Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
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Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo » 19 avr. 2017, 22:21

Bonjour à vous, mes nouveaux amis (Si je peux me permettre) sepiens et sepiennes :



Cela fait un mois que je vais sur votre forum, ou il y'a de super temoignages.

En suspicion Sep depuis 2 mois :

J'ai eu des tas de questions qui mon envahies l'esprit, mais je n'osais pas m'inscrire par craintes

D'être trop envahissante avec toutes ces questions et de me torturer les méninges.

Mais voilà, il y a 5 jours Le Diagnostic (très rapide et vraiment inattendu☹️) est tombé

La bête noire m'a attraprée dans ces filets.

Donc si vous le voulez bien, j'aimerais vous rejoindre pour répondre à mes questions et c'est avec

Plaisir que je répondrai au votre concernant mon parcours du combattant.



Je vous embrasses très chaleureusement à toutes et tous

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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par khadija » 20 avr. 2017, 00:00

Bonsoir "Que.Clo" é bienvenue à toi parmi Nous.
Tu as bien fait de nous rejoindre. Ne crains surtout pas d'être envahissante avec toutes tes questions.. Le forum est un lieu d'échange.. Il est aussi là pour ça : l'entraide.
Le diagnostique est récent pour toi. Maintenant, il va te falloir l'accepter. Pour cela , armes toi de courage é de patience.
Donc oui, nous le voulons. Rejoins-nous, avec grand plaisir.
Parles-nous de ton parcours du combattant ?

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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo » 20 avr. 2017, 01:35

Bonsoir Khadija
Merci pour ton accueil qui me fait chaud au cœur ça fait du bien de ne pas se sentir seul dans ces moments-là.
En ce qui concerne mon parcours du combattant : mifévrier, j'ai eu très mal à l'œil droit et un Voile gris qui me gênais la vue le lendemain je ne voyais plus rien, n'étant pas une adepte des médecins je décide de me soigner avec du Doliprane, mais rien n'y fait, vu l'insistance de ma famille et de mes collègues je décide d'allais consulté mon médecin traitant, celui-ci m'envoie chez un ophtalmo d'urgence (dans un prochain message je vous raconterai en détail les erreurs de cet ophtalmo)bref, ne sachant toujours pas ce qui m'arrivait super doc m'envoie d'urgence chez une neuro (super neuro également), début mars celle-ci décide de m'hospitaliser pour une NORB donc trois jours de bolus Solumédrol et de faire sous une quinzaine de jours une batterie d'examen : irm cérébrale, bilan sanguin envoyer à Lyon résultat 15 jours après et pour finir irm médullaire, vendredi 14 mars le verdict Sep tombe et à l'heure actuelle où je t'écris je suis hospitalisé depuis hier pour engourdissements et crampes des pieds et mains,Nouvelle poussée donc trois jours de bolus, d'où ma question est-ce que c'est déjà arrivé ce genre de poussée, je parle pour les crampes des 2 pieds et des mains. Merci pour votre réponse

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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Bashogun » 20 avr. 2017, 07:02

Bonjour Que.clo et binevenue parmi nous sur le forum !

Ton histoire ressemble beaucoup à la mienne. Des problèmes à l'oeil gauche avec baisse d'acuité, voile blanc, photophobie. Je ne consulte pourtant pas et, comme toi, ce sont mes collègues qui insistent... Je me retrouve aux urgences ophtalmo, je suis hospitalisé dans la journée, et diagnostic en 15 jours environ.

Diagnostic rapide, parce qu'un long passif déjà avait laissé de multiples lésions cérébrales. Parmi les divers et nombreux symptômes, il y avait eu des crampes en cascades, aux pieds, parfois mais plus rarement aux mains. J'avais eu aussi, peu avant la NORB, la plante des pieds cotonneuse. Etrange sensation...

Comme le dit Khadija, tu vas devoir passer la phase d'acceptation. Comme pour toi, je ne m'attendais vraiment pas à ce diagnostic, il a été brutal, m'a laissé à terre et j'ai mis du temps à m'en remettre. Nous devons tous traverser cette phase, le forum peut grandement y aider.

Tu es chez toi sur le forum : n'hésite pas à intervenir pour poser toutes les questions qui t'assaillent, pour écrire aussi ce que tu as sur le cœur : écrire permet de se libérer. Et comme tu nous lis déjà depuis quelques temps, tu sais qu'il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, te rassurer ou t'alerter, plaisanter et te changer les idées.

Au plaisir de te lire, donc.
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo » 20 avr. 2017, 09:21

Bonjour Bashogun,
je suis ravie que tu me répondes et oui ces derniers temps j'ai eu souvent l'occasion de te lire. En effet je pense que notre histoire avec la Sep est similaire.
Je ne peux pas dire que je n'accepte pas la maladie je pense plutôt être dans le dénie, que tout ça est une mauvaise blague et que l'on me dira qu'on s'est trompé sur le diagnostic, Mais je rêve un peu c'est mon côté fleur bleue
Pour ma vue j'ai récupéré entièrement,quelques fois le voile gris apparaît quand je fais un peu trop de sport et c'est pas grâce au 1er ophtalmo que j'ai vu, je suis tombée sur un corniaud de première :
- 1er rdv en urgence (mon doc confiant me dis que c'est un des meilleurs)
Ophtalmo : Madame vous avez juste besoin de changer lunettes
Moi : mais je conduis parfois des bus et ce n'est pas possible avec un œil
lui : Il n'y a pas de gens qui ne voit pas il y a que des mauvais conducteur
(Con et Gros misogyne) Je prends 70 € dans la tête en passant et repart chez moi
Suite 2 jours d'horreur avec un mal pas possible a l'œil + Cécité, je retourne voir mon doc, comprenant pas ce problème il décide de me renvoyer chez cet abruti d'ophtalmo, je lui dis que ça va pas être possible que c'est un gros guignol et qui m'a pris pour une blonde il insiste en me disant que si il ne faisait rien lui me ferait passer un scanner cérébral (alors la grosse peur je me suis dit c'est bon j'ai un cancer)
2 éme rdv avec l'abruti de service (l'ophtalmo) : fond de l'oeil fait par ses assistantes
Lui : c'est bizarre je ne vois rien ( moi aussi, mais si tu connais ton métier oh toi grand chirurgien de mes 2, tu devrais savoir que La NORB existe et que c'est pas un fond de l.oeil qu.il faut pour La déceler mais un champ visuel).
Moi : alors qu'est-ce qu'on fait
Lui : je vous prends rendez-vous pour la prochaine fois on changera de lunettes :evil:
Ma sœur qui était présent également : mais Monsieur vous pensez pas qu'elle devrait passer un scanner. :
Lui : Mais Madame le scanner ne soigne pas. :shock:
Et voilà je suis repartie avec toujours les mêmes problèmes 80 € en moins, je dis bravo il m'a jugé sur mes capacités de conduite s'en savoir comment je conduisais mais moi je peux juger Sur son métier car même si j'avais un œil en moins j'ai bien vu que c'était un gros guignol et qu'il devrait repasser son diplôme ( si toutefois il en a un) grave lol.
Suite à la prescription de mon doc j'ai passé scanner cérébral r.a.s Ouf!!!
Ensuite à l'insu de mon doc car toujours douleur et cécité, j'ai contacté mon ophtalmo qui lui est un pro, j'ai eu un rdv 2 jours après et là d'entrée il m'a fait à Champ visuel et pour la première fois j'ai entendu le mot NORB ( mon doc aussi) et 1/10 éme avec correction.
Voilà la suite vous la connaissez c'est à partir de là que j'ai commencer À comprendre que j'avais une maladie auto-immune et probablement la Sep
La Neuro à été clair avec moi elle m'a dit qu'il y aurait de fortes chances ou malheurs que ce soit ça est elle c'est pas trompée.
Aujourd'hui toujours à l'hôpital pour bolus et les crampes qui vont avec, j'espère que ça ne m'handicaperas pas plus ensuite je commencerai un traitement pour la Sep.
À bientôt bisous à tous

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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Marie91 » 20 avr. 2017, 09:40

Bonjour Que.clo, bienvenue sur le forum et courage à toi car je lis que tu es encore à l'hosto ce jour pour bolus. Quel parcours avec cet ophtalmo c'est dingue quand même t'as pas eu envie de retourner en lui mettant ton diagnostic sous le nez... pour lui monter son incompétence!!! heureusement que tu as eu ce 2ème ophtalmo qui a su faire de suite les bons examens. Quelquefois on croit rêver quand on voit ce genre de toubib, si comme tu dis il a un diplôme!!
Bref en tout cas tu as bien fais de t'inscrire ici tu pourras poser toutes les questions que tu veux et pousser tous les "coups de gueule" dont tu auras besoin les jours difficiles. Je te souhaite que cette poussée passe le plus rapidement possible, j'imagine que tu es en arrêt de travail pour le moment? Courage et à très vite de tes nouvelles...

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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Bashogun » 20 avr. 2017, 11:03

Bonjour Que.Clo,
rapidement en passant...
Ton message est très drôle !
Ce qui est moins amusant, c'est le temps que tu as perdu avec ton ophtlamo. Tu as eu le bon réflexe d'aller prendre un second avis.

Pour les séquelles, c'est toujours très variable. Puisque tu as déjà parcouru le forum et que tu avais bien repéré que nos histoires étaient similaires, tu sais que j'ai beaucoup tardé et que j'ai ainsi perdu des fibres. Tu as consulté plus vite que moi, ta vue a pu se rétablir sans séquelles, masi attention au phénomène d'Uhthoff : dès que la température du corps s'élève, cela peut réactiver de façon transitoire des symptômes. Ta NORB a laissé une lésion cicatrisée sur le nerf optique et la chaleur peut avoir pour effet que l'influx nerveux y passe un peu moins bien. Sport, bain chaud, plein soleil d'été... avec modération.

Comme le diagnostic a été établi rapidement, je suppose que l'IRM a montré d'autres lésions. Avait-tu ressenti d'autres symptômes avant ta NORB ?

J'espère que tu récupèreras rapidement de cette nouvelle poussée.

Bien à toi.
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Message non lu par Que.Clo » 20 avr. 2017, 12:39

Bonjour Marie91 et Bashogun,
Je vois que vous êtes plus réactif à répondre que moi.
Pour Marie91:
Merci pour tes encouragements et je suis bien contente de mettre inscrite sur ce forum il y a énormément de gens à ton écoute, super sympa et qui te rassure ça fait énormément de bien.
Je n'ai pas eu le temps de retourner voir cet abrutis d'ophtalmo pour lui mettre le diagnostic sur le nez ( je lui mettrais bien autre chose sur le nez :mrgreen: ) mais crois moi je lui donnerai de mes nouvelles dès que j'en aurais le temps, malgré que je n'ai pas de temps à perdre pour ce narcissique ragee .
Suite à Ma NORB j'ai été arrêté deux semaines j'ai repris le travail sans demander l'avis de qui que ce soit, mais au bout de trois jours trop fatiguée, La Neuro m'a passé un savon et je suis arrêtée depuis.

Pour Bashogun :
En effet c'est grâce à tes témoignages que j'ai compris qu'il fallait que je me calme au niveau du sport, exposition au plein soleil je ne supportes pas et je n'ai pas de baignoire j'ai des douches ( mais j'ai une piscine au maxi à 28 degrés et je fais de la marche aquatique), depuis que je suit le forum je me suis aperçu que tu donnais de très bon conseils, je ne sais pas quel est ton emploi mais tu m'as l'air bien calé en médecine du moins du côté de la Sep.
En ce qui concerne l'irm cérébral plusieurs lésions et trois plaques irm médullaire dont une active et elle est balaise en plus, ce matin j'ai eu la visite de ma neurologue qui m'indique que je devrais continuer encore les bolus sur deux jours supplémentaires car j'ai encore des crampes, suite à ça deux autres neurologues sont venus me voir, ils m'ont fait passer des tests et je n'ai pas d'équilibre j'ai pourtant pas bu, ils devraient mettre du whisky à la place de la perf de Solumédrol mdr il me conseilles aussi les 2 jours de perf supplémentaires pour éviter le fauteuil, c'est pas de bon augure tout ça, mais comme vous le dites tous il faut ce battre et surtout garder le moral et je suis bien entourée par ma famille, l'équipe médicale et vous tous alors je ne dois pas me plaindre.
Gros bisous je vous adores à tous

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Message non lu par khadija » 21 avr. 2017, 00:30

Bonsoir "Que.Clo" !
En effet, un "sacré" parcours pour une personne non adepte des médecins.. Ta famille et tes collègues ont bien eu raison d'insister..
Sois courageuse ma belle ! J'te souhaite 1 bon rétablissement.. Tiens nous o courant de la suite.
Abientôt.

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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Bashogun » 21 avr. 2017, 07:49

Bonjour Que.Clo,

merci de tes compliments - j'en rougis...
Je suis plutôt un littéraire. Mais comme bien d'autres sur le forum, mon expérience de la Sep et nos échanges m'ont beaucoup appris de ce que c'est que de vivre avec une Sep, de ce que peut produire le stress et de ce que peut apporter le forum.

Comme toi, j'ai eu mes premiers bolus sur 5 jours, soit 5g ! C'est sans doute pour donner 'un coup de fouet' et te permettre de reprendre le dessus. Attention au sommeil, attention au sel...

L'effet du Solumédrol peut prendre du temps - il en a fallu beaucoup pour ma NORB. N'essaie pas d'aller plus vite que la musique. Ta neurologue a eu raison de te passer un savon et de t'appeler à la raison. D'autant que dans ton métier, comme dans le mien, la vue est essentielle. Prends le temps.

Ça vaut pour la suite aussi : la fatigue est notre symptôme le plus commun et il est absolument nécessaire d'apprendre à la gérer. Ça te demandera sans doute de gérer ton temps différemment et de prioriser tes activités.

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Message non lu par Marie91 » 21 avr. 2017, 09:09

Bonjour Que Clo, j'espère que tu vas un peu mieux ce matin et que tes bolus se sont bien passés. Ta neuro a raison, il faut absolument te reposer au risque que la poussée mette plus de temps a passer. C'est pas évident au début mais après on apprend à gérer cette foutue fatigue qui nous terrasse si souvent.
C'est vrai que ce forum est bien sympa et on y trouve nombres de réponses à nos questions, alors si besoin n'hésites pas. Bonne journée et à bientôt d'autres nouvelles...

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Message non lu par Que.Clo » 21 avr. 2017, 11:41

Bonjour les ami(e)s,
Merci pour vos encouragements qui me vont droits au cœur.
Ce matin tout va bien, je me sens en pleine forme, j'ai passé une bonne nuit.
J'attend ma neuro et j'espère que je sortirais aujourd'hui, je n'ai pas eu de crampes depuis hier après-midi et il me reste un léger engourdissement dans le bout des doigts, la marche à l'air d'être stable depuis hier je m'entraîne à monter et descendre les escaliers de l'hôpital, je marche plus comme une personne ivre qui a 12g picolo angeoudemon.
Et vous comment allez-vous? Ou en êtes vous avec vos maux?, je ne sais pas et je ne comprends pas les formes de la Sep ( rémittentes, progressive...) j'en ai beaucoup à apprendre sur cette fichue maladie, il est vrai, comme me dit Bashogun, qu'auparavant j'ai eu beaucoup de problèmes de dos souvent bloquée du bas jusqu'au cervicales douleur diffusé dans Le Bras droit et souvent fatiguée mais comme j'ai une discopathie dégénérative c5-c6 et étant très active: levée tous les jours à 4h30 pour faire mon sport, ménage et préparer Le manger pour midi puis direction au travail de 8h à 12h et 13h30 à 16h30 ..... enfin bref je fini par me reposer à partir de 20h si tout va bien, je mettais tous mes maux sur la discopathie et mon train de vie intense mais je pense que la Sep c'était installé chez moi depuis au moins 3 ans
Je vous tiens au courant de ma sortie et j'attends également de vos nouvelles.
Je vous embrasses fort /coucou slt

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Message non lu par Bashogun » 21 avr. 2017, 13:26

Bonjour Que.Clo,

Content de ces bonnes nouvelles ! Les corticoïdes semblent faire rapidement effet.

IL existe 3 formes de sclérose en plaques répertoriées :
- la forme rémittente, qui évolue par poussées ; et des périodes de rémissions plus ou moins longues. Elle représente environ 85% des Sep.
- les formes progressives, qui évoluent de façon continue pour 15% des Sep. Il en existe deux types :
*progressives primaires avec une aggravation continue des symptômes dès le début. On dit qu'il n'y a plus de poussées, mais cela peut arriver, rarement, et elles sont difficiles à repérer. Statistiquement,ces Sep PP apparaissent après 40 ans (ouf ! pas la mienne !).
* secondairement progressives, qui suivent une rémittente. Les poussées s'espacent jusqu'à disparaître, mais les symptômes s'aggravent de façon continue.
Que.Clo a écrit :je mettais tous mes maux sur la discopathie et mon train de vie intense mais je pense que la Sep c'était installé chez moi depuis au moins 3 ans
C'est bien le risque de ne lire ses maux qu'au travers d'une pathologie, au risque de rater l'essentiel. Ca a été le cas avec ta discopathie, ça peut être aussi le cas avec une Sep, ce qui peut conduire même des médecins à avoir des difficultés à faire la part des choses. Si bien que ça retarde d'autant le diagnostic, et donc le traitement.

Bien à toi
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Message non lu par khadija » 21 avr. 2017, 23:23

Bonsoir "Que.Clo" !

Eureuz de savoir q tu te sens en pleine forme..
En ce ki me concerne, cava. Moi, j'suis en forme secondaire progressive, après avoir débuté par une sep rémittentes (mon neuro m'avait dit kan général, dans ce cas, le passage d'une phase à l'autre se fait après environ 10 ans de sep récurrentes).

En effet, tu es très active (levée tous les jours à 4h30 pour faire mon sport, ménage et préparer Le manger pour midi puis direction au travail de 8h à 12h et 13h30 à 16h30 ..... enfin bref je fini par me reposer à partir de 20h si tout va bien..) et courageuse. Mon conseil, lève un peu le pied et repoz toi, pense à toi et à ton bien..

Jspr q ton prochain msg annoncera ta sortie..

Abientôt.

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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo » 22 avr. 2017, 12:24

Coucou les ami(e)s,
Sortie depuis hier après-midi (Yes!!!), avec traitement initial : Tecfidera 120g pendant 15j, puis si tout va bien je passe à 240g 2x/j + ampoule vitamine D, ma neuro dit que j'ai une Sep Rémittente/Récurrente.
Khadija a écrit :Moi, j'suis en forme secondaire progressive, après avoir débuté par une sep rémittentes (mon neuro m'avait dit kan général, dans ce cas, le passage d'une phase à l'autre se fait après environ 10 ans de sep récurrentes).
Khadija, j'aimerais que tu m'explique le déroulement de ta Sep de la phase rémittente à la secondaire progressive (temps entre les 2 formes, tes symptomes, traitement......) désolée, je t'en demande un peu de trop.
Et vous Bashogun et Marie91 quel est votre parcours et votre stade par rapport à cette maladie, je suis trop curieuse, j'ai beaucoup à apprendre, je sais que vous êtes la solution à toutes mes questions et je vous en remercie énormement.
Dans l'attente de vous lire, je vous embrasses très fort.

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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Bashogun » 22 avr. 2017, 17:49

Bonjour Que.Clo,

eh bien, voilà, le diagnostic est posé, le traitement de fond, défini, tu sors de l'incertitude. L'avenir peut s'ouvrir de nouveau.

Pour ma Sep :
Diagnostic suite à une névrite optique en 2011, très rapide parce que j'ai beaucoup tardé à consulter. Mes collègues m'envoient à l'hôpital aux urgences ophtalmiques, ils cherchent le dernier lit, me gardent et passent la main aux neurologues (ce que je ne sais pas encore)
L'entretien fait remonter ma Sep à au moins 2008 (je pense que c'est même très antérieur) avec quantité de symptômes que j'avais laissé filer : crampes en cascade, problèmes récurrents de déglutition, de préhension, fourmillements et décharges électriques dans les bras, surtout le droit, main droite bloquée, plante des pieds cotonneuse, ma mémoire qui fait des siennes, des soucis d'élocution régulièrement, une concentration en vrille...
Je ne m'attends pas du tout à une Sep (rémittente), l'annonce est brutale, les représentations les plus effroyables m'assaillent, je m'effondre.
Ma névrite met beaucoup de temps à disparaître, j'ai perdu des fibres, je reste assez photophobe, j'ai perdu en contraste et beaucoup de rouge, j'ai perdu encore en acuité sur un terrain qui n'est déjà pas brillant (fortement hypermétrope et astigmate, presbyte, et surtout amblyope de l’œil qui n'a pas été touché, pas de pot !)
Copaxone pendant 5 ans avec injections quotidiennes
Fampyra depuis 2015 après une poussée que j'ai mal gérée et qui a accentué mes soucis de motricité
Aubagio depuis 2016 à la place de la Copaxone.
Mes soucis principaux aujourd'hui : vue, mémoire, concentration, motricité, équilibre. Il y a ce que j'appelle les 'surcharges cognitives' qui me mettent en vrac : dès qu'il y a trop d'informations simultanées (par exemple dans une gare bondée, dans une salle avec plein de monde...) je perds mes moyens. Il faut ajouter enfin le syndrome des jambes sans repos, très antérieur à ma Sep (mais diagnostiqué finalement en même temps que la Sep !)

Pour terminer, une petite astuce technique :
Pour citer un message ou une partie d'un message, tu disposes en haut à droite d'une icône ".
Le mieux, c'est de :
- cliquer sur 'Répondre' (ça ouvre la fenêtre habituel pour écrite ton message)
- A tout moment, tu descends sous cette fenêtre de saisie : tu trouves les messages précédents
- tu sélectionne la partie du message qui t'intéresse et tu cliques sur "
- Tu verras alors dans la fenêtre de saisie le message entourée des balises QUOTE et \QUOTE entre crochets
- c'est tout : la citation sera dans un cadre.
(je viens de modifier ton message pour que tu vois ce que ça donne)
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par khadija » 23 avr. 2017, 00:23

Bonsoir "Que.Clo" !

Pour ta sortie ange3 , prends soin de toi. Jspr q ton traitement : Tecfidera te conviennes..
Voici grossomodo le déroulement de ma SEP :
Été 2000 : J'tafé (saisonnière), gt gênais par mon oeil, lumière, vision flou.. O taf on me dit q c la fatigue, un manque de magnésium ou otre.. J'laisse passer.. Fini les vacances, le taf.. Le problème lui, é toujours là. J'vais à l'hôpital. Direction urgence ophtalmo, il me dirige vers un neuro. Celui-ci m'hospitalise 1 semaine, j'fait des examens.. J'sors de l'hôpital, j'fais dotres examens..
Début 2001 : Le diagnostique tombe, SEP.
2004 : 2ème poussée. Miz en place du traitement, avonex, 1injection/semaine.
Depuis 2007, les choses commence à changer physiquement é doucement. J'avais des réflexion de kom ci je boitais, je marchais pas droit.. Puis, pied droit ki traîne.. Jambe droite lourde, raide, genoux ki à du mal à se plier.. O fur é à mesure, les symptômes s'intensifient.. Mon pied accroche plus le sol..
J'marchais avec 1 békil.. Puis 2. Ojourdui je sors avec un fauteuil roulant..
J'suis à mon 3ème neuro. Komtoi g étais sous tecfidéra (2ème traitement). Ojourdui, sans traitement..
Ne sois pas désolée de m'en demander un peu de trop. Poz tes kestions, nésite pas.. Dans la mezur du possible.. J'y répondrai.
A+

Marie91
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Marie91 » 23 avr. 2017, 10:39

Bonjour Que clo, j'espère que tu vas mieux aujourd'hui. Alors pour moi diagnostique de fibroyalgie depuis une quinzaine d'années au moins, donc tous les trucs bizarres que j'avais , je mettais tous sur le dos la fibro et évitais d'en parler car pour la plupart des toubibs la fibro c'est dans la tête. Jusqu'à il y a 4 ans, accident de voiture à cause d'un malaise (heureusement sans gravité l'accident) et qui a fait déclenché par mon médecin traitant un IRM cérébral, qui était pas top donc rdv hôpital, ponction, IRM médullaire (avec lui aussi des plaques) donc verdict SEP, j'ai aussi changé 3 fois de neuro depuis. J 'ai eu AUBAGIO comme traitement qui a déclenché une hépatite et là je viens d'arrêter le TECFIDERA au bout d'un an de prise car bcp de nausées depuis quelques semaines (que je n'avais pas au début) ainsi que des flushs et prise de sang pas bonne. La neuro veut me passer sous un traitement plus fort le TYSABRI ou GYLENIA et m'a fait faire des prises de sang pour vérifier certains paramètres avant de commencer. Je la revoies fin mai, cependant je ne sais pas si je vais accepter ce traitement qui est prévu pour les formes agressives de la maladie, or je me sens plus dans une forme progressive de la maladie, mes IRM n'ont pas changé et je n'ai pas fait de grosses poussées alors je me pose la question du bénéfice/risque à prendre ce type de molécule. Pour l'instant je n'ai plus de traitement pendant un mois et je vais voir si ça change quelque chose.
Sinon je marche avec une canne depuis 2 ans et pas plus de 15 minutes, sinon c'est fauteuil roulant si je veux faire plus..., le quotidien c'est beaucoup de fourmillements, des douleurs et surtout une grande fatigue, voilà en gros si tu as des questions n'hésites pas, à bientôt de tes nouvelles...

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Que.Clo
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Que.Clo » 28 avr. 2017, 11:00

Bonjour à vous,
Suite à une semaine rempli de fatigue, je reviens vers vous pour vous remercier de toutes vos réponses à mes questions
Merci Bashogun pour l'astuce :
Bashogun a écrit :Pour terminer, une petite astuce technique :
Pour citer un message ou une partie d'un message, tu disposes en haut à droite d'une icône ".
Le mieux, c'est de :
- cliquer sur 'Répondre' (ça ouvre la fenêtre habituel pour écrite ton message)
- A tout moment, tu descends sous cette fenêtre de saisie : tu trouves les messages précédents
- tu sélectionne la partie du message qui t'intéresse et tu cliques sur "
- Tu verras alors dans la fenêtre de saisie le message entourée des balises QUOTE et \QUOTE entre crochets
- c'est tout : la citation sera dans un cadre.
(je viens de modifier ton message pour que tu vois ce que ça donne)
.
Marie91 a écrit :Sinon je marche avec une canne depuis 2 ans et pas plus de 15 minutes, sinon c'est fauteuil roulant si je veux faire plus..., le quotidien c'est beaucoup de fourmillements, des douleurs et surtout une grande fatigue, voilà en gros si tu as des questions n'hésites pas, à bientôt de tes nouvelles...
Marie91, si je peux me permettre quel age à tu? J'ai également des fourmillements,engourdissements des doigts de la main et crampes dans les pieds.
khadija a écrit :J'suis à mon 3ème neuro. Komtoi g étais sous tecfidéra (2ème traitement). Ojourdui, sans traitement.
Khadija, 5 jours aprés la prise de Tecfidéra, je n'ai pas eu d'effets indésirables si ce n'est que des legers maux d'estomac et toi pourquoi tu n'as plu de traitement?.
Je vous embrasses à tous et toutes.

Marie91
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Re: Nouvelle et je m'attendais pas du tout à ce diagnostic

Message non lu par Marie91 » 29 avr. 2017, 10:36

Bonjour QueClo, pour répondre à ta question j'ai 48 ans et ma sep a été diagnostiqué il y a 4 ans, mais en remontant l'histoire avec la neuro, cela était bien antérieur...
J'espère que tu vas mieux aujourd'hui et que ta fatigue s'est estompée un peu, bon week end à toi et à bientôt d'autres nouvelles....

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