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suricate
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Messagepar suricate » 05 mars 2017, 23:25

Bonsoir,
58 ans sepienne depuis plus de 30 ans traitements imurel, endoxan, avonex et aujourd'hui fampyra pris une journée(1 comprimé toutes les 12h)
avec frissons, vertiges, arrêt !
je contacte mon neuro lundi, savoir si je dois reprendre ou pas ?
que pensez vous du fampyra les effets secondaires m'inquiète crise d'épilepsie convulsion etc....
J'ai également constaté un problème visuel (des trainées dans le vitré) dû au fampyra ou bien rien a voir avec....? trotriste
L'avis d' utilisateurs de fampyra me serait précieuse pour continuer ou pas
Merci a vous tous

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Messagepar Bashogun » 06 mars 2017, 00:04

Bonsoir Suricate et bienvenue parmi nous sur le forum !
Avant toute chose, j'adore ton pseudo : je suis tombé raide dingue des suricates !

Je suis sous Fampyra depuis près de deux ans pour mes problèmes de marche et il m'a permis d'étendre mon périmètre de 50% et de gagner en confort.
La liste des effets secondaires possibles est longue et certains font frémir. J'avais prévenu tout mon entourage et mes collègues que je pouvais faire une crise d’épilepsie à cause d'un nouveau traitement. Il ne m'est rien arrivé de tel, fort heureusement (sinon une accentuation de mes problèmes d'équilibre).

Si je comprends bien, tu viens tout juste de commencer la période d'essai obligatoire de 15 jours. Cette période a un double objectif : s'assurer qu'il ne provoque pas d'effets secondaires rédhibitoires et constater s'il a amélioré les capacités de marche (vitesse et périmètre) en comparant les test schronométrés que tu as dû faire en amont et ceux que tu passeras dans 15 jours.

Vertiges et problèmes oculaires sont répertoriés dans la notice ; elle conseille : "Renseignez-vous auprès de votre médecin au plus tôt si l'un des effets secondaires ci-après se manifeste".

Tu as donc raison de contacter ton neuro dès demain.

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Messagepar Marie91 » 06 mars 2017, 09:58

Bonjour Suricate et bienvenue parmi nous sur le forum, je ne prends pas de fampyra, enfin pas encore bien que ma neuro m'en ai déjà parlé, pour l'instant j'ai refusé car j'avais peur des effets secondaires et comme je prends déjà pas mal d'autres molécules... En ce moment je suis en centre de rééducation en HDJ, selon les progrès à la marche j'envisagerai peut être de tester le fampyra...
C'est vrai que c'est pas simple toujours ce problème du bénéfice/risque... comme dit Bashogun, contacte ta neuro pour voir si tu dois insister ou pas selon tes effets secondaires, bon courage à toi et au plaisir de te lire.. Tiens nous au courant si tu le continues, j'espère qu'il améliora de façon significative ton périmètre de marche.. à bientôt...

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Messagepar Aeade » 06 mars 2017, 13:48

Bonjour Suricate et bienvenue parmi nous !

Suricate.jpg
Suricate.jpg (7.24 Kio) Consulté 1220 fois
J'adore les suricates ! (visiblement comme beaucoup de personne !)

J'espère que nous pourrons répondre à tes questions (personnellement je ne connais pas...) !

Au plaisir de te lire !
Je est un Autre

A.R.

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Messagepar suricate » 06 mars 2017, 17:20

Merci Bashogun, Aeade et Marie 91 de vos réponses.
Inscrite depuis 2 ans et jamais fais le pas...
Voilà je me lance, Suricate, la sentinelle du désert  est l'avatar qui me convient le mieux,
j'en suis moi aussi sous le charme... !
Ce matin appelée ma neuro, vù le premier essai d'une journée avec 2 comprimés a 12 h d'intervalles,
frissons, vertiges, mouches plein l'œil encore valide.
mais curieusement le lendemain un ressenti de plus de fluidité dans la jambe droite. marche plus légère,  affabulation ou réalité ???
Bashogun peux tu me dire combien de temps après ta première prise de fampyra, as tu ressenti un mieux, j'ose pas y croire.
Ma neuro me conseille d'habituer mon organisme au fampyra un jour sur 2 ou bien 1 seul comprimé sur 24h.
Je n'ai pas fais de test chronométrés, j'ai oublié d'en parler a ma neuro
j'en discuterai demain a mon généraliste.
Je retenterai le fampyra mercredi matin.
 
Vous tiendrai au courant, bonne soirée a vous tous slt  
    
[/font][/font][/font][/font]

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Messagepar Mallorie » 06 mars 2017, 19:23

Coucou et bienvenue
Si tu savais l'importance pour moi de cet animal! Tout un symbole dans ma vie!
Je ne connais pas ce traitement mais si tu vas dans la partie traitement et effet secondaire tu y trouveras un sujet qui y est dédié.
A très bientôt
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Messagepar khadija » 06 mars 2017, 22:06

Bonsoir "suricate" é bienvenue à toi parmi Nous. Mieux vaut tard q jamais.. :wink:

Sépienne depuis 30 ans ?? Rencontres-tu des soucis par rapport à ta maladie, leskels ?

Komtoi, g konu avonex, ct mon 1er traitement. J'suis osi sous fampyra, 1 comprimé toutes les 12h, surtout, bien respecter cet intervalle. Perso, en cas d'oubli de plus de 15mn par exemple, je ne prend pas le cachet suivant.
Les effets secondaires, il ne faut pas bloquer la dessus (c ce q m'avait dit mon neuro) é j'pense kil avait raison. Fo tester et ce faire son idée..

J'tavouerai q Java zappé les ES de fampyra. Mais en te lisant c revenu é ça cogite dans ma tête.. S q mes problèmes d'essouflement ne sont pas dû au fampyra ?? Fo q j'pense à revoir ça avec ma neuro..
Toi osi, parle de ce problème visuel (des trainées dans le vitré) à ton neuro, tu verras sa réponse.

Abientôt.

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Messagepar Bashogun » 07 mars 2017, 00:36

Bonsoir Suricate,
ton pseudo fait une belle unanimité ! Il faut dire que ces petits animaux sont touchants comme jamais.
J'ai totalement et irrémédiablement craqué pour eux dès que j'ai commencé à regarder la série Meerkat Manor (en anglais) dont ils sont les héros :
https://www.youtube.com/watch?v=-Q664cyqDc8
Je conseille vivement à tout le monde !

Quant au Fampyra, il m'a très vite fait effet, 4 jours et ça a continué de s'améliorer ensuite.
Je suppose que les effets secondaire que tu as d'abord ressentis montrent qu'il a agit puisque tu as pu noter une amélioration de la marche le lendemain. C'est très encourageant !

Attention pour la prise, il est compliqué : toutes les 12h en dehors des repas, c'est loin d'être simple, surtout qu'il faut éloigner suffisamment des repas pour qu'il ne se diffuse pas d'un coup avec la digestion, alors qu'iel est a diffusion lente.
Pour ma part et sur les conseils de ma pharmacienne, au moin 1h avant un repas et au moins 1h30 voire 2h après le repas.
Compliqué de caler des horaires précis. Je ne pense pas qu'un décalage soit grave, je le fais assez souvent, alors que mes horaires sont environs 11h et 23h.

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Messagepar suricate » 08 mars 2017, 18:34

Bonjour et merci a vous tous pour vos réponses.
Toujours l'hésitation pour le fampyra, ne trouvant pas de réponse sur mon problème , après 24h de prise du fampyra
je ressent une gène oculaire par temps clair  "genre points noirs, petites bulles" dans toute la surface du vitré
La deuxième névrite optique de l'œil droit m'a privé de la vue plusieurs semaines. Après plusieurs mois la vue s'est stabilisée a 4x10, voilée...
Ne pouvant compter que sur le gauche pour voir "normalement" je tiens absolument a savoir les effets du fampyra sur la vue ! ! !       
Toutes les lignes de Biogen étant occupées, j'ai laissé mon tél, j'attends un peu et je rappellerai ...!

Merci Bashogun pour ta réponse sur les effets et la vidéo de la série Meerkat Manor, je vois que je ne suis pas seule a apprécier ces petits animaux.

Khadija, pour te répondre je pense que nous avons a peu près toutes et tous en plus ou moins importants des problèmes visuel, fatigue, élocution, la mémoire, urinaire, paralysie partielle ou plus j'arrête là ... !  la liste est trop longue  
Dès que le diagnostique a été posé en 1988, ma voix n'a plus jamais été la même ?

Merci Mallorie, et pardon a celles et ceux que j'ai oublié.
Bonne soirée, a tous
  

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Messagepar suricate » 10 mars 2017, 15:18

Bonjour,
j'ai eu la réponse de biogen pour mon soucis oculaire, pour eux cela ne viendrai pas du fampyra.
Je vais prendre rendez vous chez un ophtalmo... ! :roll:
Bon week end a tous 

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Messagepar Mallorie » 10 mars 2017, 15:21

tiens nous au jus!
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Messagepar Bashogun » 10 mars 2017, 17:30

Bonjour Suricate,
tu as pu obtenir un rendez-vous pour bientôt avec ton ophtalmo ? Les délais sont parfois bien longs.
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Messagepar suricate » 11 mars 2017, 17:59

Bonsoir,
En passant par Point Vision j'ai pu avoir un rendez vous la semaine prochaine, mercredi 15;
A 40 kms, mais c'est mieux que d'attendre 6 mois ou plus, et pas vraiment plus près.... !
Bonne soirée

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Messagepar Bashogun » 12 mars 2017, 12:19

Cool ! C'est du rapide.
Tu nous diras ce qu'il en est.
Bon dimanche
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Messagepar suricate » 16 mars 2017, 19:21

Bonsoir a tous,
Vu l'ophtalmo hier pour des points sur tout le vitré par temps ensoleillé , après examen il ne peut m'expliquer
lui ne voit tien d'anormal a part des trainées dans le vitré mais bon cela fait déjà plusieurs années qu'elles sont présentes.   
Je vais retenter le fampyra...
Passez une bonne soirée, portez vous bien
:wink:

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Messagepar khadija » 16 mars 2017, 19:34

@ "suricate" : Si rien d'anormal.. C bon signe.. Bon courage pour le fampyra. A+

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Messagepar suricate » 17 mars 2017, 17:43

Merci Khadija, j'ai repris le fampyra aujourd'hui...
Bon week end a tous sol2

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Messagepar khadija » 17 mars 2017, 19:10

@ "suricate" : Dis nous komen ça se passe avec le fampyra.. Bon week end atoi.

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Messagepar Bashogun » 18 mars 2017, 07:27

Bonjour suricate,
tu nous diras ce que le Fampyra t'apporte.
Il devrait améliorer sensiblement ta motricité.
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Messagepar Defcom » 18 mars 2017, 21:45

cou2 Bonsoir suricate et bienvenu2
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."


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