Mon enfant est atteint de la SEP

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gpoulin
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Mon enfant est atteint de la SEP

Messagepar gpoulin » 19 avr. 2017, 02:33

Bonjour groupe,

Je suis le papa de jeune demoiselle de 8 ans qui est très possiblement atteinte de SEP. Notre neuro-pédiatre nous a mis en contacte avec un neurologue spécialisé en SEP. Depuis la dernière poussée, notre cocotte est resté avec des séquelles permanent au niveau de la mémoire à court et long terme. De plus, c'est un enfant qui dort beaucoup dans la journée. Elle a besoin de faire un dodo en après-midi afin de pouvoir passer au travers de la journée. Dans les prochains jours, nous allons rencontrer un neurologue spécialiste en SEP afin de déterminer un médicament afin de contrôler la maladie. Pour l'instant, elle reçoit une transfusion d'immunoglobuline au 8 semaines afin de contenir le système immunitaire afin qu'il ne s'attaque pas à la gaine de myéline. J'espère trouver ici des rèponses sur la maladie et les avancées dans le monde médicale.

khadija
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Re: Mon enfant est atteint de la SEP

Messagepar khadija » 19 avr. 2017, 17:53

Bonsoir "gpoulin" é bienvenue à toi parmi Nous.
Excuz moi, ton message m'a ému.. Dire q j'oz me plaindre..
Kel était sa dernière poussée ?
Ta fille a 8 ans é elle se prénome (si ce né pas indiscret) ? Embrasse-la de ma part, même si elle ne me koné pas. C just un signe d'affection rien de mal.. Crois-moi !
Tiens nous au courant de la suite.
Abientôt.

Marie91
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Re: Mon enfant est atteint de la SEP

Messagepar Marie91 » 20 avr. 2017, 09:58

Bonjour et bienvenue sur le forum, vraiment désolée pour ta puce elle est si jeune. Tu dis qu'elle est possiblement atteinte de la sep, cela veut il dire que ce n'est pour l'instant pas sûr à 100%? Elle a fait beaucoup de poussées? J'espère que ton neuro spécialisé dans la SEP saura trouver le traitement qu'il lui conviendra, c'est vrai qu'il va surement falloir adapter les doses car les molécules sont prévues pour les adultes. Si tu as des questions sur la maladie n'hésites pas, je souhaite sincèrement que ta petite retrouve son énergie, c'est pas juste que les enfants puissent contracter cette maladie, même si ça reste rare. Je vous souhaite plein de courage pour affronter tout ça. Tiens nous au courant...

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Bashogun
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Re: Mon enfant est atteint de la SEP

Messagepar Bashogun » 22 avr. 2017, 08:07

Bonjour gpoulin et bienvenue parmi nous sur le forum,
je pense exactement comme Marie91 et nous sommes de tout cœur avec vous.
N'hésite pas à parcourir le forum, il fourmille d'informations utiles et de témoignages. Nous serons là pour te soutenir et répondre à tes interrogations.
Bien à vous.
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Re: Mon enfant est atteint de la SEP

Messagepar Extramione » 23 avr. 2017, 01:25

bienvnu gpoulin!
Dslée pr votre fille... Je ne savais pas qu'une SEP pouvait commencer si jeune! trotriste Comment l'avez-vous su? Quel(s) symptome(s) a-t'elle?
Il ne faut pas se décourager et l'aider, pas à "accepter" (ça c'est trop dur!) mais à "s'adapter"! C'est possible et, avec quelques "arrangements" ça aide à stabiliser la maladie! Bon courage à vous tous (parce que la maladie concerne toute la famille!).
Extramione sol2


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