Nouvelle

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Messagepar Korriganez » 26 mars 2017, 18:43

Bonjour,

SEP progressive diagnostiquée en décembre 2016. Une seule poussée en 2009. Symptômes : difficultés à la marche de la jambe droite depuis 2014. Cette difficulté s'aggrave petit à petit. Le pied droit est un peu enflé et un peu rouge ce qui peut me gêner pour me chausser. J'aimerais savoir si cela peut s'atténuer et si oui comment ?
Merci pour vos réponses.
PS : c'est la 1ère fois que je vais sur un Forum tel qu'il soit. Pas de Facebook rien !!! Donc ce mode de communication est nouveau pour moi et pas facile de se révéler mais malheureusement pas vraiment soutenue par médecin ou neuro. Trop accadémique je pense.

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Messagepar Defcom » 26 mars 2017, 19:43

cou2 Bonsoir Korriganez et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Messagepar khadija » 26 mars 2017, 23:08

Bonsoir Korriganez é bienvenue à toi parmi Nous.

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Messagepar Bashogun » 26 mars 2017, 23:46

Bonsoir Korriganez et bienvenue sur le forum !
j'imagine que ton parcours diagnostic entre 2009 et 2016 a été difficile.
En quoi penses-tu que tu n'es pas soutenue par ton neuro ? As-tu pu prendre un second avis ?
Le forum est un lieu convivial où tu trouveras moult informations diverses sur la Sep, quantité de témoignages et beaucoup de soutien.*
Nous connaissons tous la Sep et devons vivre avec, tout comme toi, et nous pouvons comprendre les hauts et les bas pour les avoir nous-même vécus. Tu peut te confier en toute liberté. D'ailleurs, écrire a un pouvoir libératoire qui peut beaucoup aider. Il y a aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir au besoin, plaisanter même...
Au plaisir de te lire !
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Messagepar Korriganez » 27 mars 2017, 00:43

Re,

Je viens de répondre. J'ai même fait un vrai roman thérapeutique !!!! Mais je pense qu'il n'est pas parti. Il est tard et je travaille de bonne heure demain. Alors, je reviendrais.

Cordialement
Korriganez

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Messagepar Korriganez » 29 mars 2017, 04:46

Bonsoir,
je viens d'envoyer une réponse à Bashogon mais il a été refusé. Je ne comprends au fonctionnement de ce site ! :?:

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Messagepar Bashogun » 29 mars 2017, 07:14

Bonjour Korriganez,
désolé de ces difficultés à poster.
Peut-être est-ce une question de temps : s'il n'y a pas d'activité pendant un certain temps, on est déconnecté (sans le savoir). Or, écrire un long message peut conduire à cela.
Le mieux, c'est de copier ton texte avant de cliquer sur 'envoyer' afin de pouvoir le coller dans un nouveau message, ce qui sera plus rapide et devrait te permettre de l'envoyer plus aisément et plus sûrement.
Tu peux aussi préparer ton texte dans un traitement de texte, te connecter, cliquer sur 'répondre' puis coller ton texte et l'envoyer.
J'ai hâte de te lire !
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Re: Nouvelle

Messagepar Korriganez » 29 mars 2017, 14:42

Bonjour Bashogon,

Super ravie de ta réponse car je me sentais un peu seule :( .
Quant à réussir à faire ce que tu me m'explique, il va falloir que je m'entraine :lol: .
Donc, pour mon roman thérapeutique, on verra plus tard. Il n'est pas si urgent que cela !!!
Par contre, j'ai quelques questions "pratico-pratiques". A savoir, la mélatonine peut- elle être remboursée par la sécu dans le cadre de la SEP car je peux réellement mal dormir ? D'autant plus que je suis éducatrice dans un hébergement pour adultes avec des horaires décalés.
En fait, je n'ai qu'une question pour ce jour :)
Je dois partir bosser. J'ai encore cette chance là :D
En tout cas contente d'une explication et à Bientôt
Cordialement Korriganez

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Re: Nouvelle

Messagepar RomZzZ » 29 mars 2017, 15:38

Bonjour Korriganez,

Une bonne nouvelle qui coïncide avec ton arrivée sur le forum, pour tout les malades de la SEP primaire progressive. L'Ocrelizumab a été autorisé par la FDA (ce qui présage une autorisation sous peu en Europe?). Les neuros et médecins à qui j'ai eu a faire ont rarement fait preuve d'humanité...

A bientôt,
Romain

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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 29 mars 2017, 16:47

Bonjour Korriganez,

je confirme ce que viens de poster RomZzZ au sujet de l'Ocrelizumab pour la Sep progressive.
Mais il faudra encore attendre l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour la France... Cela peut prendre du temps malgré la décision de la FDA aux Etats-Unis.

Concernant la mélatonine, et sous le contrôle des connaisseurs sur le forum, cela semble compliqué.
Le remboursement n'a pas l'air évident, d'autant moins depuis la mise sur le marché du Circadin l'an dernier, qui contient de la mélatonine mais ne serait remboursé que pour le seul usage pédiatrique.

Reste que la Sep peut conduire à des troubles du sommeil. Sa prescription sur une ordonnance simple aurait, je pense, peu de chance de permettre un remboursement. Mais sur une ordonnance dite 'bizone', une prescription en lien avec la Sep dans le cadre concernant l'ALD (Affection de Longue Durée) pourrait peut-être être prise en compte pour un remboursement dans ce cadre.
Tu aurais donc tout intérêt à en parler avec ton neurologue, qui est à même de faire une telle ordonnance.
Encore faut-il qu'il prescrive un 'médicament' et non un simple 'complément alimentaire'.
Désolé de ne pouvoir être plus précis.
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Re: Nouvelle

Messagepar RomZzZ » 30 mars 2017, 17:11

Cher tous,

Je viens de recevoir cette nouvelle de ma neurologue

"L’ocrelizumab vient tout juste d’avoir la procédure d’autorisation temporaire d’utilisation en France (ATU), nous allons donc pouvoir commencer à le prescrire mais uniquement aux patients ayant une forme primaire progressive, ce dont j’avais conclu que c’était votre cas à la dernière consultation."

Je me pose une autre question: Rituximab/Ocrelizumab? Sachant que la deuxième option peut être plus risquée et est aussi plus onéreuse pour la sécu (je sais c'est ma fixette même si c'est la sécu qui paye).

Je pense aussi commencer la Biotin dans un futur proche et je prend actuellement du Fampyra. Bref plein d'armes contre cette saloperie, cela donne de l'espoir!

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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 30 mars 2017, 17:47

Bonjour,

RomZzZ a écrit :"L’ocrelizumab vient tout juste d’avoir la procédure d’autorisation temporaire d’utilisation en France (ATU), nous allons donc pouvoir commencer à le prescrire mais uniquement aux patients ayant une forme primaire progressive,

Pfiouuu ! C'est allé très vite pour une fois !
C'est une très bonne nouvelle !
RomZzZ a écrit :Je me pose une autre question: Rituximab/Ocrelizumab? Sachant que la deuxième option peut être plus risquée

J'ai cru comprendre que Rituximab et Ocelizumab partageaient la même molécule, mais je ne sais quelles sont les différences entre ces deux traitements. Quelqu'un pourrait-il nous éclairer ?
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Re: Nouvelle

Messagepar RomZzZ » 31 mars 2017, 14:07

Bonjour Bashogun,

Le site suivant est une mine d'information. (j'étais suivi au Barts à Londres, l'hopital dont les médecins tiennent le blog)
http://multiple-sclerosis-research.blogspot.com/
Il est complètement en anglais (dommage pour les French speaking) mais il détaille bien la différence entre Ritu et Ocre. Il y a plein d'informations sur la science derrière la SEP et ils détaillent une théorie sur l'origine viral de la SEP (cette théorie est d'ailleurs très bien argumentée).

L'anglais n'est pas la seule différence. ATTENTION, âme sensibles s'abstenir d'y aller. Ils sont très franc du collier et disent les choses très (parfois trop) directement, ce qui peut être déroutant voire déprimant.

Malgré ça ce site me donne de l'espoir (et un peu d'espoir fait toujours du bien). Ils comparent l'accréditation de l'Ocre à la première mission qui a envoyé un homme sur la lune "The Eagle has landed" .

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Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 31 mars 2017, 15:22

Merci RomZzZ pour ces infos.
Je vais essayer d'en faire une traduction, au moins en partie, pour le forum dès que j'ai une peu de temps.
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Re: Nouvelle

Messagepar khadija » 31 mars 2017, 16:04

@ "RomZzZ" : Saches q l'espoir fait vivre.. Bon courage pour tes traitement à venir.. Sinon, depuis combien de temps es-tu sous fampyra ? Ton constat ?

@ bashogun : Merci, c sympa d'essayer d'en faire une traduction, au moins en partie, pour le forum dès que j'ai une peu de temps.

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Re: Nouvelle

Messagepar khadija » 31 mars 2017, 16:14

Dis moi bashogun, combien y'a-t'il de type de sep. Pour moi trois : 1) la rémittente 2) la secondaire progressive é 3) la primaire progressive.

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Messagepar Bashogun » 31 mars 2017, 17:02

Tout comme toi, Khadija, je dirais trois.
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Re: Nouvelle

Messagepar khadija » 31 mars 2017, 18:43

@ "Bashogun" : Merci.

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Re: Nouvelle

Messagepar RomZzZ » 01 avr. 2017, 19:06

Bonjour à tous,

Je serais prêt comme Bashogun à traduire des articles de ce blog, on pourrait s'organiser pour mettre ces traductions à un endroit fixe de ce forum (on a un peu sabordé ta présentation ;)

Sinon ils défendent une autre idée sur ce blog. Qu'il n'y aurait pas trois mais une sep (avec différents degrès de gravité). Ils n'aiment pas du tout le terme Progressive MS (car progression, en français comme en anglais, sous entend quelquechose de positif, or la SEP progressive n'est pas la forme "positive" de la SEP) ils préfèrent le terme Advanced MS (pas entierement d'accord sur cette nouvelle terminologie mais bon). En effet la seule différence entre ces SEP est clinique (pas de marqueur existant).

A bientôt et encore bienvenue,
Romain

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Re: Nouvelle

Messagepar khadija » 02 avr. 2017, 00:00

@ "RomZzZ" : C sympa de ta part de te proposer pour traduire des articles de ce blog.. Ce ki serait bien serait d'ouvrir un nouveau post réservé à ce sujet.. É rendre cet espace réservé à korriganez.


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