Bonjour à tous

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Loolie1311
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Bonjour à tous

Messagepar Loolie1311 » 15 mars 2017, 10:03

Bonjour à tous

Je m appelle aurelie. Je ne suis pas porteuse de la sclérose en plaque mais ma mere oui diagnostiquée en 2004 Alors que les médecins ont chercher pendant presque deux ans La raison de ses troubles.
Elle a toujours ete stable faisant des poussées suite à des "problèmes" émotionnels : décès d oncle ou de tante, mon frère qui n a pas accepte la maladie et qui du coup les a exclu de sa vie, mon déménagement du foyer familial etc.
Mais îl y a un environ, depuis que le
Neurologue a augmenté le RIVOTRIL a 0,5 (pour des toux anxieuses et Alors que maman fait 40 kg toute mouillée), elle a présenté des effets indésirables elle était extrêmement confuse, ne reconnaissant pas les lieux où elle vivait, partant se promener seule quand mon père etzit pas La Mais de manière très confuse en criant îl eSt ou mon mari, elle hallucinait sévère revoyant des membres de notre famille morts, ne nous reconnaissant pas etc. Le neuro n a pas ete d une grande aide : îl lui a fait faire un EMG (a une perte musculaire importante) et une irm cérébrale pour Éliminer une démence fronto temporale. L irm revenant négatif îl lui a dis qu en fait elle s emmerdait sur Lyon et qu il fallait qu elle rentre chez elle dans le sud voire ses copines ! Ce neuro nous a fortement déçu pendant les phases de crise de ma mere en décembre je n ai pas arrete de lui envoyer des mails le suppliant de faire quelque chose de contacter mon père qui lui Aussi est fragile, cardiaque et qui s épuisé, je l ai meme appele, ma sœur a fait pareil : silence radio !
Je travaille en psy et je n avais pas fais gaffe qu elle prenait du rivotril du coup Avec les conseils d un des psy j ai fzis baisser le rivotril a 1/4 au lieu d 1/2 et je lui ai pris deux rdv neuro un dans le sud pour qu elle ai un suivi et des présences en HDJ et un à Lyon en gros mon objectif est d avoir un suivi commun ou îls puissent se relayer maman quand elle part d un endroit à l autre.
Mon problème ç est en attendant les rdv neuro qui sont en mai et juin : hier elle a encore fait une crise : elle ne nous reconnaissait pas ou plutôt elle ne se souvenait pas de ce qui s etzit passe dans l année (mes fiançailles par exemple), elle arrêtait pas de pleurer, elle répétait sans cesse la même chose, venait nous câliner pour "s excuser d avoir fzis du mal", etc etc.
Elle nous a mis à bout tout hier rt moi qui suis en vacances pour quelques jours chez eux ne peut imaginer vivre ce que vit mon pere en vivant cela au quotidien...
Alors si vous avez des conseils îls sont les bienvenus ! Je pense qu il faut attendre le rdv neuro que tout soit initié et La des troubles seront pris en charge Mais en attendant ?
Merci à vous et désolé pour le pavé

khadija
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Re: Bonjour à tous

Messagepar khadija » 15 mars 2017, 20:11

Bonsoir "Loolie1311" é bienvenue à toi parmi Nous.

Tu n'as pas a être désolé pour le pavé. Ici, on s'exprime é chak'1 à sa façon.. :wink:

Excuz moi, je me permet de te poser également une kestion à mon tour. Tu dis q ta maman a toujours été stable, c à dire ? Elle rencontre koi kom souci par rapport à la sep ?

C triste ce ki arrive à ta maman.. Pkoi ne pas demander l'avis d'un autre neuro ?
Le neuro a augmenté le RIVOTRIL pour des toux anxieuses ? C bizarre.. C koi des toux anxieuses ?? C un effet indésirable du rivotril ??
É le fait d'avoir baisser le rivotril y'a eu d changements significatif ?
Par contre, j'trouve bien ton objectif pour avoir un suivi commun.. pour ta maman.

Bon courage à vous.

lélé
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Re: Bonjour à tous

Messagepar lélé » 15 mars 2017, 21:15

Bienvenue
Ben si sa sep est stable c'est tres rassurant
Normalement la sep ne provoque pas ces symptômes
Le rivotril est peut-être une molécule qu'elle ne supporte pas
C!Est étrange

Elle a un traitement de fond?

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Re: Bonjour à tous

Messagepar Aeade » 16 mars 2017, 01:08

Bonjour Aurélie et bienvenue parmi nous (Accessoirement, je travaille en psy et vive la psy PUT*IN !)

J'ai envie de dire cf Kadija et lélé pour les questions...
Quel âge à ta mère ? De tels troubles mnésiques me sembles vraiment étranges pour une SEP (des troubles mnésiques, oui, mais autant que présentés...)
Qu'en disent les médecins de ta maman ?

Au plaisir de te lire !
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Bashogun » 16 mars 2017, 10:56

Bonjour Loolie et bienvenue sur le forum !

comme mes petits camarades avant moi, de tels symptômes ne me semblent guère en rapport avec une Sep.
Peut-être est-ce dû ua Rivotril, peut-être à une autre cause.
La Sep ne doit pas constituer le prisme unique d'analyse des problèmes. Il faut savoir s'en affranchir pour explorer d'autres pistes.
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Re: Bonjour à tous

Messagepar Defcom » 18 mars 2017, 22:04

cou2 Bonsoir Loolie1311 et bienvenu2
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