Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, suis nouvelle,
Diagnostiquée en janvier 2016 suite aune nevrite optique apparue en octobre 2015.Mon 1er traitement débuté en fevrier , le plegridy, ineficace sur ma vue je suis passée au tysabri en juillet.A ce jour je "vais bien" mais je n ai tjrs pas récupérer mon oeil gauche.L oeil droit a pu etre récupérer a force de bolus de corticoides. Les neuros m ont dit que je ne recupererai certainement jamais cet oeil qui est a 3/10 avec correction.
Je ne sais plus comment je suis arrivée sur ce site mais j ai hâte de le découvrir plus amplement ainsi que de rencontrer des sepiens et sepiennes pour partager.
A bientot Mireille 57

Bonsoir Mireille et
Bonne decouverte du forum et si tu as des questions,n'hésites pas

Bonsoir "Mireille 57" é bienvenue à toi parmi Nous.
Tu dis avoir hâtes de découvrir plus amplement le forum et de rencontrer des sepiens et sepiennes pour partager.. C super ! Perso, ça me fait plaisir..
Abientôt.

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Eh bien tu es au bon endroit.
N'hésite pas à poser des questions car tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre ici.
En te baladant sur le forum tu verras qu'il est riche en informations et retours d'expérience.
Bonne découverte et à très vite!

Bonjour Mireille et

la névrite optique est très souvent le symptôme qui permet de révéler une Sep.

Je suppose que, comme pour moi, ton neurologue a essayé de voir avec toi si tu avais eu d'autres symptômes auparavant auxquels tu n'aurais pas prêté attention. Pour ce qui me concerne, l'entretien a permis de remonter au moins 3 ans avant ma névrite. Problèmes de déglutition, crampes en série, décharges électriques dans les bras, main bloquée pendant 3 jours, plante des pieds cotonneuse, et j'en passe. Autant de menus symptômes qui allaient et venaient, supportables ou gérables, que je ne reliais pas.

J'ai tout de même tardé à consulter pour ma névrite. J'en ai perdu des fibres et gardé une photophobie à la lumière blanche, outre une perte d'acuité qui s'ajoutait à une vue déjà pas bonne. Et bien entendu, la névrite a touché mon seul œil qui ne soit pas amblyope !...

Le forum est riche en témoignages, échanges, informations. Il est un lieu de vie convivial où tu seras lue et où tu pourras échanger librement - sur la Sep, mais pas seulement.

Au plaisir de te lire !

Merci de votre accueil! J apprend a nager sur le forum, et je vous rejoins!

A part cette fatigue je n ai pas eu d autres symptômes.4 mois avant que la nevrite apparaisse j avais une perte de sensibilité des pieds jusqu'aux genoux et dos.et je ne me suis pas inquiétéeAux premiers symptômes de la nevrite et une batterie d examens,on m a évoqué une SEP.Mais tjrs pas de traitement tant que le diagnostique n était pas posé. Et 6 semaines apres la PL , il est tombé. Et j ai eu mon 1er bolus le lendemain soit 4mois apres l apparition de la nevrite. Trop tard pour l oeil gauche qui ne recupere tres peu.Une 2eme poussée et re bolus , oeil droit est récupéré. Les echanges de plasmatiques on été envisagés mais finalement inutiles pour moi car trop tard!
Aujourd'hui ça s est stabilisé ,merci tysabri, , je ne peux plus travailler ni conduire.
A bientôt!

Bonjour Mireille et bienvenue sur le forum,n 'hésites pas à venir de temps en temps partager avec nous. Tu dis que tu ne peux plus conduire ni travailler, je suppose que c'est à cause de tes problèmes de vue. Es tu en invalidité? As tu trouvé d'autres activités? Perso je suis en invalidité depuis peu, après 2 ans d'arrêt à cause de la SEP (problème de marche et d'équilibre, trop de trajet pour me rendre sur mon lieu de travail). J'essaie de voir si il y a a une opportunité près de chez moi, je pourrais bosser assise, car même en invalidité on peut retravailler à tout moment, mais c'est déjà pas évident de trouver du travail alors près de chez soi et handicapée, c'est pas gagné!!!!!!!!!......
Au plaisir de te lire et d'avoir de tes nouvelles régulièrement.

Oui c est a cause de ma vue que je suis en arret depuis 16 mois et la sep bien sur.j ai 52 ans et diagnostiquée a 51.je n ai jamais été malade avant et tjrs travaillé. C est pas facile de se retrouver a la maison et d etre dependante d un chauffeur. heureusement je suis bien entourée c est important. Fatigue , equilibre , que je travaille avec une kiné, troubles cognitifs sont mes partenaires au quotidien. Je m adapte! A bientôt!

Il est toujours rassurant de se savoir bien entouré malgré qu'il soit deroutant de se sentir dépendante.
En tous cas, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, papoter ou te comprendre.
Nous sommes nombreux à avoir eu comme symptôme nous poussant à consulter une névrite optique.
A très bientôt

Bonjour a tous! Je ne sais pas si je suis au bon endroit pour poster ?
J aimerais savoir s il y a des personnes chez qui s est installée une nevrite optique, depuis combien de temps si vous avez récupéré ou pas , comment vous vivez ça tout les jours? Travail ,conduite ect...
J ai une baise d acuité de l oeil gauche.je distingue a travers un voile blanc opaque.je suis photophobe, je vis dans l obscurité, et le soleil m aveugle . heureusement l oeil droit a relativement bien récupéré.
Je ne travaille plus et ne peux plus conduire..Je suis parfois perdue lorsque je je m eloigne de mon environnement familier...
Merci pour vos témoignages.
A bientôt
Mireille

Bonsoir Mireille
J'ai eu une névrite optique en 2003 a l'oeil droit avec une bonne récupération dans l'ensemble .
Voici un lien qui regroupe les soucis de vision du a la SEP : troubles-de-la-vue-f113/

Bonne soirée

Merci je vais aller jeter un oeil! Heu.... oui il m en reste un!

Mireille 57 a écrit :J ai une baise d acuité de l oeil gauche.je distingue a travers un voile blanc opaque.je suis photophobe, je vis dans l obscurité, et le soleil m aveugle . heureusement l oeil droit a relativement bien récupéré.
Je ne travaille plus et ne peux plus conduire..Je suis parfois perdue lorsque je je m eloigne de mon environnement familier...
Merci pour vos témoignages.
A bientôt
Mireille

Pour la névrite, je t'ai longuement répondu sur ton nouvau sujet spécifique (tu as réussi !)
Pour le sentiment d'être perdu, cela m'arrive aussi. Plus précisément, il m'arrive de ne pas reconnaître un lieu que je connais pourtant, et il me faut un peu de temps pour m'y retrouver. Le plus gênant, c'est dans la foule où je me sens rapidement 'perdu'. Trop d'informations en même temps, ce qui me conduit à une surcharge cognitive. Je me mets sur le côté et je laisse passer.

Merci, je pete la forme! J ai eu perf tisabri hier, et aujourdhui j ai fais un millier de choses! Et toi comment vas tu???

Bonjour Babel! Contente que tu ailles bien aussi! Passe une bonne journée ensoleillée! (Pas bien pour moi ).! ! Biz!

Bonsoir Mireille,
tu pétais la forme hier, mais aujourd'hui ça ne va pas aussi bien ?
J'en suis désolé, si tel est le cas.
Tes symptômes reprennent le dessus ou c'est la fatigue ?
Bien à toi.

Hello Babel,
j'espère que tu te portes toujours bien aujourd'hui !

Non je vais bien, la fatigue pointera son nez dans une dizaine de jours. parce que je ne peux pas profiter de la journée tant ensoleillee.je suis quand même sortie le soleil dans le dos....