Nouvelle et nevralgies

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Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 12 avr. 2017, 09:23

Salut à toutes et à tous,

J'ai 39 ans, maman d'un petit garçon de 6 ans. J'ai été diagnostiquée l'année dernière d'une forme remittente récurrente mais la sep avait déjà commencé il y a plusieurs années sans le savoir. J'ai de multiples hypersignaux cérébrales, rien sur l'irm médullaire. Je suis atteinte essentiellement au niveau droit (névralgie du trijumeau droit, faiblesse bras droit, crampes main droite, spasticité ou crises toniques où je ne sais quoi sur mon pied droit qui remonte sur le mollet, sensation d'étau, de pression, fourmillements, sensations douloureuses, difficultés à boire, fatigue extrême,...). Bon, je ne vais pas détailler tous les symptômes, vous les connaissez comme moi malheureusement trotriste et ça fait du bien de pouvoir parler de ses douleurs. Je cache toujours mes douleurs aux autres et ne laissé rien paraître de ma douleur. J'attends que cela passé et souffre en silence... bon, au bout d'un moment, je suis obligée de prendre un anti douleurs car là névralgie du trijumeau me fait horriblement souffrir. je suis sous tecfidera, mantadix, laroxyl et Tegretol. J'ai fait une nouvelle poussée en février côté gauche cette fois ci avec perte de sensibilité aux doigts et main gauche + pied gauche + et surtout névralgie faciale à gauche aussi maintenant. Les symptômes à la main et au pied sont partis avec le Bolus (qui à la base m'était donné en traitement mensuel mais au final m'a fait du bien sur la poussée sensitive). Il me reste cette névralgie. J'ai maintenant des nevralgies bilatérales, c'est l'horreur.... je n'en peu plus... je fais des grosses crises aiguës tous les 15 jours (à me plus pouvoir parler tellement la douleur est forte). En fait, je suis "paralysée) de douleurs qui me lancent partout sur le visage. Entre ces crises aiguës, il me reste toujours un fonds douloureux qui reste gérable. C'est vraiment ces crises que je ne supporte plus. J'aurai envie de m'arracher le nerf du visage :evil: j'aurai aimé savoir si quelqu'un avait une solution contre ces nevralgies du trijumeau ??? Je ne comprends pas pourquoi je fais des crises à gauche alors que je suis sous Tegretol. A droite, je ressens quelques décharges mais cela reste supportable, c'est à gauche que j'ai très mal en ce moment. Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage. Bonne journee.

nanaO
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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar nanaO » 12 avr. 2017, 10:36

Bonjour et bienvenue a toi ! ange3
Je n'ai pas de nevralgie je ne pourrais pas t'aider pour ca mais je suis sur que d'autre te renseigneront !
Les douleurs c'est à mon goût ce qui est le plus dur à gérer j'espère que ca va vite s'améliorer pour toi !
A bientôt :)

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 12 avr. 2017, 11:17

Bonjour NanaO,

Merci de ton accueil, ça me touche et ça fait du bien :D

Je suis bien d'accord avec toi. Les douleurs, c'est insupportable et ce sont ces douleurs qui me rappellent chaque jour que j'ai une sep. J'espère pouvoir échanger avec des personnes souffrant de nevralgies du trijumeau... afin d'avoir des solutions.

J'ai beaucoup de mal à accepter ce diagnostic. Je me dis toujours que la neurologue c'est plantée, que ce n'est pas possible.

Je voudrais pouvoir vivre normalement, sans douleurs, sans symptômes, sans fatigue...

Je m'acharne à vouloir toujours travailler à temps plein malgré les recommandations du médecin du travail mais plus j'insiste et plus je me fatigue et donc poussée.

J'ai l'impression que si je me mets en mi temps, c 'est baisser les bras face à la maladie.

Elle m'ennuie déjà suffisamment dans ma vie familiale, ma vie de couple, ma vie sociale... et mai tenant elle va empiéter dans ma vie professionnelle. J'ai l'impression d'être un boulet.

Enfin bref, je me lâche un peu parce c'est difficile d'en parler avec sa famille, il y a l'affect qui rentre en compte...

En tout cas, je te remercie beaucoup. Je me sens moins seule. Bonne journée à toi. :D

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar vero34 » 12 avr. 2017, 13:20

Bonjour citrouille, bienvenu2
je ne connais pas les névralgies du trijumeaux, par contre j'ai connu les névralgies cervicales qui m'ont fait beaucoup souffrir et qui sont encore présente mais j'ai appris à les supporter. La sophrologie m'a beaucoup aider dans la gestion des douleurs et à mettre des mots sur ce que ressentais . On travaille beaucoup sur la respiration et la visualisation ce qui nous permets de moins subir.
Pour moi cette technique a été très bénéfique et je ne prends plus des anti douleurs que le soir.

Pour le travail je comprends très bien ton positionnement, mais l'épuisement et le stress sont nos ennemis. Moi-même j'ai décidé de ne travailler qu'à 60 % car c'est pour moi le bon équilibre, cela m'a couté beaucoup car j'aime énormément mon travail et je m'investissais beaucoup. J'ai appris à lâcher prise et à faire de nouveau choix de vie.
bon courage à toi

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 12 avr. 2017, 15:15

Bonjour Véro34,

Je te remercie également beaucoup pour ton accueil, c'est très gentil de ta part :D

Je ne connais pas les nevralgies cervicales. En ce qui concerne les nevralgies du trijumeau, en fait ce nerf se situe sur le visage et se divise en 3 branches (nerf ophtalmique, nerf maxillaire et nerf mandibulaire) et bien sûr, il y a plein de ramifications (sinon, ça serait trop simple :!: ) Cela me provoque des décharges électriques le long de ces nerfs qui peuvent durer quelques secondes ou insister pendant plusieurs secondes, des elancements douloureux, des sensations de broiement. Ces décharges sur les nerfs diffusent également par exemple dans l'oeil ou les gencives et dents lorsque c'est la branche maxillaire qui me lance. Alors quand c'est les 3 branches en même temps, je ne te dis pas la douleur que cela engendre :? Je peux avoir aussi en période de grosse crise des vertiges, des fourmillements, des engourdissements au visage. J'ai gardé des séquelles à droite avec des douleurs quotidiennes (malgré le Tegretol), un réflexe corneen aboli et une petite paralysie (qui se voit car j'ai quand même un sacré décalage avec la gauche). Est ce que tu ressens le même type de douleurs ??

J'avais effectivement pensé au yoga. Est ce la même chose que la sophrologie ???

Si cela te soulage, alors je suis preneuse :D (tellement marre d'avaler des médicaments).

Pour le travail, ça me coûte beaucoup effectivement. J'aime tellement mon travail. Mes collègues sont tous super sympas, on s'entends vraiment bien. Cela fait presque 2 mois que je suis en arrêt. J'espère pouvoir reprendre bientôt en mi temps... j'ai bien compris maintenant que je ne pouvais plus faire comme avant et c'est bien cela qui est difficile à accepter. Ce changement de vie, de rythme, de s'octroyer des pauses, d'écouter son corps. Bref dès fois, j'ai l'impression d'être déjà mamie ... avant l'âge !!! Mdr :D

La dernière fois mon neveu m'a dit : oh tata on dirait que t'es une aveugle, entre ta canne et t'es lunettes !!! (j'ai des verres qui se teintent à la lumière) mdr je n'en pouvais plus. Heureusement qu'ils sont là les enfants. Il remontent le moral.

En tout cas, je te remercie beaucoup de ton accueil et soutien.

Bonne journée.

vero34
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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar vero34 » 12 avr. 2017, 15:50

citrouille,
Je pense que mes douleurs sont moins impréssionnantes que les tiennes qui semblent t'iradier sur le visage.
regarde sur internet ce que la sophrologie peut aider à la prise en charge de la douleur et si tu as une sophrologue près de chez toi, tu peux aussi avoir des adresses par le réseau SEP tu peux essayer une séance et voir si cela te fait du bien.
Le yoga c'est bien aussi, mais pour moi pratiquant déjà le yoga, la sophrologie m'a amener une autre dimension et cela m'a aider dans l'acceptation de la maladie.
Tu sais prendre le temps , écouter son corps ce n'est pas forcement synomyne de veillesse.... :wink:

Marie91
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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Marie91 » 12 avr. 2017, 17:01

Bonjour Citrouille et bienvenue sur le forum, j'imagine tout à fait ce que tu ressens même si je n'ai jamais eu de névralgie du trijumeau, j'ai eu la névralgie d'Arnold qui se situe plus au niveau du cou et remonte derrière la tête, qui m'a fait horriblement souffrir pendant plusieurs semaines il y a de cela quelques années, j'avais été traité à la cortisone à l'époque, on ne m'avait pas encore diagnostiqué la sep. Par contre je me souviens bien, travaillant encore à ce moment là, et dans le milieu médical, que tout le monde disait que la névralgie du trijumeau était la pire au niveau douleur...
Je comprends aussi que ça doit être difficile de bosser dans ces conditions, les névralgies sont tellement lancinantes et douloureuses. Il faut penser à toi et te reposer le plus possible, car la fatigue et le stress n'arrange rien, et puis envisager de réduire ton activité n'est pas forcément "baisser les bras", c'est juste envisager ta vie différemment, te laisser du temps pour autre chose, la sophrologie est une bonne idée, le yoga aussi... Tu peux voir avec la médecine du travail pour ne pas avoir de perte de salaire, tout en réduisant un peu ton temps de travail... Bon courage à toi, à bientôt de tes nouvelles...

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 12 avr. 2017, 20:18

Pour Véro34,

Effectivement, je suis d'accord avec toi. Prendre son temps et écouter son corps n'a rien à voir avec la vieillesse :wink: je faisais plutot allusion à mon rythme de vie actuelle. Après une poussée, la moindre activité me fatigue et vient se rajouter à la fatigue que j'ai déjà... sieste après midi. je vis au ralentie. Je marche lentement, me déplace avec une canne. C'est dans ce sens, qu'après une poussée, j'ai l'impression d'être une personne âgée...

Je ne sais pas si mes douleurs sont plus impressionnantes que les tiennes. Je pense que chaque douleur doit être prise en considération. Il y a des degrés divers. Il y a des douleurs qu'on supporte. Je pense qu'on s'habitue aussi à certaines douleurs mais celle la je n'en peux plus. En tout cas, moi je n'y arrive pas. J'appréhende chaque crise. J'ai peur à chaque fois du seuil de douleur qu'elle va atteindre. Il faut que cela cesse. Je vois la neurologue demain matin ! Oh que cela tombe bien !!! J'ai hâte de la voir...

Je vais me renseigner sur la sophrologie, voir quelles sont les méthodes. En tout cas, je te remercie beaucoup. :D

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 12 avr. 2017, 20:35

Bonjour Marie91,

Je ne connais pas la névralgie d'arnold mais en parcourant le forum et d'autres sites, j'ai trouvé plusieurs personnes qui en souffraient. Ça a l'air très douloureux :cry:

La névralgie du trijumeau la pire au niveau douleur ?! Je croyais que c'était l'accouchement le plus douloureux ???!!! :D nan mais en vrai, c'est pas ça ??? J'ai vécu les 2 et je ne sais quoi répondre... :lol:

Oui c'est très compliqué de travailler avec ces douleurs. Et plus j'insiste et plus je fatigue et la poussée arrive. C'est vrai , tu as raison, le stress n'arrange rien à tout cela.

J'ai compris aujourd'hui que je dois réduire mon temps de travail pour mon bien être, pour ma santé. C'est le plus important. Je vais apprendre à vivre autrement...

Je te remercie aussi beaucoup de ton accueil et soutien :D

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Marie91 » 12 avr. 2017, 20:39

Je parlais au niveau des douleurs des différentes névralgies uniquement, sinon je pense que malheureusement on peut toujours trouver pire au niveau douleur!!! Bon courage à toi....

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar khadija » 12 avr. 2017, 22:31

Bonsoir "Citrouille" é bienvenue à toi parmi Nous.

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Bashogun » 13 avr. 2017, 09:19

Bonjour Citrouille et bienvenue parmi nous sur le forum !

Je connais quelqu'un qui souffre des trijumeaux depuis plusieurs années maintenant, je compatis vraiment à tes douleurs !
Visiblement, il est aussi difficile d'en déterminer la source que de le traiter. C'est rare dans la Sep (moins de 3%), si bien que beaucoup passent à côté. Et la personne que je connais est en 'errance diagnostique', ce qui lui est insupportable et s'ajoute à ses douleurs physiques.

Citrouille a écrit :Oui c'est très compliqué de travailler avec ces douleurs. Et plus j'insiste et plus je fatigue et la poussée arrive. C'est vrai , tu as raison, le stress n'arrange rien à tout cela.

C'est clair, tu as bien raison.
La question est donc celle des solutions possibles sans que cela demande trop de sacrifice, personnel ou financier.

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 13 avr. 2017, 19:30

Bonjour à toutes et à tous,

Pour Marie91

Ah excuse moi, je n'avais pas compris que tu parlais uniquement des douleurs de névralgies :oops:

Oui, t'as raison, malheureusement je pense aussi :cry:

Pour Khadija

Merci de ton accueil, c bien gentil :D

Pour Bashogun

Bonjour et Merci de prendre le temps de répondre, comme pour tous les autres. :D

Eh ben, les moins de 3% n'ont vraiment pas de bol et visiblement j'en fais partie.

comme je comprends ton ami .......
J'ai moi aussi erré pendant des années.... j'avais même laissé tombé tellement j'en avais marre. Je n'allais même plus voir les médecins et subissais. J'avais des périodes d'accalmie et des périodes où j'allais très mal. Sans traitement pendant des années, cela a évolué forcément... j'ai aujourd'hui pleins d'hypersignaux et je suis dégoûtée. S'ils m'avaient bien écouté, je n'en serai pas là aujourd'hui. J'ai beaucoup de colère après le neurologue que j'ai vu en 2005 (1ère irm = quelques hypersignaux ovoides au sein de la substance blanche) mais j'avais déjà galéré pendant 1 an avant d'en arriver à faire cette irm. Jamais, il ne m'a proposé de refaire un contrôle plus tard ou quoi que ce soit bien sûr... je n'étais qu'un dossier sans importance... enfin bref, je comprends vraiment ton ami et il doit se battre. Ne pas faire comme moi face à ce médecin. Il ne doit plus souffrir. Et oui, je confirme = tant qu'on ne sait pas ce qu'on a réellement, qu'on a pas un nom sur ce qui nous arrive, qu'on erré > ça ne fait qu'amplifier la douleur physique et morale.
Je compatis aussi vraiment pour ton ami.

Et oui, je suis entièrement d'accord avec toi cette solution pour mon travail ne doit ni me coûter moralement ni financièrement. Et franchement, c pas trop le cas. Moralement, c'est dur de réduire son temps, mais je vais le faire. Je reprendrai en mi temps thérapeutique. Mais après le médecin du travail te conseille de faire une demande de mise en invalidité mais lorsque je me renseigné, je constate que je perds financièrement. J'ai un peu les boules. Je n'ai rien demandé... du coup, je ne ferai pas de demandé. Tanpis. J'ai un petit garçon à élever et je ne veux pas qu'il en patisse. Enfin, excuse, j'ai tendance à m'emporter vite. Il faut vraiment que je fasse de la sophrologie :D

J'ai vu la neurologue ce matin. Pour ma névralgie du trijumeau gauche, elle me dit de prendre 3 klipal /jour + 10 gouttes de laroxyl en cas de crise (même si j'ai du laroxyl le soir !). Elle ne veut pas que j'augmente le Tegretol pour l'instant. Bon, je vais

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 13 avr. 2017, 19:32

Houuppss

Bon je vais essayer à la prochaine crise en espérant que ça marche....

Je vous remercie toutes et tous beaucoup de votre accueil chaleureux. Et je vous remercie aussi pour ces échanges. C'est très constructif pour moi. :D

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Bashogun » 14 avr. 2017, 10:37

Bonjour Citrouille,
Citrouille a écrit :J'ai beaucoup de colère après le neurologue que j'ai vu en 2005 (1ère irm = quelques hypersignaux ovoides au sein de la substance blanche) mais j'avais déjà galéré pendant 1 an avant d'en arriver à faire cette irm. Jamais, il ne m'a proposé de refaire un contrôle plus tard ou quoi que ce soit bien sûr...

C'est tout de même curieux... Le protocole, lorsqu'il y a des inflammations/lésions typique d'une Sep, c'est de faire des IRM tous les 3 à 6 mois pour suivre l'évolution.

Citrouille a écrit :Moralement, c'est dur de réduire son temps, mais je vais le faire. Je reprendrai en mi temps thérapeutique. Mais après le médecin du travail te conseille de faire une demande de mise en invalidité mais lorsque je me renseigné, je constate que je perds financièrement.

As-tu regardé la piste des CLM / CLD (fonction publique) ; CLD (secteur privé) ?
Le mi-temps thérapeutique doit suivre un arrêt de travail correspondant à certaines affections / situations.
C'est une piste que tu aurais sans doute tout intérêt à creuser.

https://contrat-de-travail.ooreka.fr/astuce/voir/443759/conge-de-longue-duree
http://www.esculape.com/legislation/CLO-CLM-CLD-fonctionnaires.html

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 14 avr. 2017, 21:09

Bonjour Bashogun,

J'suis bien d'accord avec toi, c même très curieux.
Voici la conclusion du 1er irm de 2005 :

On retiendra effectivement la présence d'anomalie de signal nodulaire au sein de la substance blanche. Les critères de Barkhov ne sont pas respectés car il n'y a pas de lésion infra-tentorielle ni prise de contraste visible. L'irm médullaire s'impose.

Et vu que sur l'irm médullaire il n'y avait rien... je ne sais pas... mais il ne m'a jamais dit de refaire un contrôle. Il m'a dit qu'il n'y avait rien d'inquiétant. Lorsque je lui expliquais mes douleurs au visage, il m'a fait les gros yeux, du style, qu'est ce qu'elle raconte celle la. C'était démoralisant.

Oui, je suis en arrêt après une poussée sensitive mais je vais mieux. J'ai bien récupéré. Il me reste cette névralgie du trijumeau. En fait, je fais des crises aiguës en ce moment tous les 15 jours avec un fonds douloureux entre (et pourtant sur l'irm cérébrale, pas de plaques actives). Je dois repasser une irm médullaire au mois de mai. Je finis par me demander si ce n'est pas le stress de rester à la maison qui me déclenchent ces douleurs.

Je ne connais pas du tout le CLM / CLD. Je vais me renseigner. Merci et bonne soirée :D

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Bashogun » 15 avr. 2017, 00:13

Bonsoir Citrouille,
tu as pensé à prendre un second avis auprès d"un autre neurologue ?
Un oeil neuf pourrait être utile.
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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Citrouille » 26 avr. 2017, 15:38

Bonjour Bashogun,

Désolée pour la réponse tardive...

A l'époque, non je n'ai pas été consulter un autre neurologue. Il paraissait tellement sûr de son diagnostic. Pour lui, c'était dans ma tête, je n'avais rien d'inquiétant. Même pas besoin de refaire une irm de contrôle. Il pensait que j'étais dépressive et je t'avoue qu'à ce moment là je faisais peut être une dépression effectivement. Mais de ne pas savoir ce que j'avais me rongeait véritablement. J'ai fini moi même par croire que c'était psychosomatique... que je n'avais rien, que je m'inventait des symptômes... comme je me trompais ! Ce n'est que plusieurs années plus tard, rdv avec un autre neurologue, examens, que le diagnostic ferme et définitif est tombé. J'ai encore du mal à avaler la pilule. Je me dis encore qu'elle s'est trompée. C'est bizarre mais lorsque je ne savais pas ce que j'avais , je voulais absolument savoir mais maintenant que je sais, je me dis que ce n'est pas possible que se soit ça...

Merci de prendre le temps de répondre. :D

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Re: Nouvelle et nevralgies

Messagepar Bashogun » 27 avr. 2017, 06:45

Bonjour Citrouille,
Citrouille a écrit :Ce n'est que plusieurs années plus tard, rdv avec un autre neurologue, examens, que le diagnostic ferme et définitif est tombé. J'ai encore du mal à avaler la pilule. Je me dis encore qu'elle s'est trompée. C'est bizarre mais lorsque je ne savais pas ce que j'avais , je voulais absolument savoir mais maintenant que je sais, je me dis que ce n'est pas possible que se soit ça...

Tu as connu la difficulté de l'errance diagnostic, qui t'a laissée avec tes symptômes pendant très longtemps. Tu connais maintenant, comme chacun d'entre nous, la difficile 'phase d'acceptation' - nous serons là pour t'aider à la dépasser.
Déjà dans cequ tu rapport du rapport d'IRM de 2005, s'il n'y avait pas tous les critères de Barkov, certains étaient visiblement là (le rapport d'IRM ne précise que ce qui n'est pas présent, pas ce qui l'est !...)
Résultat, tu te retrouve avec de multiples hypersignaux qui, cette fois, correspondent bien aux critères de Barkov, et plus encore !
Accepter ta Sep, maintenant qu'il y a 'un mot sur tes maux' est essentiel pour la maîtriser, ne pas la laisser te submerger. Ce n'est jamais facile d'accepter une telle maladie, ça plombe terriblement dans un premier temps. Mais il faut rebondir, trouver à s'y adapter pour continuer de vivre pleinement.
Nous y sommes parvenus, pourquoi pas toi ?...
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