Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour, detecter le 5 decembre, traitement aubagio depuis 2 mois

Bonjour Roud et
nous sommes assez nombreux sur le forum à être sous Aubagio et tu y trouveras nombre d'informations et de témoignages, notamment ici :
aubagio-f79/

Peut-être pourrais-tu nous en dire un peu plus, par exemple sur tes symptômes, ton parcours de diagnostic, etc.
Tu dois avoir fait plusieurs prises de sang depuis 2 mois pour surveiller notamment le foie. J'espère qu'elles sont bonnes et que tu n'as pas d'effet secondaire notable.

Au plaisir de te lire.

Bonjour Roud et bienvenue sur le forum, je vois que ton diagnostic est récent, dis nous en un peu plus sur toi si tu en as envie, comment as tu vécu l'annonce de ta sep?? En tout cas si tu as des questions ou besoin de partager n'hésites pas, tu as bien fait de t'inscrire, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre A bientôt de tes nouvelles...

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Bonjour et bienvenue !

bonsoir
j'ai beaucoup de mal a avaler la maladie
j'ai pas trop le moral, le mot est dépendante
mes symptômes ou lala, : la vue, l’ouïe, les fourmis, les crampes, pipi, le chaud le froid, et surtout la marche , tout ca du coté gauche, ca fait beaucoup,
j'ai 47 ans, je suis commerçante, j'aime la voile, le jardinage, je fais beaucoup d’activité manuelle, enfin tout ca c'est fini, ainsi que le ménage, plein de choses
je marche avec une canne les mauvais jours,
je suis sous aubagio depuis 2 mois et demi, tout allait bien, enfin des détails , coté positif : plus de poil aux pattes, perte de quelques kilo ... coté négatif, vomissement, toujours soif donc pipi tous les 30 min, perte de cheveux, en plus grande grande fatigue, depuis la semaine dernière prise de sang ps bonne, donc prise de sang tous les mardis, mes veines n'en peuvent plus,
je vous bises et merci de votre acceuil

Bonsoir roud et

Bonsoir "roud" é bienvenue à toi parmi nous.
Q tu es du mal a avaler la maladie c compréhensible.. C récent pour toi.. Il fo un temps d'adaptation..
Pour le pipi, surveille les infections urinaires ki peuvent être 1 élément perturbateur. J'te dis ça en connaissance de cause..
Ce q tu aimes n'est pas forcément fini..
Abientôt.

Bonjour roud,

tu traverses, comme nous l'avons tous connue, ce que l'on appelle la phase d'acceptation. Elle est sans doute d'autant plus difficile à dépasser que ton traitement a des effets sur ton foie et tes cheveux notamment, effets secondaires connus d'Aubagio.

Pour les cheveux, beaucoup de témoignages montrent que c'est transitoire : en général, cela s’améliore au bout de quelques mois. Pour le foie, c'est commun à beaucoup de traitements de fond, d'où une surveillance régulière des 'transaminases'.
Le suivi assuré par ton neurologue permettra d'adapter au mieux le traitement de ta Sep, quitte à en changer si nécessaire.

Il faut que tu parviennes à dépasser cette phase d'acceptation. La Sep est là, tu n'y peux rien. En revanche, tu peux apprendre à vivre avec elle en adaptant ton rythme de vie notamment pour mieux gérer la fatigue. C'est notre cas à tous ici et nous pourrons t'y aider.

Bien à toi.

bon, me revoilà, j'ai arrêter aubagio en octobre, plaque toujours active, apres une cure de desintox de 11 jours (ouah la galère)
maintenant j'ai une canne pour petit déplacement, et un fauteuil pour faire les boutiques (sniff), je travail toujours 11, heures par jours je suis commerçante,
j"essaye gilenya depuis 15 jours (aucun effet secondaire) avec fampyra ( un peu de perte équilibre, malade 3 jours juste après la 1 ere prise )et lioresal j'ai constaté une amélioration de la marche avec le test 7,63, mais je m'attendais a plus de progression, enfin je vais attendre
par contre j'ai mal partout, des crampes dans les muscles, les articulations ....
a plus

Bonjour roud,

roud a écrit :amélioration de la marche avec le test 7,63, mais je m'attendais a plus de progression, enfin je vais attendre

Je me souviens des tests que j'avais passés avant de prendre Fampyra et des mêmes 15j après (500m et 10m), mais je ne trouve aucun test de marche dit 7,63 - seulement des tests de 6mn.
Tu peux nous en dire plus ?
Il est possible que la progression de tes capacités de marche se poursuive encore.
Tu as arrêté Aubagio en raison des effets secondaires ou bien parce que tu as eu une nouvelle poussée (d'où la plaques active)?
Bonne nouvelle que le Gilenya semble bien te convenir.
Mais à quoi attribues-tu ces crampes ? Sep ou traitement(s) ?
Bien à toi