Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour je m'appelle logan j'ai 28 ans je suis chauffeur routier et papa d une petite fille de 6 ans
Je ne sais pas si je doit d'écrire se qu'il m'arrive depuis 3 ans maintenant j'ai plein de question et besoin d avis et je ne sais pas si je peux le faire sur se post.

Merci à vous

Bonjour Logan ! Bienvenue sur le forum !

Pour être franc avec toi, la seule façon de répondre à ta quesiton est que tu écrive ce que tu as sur le coeur !

Je rappelle que nous sommes sur un forum où les intervenants partagent leurs vécus par rapport à l'affection qui nous touche tous, la sclérose en plaque !

Au plaisir de te lire !

Bonjour logan, lâches toi !! On est là pour ça

Bonsoir Logan,
s'il y a un lieu où tu peux raconter ce qu'il t'arrive et poser de questions, c'est bien sur le forum. Car, comme le rappelle Aeade, nous avons tous la Sep en commun et partageons nos expériences, nos infos et nos interrogations.
N'hésite pas !

Merci pour vos réponses alors je ne sais pas si j'ai la sep pour commencer.
Il y a 3 ans sur la route j'ai tout le coter gauche visage bras main jambes qui c'est engourdi fourmillements tout sa. Direction l hôpital irm scanner prise de sang tout le blabla résultats tt va bien je n'est rien.
Pratiquement un an plus tard rebelotte côté droite engourdi perte de force dans les membres gauche pendant 2 3 semaine pareil irm scanner tt est normal.
Au mois d août l'année dernière 2 semaine que j'avais une sciatique je bossait et la pareil membres qui sengourdit fourmillements douleur violente de la tête comme une barre ds leuil gauche direction l'hôpital tjr rien d'anormal fatigue stress blabla on se rend compte que je fait de l'apnée du sommeil depuis j'ai une machine pour dormir. la neuro que j'avais vu me demande si il ya déjà eu des cas de sep ds ma famille nn rien tte façon le scanner es normal donc 2 semaine d'arrêt et je rattaque le boulot.
Fin décembre 2016 de nouveau des petit fourmillements ms en alternance des fois sa va être le bras droit le bras gauche de les jambe souvent l'effet d'avoir une barre dans mon oeil gauche je reste comme sa car après tout y a jamais rien donc je force et début janvier au moment de prendre mon camion malaise hôpital rien c'est le stress alors que je suis pas stresser ms bon.
Depuis début janvier je suis en arrêt de travail et je ne peux plus rien faire même balayer devient compliqué douleur de le dos plus de force ds les jambe perte de force dans les bras des fourmillements qui vienne qui parte douleur dans l'oeil sa fait un mois que je suis chez moi et j'ai l'impression d'avoir 90 ans.
Niveau cardio tout va bien dernier scanner du moi d'août tt va bien les prise de sang que j'ai eu son normal mon.médecin pense que c'est la sep ms que se n'est pas encore visible à lirm.
Alors voilà je ne sais pas si c'est la sep que j'ai mais je me demande si je pourrais reconduire un camion un jour tout sa et si quelqu'un se reconnais dans tout se que j'ai pu écrire.

Je suis désoler pour le paver et les fautes.merci

J'ai oublier d'écrire aussi j'ai tout le temps des vertiges je cherche souvent mes mots je fait souvent tomber les objets que j'ai en main.

Quelqu'un connais le médicament prégabaline ? Merci d'avance

Merci mon médecin la augmenter un tout petit peu et veux me l'augmenter au fur et à mesure pour pas que sa me rende trop malade. Pour l'instant je prend 3 fois par jour du 50 mg.
Je n'est pas droit de conduire sauf que c'est mon métier et mon patron veux me dégager car il.me veux pas s'embêter avec des long arrêt maladie.
C'est un peu compliqué dans la tête du coup

Pour l'instant mon médecin pense que c'est la sep même si au dernier irm je n'avais pas de plaque il m'a dit que sa pourrai apparaître à la prochaine crise alors je ne sais pas.
J'ai passer ma.visite pl au mois de septembre ms vu que sa fait plus d 1 mois que je suis en arrêt je serais obliger de revoir un médecin du travail pour reprendre le boulot et la ben je pense que je pourrais dire au revoir à mes permis. Enfin j'espère pas car je sais faire que sa et que pour l'instant physiquement je n'arrive plus à rien

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Pour ce qui concerne l'irm, tu as passé quoi? Cérébral? Médullaire? Ou les deux?
Est ce qu'il a été envisagé d'autres examens de types emg, ponction lombaire etc?
Car je trouve étrange qu'un médecin te dise "je pense que c'est la sep" sans avoir au préalable fait tous les examens pour éliminer les autres maladies qui peuvent avoir des symptômes similaires à la sep.

Je ne sais pas quel irm j'ai passer... Il me l'ont fait quand je me suis retrouvé au urgence il me l'avais fait pour voir si cetait pas un avc que j'avais fait.
Mais l irm que j'avais date d au moins 6 mois j'aurai du revoir ma neuro au mois de décembre mais mon patron ne m'a pas laisser ma journée.

Vu que sa a recommencer mes pb début janvier j'ai repris rdv avec ma.neuro mais j'ai rdv fin mai.
En attendant mon rdv avec la neuro je suis allez au cardio j'ai bientôt rdv chez un rhumatologue pour écarter aussi sa. Il m'a.déjà fait plein de prise de sang pour la maladie le lyme la phibiomalgie.

Après il m'a parler de la sep il m'a pas affirmé que c'était sa en attendant le bilan neuro île.donne du lirica et viens d'augmenter encore la dose en attendant

Babel a écrit :

Logandavinya a écrit :Pour l'instant mon médecin pense que c'est la sep même si au dernier irm je n'avais pas de plaque il m'a dit que sa pourrai apparaître à la prochaine crise alors je ne sais pas.

Bienvenue au "club" de ceux qui ont été diagnostiqués avant d'avoir des plaques aux IRM...

Comment tu la su que tu avais la sep alors ? Car j'ai pas vu encore la neuro moi c'est juste mon médecin qui m'a dit qu'il pensait que c'était la sep ? Merci

D'accord je te remercie

Bonsoir Logan,
Sep, pas Sep, c'est toujours difficile à déterminer en toute certitude tant de nombreuses affections neurologiques peuvent partager des symptômes similaires. Cela peut prendre du temps, le témoignage de Babel en atteste. Et cette 'errance diagnostique' est difficile.
Il faut continuer les examens divers et variés pour éliminer les autres possibilités au fur et à mesure.
J'espère que tu pourras être fixé bientôt par ton neurologue.

Merci bashogun oui sep ou pas j'espère être vite fixer j'ai rdv que fin mai sa fait 1 mois que je suis en arrêt alors que j était sur la route toute la semaine je vais perdre ma place je sais pas peur mon futur pro tout sa est compliqué mentalement et physiquement car je ne peux plus rien faire

Bonjour Logan,
je comprends ton désarroi. Ne pas savoir savoir précisément de quoi il est question est particulièrement déstabilisant. Et tu t'en inquiètes d'autant plus ton avenir, c'est bien normal.
Tant qu'on ne sait pas précisément ce qui t'affecte, il est difficile de te soigner efficacement. Mais tes symptômes d'aujourd'hui pourront tout à fait être réduit, voir disparaître avec le traitement adapté et un peu de temps une fois le diagnostic posé en toute certitude. Le plus souvent, nous nous rétablissons plutôt bien de nos poussées.
Une chose st sûre : le stress n'aide pas - et même peut accentuer les troubles. Reste Zen autant que possible !
Bon, oui, je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire, c'est vrai !
Rassure-toi : comme salarié, tu as des droits et que ton patron a des obligations légales. Il ne paut notamment pas te licencier comme ça : être malade n'est pas une cause de licenciement. En cas de besoin, l'Inspection du travail et les syndicats constituent des recours efficaces pour garantir tes droits et te soutenir.
Ce qui compte avant toute chose pour le moment, c'est ta santé.
Bien à toi.

Bonjour à vous bon après une chute hier après-midi me suis fait mal à la fesse au dos et poignée comme si j'avais besoin de sa mon patron marelle il veux qu'à la.fin de mon arrêt de travail je face un abandon de poste...
Je doit déjà me battre contre je ne sais pas quoi je vais devoir également avec mon patron pour par que je me face avoir..
Il va me falloir du courage et de l alprazolam Pff

Trop pratique !...

Et puis quoi encore ?! IL ne veut pas non plus que lui donne tes économies pour t'excuser d'être malade ?...
Un 'abandon' de poste n'a pas de sens en plus : ça voudrait dire que tu n'as pas pris ton poste de travail sans avoir prévenu qui que ce soit. Donc, niet et re niet ! Tu serais considéré comme étant en faute et tes droits seraient réduits à rien.
Une démission ? Ce ne serait guère mieux - et surtout, ça ne correspondrait vraiment pas à ta situation réelle.

D'abord, tu dois en parler aux médecins qui te suivent et qui pourront t'éclairer.
Dans le même temps, il faut que tu contactes l'inspection du travail pour leur exposer ta situation et voir avec eux quelle est la meilleure solution dans l'immédiat et ce qui sera le mieux ensuite.
Enfin, tu peux contacter ton syndicat préféré pour qu'il te soutienne et t'accompagne dans les inévitables démarches qui vont suivre.

Ne te laisse pas abuser par un patron qui veut de débarrasser à moindre frais du problème que lui pose ta situation.
Il s'assied sur le droit, sur tes droits !
Ne le laisse pas faire.

Babel a raison d'insister et te propose un solution possible, toujours meilleure que la chausse-trappe que te demande ton patron.
Mais sur des questions aussi complexes, on ne peut se passer des conseils de ceux qui travaillent ces questions : inspection du travail et pourquoi pas, syndicat.

Bonjour logan et bonjour à tous et toutes
logan

Bon courage logan perso mon patron a réussi à me virer

Pff j'en es marre j'ai de violente décharge dans les bras et les jambes limite toucher à peine me fait mal. J'arrive plus à dormir comme il faut sa fait 1 semaine qu'à 3 4 h je suis réveillé

Bonjour Babel on est des lève tôt
Sa me blase c'est de pire et pire entre les décharge dans les bras ét les jambes plus l impression de faire un marathon tout les jours. Les membres très lourd.
Je prend des bain sa soulage un peu mais 10 min après c'est répartit et je peux pas passer la journée dans le beau l'eau deviens trop froide lol et bonjour la facture

Ou je pensais les revendre à EDF on sais jamais

Bonsoir Logandavinya et

Bonour Logandavinya,

le Lyrica ne fait pas assez d'effet pour calmer tes douleurs ?
Qu'en dit ton médecin ?