Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

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Message non lu par Bashogun » 02 avr. 2017, 08:57

Bonjour RomZzZ,
Advanced me semble moins bon que Progressive... En français, progressif n'est pas nécessairement connoté positivement. En outre, il s'oppose mieux à la notion de poussées des formes rémittentes.
Le texte est difficile à traduire, très technique, et j'ai mis beaucoup de temps à comprendre l'expression Anti-drug antibodies !
Mais je ne vais pas m'arrêter à cette petite difficulté !
Bien à toi.
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Message non lu par Korriganez » 24 avr. 2017, 02:45

Bonjour,

Je ne sais pas s'il y a plusieurs sep mais ce que je sais c'est, qu'elle soit primaire ou secondaire quand elle est progressive elle est progressive. Quant au médoc Ocelizumab, mon neuro m'a expliqué qu'il arriverait en France fin 2017 début 2018. Donc, si on peut l'avoir en UTE et bien tant mieux !!!! Mon neuro est assez ouvert car, bien qu'il n'est pas vraiment convaincu par la biotine il me l'a prescrit en UTE. Quant au résultat, et bien je n'en sais rien. A voir par la suite. Mais je trouve que le Fanpyra fonctionne bien.

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Message non lu par Korriganez » 24 avr. 2017, 03:33

Bonjour,


Pas de soucis de vous servir de mon espace d'autant plus que je ne sais pas toujours m'en servir mais je ne me prends pas la tête avec ces nouveaux modes de communications. De plus, je n'ai pas toujours le temps ou le moral d'aller sur le site. Mais cette nuit, je m'aperçois que je suis un peu plus loquace. En bref, j'écris pour ne rien dire mais au moins je suis sûre de ne pas dire trop de bêtises :) Je vais aller me coucher car 2min, c décidé, je fais du vélo !!!!!

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Message non lu par Korriganez » 24 avr. 2017, 03:40

Re encore moi, Korriganez,

C'est quoi la différence entre UTE (utilisation temporaire expérimentale si j'ai bien compris) et ATU ?

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Message non lu par Extramione » 25 avr. 2017, 02:47

OUi! et " korriganez" en serait le nom!! :lol:
G la SEP dep. 2002, diagnostiquée fin 2010, ms je n'ai ft ke 2 poussées. Je suis sous Biotine depuis 5 mois, sous Fampyra et Liorésal dep. juin 2012 (G essayé Copaxone, Bétaféron et Gilenya!) Je prds plein de compléments alimentaires : Spiruline, Oméga3, Acérola, Godji, Klamath, Silicium, Gelée royale, parfs Desmodium et notamment de la mélatonine. Elle n'est pas remboursée (32.90€) ragee ms pr moi, ça marche super pr dormir! Je suis végétarienne depuis plus d'un an ms je ne mangeais déjà pas bcp de viande, et G supprimé ts les produits de vache. bravo2
Je sais, C bcp, ms aujourd'hui, ma SEP est stabilisée ange3 . Je ne saurais pas dire à koi C dû!! Alors je continue sur ma lancée, avec mes kiné et ma podologue, on essaye de palier à mes difficultés de marche (ma jambe droite!)...
Tkt, moi aussi je m'étais faite zappée paske j'écrivais de trop lgs posts! (C sûrmt pr ça ke me restes d'étudiante continuent à "abréger"!! :wink: )
Tu es la bienvenue parmis ns com dit Bashogun tu trouveras bcp de rpses et de soutien! bonaniv bienvnu
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Message non lu par Bashogun » 25 avr. 2017, 07:50

Bonjour Korriganez,

si tu n'a pas le moral, le forum peut t'être très utile. Ecrire libère, échanger soulage, plaisanter fait du bien et nous sommes tous là pour t'apporter le soutien dont tu aurais besoin !
Et tu as même le droit d'écrire des bétises ! Et nous aussi...
Korriganez a écrit :Re encore moi, Korriganez,

C'est quoi la différence entre UTE (utilisation temporaire expérimentale si j'ai bien compris) et ATU ?
Si j'ai bien compris, une UTE peut être accordée pour des essais clinique. L'ATU répond à d'autres conditions :
En France, l’utilisation exceptionnelle de spécialités pharmaceutiques ne bénéficiant pas d’une autorisation de mise sur le marché (AMM) et ne faisant pas l’objet d’un essai clinique est conditionnée à l’obtention préalable d’une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU).

Les Autorisations Temporaires d'Utilisation (ATU) sont délivrées par l’ANSM dans les conditions suivantes :

les spécialités sont destinées à traiter, prévenir ou diagnostiquer des maladies graves ou rares
il n'existe pas de traitement approprié
leur efficacité et leur sécurité d'emploi sont présumées en l'état des connaissances scientifiques
L'Ocrelizumab a maintenant une ATU en France d'après ce que nous a dit RomZzZ, je crois. Il doit donc être possible d'en parler avec son neuro.

Bien à toi
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Message non lu par Korriganez » 28 avr. 2017, 00:52

Bonsoir,

Merci Bashogom pour tes précisions / à ma dernière question.

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Message non lu par Korriganez » 28 avr. 2017, 00:58

Bonsoir,

Pour le Fampyra, je participe au protocole qui consiste à répondre à un questionnaire tous les 3 mois. Pour le moment, j'en ai rempli qu'un mais ce qui m'a fait rire (jaune) avec ce questionnaire c'est surtout une des questions : "avez-vous peur de la SEP" ? "Bien sur que non du-con !!!!" quand je dis que je suis un peu râleuse !!!!!

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Message non lu par Korriganez » 28 avr. 2017, 00:59

Bonsoir,

Pour le Fampyra, je participe au protocole qui consiste à répondre à un questionnaire tous les 3 mois. Pour le moment, j'en ai rempli qu'un mais ce qui m'a fait rire (jaune) avec ce questionnaire c'est surtout une des questions : "avez-vous peur de la SEP" ? "Bien sur que non du-con !!!!" quand je dis que je suis un peu râleuse !!!!!

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Message non lu par Bashogun » 28 avr. 2017, 07:51

Hello Korriganez !

cette question n'est pas si bête, en fait.

Une fois passée la phase d'acceptation et une fois trouvées les adaptation nécessaires pour continuer de vivre quasi normalement avec la Sep, beaucoup répondront sans doute 'Non'.

D'ailleurs, cette question a même une certaine pertinence dans une telle étude : la peur accentue le stress qui lui-même peut accentuer les symptômes ou freiner l'amélioration.

Râler, c'est souvent utile, stresser, beaucoup moins...

Bien à toi.
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Message non lu par Korriganez » 03 mai 2017, 00:42

Coucou Bashogom,

Je viens de te lire et vu comme cela c'est logique et cela m'évitera de m'en prendre au neuro et de me rendre ridicule. J'avais lu que le mécanisme d'une personne qui apprend qu'elle a la sep est (de souvenir) :
1 - on n'y crois pas (ça c fait !)
2-phase dépressive (moi cela a été surtout des grosse crises d'angoisses en imaginant mon futur et cela a durée 2 ou 3 semaines. Mais j'ai pris petit cachet pour voir la vie un peu en rose)
3-acceptation (mais de mémoire il était expliqué que tout le monde n'y a pas accès et la dépression peut s'installer )
Je crois que j'ai oublié un stade mais je ne sais plus lequel.
Bon, moi je marche (même si je commence à avoir des problèmes à un pied). Je conduis. Je travaille à plein temps. Dans mon métier, je vois des personnes qui boitent, qui sont en fauteuil roulant, qui souffrent physiquement mais qui se plaignent peu voire pas du tout. Elles ont une déficience mentale (les causes sont souvent diverses). Sincèrement, elles me donnent des leçons de courage mais parfois cela me fait aussi flippé. Je peux penser que c'est comme une personne qui s'est fait couper 1 jambe et à qui on dit : "ne te plaints pas ton voisin a eu les 2 coupées". Alors, je ne sais pas si je suis dans une phase d'acceptation (diagnostique posé début décembre) mais je m'interdis de voir mon futur, je profite du présent car les regrets ne servent à rien. Parfois, j'en ris même avec mes collègues. C'est peut être du à notre métier. As tu la maladie depuis longtemps et comment tu l'affrontes ?

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Message non lu par Bashogun » 03 mai 2017, 07:26

Bonjour Korriganez

J'ai mis beaucoup de temps à accepter ma Sep, en fait. Et c'est le forum qui m'a permis, tardivement de parachever le mouvement.

Diagnostiqué en 2011 suite à une névrite optique, mais avec des symptômes divers et variés depuis au moins 2008. Je ne m'attendais pas au diagnostic Sep, l'annonce a été brutale et je me suis effondré face à toutes les représentations qui m'ont assailli.

J'ai connu une longue phase dépressive avec une lourde tendance à m'enfermer, m'isoler.

Ma Sep n'est pas des plus sévères ni des plus visibles pourtant. Ce qui m'affecte le plus, c'est ma vue, déjà pas brillante avec la névrite, mes problèmes de marche depuis 2014 et, surtout, mes problèmes cognitifs, mémoire, attention, concentration. Parfois, je lis mal l'heure sur ma montre à aiguille, par exemple. Parfois, j'ai du mal à comprendre ce que je lis. Je suis en difficulté dès qu'il y a trop d'informations qui affluent en même temps.

Je travaille toujours, à temps presque complet. Mais je ne conduis plus que sur un périmètre réduit, que je connais parfaitement. Au-delà, il me faut un co-pilote qui veille ua grain. Ca a sauvé plusieurs piétons, ça nous a sauvé plusieurs fois de nous retrouver gravement dans le décor alors que je lisais à droite un virage qui était à gauche...

Il faut faire avec, connaître intimement sa Sep, s'adapter. Mais être vigilant aux signes qu'elle peut nous envoyer ne doit pas nous monopoliser l'esprit ni nous aveugler sur les autres causes possibles de tel ou tel symptôme.

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Message non lu par Korriganez » 04 mai 2017, 22:11

En colère ce soir !!!!!! Fais chier car je suis réputée pour être cool à tel point que l'on pense que je suis sous fumette tout le temps. Même pas !!!! Du moins pas encore !!!!!

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Message non lu par Bashogun » 05 mai 2017, 07:53

Ca nous arrive à tous et ça t'arrivera encore.
Il me semble que le plus important serait de t'aider à oublier tes douleurs et gênes au pied pour te sortir la Sep de tes pensées et que tu puisses te concentrer sur autre chose.
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Message non lu par Korriganez » 12 mai 2017, 04:55

Bonjour Basgohun,
Lorsque je te lis, je n'ai vraiment pas l'impression que tu as des problèmes cognitifs bien au contraire. Mais tu te connais bien alors si tu en as maintenant et bien je peux penser que tu étais une personne supère réactif intellectuellement. Moi, l'avantage que j'ai sur toi est que je suis une personne étourdie. Bien avant avoir la SEP, je pouvais mal interpréter l'heure. J'appelais ça des bugs. Je suis même arrivée 1 fois en retard au travail pensant sincèrement que j'étais à l'heure et une autre fois, je n'ai pas reconnue mon fils à le sortie de l'école. Cela à durée quelques secondes mais c'est une drôle d'expérience. Car je voyais un enfant que je ne connaissais pas et je l'ai trouvé beau. J'étais objective car ce n'était pas mon fils pendant ces quelques secondes. Quand à toutes mes étourderies, je peux être un sujet de rigolade pour mes amis. Alors quand la SEP me créera des problèmes cognitifs j'aurai déjà du vécu !!!! Mes pieds vont beaucoup mieux et sans anti douleurs. Je ne cherche pas à comprendre. On verra pour la suite. De toute façon, demain podologue !!!!
J'espère que tu vas bien et je te remercie sincèrement (et d'autres adérents aussi ) de prendre du temps de me lire et de me répondre car je me plaints mais je peux penser que, bien que tu as ( ou vous avez) appris à accepter la maladie tu as toi aussi tes moments de doutes et où je peux penser aussi que le moral n'est pas toujours au beau fixe. J'ai lu que tu lisais beaucoup. C'est une passion que j'ai aussi. Surtout les polards mais là je lis un livre de Pascal Dessaint. Genre ambiance "p'tit Quiquin" passé sur ARTE. Moi j'ai adoré ce film qui a, soit été considéré comme un petit bijou ou soit comme du n'importe quoi.
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Message non lu par Bashogun » 12 mai 2017, 13:21

Bonjour Korriganez,

les/mes problèmes cognitifs ne touchent pas les capacités 'intellectuelles', seulement ce qui les nourrit, en fait, comme la mémoire, la concentration.

La réflexion, l'analyse, lire, écrire, c'est ma formation, c'est l'essentiel de mon métier et de mes activités connexes, je n'ai aucun mérite.

Pour autant, je ressens la lenteur qui s'accentue, la nécessité parfois d'avoir à chercher davantage mes mots, la difficulté à me concentrer quand il y a un tant soit peu de bruit, d'agitation, mes soucis de mémoire qui s'accroissent et qui m'interdisent de retenir une citation complète (je n'en retiens alors que quelques mots clés et je reconstruis le sens global dans mon discours). Mais mes capacités d'analyse sont préservées.

Le pire, c'est ma mémoire des visages et des noms, très défaillante - et je redoute les grandes réunions...

Quant à mes lectures, je suis de plus en plus sur mes acquis... Avec mes yeux, lire me fatigue vite et j'en perds le goût. Je lis de moins en moins d’œuvres littéraires, privilégiant surtout les plus courtes (en ce moment, je relis plutôt des textes de Diderot, avec toujours le même plaisir, ou de la poésie, notamment des haïku anciens, de Bâsho, Buson, Shiki...), mais je dois lire quantité de rapports et études (plus facile d'accès d'ailleurs sur écran).
N'hésite pas à me conseiller certains livres ! En polar, je ne peux que conseiller Fred Vargas.

Pour le reste, je pense que le forum m'aide beaucoup et j'ai besoin de faire en sorte qu'il soit utile à d'autres.

Bien à toi.

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Message non lu par Korriganez » 15 mai 2017, 11:39

Bonjour Bashogun,

Diderot, de souvenir je n'ai lu que La Religieuse. J'avais 13 ans et ce livre m'avait beaucoup bouleversée et révoltée. Un nouveau Fred Vargas est sortie mercredi de la semaine dernière. J'apprécie beaucoup cet auteur et j'attendais un nouveau livre d'elle. Je n'ai sûrement pas ta culture littéraire sur des œuvres classiques. A part ce que j'ai pu étudier au BAC mais j'ai beaucoup oublié. Par contre, j'ai beaucoup lu Zola. Moi, je suis plutôt littérature contemporaine et je suis assez éclectique.
Pour mes pieds, ce sont des verrues !!!! C'est elles qui m'occasionnaient brûlures et comme j'étais persuadée que j'avais cor et œil de perdrix, j'insistais pour les enlever moi-même ce qui accentuait ++ la douleur. Je dois me préparer pour aller au travail mais la prochaine fois, ce sera avec plaisir que je donnerais quelques noms d'auteurs de polards. Pour le livre que je t'ai indiqué dans mail précédent est pour moi un bon livre. Il reflète la région du nord et la vie de personnes, qui après la chute de l'industrie, ont perdu leur travail.

PS: tu as raison, cognitif n'est pas lié à intellectuel mais sûrement déformation professionnelle car dans mon milieu nous associons souvent l'un avec l'autre.
Cordialement et bonne journée.

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Message non lu par Bashogun » 15 mai 2017, 15:59

Bonjour Korriganez,
maintenant que le mal est identifié pour tes pieds, ça va rouler !

Pour moi, Diderot est de loin de loin le plus grand auteur français du XVIIIè siècle. Pour deux raisons majeures.
Il a tout essayé, il aime expérimenter. D'où, par exemple, La Religieuse qui s'inspire du roman noir anglais né peu avant avec notamment Horace Walpole. Mais il en fait aussi une critique de la société française.
Il y a surtout deux œuvres majeures :
Jacques le fataliste, qui est une réflexion approfondie sur le roman, le narrateur, la narration - dans une certaine mesure précurseur du Nouveau Roman des années 50.
Et puis, dans le recueil intitulé Le neveu de Rameau, un court texte : Supplément au voyage de Bougainville, qui m'a ouvert l'esprit sur bien des choses.
Enfin, seconde raison majeure : son style ! Il est d'une vivacité et d'une intelligence rare. La pensée virevolte littéralement ! Très différent du lourdaud Rousseau, m'est avis...
Bref, je te le conseille vivement !

Merci pour l'info, j'avais complètement zappé la sortie du nouveau Vargas !

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Message non lu par Korriganez » 19 mai 2017, 00:35

Bonsoir Bashong,
Rouler, marcher, courir, ah non ! courir, j'ai essayé avec une copine et ça bloque. Cela m'a fait rire.
Bon, revenons à Diderot ! Comme je te l'ai écrit, j'ai lu La Religieuse assez jeune mais j'avais trouvé ce livre très contemporain / écriture. Je sais, que quelques réalisateurs ont essayé de faire un film de cette œuvre mais, soit, ils n'osaient pas approfondir le sujet ou soit leur film était considéré trop subversif. Je ne connais pas les autres œuvres que tu évoques mais je vais me renseigner d'autant plus que l'on m'a offert chèques cadeaux pour livres. Les livres que j'ai trouvé les plus chiants à lire sont "la faute de l'abbé Mouret" (ortho de mémoire ) et la Reine Morte (j'ai cru mourir avec elle. Le pire est que je l'ai eu à l'oral du BAC. L'horreur pour moi, surtout, quand on fait un BAC dans le social où on évoquait beaucoup les droits de la femme et que l'on étudie, entre autre, de Beauvoir, qui, pour moi, était asservit par Sade (ou se laissait asservir) !!!!! J'ai toujours trouvé cela paradoxal !!! Et oui, elle dactylographiait ses œuvres pendant qu'il allait jouer les jolis cœurs auprès de jeunes groupies riree.
Bon, j'arrête là car il est tard.
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Message non lu par Korriganez » 19 mai 2017, 00:46

PS : les filles de la petite noblesse désargentée, donc sans dote, finissaient soit au couvent ou soit à l'asile !!!! Sans parler de celles, au siècle dernier, étaient stérilisées parce qu'elles ne rentraient pas dans les normes intellectuelles, sociales......

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