Annonce de la SEP

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agape
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Annonce de la SEP

Messagepar agape » 07 avr. 2017, 15:59

Bonjour , je vous rejoint je suis sous le coup de l’annonce , je m'y attendait un peu ...
je flippe il va me falloir du temps pour digérer , ingérer ?
mon histoire ...
j'ai 54 ans dans quelques jours , je suis un homme , marié depuis 30 ans, je travaille ,...
il y a un an grosse fatigue , 3 semaines plus tard j'ai eu des douleurs que je pensais la dent du haut cote œil gauche qui avait un problème de plombage ... un matin j'avais un voile sur l'oeil comme un masque sur les 2 tiers de l’œil , un peu de lumière passait ... j'ai eu la trouille pour l'autre oeil je ne connaissais pas ce truc ..
diagnostiqué en urgence grâce a IRM cerveau /nerf optique (des petites taches ) , une NORB , ça vient du système nerveux !!!
un bolus de cortisone et ca s'est juste un peu arrangé ...
au bout de 9 mois l'ophtalmo m'a dit il y a des séquelles ca s'arrangera ... plus ça fait un an il avait raison hélas... il y a ce voile hyper lumineux ou gris ..et en plus ma vue fluctue ca agit sur l'autre oeil ,des fois je voie flou , double ... grrr la galère
On m'a envoyé a Marseille / la timone et j'ai fait en plus une ponction lombaire , car on était pas sur ...
vu : mon age , des signe irm très anodins , et entre irm mars et septembre a peine un semblant d’évolution
bon on vient de me dire qu'il y a une petite inflammation liquide rachidien , mais comme il y a pas d’évolution spacio temporel IRM
pas de traitement de fond ...le neuro a dit que d’après lui ca serais une sep que ne seras pas virulente au vu des examens
Je suis sous le coup de l'annonce ... vous avez du passer par la .. je m’imagine des trucs style qu'est ce qui va m’arriver , ....
Voila ... je cherche a correspondre pour en parler un peu
A plus .

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Re: annonce de la SEP

Messagepar Bashogun » 07 avr. 2017, 18:56

Bonjour agape et bienvenue sur le forum !

comme toi, j'ai eu une NORB avec d'abord un flou sur l'oeil puis un lourd voile blanc et un grande photophobie à la lumière blanche 'ne serait-ce que les sous-titres à la télé m'aveuglait. J'ai pourtant mis beaucoup de temps à consulter.

Comme j'avais déjà eu bien d'autres symptômes plusieurs années avant, l'IRM a montré de nombreuses lésions et le diagnostic a été rapidement posé : Sep !

C'est violent, surtout quand on ne s'y attend pas et plus encore quand on ne connaît de la Sep que des représentations erronées. J'ai mis du temps à m'en remettre (et le forum m'y a aidé une fois que je l'ai eu trouvé !).

Ma névrite, après le bolus de corticoïdes, a mis un long moment à s'estomper, et comme j'ai trop tardé (ce qui n’est pas ton cas), j'ai perdu aussi des fibres nerveuses. Je suis toujours photophobe et j'ai perdu en acuité, mais je peux tout de même lire, travailler et vivre quasi normalement.

Comme nous tous, tu vas devoir traverser la fameuse 'phase d'acceptation' avec toutes les craintes pour l'avenir que cela suppose. Pas facile à dépasser, mais tu verras sur le forum que la Sep ne nous empêche d'être bien et bons vivants !

Peut-être ne feras-tu pas d'autre poussée (cela arrive, oui) et que la Sep ne te gênera pas plus que ça. Attention surtout à la fatigue : c'est le symptôme le plus commun à nous tous et il te faudra peut-être aussi apprendre à la gérer.

Et puis, tu es en Corse, ya des rivières et des cascades de soleil, ça fait plein de vitamine D et il n'y a rien de mieux pour nous !

Au plaisir de te lire !
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Re: annonce de la SEP

Messagepar agape » 07 avr. 2017, 19:53

merci de ton accueil en effet , ça fait flipper , j'ai comme tu le dit une connaissance sans doute empirique de la maladie
pour mon oeil gauche , les ophtalmos de Rouen et mon ophtalmo de ma région , m'ont pas laissés d'espoir séquelles trop importantes du nerf
et puis ça fait un an ça n'a pas évolué faudra que je fasse avec ... moins de 3/10 de vue
c'est la que je me dit qu'il ne reste plus qu'un oeil j’espère qu'il n'aura pas de problèmes
Au plaisir d'échanger ...

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Re: annonce de la SEP

Messagepar Defcom » 07 avr. 2017, 20:00

cou2 Bonsoir agape et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: annonce de la SEP

Messagepar khadija » 07 avr. 2017, 22:16

Bonsoir "agape" é bienvenue à toi parmi Nous.
Abientôt.

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Re: annonce de la SEP

Messagepar babou941 » 07 avr. 2017, 22:50

Bienvenu à toi
D'où l'importance de consulter rapidement au moindre doute pour n'importe quoi. J'ai plus de scrupule aujourd'hui.
Bashogun comme tu le sais j'ai fait une NORB aussi j'ai consulté 2 jours après 3 bolus 1 semaine 1/2 après j'ai récupéré ma vue rapidement mais j'ai perdu beaucoup de fibre aussi 30% environ.
Agapes pour un traitement il faut au moins 2 poussées pour confirmer le diagnostic.
Comme le dit Bashogun si ça se trouve tu n'en feras qu'une.
Bon courage

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Re: annonce de la SEP

Messagepar Bashogun » 08 avr. 2017, 01:07

agape a écrit :et puis ça fait un an ça n'a pas évolué faudra que je fasse avec ... moins de 3/10 de vue
c'est la que je me dit qu'il ne reste plus qu'un oeil j’espère qu'il n'aura pas de problèmes

Bonsoir agape,
quand tu dis 3/10, c'est avec ou sans correction ?

Je ne t'ai pas tout dit dans mon message précédent :

la NORB est venue sur une situation déjà pas franchement bonne... Fortement hypermétrope et astigmate, presbyte depuis quelques temps et, surtout, amblyope de l’œil droit avec 1/20 (avec correction)...
Et bien entendu, la NORB a touché... mon œil gauche, déjà pas trop vaillant avec encore moins de 3/10 avant correction.
Bref, je n'ai jamais eu qu'un œil utile, je n'ai pas le sens du relief, mais un seul œil suffit - même si j'ai perdu en acuité. Ça n'empêche pas de vivre, je travaille, mais lire est devenu plus fatiguant et j'utilise deux écrans 24'' avec un réglage de la luminosité le plus bas possible, le moins de surfaces blanches et un léger zoom.

Je ne veux pas t'effrayer, bien au contraire. Rien n'est fini, le handicap n'a rien de certain, la vie continue. Il faut dépasser la phase d'acceptation en trouvant les adaptations nécessaires et continue de vivre pleinement.

Le forum t'y aidera. Tu trouveras toujours quelqu'un pour échange avec toi, te soutenir s'il le faut. Et puis écrire a un effet libératoire qui aide beaucoup.

Bien à toi.
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Re: annonce de la SEP

Messagepar babou941 » 08 avr. 2017, 08:32

Hello
Je travaille en ce moment chez un célèbre fabricant de verres de lunette renseignez vous parce qu'il existe aujourd'hui des super technologies. Ils ont un service dédié à ce qu'on appelle les verres spéciaux et contre la réfraction de la lumière pour la gêne il existe pas mal de trucs pour les écran il faut demander un traitement anti lumière bleue. Allez voir sur leur site.
Je sais qu'ils ont aussi un service spécial basse vision.
Je veux pas faire de pub alors si vous trouvez pas je vous donne le nom en mp

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Re: annonce de la SEP

Messagepar Bashogun » 08 avr. 2017, 10:05

Bonjour babou,

j'ai la chance d'avoir juste à côté de chez moi un opticien spécialisé en basse vision. Lorsque je suis allé le voir après mon diagnostic, il m'a montré tout ce qui pouvait exister comme solutions - non pas pour augmenter son chiffre d'affaires sur mon dos, comme je l'ai craint un moment, mais pour me rassurer : « il y a toujours une solution ». Précieux !

Hormis mes verres progressifs, il me fallait surtout régler ma mésentente avec la lumière blanche. Il m'a fait essayer plusieurs sur-verres qui filtrent la lumière selon différentes fréquences. Magique ! Ceux que j'ai finalement pris filtrent toutes celles qui sont en-deçà de 400 ou 470 Hrz. Plus de gêne due à la lumière blanche et des contrastes qui ont repris des couleurs ! Reste le rouge, que je vois toujours aussi mal - si bien que pour moi, tout le monde a mauvaise mine ! :wink:

Donc, agape, il y a de bons opticiens spécialistes qui peuvent t'apporter des réponses bien adaptées. Au cas, fort probable, où il n'y en aurait pas un près de chez toi, Babou pourra sans doute t'orienter.

Bien à vous.
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Re: annonce de la SEP

Messagepar babou941 » 08 avr. 2017, 14:44

Oui c'est ce qu'on appelle des filtres thérapeutiques

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Re: annonce de la SEP

Messagepar agape » 08 avr. 2017, 22:17

Merci pour vos réponses.. En effet j'ai 3/10,avec correction je passe à 4/10,j'ai des verres progressifs. Ça m'est tombé dessus brutalement et en fait c'est récent un an tout juste. Je revoit l'ophtalmologiste le mois prochain. Et en effet pleins d'effets désagréable des fois trouble/des fois hyperlumineux.... Je suis content j'ai trouvé des amis sur ce forum qUi comprennent car il vivent pareils. Je vais mettre à profit vos conseils... Mon souci est que j'ai des douleurs diverses et de diverses formes dans le dos. Les pieds 'les jambes. Que j' assimilait a mon opération d'y il y a 10 ans hernie discale. De plus en plus fréquemment Mais après tout c'est peu être la SEP ma dit le neurologue pour être sûr comme je le revoit en septembre en plus de l'irm cérébral il m'a prescrit un irm moelle épinière. Merci de vos interventions qui me touchent.bises...

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Re: annonce de la SEP

Messagepar Bashogun » 09 avr. 2017, 00:56

Bonsoir agape,

La Sep est une pathologie neurologique et elle peut de manifester par bien des symptômes différents selon ma localisation des inflammations dans le Système Nerveux Central (SNC) qui comprend cerveau et moelle épinière. Nous avons tous des atteintes très diverses.

Pour autant, la Sep ne doit pas devenir le prisme unique par lequel on lirait tout problème. Il y a quantités d'autres pathologies qui peuvent partager les mêmes symptômes et il ne faudrait que la Sep aveugle sur toute autre possibilité. C'est donc une bonne chose que tu passes une IRM médullaire pour s'en assurer.

N'hésite pas à parcourir le forum, il est très riches en informations et en témoignages qui pourront t'être utiles. Libre à toi d'intervenir dans des échanges pour apporter ton expérience, tes interrogations, des informations tu eux aussi créer de nouveaux 'sujets' sur ce qui te préoccupe, ce qui t'intéresse, Sep ou autre. Il y a toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, échanger, sur tous les tons et tous les modes.

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Re: Annonce de la SEP

Messagepar agape » 16 sept. 2017, 11:28

Bonjour à tous. De mes nouvelles... Après le parcours classique mais rapide pour moi.,, (ponction lombaire nouveaux irm. Nouvelle tâche cerveau 1tâche médullaire des fourmillements côté gauche menbre inférieur... Très grosse fatigue.. Chaleur en corse cet été excessive donc réactions excessives.... Mon neuro soupçonne une poussée et de toute façon nouvelle tâche irm donc diagnostic posé... Je fais un bilan thérapeutique dans quelques jours ensuite on voit pour un traitement de fond... Je suis content qu'on soit fixé. Je suis stressé car j'espérais passer à travers... Je suis en camping deux semaines. Je suis bien. Il me fallait couper. Ma femme a pris un coup normal j'ai essayé de la protéger et la maladie avec ce qu'on lui en dit enfin vous comprenez... Mais je dois changer mon fusil d'épaule à mon âge 55ans je vais donner priorité au corps... Enfin j'essaie de reconstruire un futur probable.. Ou j'essaie de pas y penser.. C'est selon l'humeur. Bien a vous les amis

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Re: Annonce de la SEP

Messagepar Vivi 17 » 17 sept. 2017, 08:43

Bonjour agape et bienvenu à toi .
Je peux comprendre ce que tu ressens suite à l 'annonce. Chaque personne est différente face à la SEP et le plus dur c 'est l 'annonce surtout quand on ne s 'y attend pas !! je suis passée par là comme beaucoup. Faut digérer, accepter et ça prend du temps, ce qui a été mon cas mais on y arrive.
Et pour te remonter le moral, on s 'aperçoit que ça ne nous empêche pas de vivre normalement.
Moi aujourd'hui, je suis plus à l 'écoute de mon corps afin de détecter si tel ou tel bobo ne serait pas une poussée!! ya toujours un doute puisque la maladie est là donc je n hésite pas à consulter.
A la fin du mois, je passe 2 irm, médullaire et cérébral parce que j 'ai une perte de sensibilité dans les pieds avec des fourmis, ces petites fourmis sont désagréables mais je dois faire avec lol!!!! . Le forum m 'a rassuré puisque ce sont des symptômes assez courant, c 'est déjà ça parce que
j 'avoue que je m' inquiétais beaucoup et le stress n est pas bon pour la SEP.
je suis ravie d 'être venue :D sur le forum parce qu'il est plein de personnes très sympas toujours prêtes à répondre à nos doutes et à nos angoisses et qu 'il est très riche d 'informations.
Nous sommes tous dans le même bateau avec la SEP à divers degrés pour les uns ou autres, donc l 'entraide est hyper importante, et c 'est ce que nous rend bien ce forum.
au plaisir d 'échanger et bon dimanche
vivi

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Re: Annonce de la SEP

Messagepar Bashogun » 18 sept. 2017, 13:44

Bonjour agape,
ravi d'avoir de tes nouvelles, même si ce n'est pas réjouissant.
Ceci dit, comme tu le notes, la bonne nouvelle, c'est que le diagnostic est posé et c'est toujours mieux que l'errance diagnostic que d'autres ont dû subir longtemps. Maintenant tu sais, il te sera plus facile de vivre avec.
C'est vrai que le diagnostic est toujours difficile à passer. D'autant plus difficile, comme le note Vivi, quand on ne s'y attend pas, comme ce fut mon cas. C'en est même d'une grande violence et il faut bien du temps pour s'en remettre et dépasser la 'phase d'acceptation'.
J'espère que pour toi, l'acceptation sera plus facile et plus rapide.
Tu le sais, puisque tu as pu venir sur le forum depuis un certain temps, la plupart d'entre nous travaillent et vivent quasi normalement. La Sep n’est pas la fin de tout.
Nous serons là pour te soutenir dans cette période jamais évidente. N'hésite pas à venir sur le forum pour nous donner des nouvelles, t'informer, te ressourcer.

Bien à toi.
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Re: Annonce de la SEP

Messagepar agape » 18 sept. 2017, 18:49

Oui merci vivi.. Bashogun.. Et tous les menbres qui on suivi le fil.. Ben je m'y attendais. Mais il y a sans doute un état psychologique altéré car c'est en effet une nouvelle destabilisante. J'ai hâte d'intégrer une équipe de soignants ça me rassurera et le traitement quand il sera en cours aussi. Bon puis à mon âge j'ai déjà un peu tracé la route disons que j'aspire plutôt à faire attention à mon corps et me reposer quand j'aurais besoin. Qu' à mon avenir professionnel. Sur qu'un jeune de 25ans ça doit le fusiller. Je passerai donner des nouvelles quand j'aurai attaqué mon traitement. Bien amicalement les amis.


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