Bonjour

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Nalwyn
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Bonjour

Messagepar Nalwyn » 11 mars 2017, 09:40

Bonjour à tous !
Je ne suis pas diagnostiquée comme ayant la sep mais c'est la principale piste de mon neurologue, je souhaitais simplement échanger avec les membres du forum pour savoir si certains étaient dans la meme situation que moi ( un diagnostic long) ou si certains avaient eu également des incidents neurologiques sans pour autant être diagnostiqué comme ayant la sep.

Je vais essayer d'etre breve:
Juillet 2016: une absence de sensation au froid dans la moitié inférieure droite de mon corps et une grande faiblesse des jambes ( je montais les marches avec peine, n'arrivais plus à enfiler mon pantalon ou à entrer dans la baignoire sans aider mes jambes avec mes mains.) m'ont amené à consulter mon medecin traitant qui m'a fait passé une IRM en urgence.
Bilan: lésion de la moelle sur 2 cm et legere lesion au cerveau.
Hospitalisation dans la foulée: ponction lombaire, prises de sang, test secheresse des yeux, biopsie des glandes salivaires.
En 3 semaines, d'autres symptomes sont survenus: fourmillement de la partie superieure gauche avec impossibilité d'utiliser ma main gauche ( je ne pouvais plus m'habiller seule, mettre mes chaussures, écrire, ouvrir une bouteille d'eau,...j'étais dépendante partiellement de quelqu'un. Sensation de vertiges quand je bougeais la tete.
Apres 2 séances se perfusion, les choses sont doucement revenues à leur place.

Septembre 2016: alors que j'avais encore pas mal de symptomes, j'ai commencé à ressentir une sensation de brulure dans la jambe droite surtout en fin de journée et durant la nuit, accompagné au sommet de la crise courant octobre par une sensation de chaleur globale du corps.

Irm en novembre 2016: lesion toujours active dans la moelle. Visite chez le neurologue en janvier 2017 qui veut me refaire une séance de perf ce que je refuse car les symptomes de brulure sont moins forts et supportables.

Au jour d'aujourd'hui, j'ai globalement récupéré meme si je n'ai pas eu d'amelioration sur mes symptômes de la partie droite de mon corps ( je ne sens toujours pas le froid qui reste douloureux) et en cas de fatigue j'ai toujours des brûlures, fourmillements, décharge électrique dans cette jambe.

Le neurologue pense à un premier évenement inaugurateur d'une sep, je réponds aux critères spaciaux mais pas temporels. Je suis donc dans l'attente d'une suite ( ou pas).

( Finalement je n'ai pas réussie à etre breve désolée :D )

khadija
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Re: Bonjour

Messagepar khadija » 11 mars 2017, 20:11

Bonsoir nalwyn é bienvenue à toi parmi Nous.

Ce q j'pe te dire c q le diagnostique de sep peut être long kom rapide à être établi. Il a éxiste des cas ou les personnes présentaient de nombreux troubles neurologique avant d'être diagnostiqué.

Nalwyn
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Re: Bonjour

Messagepar Nalwyn » 12 mars 2017, 09:59

Merci Khadija !

Je m'en rends compte, c'est juste long d'attendre une explication à des problèmes aussi bizarres et parfois effrayants. Maintenant, en ayant vu plusieurs fois mon neurologue, je constate que ça va prendre du temps pour savoir.

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Re: Bonjour

Messagepar khadija » 12 mars 2017, 12:47

Bonjour "Nalwyn" !
J'te souhaite q ce soit "rapide" kan même.. C vrai q c long de ne pas savoir é d'endurer d choz kom tu dis bizarres et effrayants.. J'te comprends.
Courage é tiens nous o courant. Abientôt.

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 12 mars 2017, 12:55

Bonsoir nalwyn et bienvenue parmi nous sur le forum !

Tu connais donc déjà les critères de McDonald sur les critères de diagnostic de la Sep, avec la dissémination spatiale des lésions et temporelle.

C'est important parce que la Sep partage nombre de symptômes avec d'autres affections, neurologiques ou non. Tu es maintenant suivie et tu devras régulièrement passer par l'IRM pour observer l'évolution des éventuelles lésions qui attesteraient d'une nouvelle poussée.

Cela peut prendre plus ou moins de temps. La différence entre un diagnostic rapide et un diagnostic qui prend du temps, c'est souvent l'antériorité avant de consulter. Pour moi comme pour quelques autres, le diagnostic a été rapide, de l'ordre de quelques semaines seulement. La raison en est que nous avons eu nombre de poussée avant celle qui nous a conduit à consulter, elle ont laissé des lésions cicatrisées ; l'entretien avec le neurologue a alors permis de mettre au jour les symptômes cliniques correspondant et les périodes où elles sont survenues. Le critère de dissémination temporelle peut alors être validé. Par exemple, j'ai consulté en 2011 pour ce qui s'est révélé être une névrite optique ; l'entretien a permis de remonter ensuite à 2008 au moins pour les premier symptômes et le diagnostic Sep a alors pu être posé.
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Re: Bonjour

Messagepar Aeade » 12 mars 2017, 12:59

Bonjour Nalwyn et bienvenue sur le forum !
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Messagepar Marie91 » 12 mars 2017, 15:57

Bonjour Nalwyn et bienvenue parmi nous sur le forum, je te comprends j'ai moi même été diagnostiquée il y a 4 ans mais avant cela on m'avait dit "fibromyalgie" et ce pendant plusieurs années, du coup je n'osais plus consulter car pour la fibro il n'y avait pas grand chose à faire. C'est en retraçant l'histoire avec ma neuro et au vue des différents symptômes que j'avais eu pendant tout ce temps qu'elle m'a dit que c'était en fait "des poussées". Il a fallut un accident de voiture avec malaise au volant (heureusement sans gravité) pour que se déclenche le processus IRM, ponction... et diagnostique SEP.
Je te souhaite beaucoup de patience, j'espère que tes douleurs vont se calmer avec le traitement, car je confirme pour moi en tout cas les douleurs font bien parties de mon quotidien, même si atténuées par les traitements. A bientôt de tes nouvelles...

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Re: Bonjour

Messagepar Nalwyn » 12 mars 2017, 19:39

Merci à tous pour vos messages. :)
Vous avez effectivement des parcours très divers et dans ce que vous m'écrivez, je devine que ça n'a pas été évident ( fausse piste, etc). Marie91, je suis contente que ton accident ait été sans gravité.
Je m'estimais déjà assez chanceuse car mon médecin traitant a été super réactif. Il avait peur que cela soit " mécanique" du type compression de la moelle d'où l'IRM en urgence. On m'a décliné un peu durant ces mois-ci tout ce que ça n'est pas: pas de compression, pas de cancer, pas Lyme, ... On avance mais maintenant on attend. La plupart du temps, cela ne m'empeche pas de vivre et de profiter. :) Mais, occasionnellement, en ressentant ces symptômes qui sont quotidiens pour moi, je me questionne sur leurs causes et à quoi je dois m'attendre. Simplement savoir.

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Re: Bonjour

Messagepar khadija » 12 mars 2017, 22:17

@ "Marie91" : J'reste abasourdie ! Purée.. Heureusement q l'accident de voiture avec malaise au volant était sans gravité.. Ça peut être grave !..

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Re: Bonjour

Messagepar Bashogun » 13 mars 2017, 06:41

Nalwyn a écrit :Je m'estimais déjà assez chanceuse car mon médecin traitant a été super réactif. Il avait peur que cela soit " mécanique" du type compression de la moelle d'où l'IRM en urgence. On m'a décliné un peu durant ces mois-ci tout ce que ça n'est pas: pas de compression, pas de cancer, pas Lyme, ... On avance mais maintenant on attend. La plupart du temps, cela ne m'empeche pas de vivre et de profiter. :) Mais, occasionnellement, en ressentant ces symptômes qui sont quotidiens pour moi, je me questionne sur leurs causes et à quoi je dois m'attendre. Simplement savoir.

Bonjour Nalwyn,
Ton parcours n'est pas atypique. Tes médecins ont été récatifs et procèdent par élimination, ce qui prend nécessairement du temps. A moins, maintenant, la possibilité d'une Sep a été énoncée. Pour Marie, il y a eu un diagnostic - mais il a rendu aveugle à tout autre possibilité...

D'autres pourront témoigner de cette lourde prériode d'incertitude pendant laquelle on ne peut mettre un mot sur les maux que l'on ressent. C'est terriblement déstabilisant, voire angoissant.

Il te faut attendre, ce n'est pas facile. Peu-être ne feras-tu pas d'autre poussée, ce serait le mieux. Mais dans le cas contraire, cela permettra de confirmer rapidement le diagnostic et de mettre rapidement en place les traitements (solumédrol, traitement de fond...). Tu devrais passer des IRM régulièrement (tous les 3 ou 6 mois) ; cela pourrait faire apparaître des lésions, signes de poussée, même si tu n'en as pas ressenti les effets...

En attendant, nous sommes là pour te lire, te répondre, t'informer ou te rassurer, et même te dérider !

A te lire.
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Re: Bonjour

Messagepar Nalwyn » 22 mars 2017, 18:07

Merci à tous!!!! :D

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Re: Bonjour

Messagepar Defcom » 22 mars 2017, 21:12

/coucou Bonsoir Nalwin et bienvenu2
Désolé de répondre tardivement,j'ai un peu de retard sur le forum .
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