1er FORUM

[virgie85]

Bonjour à toutes et tous, je ne suis pas une adepte des forums car généralement démotivants, mais à première vue celui ci à l'air bien encadré et varié.
Je suis mariée, 41 ans et maman de 2 garçons de 11 et 5 ans. Mon parcours est en plusieurs étapes comme beaucoup.
* 2005 première grossesse
* 2007 premiers symptômes (vertiges, cou bloqué, plus de force dans les bras et fatigue...) simple arrêt de travail mais + de 4 mois quand même, radios du dos, scanner, prises de sang, rhumato... Bref rien. Disparition et reprise de ma vie active.
* 2011 seconde grossesse
* 2013 gêne pendant plusieurs mois entre les omoplates, épaule et bras droit sans force, fourmillements... puis un matin de début décembre, sciatique à droite. Début du parcours:
Anti-inflammatoires, kiné, radios, rhumato, rééducation intensive en centre, puis centre de la douleurs.Diagnostic premier: Fibromyalgie. Là prise en charge superbe.
Rdv avec une infirmière et une psy pui médecin. Prescription d'un Tens pour soulager un peu.Proposition d'une hospit pendant 5 jours sous kétamine et séances de SMT ( Stimulation Magnétique Transcrannienne) et suivi kiné psy biokiné... Par contre une IRM du cerveau à passer avant pour voir. Là découverte de multiples lésions qui ressemble fortement à une SEP. Mon état se dégrade, hospit en neuro dans un 1er centre, ponction durant ces 3 jours le neuro ne pense pas à une SEP. Prescrit une IRM médullaire pour fin février et rdv mi mars pour faire le point. Résultat IRM encore parlante. Je ne peux pas me rendre au rdv avec le neuro car en hospit pour une opération en urgence bref on me fixe un nouveau Rdv pour mi août. Mon médecin traitant fait un bon et nous changeons "de crèmerie". Je pars en hospit 5 jours avec le centre de la douleurs pour les séances de SMT etc. Au retour j'ai Rdv avec le nouveau neuro et là le diagnostic de SEP est fortement avancé. Hospit de 5 jours début avril 2015 en neuro pour les bolus, tests divers + confirmation de la névrite optique. Mieux pendant quelques temps et courant novembre re-séjour de 5 jours pour la même chose. Décembre 2015 IRM de contrôle: toujours une charge lésionnelle importante. Nous parlons traitement et je choisi la COPAXONE que je démarre le 20 janvier 2016. Dans l'ensemble ça va. L'été à été rude, beaucoup de douleurs dans les jambes donc 3 jours en septembre de bolus et je reprends les séances de SMT. Nette amélioration courant novembre en terme de fatigue car qualité de sommeil retrouvée, diminution des douleurs et du coup des antalgiques bref tout mieux. L'IRM de mi-novembre 2016 est bonne juste une nouvelle lésion, la COPAXONE fait son boulot. Voilà pour le suivi médical.
En parallèle, je me suis fait suivre mi 2015 par la CARSAT ( service social de la CPAM), grosse aide concernant mes droits, les démarches à mettre en route (MDPH), formation pour la désinsertion professionnelle car je savais que je ne pourrais pas reprendre mon travail (cuisinier) et que le reclassement interne ne pourrait pas se faire. J'ai eu la chance de tomber sur un médecin conseil vraiment bien, du coup j'ai une invalidité de 2eme catégorie ce qui me permettra de retrouver une activité en temps partiel. Mon licenciement pour inaptitude à eu lieu en juillet 2016, suite à mon inscription pôle emploi, je suis suivi par CAP EMPLOI (service spécialisé pour les personnes en situation de handicap) du coup j'ai déjà fait une formation de 105h d'informatique et je repars pour210h en perfectionnement, cela va me permettre d'intégrer des formations qualifiantes dans le secteur du tertiaire.
La conclusion de tout ce chemin c'est que j'ai eu beaucoup de chance: De bons professionnels, de bons guides et surtout un entourage merveilleux. Du coup j'ai super le moral et ça joue pour tout le reste. OK une SEP c'est pas top mais je me dis que c'est mieux que le cancer ou une tumeur mal placée, ma vie ne sera pas plus courte juste différente. Merci pour votre écoute et bon courage à tous.

[Asife]

Bonjour,
Merci pour ton témoignage. On sent avec ton histoire que tu es une battante. Ca remonte le moral et donne envie de se bouger ....

[Bashogun]

Bonjour Virgie et
ton témoignage est remarquable de précision et est un bel exemple du parcours diagnostic souvent long, mais aussi des possibilités de suivi et d'aide par la MDPH.
Tu as le moral - et il est contagieux !
Au plaisir de te lire.

[virgie85]

Coucou à tous, en réponse à mon 1er post, je dirais que oui je suis une battante mais avec beaucoup de travail et que j'ai essayé d'être le plus positive possible dans la description de mon parcours en me disant que l'image que je donne à la SEP n'est pas la fatalité. Par contre ça n'enlève en rien à la difficulté de l'acceptation, au regard des autres, aux choix et aux croix à faire sur certaines choses... "Le combat" il est global. J'ai eu beaucoup de bas dans les début style pleurer à table car mal d'être assise, honte de demander de l'aide à mes proches pour couper la viande, ouvrir une bouteille, verser etc... LA SITUATION EST PROVISOIRE. Psychologiquement c'est dur au départ car l'attente de savoir ce qui ne va pas je l'ai vécu comme pour mon amiosynthèse donc très angoissant. Le diagnostic tombe enfin et je fais ouf car des mots expliquent enfin tout et je pense alors aux progrès faits depuis plusieurs années. Ma plus grosse difficulté était de faire comprendre à mes enfants d'âges différents donc 2 discours. Pour mon petit c'était "maman à un bobo, je vais faire quelques dodos chez le docteur et je reviens", pour mon grand la vérité un peu édulcorée: des livres parlant de la douleur, je l'ai emmené avec moi au centre de la douleur pour qu'il voit l'environnement dans lequel j'évoluais. Concernant les hospitalisations, j'ai pris des photos de ma chambre car il ne pouvait pas me rendre visite, en effet je suis hospitalisée à 1h30mn de chez moi donc avec l'école et mon mari en 2/8 impossible du coup je me repose à fond. Faut juste trouver les bons mots. Lors de mon arrêt de travail, mon grand me demande un jour " tu fais quoi comme métier maintenant maman car comme tu es un peu handicapée? " j'ai pris 2 secondes avant de lui répondre que " mon métier c'était d'être une maman forte..." la réponse lui convenait. Tant qu'a faire, il faut en + aussi penser au côté professionnel et à ses droits car là aussi rien n'est simple et il ne faut surtout pas hésiter à demander de l'aide concernant cette partie car c'est pas facile et surtout ne pas attendre d'être en fin de droits etc... ANTICIPER et montrer votre envie d'avancer aux professionnels, ils apprécient. Voilà les grandes lignes. Bon courage...

[Mallorie]

Bonjour virgie et bienvenue sur le forum!
Être une maman forte c'est effectivement déjà un boulot à temps complet! Bravo! La preuve une nouvelle fois qu'on a mille raisons de se battre!
Merci pour ton témoignage et le récit de ton parcours, c'est une belle leçon de vie d'arriver à garder le moral malgré nos parcours difficile!
Je suis également curieuse d'en savoir un peu plus sur la smt, comment en es tu venue à ce traitement? Comment ça se passe? Quels sont les effets que tu as eu à courts et longs termes? Etc...
C'est drôle parce que la semaine dernière sur notre page fb j'invitais une sepienne à venir nous en dire plus!
A très bientôt.

[virgie85]

Bonjour à Mallorie, je pense que la sepienne invitée c'était moi... Je me suis présentée dans les grandes lignes avant de développer sur plusieurs sujets: SMT (Stimulation Magnétique Transcrannienne) et comment soulager les effets des injections (COPAXONE pour moi).
Concernant la SMT, je suis suivie sur Nantes car pas d'appareil en Vendée.
Je développe en gros:
Une séance dure environ 20 mn. Nous sommes assis, on nous place à l'arrière du haut du crâne un gros contact et un petit "marteau" qui tape par moment sur la zone de contrôle désirée, dans mon cas celle de la douleur. Ce n'est pas douloureux, le bruit ressemble à un pic vert qui tape.
Il faut plusieurs séances pour ressentir les effets. Dans mon cas, je ne prends plus d'anxiolytiques, j'ai diminué de moitié les antalgiques et je fais de bonnes nuits dans l'ensemble, du coup je suis plus énergique et moins fatiguée. Je suis moins irritable mais bon j'aime bien râler...donc ça passe inaperçu. Ne pas hésiter à me demander d'autres infos. Concernant la prescription, c'est mon médecin du centre de la douleur qui m'a inscrite à ce programme, en effet elle exerce en Vendée et à la clinique sur Nantes où ils ont de bons résultats. Ma 1ere série c'était lors d'une hospit de 5 jours donc 1/jour puis 1/mois Total 10. Ensuite les séances se sont espacées. Là, j'ai repris 1 séance par mois après ma dernière poussée. Voilà pour la SMT en gros.

Concernant la COPAXONE: Je me pique le soir, et applique aussitôt une compresse de lin bien chaude pendant une dizaine de minutes sur le site d'injection, le produit ce diffuse mieux et l'effet de brûlure est atténué. Le matin, je passe de la pommade "LOCOID" à base de cortisone, ça soulage bien les démangeaisons et évite la bourolle. Je sors ma piqure pour le lendemain quand je me pique comme ça ni oubli et bonne température.

Voila pour mes conseils A+.