Le verdict est tombé ... SEP

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Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar amandinec » 24 janv. 2017, 15:30

Bonjour à tous,

voilà depuis quelques mois que je vous lis en attendant mon verdict, il est tombé vendredi 20 janvier...
J'ai 28 ans, pas encore d'enfant

Pour résumé, mon histoire :
A priori 1ère poussée en mai 2016 : altération du goût, fourmillement langue que d'un côté + fatigue mais cela ne m'a pas alerter plus que ça.

2ème poussée en octobre 2016 : altération du goût, fourmillement langue que d'un côté (mais l'autre côté par rapport au mois de mai) + fatigue à cela j'ajouterai perception changer, tout qui tourne autour de moi --> trouble de l'équilibre conséquence : impossible d'aller travailler donc je prends rdv avec mon médecin généraliste qui me prescrit un IRM cérébrale ainsi qu'un RDV neuro


Mon IRM a lieu 5 jours après, il m'annonce que j'ai une maladie inflammatoire du cerveau que ca vient ça part faut pas s'inquiéter ... (je te donne mon état puis on verra si tu t'inquièteras pas...)
j'appelle la Salpêtrière j'ai rdv le lendemain ... (chance). La neurologue me prescrit un IRM médullaire et 3 jours de bolus sans me dire ce que j'ai (enfin elle ne dit pas les mots "bolus" mais on va vous traiter sous anti inflammatoire, naïvement à ce mmt la j'étais contente car je pensais inflammation comme les muscles)... L'après midi même mon généraliste pense fortement à une SEP. (je peux vous dire que depuis les résultats de mon IRM je pleure sans cesse ..
ce n'est plus le cas à l'heure ou j'écris :D, j'accepte la maladie même si je pense que je n'ai pas encore vécu le pire mais je profite des bons moments puis on verra ce qui se passe après ... )

IRM médullaire : pas de plaque
j'ai été hospitalisé du 18 au 20 octobre et j'ai pu reprendre le travail le 7 novembre avant ce n'était pas possible ...
Depuis l'hospitalisation, j'ai essayé de joindre la neurologue impossible malgré message sur répondeur + courrier.

janvier 2017 : irm cérébrale de contrôle (plaques toujours présentes, certaines ont diminué d'autres sont stables), rdv neuro qui m'annonce la SEP, a part la fatigue je me sens "bien". Pour le moment, je décide de ne pas prendre de traitement afin de pouvoir faire un BB sans traitement même si la neurologue ma expliqué qu'aujourd'hui on pouvait prendre un traitement en étant enceinte sans danger pour BB.



Je vais essayer de m'orienter vers la médecine douce pour commencer et surveiller mon alimentation, j'ai lu vaincre la sclérose en plaque de julien venesson, je vous ferai part dans quelques semaines, mois de mon avancée

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar maguymauve » 24 janv. 2017, 19:57

Bonjour Amandine,

Bienvenue b4
Je vois que ta réflexion et tes pensées ont déjà cheminé et que tu prends cette annonce à bras le corps en regardant devant, loin devant.

Tu es forte et je trouve ton témoignage émouvant parce que tu racontes à froid ta période d'incertitude, d'attente et il semble que tu l'aies traversé seule.
Maintenant que tu as poussé la porte du forum, j'espère qu'on te lira souvent et que tu trouveras ici du réconfort si besoin et des échanges riches avec les plus anciens.
Moi je suis toute nouvelle, mais toujours prête à papoter.
Biz

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Bashogun » 25 janv. 2017, 06:46

Bonjour amandinec et bienvenu2
Deux poussée rapprochées, ce n'est jamais simple, mais tu as la chance d'avoir été diagnostiquée somme toute assez rapidement et d'éviter ainsi les méfaits de l'incertitude. Maintenant que sais, tu peux plus facilement lutter. Et comme tu nous lis depuis plusieurs mois, je suppose que tu as pu éviter assez rapidement toutes les représentations les plus délétères sur la Sep qui plombent souvent les néo-diagnostiqués.
C'est vrai que certains traitements de fond ne sont pas recommandés lorsque l'on veut avoir un enfant, aussi bien pour le futur papa que pour la future maman.
As-tu déjà envisagé des pistes pour la médecine douce (la-medecine-douce-f4/) ?
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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Alice46 » 26 janv. 2017, 21:10

Bonsoir,
Mon neurologue m'a interdit de tomber enceinte sous certain traitement!!! Faites attention car les traitements peuvent être nocif au bon développement de l'embryon

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Bashogun » 27 janv. 2017, 07:26

Je trouve que les termes et images que tu emploies, cher Babel un chouilla disproportionnés :lol:
Il n'y a pas de traitement anodin, c'est certain, et tous ne conviennent pas à tout le monde, on le voit bien sur le forum avec tous les témoignages divers. Aubagio, par exemple, convient très bien à beaucoup, mais pas du tout à d'autres. Le tout, et c'est le suivi qui le permet, c'est de trouver le traitement le mieux adapté.
Adapté aussi à la situation, par exemple s'il y a désir d'enfant, il est essentiel de se renseigner : par exemple, Aubagio laisse des traces qui peuvent affecter le sperme. Il faut donc l'arrêter un certain temps avant pour en éliminer les traces.
Mais ça laisse une porte ouverte... C'est mon cas et je cous dirai ce qu'il en est au fur et à mesure. Pour le moment, toutébon.
Amandine, où en es-tu ? Qu'as-tu essayé comme 'médecine douce' ?
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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar amandinec » 30 janv. 2017, 21:48

Merci à tous pour vos réponses.

Je précise que j'ai eu la chance enfin et j'ai toujours la chance d'avoir mon compagnon qui m'a bcp aidé dans cette épreuve surtout la deuxième poussée (la 1ere est passée inaperçue on va dire) autant moralement que physiquement car incapable de me lever pour me faire à manger même manger à table était impossible pendant quelques semaines ainsi que mes amis et familles ont été très présents (la suspicion de la sclérose en plaque m'a été annoncé assez rapidement)

Pour le moment c'est difficile de synthétiser l'ensemble des informations accumulées et essayer de faire le tri,
j'ai pris rdv avec un homéopathe pour essayer la micro immunothérapie, j'ai rdv le 7 février au soir.

Ayant lu le livre de Julien Venesson, j'ai demandé à mon généraliste de passer à une dose journalière de vitamine D (la neuro m'a donné des ampoules de 80 000ul par mois) mais il n'est pas pour (enfin comme d'hab :D).
Du coup, il faut que j'aille dans la semaine à la pharmacie voir si c'est possible de se procurer la dose conseillé" dans le livre sans ordonnance
J'ai éliminé le gluten ainsi que les produits laitiers le plus que possible, bois bcp de café et je rajoute du gingembre et curcurma dans mon thé le matin :P

Je vous tiendrais au courant de l'évolution, il est bien trop tôt pour dire si cela a un effet positif

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar amandinec » 30 janv. 2017, 21:51

et j'oublie je fais très attention à mon sommeil, et j'essaie de faire du sport car mon état me le permet.

J'ai quand même du mal à effectuer mes semaines de travail normal et écoute bcp ma fatigue (encore un arrêt maladie pour vendredi et lundi ..)

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Alice46 » 30 janv. 2017, 21:57

Les neurologues ne croient pas en la médecine douce! Ce sont des scientifiques mais ça ne coûte rien d'essayer pour nous, on a rien a y perdre!
Une dose mensuelle ou quotidienne de vitamine D, j'y crois, mais demande une analyse sanguine quand même pour voir ta sérologie si elle est en déficit ou pas, ça serait dommage de faire "une overdose"
Par contre, bon courage pour le curcuma et le gingembre dans ton thé! Je te suis pas sur ce coup là ;-)
Tiens nous au courant et bon courage pour cette expérience

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar amandinec » 30 janv. 2017, 22:02

merci pour les conseils

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Bashogun » 31 janv. 2017, 08:42

Bonjour Amandine,
il ya beaucoup de débats scientifiques sur la vitamine D et les risques liés à un surdosage.
Le mieux, ça reste le soleil ! :)
Mais en île de France, il a tendance à rester caché par les temps qui courent.
Si la vitamine D est importante et nécessaire, il ne faudrait pas non plus en abuser.
Pour le reste, comme toi je ne consomme pas de lait (depuis fort longtemps) et je limite les produits laitiers ; je suis depuis toujours caféinomane et je m'en porte bien mais je n'en prends plus passée une certaine heure.
Et puis je remarque que depuis plusieurs années, mon régime alimentaire s'est modifié, sans que ce soit conscient, pour privilégier les produits végétaux - pour autant je ne suis pas végétarien.
Je ne suis pas sûr qu'il y ait LE régime alimentaire miracle, mais en écoutant son corps, on peut parvenir à cerner ce qui nous convient le mieux.
Je suivrai donc avec intérêt tes investigations culinaires !
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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Aeade » 31 janv. 2017, 12:07

Bashogun a écrit :il ya beaucoup de débats scientifiques sur la vitamine D et les risques liés à un surdosage.
...
Si la vitamine D est importante et nécessaire, il ne faudrait pas non plus en abuser.


Il n'est plus à démontrer que la vitamine D joue un rôle protecteur dans la SEP de par son action sur le système immunitaire (notamment sur nos chers lymphocytes T !)


Bashogun a écrit : je suis depuis toujours caféinomane


La caféine joue un rôle au niveau du cerveau en inhibant l'AMP (l'adénosine monophosphate, produit de l'ATP - adénosine triphosphate - dont nous tirons notre énergie au quotidien) et en stimulant de facto la production d'adrénaline. Attention toutefois à ne pas dépasser la dose recommandée de trois expresso par jour - j'en suis à cinq :p (le café filtre étant plus chargé en caféine que l'expresso au passage)

Basgogun a écrit : Je ne suis pas sûr qu'il y ait LE régime alimentaire miracle, mais en écoutant son corps, on peut parvenir à cerner ce qui nous convient le mieux.


Très bien dit !

Pour faire simple, il faudrait tenter d'éviter au maximum tout apport de "radicaux libre" (adieu viande grillée, tu es tellement bonne pourtant !), c'est pourquoi le tabagisme est fortement déconseillé (ce n'est pas nouveau) dans le cadre de la sclérose en plaque (je dis ça mais je fume quand même !). En plus d'être un apport considérable en radicaux libre (combustion du tabac), l’inflammation locale des poumons stimule le système immunitaire, ce qui n'est pas très bon pour nous !
(oui je sais, on parlait de l'alimentation et je dérape sur le tabac, quitte à faire de la prévention ! :D)
Je est un Autre

A.R.

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar amandinec » 08 sept. 2017, 10:25

Je reviens après quelques mois supplémentaires de vie partagée avec la SEP ...

je n'ai pas fais de poussée depuis octobre, pour rappel je ne prend pas de traitement.
Néanmoins j'ai lu quelques livres notamment celui de J.VEINESSON et je suis quelques recommandations de son livre (comme le supplément en vitamine, vitamine D, coenzyme et l'alimentation).

Aujourd'hui le seul gros problème je dirais est cette fatigue qui va et vient mais si ca s'arrête à ça je veux bien essayer de l'accepter :D.
journée de travail pas lourde, hygiène de vie, rythme de vie adapter à la situation. Je sors moins, je pense plus à moi et mon entourage proche.
Ha oui et c'est sensation d'être dans le brouillard de temps en temps (alors on me demande souvent d'exprimée plus précisément de cette sensation mais je n'y arrive pas encore)

Etant en projet BB, j'ai mes rdv avec la neurologue tous les 6 mois qui dure 5 min ... tant que le projet BB est en cours pas d'IRM ect ...

voilà bon courage à vous

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Bashogun » 09 sept. 2017, 11:06

Bonjour amandinec,

ce sont plutôt de bonnes nouvelles et ça fait toujours plaisir à lire !
amandinec a écrit :Aujourd'hui le seul gros problème je dirais est cette fatigue qui va et vient mais si ca s'arrête à ça je veux bien essayer de l'accepter :D.
La fatigue est vraiment notre symptôme le plus commun. Nous la connaissons tous, sans doute à des degrés divers, et il faut trouver à s'y adapter. Pas toujours évident...
amandinec a écrit :Ha oui et c'est sensation d'être dans le brouillard de temps en temps (alors on me demande souvent d'exprimée plus précisément de cette sensation mais je n'y arrive pas encore)
Si je comprends bien, ça correspond à une sorte de 'brouillard cognitif' qui fait qu'on ne comprend plus pendant un certain temps. C'est ce que les anglo-saxons appellent le brain fog, qui désigne tous les symptômes cognitifs courants avec la Sep.
Outre mes problèmes de mémoire, de concentration et autres joyeusetés, il m'arrive assez souvent d'avoir l'impression d'être 'déconnecté' et de ne plus comprendre. Par exemple, pour lire un tableau de données et y repérer (et comprendre !) les informations que je cherche ; ou encore, lire l'heure sur ma montre à aiguille... Dans les deux cas, je peux me planter : je les vois, mais j'interprète mal les informations !... Et quand ça à voir avec le boulot, pas simple à gérer...
Ça correspond au 'brouillard' dont tu parles ?

En projet BB itou...
J'espère que tu vas bientôt en voir le 'petit bout' ! :wink:

Bien à toi.
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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Lois007 » 09 sept. 2017, 15:51

Bonjour Amandine :)

Je me reconnais par certains aspects que tu évoques dans ta présentation. :)

La fatigue chez moi a été particulièrement présente au tout début de la maladie, mais après quelques années et des changements dans mon hygiène de vie, c'est un lointain souvenir. :) Encore quelques petits "coups de mou" mais vraiment rien de comparable avec ce que c'était. ;) Parfois je me sens même plus en forme qu'avant la SEP (ou peut-être en ai-je simplement pris conscience).
Concernant le "brouillard" dont tu parles et que Bashogun explique également, je ne sais pas exactement si je vis la même chose que vous, mais je trouve que mes capacités cognitives ont été impactées (les neuros y accordent parfois peu d'importance). Beaucoup de difficultés de concentration, si on m'interrompt au milieu d'une tâche, il me faut un temps fou pour reprendre le fil, être scrupuleusement méthodique peut aider, mais il n'empêche que quand on ne sait plus où on en est, il est difficile de s'y retrouver! Si on me parle quand je suis au téléphone, je suis totalement paumée et je perds le fil des 2 conversations. :D J'ai souvent l'air "à l'ouest" par rapport au monde extérieur, aux gens...

Tu as "pris les choses en main" rapidement suite à l'annonce du diagnostic, je trouve que c'est très bien et je regrette de ne pas l'avoir fait aussi rapidement que toi. ;) Il m'a fallu quelques années, mais j'ai fini par prendre conscience que j'avais besoin de sentir que je pouvais "agir" par mon hygiène de vie. :) Alimentation (des changements radicaux pour moi suite à la dernière poussée, pas de régime particulier, mais des infos piochées ici et là et peut-être un peu de bon sens ;) ), sommeil, activité physique, fin du tabagisme, etc... et je pense que le mental a énormément évolué également.

J'espère que le projet bébé aboutira rapidement et que tu seras comblée. ;)

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Bashogun » 10 sept. 2017, 09:01

Lois007 a écrit : Concernant le "brouillard" dont tu parles et que Bashogun explique également, je ne sais pas exactement si je vis la même chose que vous, mais je trouve que mes capacités cognitives ont été impactées (les neuros y accordent parfois peu d'importance). Beaucoup de difficultés de concentration, si on m'interrompt au milieu d'une tâche, il me faut un temps fou pour reprendre le fil, être scrupuleusement méthodique peut aider, mais il n'empêche que quand on ne sait plus où on en est, il est difficile de s'y retrouver! Si on me parle quand je suis au téléphone, je suis totalement paumée et je perds le fil des 2 conversations. :D J'ai souvent l'air "à l'ouest" par rapport au monde extérieur, aux gens...

Je me retoruve bien dans les exemples que tu donnes, Lois, et de manière générale je me retrouve en 'surcharge cognitive' dès qu'il y a trop 'informations simultanées à traiter, y compris quand je me retrouve dans la foule avec toutes les trajectoires différentes.

C'est vrai que les neuro font en général peu de cas des soucis cognitifs (les anglo-saxons y sont plus attentifs, semble-t-il). Peut-être est-ce dû à la difficulté à en prendre la mesure au-delà de ce dont on peut témoigner. Je trouve que les tests que j'ai passés avec la neuropsychologue de l'hôpital sont certes intéressants, mais qu'ils sont si peu en rapport avec ce que l'on peut vivre au quotidien qu'ils n'en rendent pas vraiment compte. C'est d'autant plus regrettable que pour moi c'est mon 'handicap' le plus gênant.

Bien à vous.
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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar amandinec » 04 oct. 2017, 21:34

Lois007 a écrit :Bonjour Amandine :)

Je me reconnais par certains aspects que tu évoques dans ta présentation. :)

La fatigue chez moi a été particulièrement présente au tout début de la maladie, mais après quelques années et des changements dans mon hygiène de vie, c'est un lointain souvenir. :) Encore quelques petits "coups de mou" mais vraiment rien de comparable avec ce que c'était. ;) Parfois je me sens même plus en forme qu'avant la SEP (ou peut-être en ai-je simplement pris conscience).
Concernant le "brouillard" dont tu parles et que Bashogun explique également, je ne sais pas exactement si je vis la même chose que vous, mais je trouve que mes capacités cognitives ont été impactées (les neuros y accordent parfois peu d'importance). Beaucoup de difficultés de concentration, si on m'interrompt au milieu d'une tâche, il me faut un temps fou pour reprendre le fil, être scrupuleusement méthodique peut aider, mais il n'empêche que quand on ne sait plus où on en est, il est difficile de s'y retrouver! Si on me parle quand je suis au téléphone, je suis totalement paumée et je perds le fil des 2 conversations. :D J'ai souvent l'air "à l'ouest" par rapport au monde extérieur, aux gens...

Tu as "pris les choses en main" rapidement suite à l'annonce du diagnostic, je trouve que c'est très bien et je regrette de ne pas l'avoir fait aussi rapidement que toi. ;) Il m'a fallu quelques années, mais j'ai fini par prendre conscience que j'avais besoin de sentir que je pouvais "agir" par mon hygiène de vie. :) Alimentation (des changements radicaux pour moi suite à la dernière poussée, pas de régime particulier, mais des infos piochées ici et là et peut-être un peu de bon sens ;) ), sommeil, activité physique, fin du tabagisme, etc... et je pense que le mental a énormément évolué également.

J'espère que le projet bébé aboutira rapidement et que tu seras comblée. ;)


Bonjour,

tu peux nous en dire plus sur tes changements ?

merci pour ton retour c'est très intéressant notamment sur la fatigue.

projet BB avance bien, je suis enceinte de 2 mois :D enfin espérons qu'il reste cette fois ci :D mais du coup je suis crevée alors entre les fatigues de la SEP et la grossesse je sature de rester à rien mais ça va passer :D faut toujours se dire que ça pourrait être pire

mes changements autour de la SEP sont un peu à mettre "" car la grossesse aurait des effets bénéfiques sur la SEP

force à nous

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Bashogun » 05 oct. 2017, 06:23

amandinec a écrit :projet BB avance bien, je suis enceinte de 2 mois :D
mes changements autour de la SEP sont un peu à mettre "" car la grossesse aurait des effets bénéfiques sur la SEP

Félicitations !
Et c’est vrai que la grossesse protège. Tu ne devrais pas avoir de souci avec la Sep durant toute cette période.
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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Lois007 » 05 oct. 2017, 14:56

Félicitations!! :)

Bashogun a écrit :Et c’est vrai que la grossesse protège.

Oui en effet c'est ce que mon neuro aussi a toujours dit. :) Tu devrais être tranquille. :)

amandinec a écrit :tu peux nous en dire plus sur tes changements ?

Rien de très original en fait :D juste une pratique quotidienne d'activité physique car mon état me l'a permis (alors qu'avant j'étais allergique au sport), un sommeil rigoureux (disons une régularité surtout dans l'heure de coucher et l'heure de réveil), une alimentation bien plus équilibrée qu'avant (beaucoup + en fait, voire trop par moments :D ) et surtout me poser en priorité, ne pas me forcer à faire quelque chose si je ne le sens pas (repas de famille, fuir certaines ondes négatives, etc) être davantage à l'écoute de mon corps (pas évident au début de savoir ses nouvelles limites) et de mes envies à moi (en essayant de faire fi de ce qu'on va penser de moi), et plus récemment pratique de la méditation pour mieux "faire face".
Disons que le combo activité physique/sommeil/alimentation a bien marché chez moi mais je crois aussi que c'est parce que mentalement je me suis convaincue aussi. :wink: Effet placebo ou pas, ça reste un effet, et j'en retiens les bienfaits. :D

Je te souhaite beaucoup de bonheur dans ta grossesse et pour la suite. :)

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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Bashogun » 06 oct. 2017, 06:21

Lois007 a écrit :Disons que le combo activité physique/sommeil/alimentation a bien marché chez moi mais je crois aussi que c'est parce que mentalement je me suis convaincue aussi. :wink: Effet placebo ou pas, ça reste un effet, et j'en retiens les bienfaits. :D

C'est le triptyque magique !
On peut aisément modifier son alimentation (sans pour autant tomber dans les régimes ceci ou cela) en écoutant son corps et en équilibrant mieux. Produits frais avec surtout des légumes, moins de produits carnés, de sel et, mais c'est pour moi plus difficile, de sucres.
Pour l'activité physique, marche (même si ce n'est pas toujours évident) et TaiChi me sont utiles.
Reste le sommeil...
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Re: Le verdict est tombé ... SEP

Messagepar Barbara92 » 09 nov. 2017, 06:26

Bonjour tout le monde :)

Je trouve cette conversation intéressante.
Pour la caféine je suppose que le coca ne compte pas ? Lol car je déteste le café :oops:
Lois tu pratique quoi comme sport au quotidien ?
Vous avez tous réussi à modifier votre alimentation sans soucis ? Pas de coup de fringale sur coup de tête ? Moi à la base je ne suis pas très légumes donc je me demande comment je vais faire pour changer ça..
Félicitations amendinec pour ce projet qui avance bien ☺


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