Nouvelle

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Aeade
Confirmé(e)
Messages : 160
Inscription : 10 janv. 2017, 11:29
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Alexandre
Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Aeade » 19 janv. 2017, 10:43

Bonjour Alice !

Tu es au bon endroit pour les poser ! ;)
Je est un Autre

A.R.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4872
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 19 janv. 2017, 11:00

C'est bien normal que tu te poses plein de questions et que tu cherches à te renseigner au mieux, et le forum est un bon outil pour ce faire.
Lorsqu'on m'a annoncé le diagnostic, ça a été brutal (mais je ne sais pas vraiment si c'est la neurologue qui a été brutale ou si c'est moi qui ai ressenti le diagnostic lui-même comme brutal), toujours est-il que je m'y attendais absolument pas. Comme je ne connaissais de cette maladie que les pires représentations, cela m'a fait un choc terrible dont j'ai eu du mal à me remettre.
Quoi qu'il arrive, dis-toi bien que la Sep n'est pas la fin du monde et que ça ne présage pas du pire, comme le montrent quantité de témoignages sur le forum.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Alice46
Confirmé(e)
Messages : 137
Inscription : 18 janv. 2017, 14:57
Ville de résidence : Chateauroux
Prénom : Alice
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Alice46 » 19 janv. 2017, 11:30

Bashogun,
Je suis de nature curieuse, et j'aime savoir les choses et où je vais alors je préfère me préparer en amont pour ne pas que l'on me coupe l'herbe sous le pied. Je pense que quand on ne s'y attend pas, c'est pire... C'est mon avis Cela fait combien de temps que tu es diagnostiqué?
La fin du monde, non, mais étant maman d'un bébé de 14 mois séparée du papa, s'il m'arrive quelque chose et que je ne peux plus m'occuper d'elle, ça sera tout comme!

Alice46
Confirmé(e)
Messages : 137
Inscription : 18 janv. 2017, 14:57
Ville de résidence : Chateauroux
Prénom : Alice
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Alice46 » 19 janv. 2017, 11:31

Aeade a écrit :Bonjour Alice !

Tu es au bon endroit pour les poser ! ;)


Bonjour,
Merci beaucoup, c'est pour cela que j'ai osé m'inscrire et venir vous demander

Alice46
Confirmé(e)
Messages : 137
Inscription : 18 janv. 2017, 14:57
Ville de résidence : Chateauroux
Prénom : Alice
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Alice46 » 19 janv. 2017, 21:36

Merci à tous pour vos réponses

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4872
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 20 janv. 2017, 07:17

Bonjour Alice,
j'ai été diagnostiqué en 2011 suite à une névrite optique, mais mes symptômes, très variés, remontaient au moins à 2008.
C'est l'entretien avec la neurologue qui m'a permis de les relier et de leur donner sens.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Alice46
Confirmé(e)
Messages : 137
Inscription : 18 janv. 2017, 14:57
Ville de résidence : Chateauroux
Prénom : Alice
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Alice46 » 30 janv. 2017, 22:22

Suite des événements ... Bolus de solumedrol finis (je reviens de l'au- delà avec une seule amélioration au niveau des coups dans la tête disparus, mais je suis toujours un peu à l'ouest et parfois j'ai du mal à trouver les mots ou à me concentrer) et IRM médullaire en avril! J'ai le temps ... Je suppose que c'est la "procédure" habituelle pour tous
L'IRM médullaire sert à voir quelle partie de la colonne est touchée si toutefois elle est touchée? A faire un diagnostique plus approfondis?

Aeade
Confirmé(e)
Messages : 160
Inscription : 10 janv. 2017, 11:29
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Alexandre
Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Aeade » 31 janv. 2017, 00:55

Salut Alice ! :)

Le solu-médrol Medrol sert à diminuer l'inflammation au niveau du système nerveux central (la dose maximum recommandée par jour est de 10 mg, alors tu imagines 1g/j ! ;) ).

L'irm sert à objectiver (dans le cas d'affection neuro) s'il y a des lésions au niveau du système nerveux central.

Ce n'est pas tant faire une diagnostic plus approfondi qu'un diagnostic tout court non (donc des examens approfondis) ?

Au plaisir ! :)
Je est un Autre

A.R.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 4872
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Bashogun » 31 janv. 2017, 08:59

Bonjour Alice,
Il faudra un peu de temps pour que le Solumédrol fasse pleinement effet sur les lésions et sur tes symptômes. Dans quelques semaines, tu pourras mieux apprécier ce qu'il en reste et qu'il faudra donc apprendre à gérer. Mes problèmes d'élocution se sont bien rétablis, ma concentration et ma mémoire ont quelques carences et je me trouve en 'surcharge cognitive' lorsqu'il y a trop d'infos à traiter en même temps (dans la foule, par exemple).
On s'y fait et on trouve des stratégies pour pallier ces quelques difficultés.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

benten13
Débutant(e)
Messages : 1
Inscription : 31 janv. 2017, 10:01

Re:du rebif 44 au gelinya

Messagepar benten13 » 31 janv. 2017, 10:33

salut mes amis : j'ai une sep cyclique pas tros agressive et je ne suport pas le rebi44 es ce que je peux prendre le gelinya sn risque

Aeade
Confirmé(e)
Messages : 160
Inscription : 10 janv. 2017, 11:29
Ville de résidence : Bruxelles
Prénom : Alexandre
Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
Contact :

Re: Nouvelle

Messagepar Aeade » 31 janv. 2017, 11:39

Pour revenir sur du pratico pratique, le solu-médrol a un effet durant environ un mois.

Comme Bashogun le souligne, le temps effacera les symptômes, tu pourras estimer s'il y en a des "résiduels" (ce qui n'est pas obligatoire, cela dépend de l'état des gaines de myéline après inflammation) et adapter tes stratégies selon ces nouvelles informations.

N'hésites pas à te tourner vers nous !
Je est un Autre

A.R.


Revenir vers « Les présentations »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 12 invités