce forum, beaucoup d'entre vous répondent rapidement et nous rassurent (nous,les nouveaux diagnostiqués), mais vous qui vous rassures ? Comment puisez vous cette force? Vous êtes impressionnant(e)s ange3
Bien à vous
Bonjour Que.Clo,
Le forum m'a été tellement utile que j'ai cœur à l'être à mon tour pour tus ceux qui arrivent sur le forum et ont besoin d'être soutenus. Se sentir utile, cela donne de la force, ça aide à surmonter et dépasser ses propres maux, ses propres difficultés, même si ce n'est pas une panacée.

Tiens nous au courant pour la question de tes congés et ton mi-temps thérapeutique.

Bien à toi.
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Message non lu par Que.Clo »

Bonsoir à vous toutes et tous,
J'ai besoin d'aide trotriste, (j'ai un gros nuage noir au dessus de moi) besoin de vous pour savoir si vous avez vécu le même drame et comment réagir :
Voilà, il y a 1 semaine j'ai appris par téléphone le décès subit de mon neveu et j'ai dû l'annoncer à ma sœur (sa mère), qui vie avec moi pour le moment, après avoir passée 4 jours auprès de toute ma famille pour veillée mon neveu et soutenir ma sœur (il n'y a pas pire que de perdre un enfant).
Suite à l'enterrement je suis rentrée chez-moi et ma sœur me rejoins demain, mon mari me demande de prendre du recul ( je recommence à avoir des crampes dans les mains et pieds) de crainte que je fasse une poussée.
Alors voilà ma question, comment soutenir comme il se doit ma sœur et éviter que la Sep prenne le dessus ?
Merci pour votre réponse.
Bien Amicalement, Que.Clo
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Bonsoir Que.Clo,

je te présente mes sincères condoléances.

Je comprends tes craintes, entre la douleur et, sans doute, la crainte de ne pouvoir être en mesure de soutenir ta sœur et ta famille.
Mais c'est justement stress que cela provoque qui pourrait t'en empêcher. Et je pense que ton mari a raison de te conseille de 'prendre du recul', pou ton bien et pour celui de ta sœur.

Tu as déjà, d'après ce que tu écris, une réactivation transitoires de symptômes qui doit t'appeler à la prudence. Plus facile à dire qu'à faire, certes. Mais qui est la plus à même de soutenir la mère de ton neveu ? Tu dois être forte, malgré tout, malgré ta peine, dans cette douloureuse épreuve.

Oublie ta Sep, pense à ta famille, à ta sœur qui va vous rejoindre. Oui, prendre du recul, s'oublier un temps.

Je t'envoie une pleine corbeille de pensées ultra positives !
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Merci Bashogun pour ton soutien, tes mots me réconfortes
Bashogun a écrit :
Oublie ta Sep, pense à ta famille, à ta sœur qui va vous rejoindre. Oui, prendre du recul, s'oublier un temps.

Je t'envoie une pleine corbeille de pensées ultra positives !
Tu as raison ma famille d'abord et soutenir ma sœur qui est anéantie, mais je ne trouve pas les mots pour la réconforter trotriste c'est trop dur et je m'enfonce avec elle (je suis entre le marteau et l'enclume).
Bien à toi.
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Que.Clo a écrit :mais je ne trouve pas les mots pour la réconforter
Bonjour Que.Clo,
comment trouver les mots face à une telle douleur ?
Les mots sont parfois rétifs, traitres, et la seule présence, un simple geste peuvent réconforter bien mieux.
Que.Clo a écrit :je m'enfonce avec elle (je suis entre le marteau et l'enclume).
Qui ne le serait pas ? C'est bien normal et il ne faut pas que cela t'afflige. En te focalisant sur ta soeur, en te disant que ta priorité est de la soutenir du mieux possible, il te sera plus aisé de te mettre de côté.
Et ton mari te soutiendra, vous soutiendra dans cette épreuve. Vous ne serez pas seules.
Toutes mes pensées sont avec toi.
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Que.Clo
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo »

Bonjour Bashogun,
Merci, Je vais essayer de faire ce que tu me dis, je ne vais plus pleurer et essayer d'avancer mains dans la mains avec ma famille et ma sœur pour surmonter tout ça sans en parler, comme tu dis : c'est plus facile à dire qu'à faire, mais il faut que je reprenne le dessus.
Encore merci pour ton soutien.
Marie91
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Queclo, tellement désolée de ce qui t'arrive. Je crois qu'en effet dans de telles circonstances il est normal que tu aies du mal à prendre du recul, surtout si tu es proche de ta sœur, j'imagine bien que tu partages son chagrin.... Je te souhaite de parvenir à reprendre le dessus le plus rapidement possible pour soutenir ta sœur du mieux que tu pourras tout en te protégeant un peu, pas simple.... Plein de courage à toutes les deux et de pensées positives....
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Que.Clo
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo »

Bonjour Marie91,
Merci de ton soutien, oui je suis très proche de ma sœur,c'est comme une mère pour moi, pour l'instant elle habite avec nous en attendant de trouver une maison près de chez nous, car elle était seule là où elle était et déjà pas trop bien dans sa peau avant le drame, mais depuis qu'elle était vers nous ça allait mieux de plus elle était à mes côtés lors du diagnostic et elle m'aidait à positiver.
Donc à mon tour de la soutenir, je me dis que c'est rien moi ce que j'ai (sans pour autant l'oublier) par rapport au drame qu'elle subit et de toute manière il faut avancer.
Bien à toi
Que.Clo
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Que.Clo,
j'espère que tu vas bien et que tout se passe bien pour vous.
Bien à toi.
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Message non lu par Que.Clo »

Bonjour Bashogun,
On essaye de sortir la tête hors de l'eau, chaque jour est un combat pour ma sœur, mais elle tient le coup.
Je suis impuissante par rapport à ce drame.......:(
Mais il faut avancer et continuer à être forte malgré tout.
Et toi comment va tu ?
Au plaisir de te lire.
Que.Clo
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Que.Clo,

C'est bien normal que tu te sentes impuissante, mais il est probable et plus encore que ta seule présence, les petits gestes que tu peux faire ont bien plus d'effet que tu ne le penses. Ta force est une source où elle peut puiser.

Quant à moi, toujours mes vertiges et le moral en berne. J'espère que le soleil et la vitamine D qu'il apporte enfin m'aideront à me sentir mieux. Mais rassures-toi, rien d'alarmant.

Plein de pensées pour toi et ta famille !
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Message non lu par Que.Clo »

Bonjour,
Désolée d'être restée muette ces derniers temps, je vous suivais quotidiennement, mais pas trop le moral et pas trop envie de m'étaler.
Je reviens vers vous pour savoir si un/une de vous avez ressentie un énorme douleur dans l'épaule qui se diffuse dans Le Bras ( avec paresthésie de l'annulaire et auriculaire) rendant toute activité impossible même le faites d'être assise est insupportable, je m'explique :
Voilà depuis 1 mois je ressents les effets cités ci dessus, depuis le début de la douleur, j'ai consulté mon médecin traitant qui m'a prescrit morphine et cortisone puis La douleur persistante après 10 jours de traitement il m'a prescrit anti inflammatoire, lyrica, Izalgi (poudre d'opium) et dafalgan et cela jusqu'à lundi dernier où La ayant toujours le même problème, mon médecin ayant des doutes, me demande de contacter ma neuro, celle ci très réactive me fait venir pour passer un emg afin de savoir si un nerf n'est pas endommagé (ce n'est pas le cas ouf) mais elle ne pense pas que cette douleur n'est pas du à la Sep, pour elle ce serait plutôt un problème rhumatologique.
Mais n'étant pas sûre elle même des symptômes possibles de La Sep, elle préfère me faire passer un irm médullaire lundi prochain.
Je vous remercie d'avance pour vos réponses.
Bien à vous.
Que.Clo
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Bashogun
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Que.Clo,
je n'ai pas connu ce genre de symptômes et ne saurais te dire de quoi il retourne.
Mais à te lire, je me suis dit que face à de tels symptômes, le risque est bien, comme trop souvent de ne les lire qu'au travers du seul prisme de la Sep - au risque de louper la véritable cause. Je pense que ton médecin, plutôt que de te shooter aux médocs, aurait dû t'orienter tout de suite vers ton neuro tout en te prescrivant quelque chose pour essayer de calmer tes douleurs en attendant.
L'IRM médullaire me semble en effet incontournable, car il pourra mettre au jour un problème soit neurologique soit physique et donc permettre d'y voir plus clair. La piste rhumato pourra ensuite être suivie si nécessaire.
Bon IRM !
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo »

Bonjour Bashogun,
Irm passé : une nouvelle petite plaque mais qui ne serais pas là cause de mon mal, affaire à suivre ma neuro vois mon cas demain, avec radiologue et rhumato.
Je te tiens au courant.
Et toi ton moral et tes vertiges ça va?
Bien à toi.
Que.Clo
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Bashogun
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Que.Clo,
ta neuro va examiner ta situation avec d'autres collègues d'autres spécialités, je trouve ça très positif et même rassurant.
Pour mes vertiges, ça s'est calmé, curieusement, alors qu'avec les chaleurs de ces derniers temps, c’est mon œil qui a pris, le matin, et je ressens des douleurs ou au moins des gênes dans mes phalanges et aux genoux. Mais dans l'ensemble, c'est gérable.
On attend des nouvelles de cette nouvelle plaque !
Bien à toi.
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par narcosmicoma »

J'ai à peu près la même chose que toi. Douleurs dans deux doigts tout le bras avec fourmillements (partis depuis les bolus) et j'ai juste l'impression que mes doigts sont tres durs (comme du caillou). Apres pertz de sensibilité tout le côté gauche. Je ne suis pas traitée car qu'en suspicion mais j'atténue les douleurs avec des packs de glaçons si ça peut t'aider moi ça me soulage!
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Defcom »

cou2 bonsoir Que.Clo et bienvenue
Honte a moi de n'être passer pour te souhaiter la bienvenue, toutes mes excuses :oops:
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Que.Clo,
bonjour narcosmicoma,
narcosmicoma a écrit :J'ai à peu près la même chose que toi. Douleurs dans deux doigts tout le bras avec fourmillements (partis depuis les bolus) et j'ai juste l'impression que mes doigts sont tres durs (comme du caillou). Apres pertz de sensibilité tout le côté gauche. Je ne suis pas traitée car qu'en suspicion mais j'atténue les douleurs avec des packs de glaçons si ça peut t'aider moi ça me soulage!
Le froid nous est utile, en effet.
Même en 'suspicion', je suppose que ton neuro pourrait te prescrire un anti-douleur.
Ceci dit, quand on peut éviter des médocs au profit d'autres solutions, ce n'est pas plus mal.

Des nouvelles de ton neuro, Que.Clo ?

Bien à vous.
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo »

Bonjour narcosmicoma, Defcom et Bashogun
Defcom a écrit :cou2 bonsoir Que.Clo et bienvenue
Honte a moi de n'être passer pour te souhaiter la bienvenue, toutes mes excuses :oops:
Defcom , Merci pour ta bienveillance et tu n'as pas à t'excuser, je sais très bien, que toi et Bashogun vous êtes très proche et que vous soutenez avec acharnement les pauvres âmes perdues comme nous.
Merci narcosmicoma du conseil, il est vrai que le froid me soulage mais malheureusement un court instant.
Oui Bashogun, ma neuro m'a rappelé (elle est formidable, comme vous toujours à l'écoute) et apriori elle revient sur ses dires et pense maintenant que ce serait une poussée, le rhumatho dit que ce n'est pas d'ordre rhumatologique et le radiologue vise la nouvelle plaque responsable.
A l'heure d'aujourd'hui La douleur a disparu et ça fait 3 jours que j'ai arrêté tout traitements.
Rdv mardi prochain pour irm cérébrale.
Je vous tiens au courant.
Énormes bisous à vous.
Marie91
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Que Clo, tant mieux que ta douleur ai disparue, c'est bien d'avoir une neuro à l'écoute et qui te rappelle en cas de besoin, c'est important. Bon courage pour ton prochain IRM, tu nous diras.. A bientôt...
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Bashogun
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Que.Clo a écrit :Irm passé : une nouvelle petite plaque mais qui ne serais pas là cause de mon mal, affaire à suivre ma neuro vois mon cas demain, avec radiologue et rhumato.
Que.Clo a écrit :ma neuro m'a rappelé (elle est formidable, comme vous toujours à l'écoute) et apriori elle revient sur ses dires et pense maintenant que ce serait une poussée, le rhumatho dit que ce n'est pas d'ordre rhumatologique et le radiologue vise la nouvelle plaque responsable.
Bonjour Que.Clo,
c'est vraiment positif d'être suivi par une neurologue qui est à la fois à l'écoute, qui échange avec ses collègues et qui est capable de revenir sur ce qu'elle pensait !
J'espère que ton IRM cérébrale de mardi prochain sera éclairante.
Tu nous diras !
Bien à toi.
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