Bonjour,

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Crevette
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 06 mars 2017, 11:16
Ville de résidence : Rennes
Prénom : Shirley
Ma présentation : Bientôt 23 ans, diagnostiquer en juillet 2012 à tous juste 18 ans..
Contact :

Bonjour,

Messagepar Crevette » 06 mars 2017, 11:45

Bonjour, :D
Je me présente, je m'appel Shirley alias Crevette. J'ai 22 ans bientôt 23.
Je viens tous juste de m'inscrire sur ce forum.
J'ai été diagnostiqué, le 25 juillet 2012, 1 mois après mes 18 ans.
J'ai eu énormement de mal à encaisser la nouvelle et pendant presque 3 ans j'ai eu 2 traitements "Betaferon" et "Avonex" que je n'es pas supporter. J'étais jeune et les traitements avec les effets secondaires mon renfermer sur moi même..
Maintenant avec plus de reculer bientot 5 ans, j'ai appris à encaisser. A vivre avec.. Même si des jours son plus difficile que d'autres.
Suite à une poussée "Hémyplégie droite", j'ai eu un bolus de médrole. Puis nous avons mis en place un nouveau traitement le "Tecfidera" (que j'espère je vais supporter). J'aimerais avoir des avis, conseils sur celui-ci ??? J'ai avaler mon premier comprimé ce matin vers 9h40, pour l'instant tous vas bien...
Bonne journée à tous !!!


CREVETTE :D

Aeade
Confirmé(e)
Messages : 160
Inscription : 10 janv. 2017, 11:29
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Alexandre
Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Aeade » 06 mars 2017, 13:44

Bonjour Crevette et bienvenue sur le forum !

Celui-ci est un lieu d'échange où l'on peut s'exprimer librement de son vécu (positif ou négatif) par rapport à la SEP !

Je te renvoie vers le lien sur le topic "Tecfidera"

http://www.la-sclerose-en-plaques.com/tecfidera-f70/


N'hésites pas à partager, lire, poser des questions !

Au plaisir de te lire !
Je est un Autre

A.R.

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1842
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Mallorie » 06 mars 2017, 19:25

Bonjour crevette et bienvenue sur le forum!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

nanaO
Habitué(e)
Messages : 96
Inscription : 08 janv. 2017, 18:59
Ville de résidence : Lyon
Prénom : Anna
Ma présentation : Diagnostiquée debut decembre 2016 et depuis sous tecfidera
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar nanaO » 06 mars 2017, 21:40

Bonjour et bienvenue ! ange3
Je suis sous tecfidera depuis 3mois j'ai plus d'effet secondaires j'en ai eu 1 mois environ
Je te conseille les yaourt nature sucré pour l'estomac, debridat pour les crampes, tiorfan pour les diarrhée et pour les flush de l'aspirine dose bébé il me semble mais m'en suis jamais servi ca dure pas les flush ;) sinon comme dit aeade il y a une rubrique tecfidera :)
Bon courage et tiens nous au courant à bientôt !

En ligne
khadija
Célébrité
Messages : 9124
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar khadija » 06 mars 2017, 22:11

Bonsoir "crevette" é bienvenue à toi parmi Nous.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5424
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Bashogun » 07 mars 2017, 09:03

Bonjour Crevette et bienvenue sur le forum !
Comment te sens-u ce matin après ta première prise de Tecfidera hier ?
A te lire.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Marie91
Passionné(e)
Messages : 1445
Inscription : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 4 ans de sep.
Localisation : ESSONNE
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Marie91 » 07 mars 2017, 09:19

Bonjour Crevette et bienvenue sur le forum, je suis sous tecfidera depuis 9 mois maintenant, pas eu d'effets secondaires du tout à part des flushs avec démangeaisons de temps à autre qui parfois sont très intenses et un peu désagréables mais tout à fait gérables. C 'est bizarre car il n'y a pas de "règle", quelquefois alors que j'ai beaucoup mangé j'ai un gros flush et des fois alors que j'ai peu mangé il ne se passe rien, c'est complètement aléatoires mais globalement je dirais que pour moi en tout cas c'est un bon traitement. Je souhaite qu'il te réussisse aussi bien, tiens nous au courant... A bientôt de tes nouvelles

Avatar de l’utilisateur
Crevette
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 06 mars 2017, 11:16
Ville de résidence : Rennes
Prénom : Shirley
Ma présentation : Bientôt 23 ans, diagnostiquer en juillet 2012 à tous juste 18 ans..
Contact :

Re: 2ème jours

Messagepar Crevette » 07 mars 2017, 12:07

Bonjour,
Aujourd'hui 2ème jours de Tecfidera.
J'ai eu quelque effets secondaires, mais rien de vraiment insupportable pour le moment.
J'ai pris mon comprimé ce matin, j'attends de voir dans quelque heure..
En tous cas, ça fais du bien de pouvoir parler avec des personnes qui ns comprennent.
Bonne journée à vous !! :)

Aeade
Confirmé(e)
Messages : 160
Inscription : 10 janv. 2017, 11:29
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Alexandre
Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Aeade » 07 mars 2017, 12:08

Heureux de lire que la prise de traitement se passe bien pour toi ! ;)

Courage !
Je est un Autre

A.R.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5424
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Bashogun » 20 mars 2017, 07:20

Bonjour Crevette,
où en es-tu avec ton traitement ?
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Crevette
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 06 mars 2017, 11:16
Ville de résidence : Rennes
Prénom : Shirley
Ma présentation : Bientôt 23 ans, diagnostiquer en juillet 2012 à tous juste 18 ans..
Contact :

Re: Bonjour, voilà des nouvelles.

Messagepar Crevette » 24 mars 2017, 14:48

Yeahh !! :D
Je viens vous donnez de mes nouvelles, après 1 semaine de Tecfidera 120mg (Matin/Soir) et maintenant bientôt 2 semaines de Tecfidera 240mg (Matin/Soir) je suis plutôt contente.
J'ai casiment pas d'effet, quelques coups de chaleurs mais rien de dérangeant.
Mon hémiplégie droit, se remet plutôt bien mon kiné est très positif niveau de la force, l'équilibre n'est pas tjrs au top mais j'y travaille. :)
Parcontre, j'ai une otite qui perdure depuis quelque semaines, l'otite (d'après le médecin) n'est plus là mais je n'entend tjrs rien de l'oreille et je sais pas si cela est lié mais j'ai de gros vertige depuis.. Quelqu'un saurait d'où pourrez venir le problème ??
Sinon, je reprend mon travail le 10 avril (je suis ASHQ en maison de retraite.) j'espère arriver à reprendre le rythme de travail..
Bonne journée à vous :)

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 14390
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Defcom » 24 mars 2017, 21:23

cou2 Bonsoir Crevette et bienvenu2
Désolés de te souhaiter la bienvenue tardivement :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

En ligne
khadija
Célébrité
Messages : 9124
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Bonjour, voilà des nouvelles.

Messagepar khadija » 24 mars 2017, 22:44

Bonsoir "Crevette" !
C sympa de nous donner de tes nouvelles.. Eureuz de savoir k'avec Tecfidera ça se passe bien dans l'ensemble..
En ce ki concerne ton otite, je c q l'oreille peut provoquer un déséquilibre vertiges (la sensation que le monde se met à tourner autour de soi) + problèmes d'équilibre..
Bon courage pour la reprise du travail.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5424
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Bashogun » 25 mars 2017, 07:20

Crevette a écrit :Parcontre, j'ai une otite qui perdure depuis quelque semaines, l'otite (d'après le médecin) n'est plus là mais je n'entend tjrs rien de l'oreille et je sais pas si cela est lié mais j'ai de gros vertige depuis.. Quelqu'un saurait d'où pourrez venir le problème ??

Tu peux voir du côté de l'oreille interne :
Un déséquilibre de l'oreille interne se traduit par la sensation que le monde se met à tourner autour de soi, par une difficulté à maintenir sa position.

Les vertiges sont fréquemment causés par un problème au niveau de notre organe de l'équilibre, situé dans l'oreille interne. Explications.
Oreille interne : le siège de l'équilibre
(...)
https://acouphenes.ooreka.fr/astuce/voir/353081/desequilibre-oreille-interne

Mais ce n'est qu'une piste. Il n'y a qu'un médecin qui pourra distinguer la cause précise, ou l'origine du problème de l'oreille interne, neurologique ou physique.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Crevette
Débutant(e)
Messages : 4
Inscription : 06 mars 2017, 11:16
Ville de résidence : Rennes
Prénom : Shirley
Ma présentation : Bientôt 23 ans, diagnostiquer en juillet 2012 à tous juste 18 ans..
Contact :

Pas le moral...

Messagepar Crevette » 19 juil. 2017, 16:15

Bonjour, à toutes & à tous.

J'étais assez absente du forum après le début de mon traitement (Tecfidera). Je me sentais tellement bien, je récupérer vraiment vite de mon hémiplégie que je vivais ma petite vie à fond..
Aujourd'hui, j'ai repris mon travail (ASHQ en maison de retraite) depuis le mois d'avril, la reprise était dur physiquement, mais je me suis battue, j'ai réussi !!
Mais ... Parce que oui, il y a un mais...
Depuis cette poussée que j'ai eu en février, beaucoup mon tournée le dos.. C'est là, que je me rends compte que je n'avais pas de vrai amies à mes cotés.. En se moment je suis en vacances (jusqu'au 30 juillet) , je me sens plus seul que jamais.. Je ne me sens pas entourer, part ma familles, mes amies..
Ma familles (si, on peux appeler ça comme ça..) j'ai des nouvelles d'eux une fois tout les 36 du mois pour me dire (Coucou, comment tu vas? Quoi de neuf?) Donc pas vraiment envie de parler avec "c'est gens là", mes amies .. Euh & bien tous partent 1 à 1 .. Oui, j'ai des sauts d'humeur, Oui le week-end après ma semaine de boulots je suis fatigué et j'ai envie de me reposer allonger ! Mais ça, non les gens ne le comprennes pas! Je suis pas un robot. Bref, tous ça pour dire que je ne me suis jamais sentie aussi seul que en ce moment.. J'me sens seule, triste, je me sens moche (J'ai pris 10kilos en même pas 1an, je ne m'aime plus..), j'ai envie de voir personnes mais en même temps j'me dis que de voir du monde me ferais du bien.. mais non .
En ce moment aussi, j'ai ressentie pas mal de douleurs dans les avant bras, et ma jambes droite aussi, des pertes de sensation au niveau de mon seins droit et sous l’aisselle droite... Mes rien de bien méchant (Je pense..)

Voilà.. Je sais pas si quelqu’un me lira.. Ni même si j'aurais des réponses..

J'ai vider mon sac, et (désolé du terme) PUTAIN que ça fais du bien.....

Vous j'espère que ça va quand même..?

Marie91
Passionné(e)
Messages : 1445
Inscription : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 4 ans de sep.
Localisation : ESSONNE
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Marie91 » 20 juil. 2017, 11:08

Bonjour Crevette, tu as bien fais de "vider ton sac" comme tu dis ça fais du bien, ici il y a toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. Ca n'a pas l'air d'être la grande forme, comme dis lilouuu, il y a beaucoup de gens qui ne savent pas comment réagir face à la maladie d'un proche et qui du coup préfère s'éloigner, ça permet de faire le tri et de voir les "vrais amis", et les membres de la famille sur lesquels tu peux vraiment compter. Lilouu a raison peut être qu'une discussion avec certaines personnes s'impose si tu en as envie. Je pense que tu cogites un peu plus parce que tu es en vacances, prise dans le rythme du boulot (qui ne doit pas être facile car malgré tout assez physique) d'habitude tu as moins le temps de penser car j'imagine que quand tu rentres tu dois être bien fatigué et te reposer.
Malgré tout, tu dis toi même qu'il faudrait que tu vois un peu de monde, essaie en effet si tu peux, de sortir un peu quelquefois on a pas envie du tout (c'est souvent mon cas) et puis en fait après on s'aperçoit qu'on a passé un bon moment et qu'il faudrait faire ça plus souvent.
C'est normal d'avoir des coups de blues, en plus avec les douleurs ça n'aide pas, mais tu es jeune et il ne faut pas trop t'enfermer au risque de finir par trop déprimer..
J'espère que tu vas allez mieux, je te le souhaite en tout cas, quelquefois il faut "se pousser" un peu à faire des choses.
Bon courage à toi et n'hésites pas à venir nous dire ce que tu ressens, on est là pour ça;... Bien à toi....

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 5424
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Bonjour,

Messagepar Bashogun » 21 juil. 2017, 08:52

Bonjour Crevette,
je plussoie aux messages de Lilouuuu et de marie !

C'est bien un des intérêts du forum que de permettre de 'vider son sac', de déverser tout ce que l'on a sur le cœur - c'est utile pour mieux s'en libérer et, souvent, pour réagir et trouver des solutions.

Marie a bien raison : on n'a pas toujours envie de sortir, on le fait à reculons, et puis finalement, une fois qu'on est sorti, qu'on a retrouvé des relations, on y prend du plaisir, on passe un bon moment et on ne regrette pas de s'être poussé à sortir.

Les vrais amis, les amis vrais, c'est très rare, on les compte sur les doigts d'une main. C'est eux qu'il faut privilégier. C'est surtout à eux qu'il faut expliquer la Sep, car c'est difficile à comprendre, même pour nous. Souvent, comme le rappelle Marie, les gens ne savent pas comment réagir, comment faire, quoi dire, se sentent gênés. Il ne faut pas hésiter à leur expliquer, à les rassurer.

Et nous sommes là quand tu en as besoin, pour te lire, te répondre, te soutenir !

Bien à toi.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Google [Bot] et 4 invités